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Blog Prader-Willi

Es la hora de las despedidas

Es la hora de las despedidas

Parece mentira, ya hace cinco años que está el foro funcionando, ya hace cinco años que si inauguró la sede de Las Naciones, pronto hará cinco años que tenemos sitio web, y en breve, el boletín cumplirá su quinto aniversario!

Durante estos cinco años se han hecho muchas, muchas actividades en la AMSPW, algunas muy exitosas, otras con una participación moderada, y algunas, siempre demasiadas, anuladas por falta de participación. De todas estas actividades muchas se han hecho fuera, en granjas, albergues, bosques, parques, centros de ocio, centros de servicios sociales, ... pero otro gran montón se han hecho en c/Las Naciones 15, 4º Iz, "la primera sede Prader en serio" .

Peques y mayores, incluso algunos medianos, aunque por lo general son los grandes ausentes. Chavales, padres, voluntarios, e incluso algún benefactor. Con fotos, con vídeos o sin testimonios gráficos. Han sido muchas horas, y las he conseguido resumir en 10 minutos, que es lo máximo que permite Youtube.

El vídeo empieza con la llegada en coche a la calle de Las Naciones, recortada y acelerada, porque el tráfico fluido nunca fue el punto fuerte de nuestro ex-barrio... En esa llegada podemos ver algunos de los elementos habituales de nuestro entorno, las tiendas, "el gallego", la clínica de fisioterapia donde encontramos a Marta, una de nuestras voluntarias, la plaza de aparcamiento para personas con discapacidad, que curiosamente, está ocupada por quien no debe ...

Ya dentro de la sede, recoradamos las primeras actividades, allá por 2004, y vamos repasando todos los años, algunas actividades se repiten, algunas cosas van cambiando, los mayores crecen, los peques, ... son peques siempre, porque ¡no son los mismos! Sí, se ven ya dos generaciones de peques en las fotos... Los recursos mejoran, de ver las pelis en un par de monitores de 15 pulgadas a proyectarlas, primero con proyector prestado, luego con el nuestro propio, las fotos ganan calidad, aparecen los primeros vídeos, los sillones para un lado, los sillones para el otro... Son 5 años resumidos en unos segundos en los que se puede apreciar los cambios que van sucediendo en el tiempo.

Tras el recuerdo, el presente, pues grabamos la última actividad en la sede. La primera fue un taller de los viernes, la última también, aunque en esta ocasión, no pudimos dar clase de informática, porque ya no teníamos conexión, ni hacer manualidades ni punto de cruz porque el material estaba "en alguna de estas cajas", así que nos sentamos a charlar, y a recordar...

Contamos con los testimonios de Alicia y Alfonso, algo olvidadizos, por cierto; las bromas, quizá fruto de la tensión o la emoción, de nuestro presi, Fernando, pero quizá el testimonio más motivador es el de Manoli, la madre de Alicia. Ellas estuvieron en esa primera actividad, que como nos recuerda Fernando fue en un día nevoso (aunque nada que ver con los de este año), y están en esta última. Manoli nos recuerda como antes no había sede donde ir, cómo las nuevas generaciones están teniendo oportunidades que ella nunca tuvo, cómo muy pocos veían posible lograr mantener esa sede durante los 5 años que marcaba el contrato.

Y no ha sido fácil, pero lo más complicado no ha sido pagar todos los meses el alquiler, no. Lo más difícil es conseguir llenarla de vida, pues aún quedan demasiadas familias que nunca se han acercado, o que aunque una vez lo hicieron, no repitieron o dejaron de hacerlo. Nos recuerda Reyes, aunque no hay pruebas gráficas de ello, lo tristes y duras que eran las mañanas cuando iba ella sola a "trabajar", cómo se llenó luego con "las clases" para aquellos que no tenían un centro adecuado al que acudir, cómo algunos días no cundían de la de visitas que se recibían, justo en los momentos con más trabajo, ..., y yo misma comento cómo se llena de vez en cuando, cuando vienen los peques, pero también con los mayores, pues en más de una ocasión, nuestra sede ha parecido el camarote de los hermanos Marx.

Contra el testimonio melancólico de los que estuvimos allí en febrero de 2004, tenemos el de Reme, la psicóloga a media jornada y, voluntaria de ocio. No le da tristeza dejar la calle de Las Naciones, quizá porque ya existía cuando ella llegó. A ella le da esperanza, esperanza de poder seguir progresando, de lograr metas más altas. Y seguro que el día que demos el siguiente paso (que lo daremos), ese día, sí recordará esas últimas actividades en Las Naciones, y la mudanza, y las primeras en el nuevo lugar.

La mudanza, ese esfuerzo de días, de recoger y empaquetar, con su punto álgido en el día siguiente a las entrevistas. No hay fotos ni vídeos del trabajo de carga del camión, sólo del merecido descanso en "El Gallego", ese bar en el que tantas ideas se han debatido, familias acogido, ... Lástima que no se pueda meter también en el camión.

Pero como dice la canción que nos acompaña de fondo, es la hora de las despedidas, debemos decirnos adiós, hermanos démonos las manos, y despidámonos.

Y lo hacemos volando hacia el cielo, siendo sólo un punto rojo, en medio del universo, pero rodeado de todos nuestros socios. Un punto más, como hay en otros muchos lugares del mundo en el que las familias Prader pueden encontrar un segundo hogar...

No es un adiós para siempre, sólo por un instante. El círculo romperemos, pero lo reconstruiremos y quizá lo haremos más grande.

¡contamos con vosotros!

Mariona Nadal
Voluntaria AMSPW

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