Laura en el Campamento de Verano

Hace tres años mi hija Laura (29 años) asistió por primera vez, a un campamento de verano con la amspw y yo me asomé a esta ventana amiga, para contarles una parte de los sentimientos de mi hija y su familia ante esta situación, nueva para todos nosotros.

En aquella ocasión, era la primera vez que salía fuera del núcleo familiar. Para ella, los días previos fueron entonces, una mezcla de sentimientos entrecruzados, por un lado estaban las ganas de compartir unos días con sus compañeros de la asociación, pero en el otro lado de la balanza, estaba el sentirse lejos de los suyos durante una semana, pensando en si la gustaría el sitio y la comida, si se llevarían bien entre ellos y todas esas pequeñas o grandes cosas.

La semana que pasaron en la granja-escuela, transcurrió felizmente y la vuelta a casa llegó, acompañada de un bonito recuerdo de esos días.

Este pasado mes de agosto, se han ido de campamento por tercera vez y ha sido una experiencia más madura a todos los niveles, aunque se enfrentaban a un lugar nuevo para ellos, iban al albergue rural "El Molino", en la comarca de Sigüenza. Pero en esta ocasión, Laura cambió la inquietud de entonces, por la ilusión total, ya no había "peros" de ningún tipo, sólo preparativos... me voy a llevar este modelito, ayudaré a hacer la cama a mis amigas que no puedan, me voy a bañar todos los días en la piscina y así sucesivamente.

En las charlas que hemos tenido mi hija y yo recordando esos días, a ratitos me ha ido contando las actividades que habían hecho: las visitas al pueblo, la recogida de flores secas para traernos un regalito hecho con ellas y sobre todo las actividades físicas que este año les han reforzado los monitores: piscina, gimnasia, tirolina y sobre todo... largos paseos que para Laura se la quedan pequeños, por el tiempo que pasa diariamente subida a la cinta andadora.

También han hecho talleres de manualidades y ha venido con un regalito para la casa realizado con flores secas, han coloreado camisetas y hecho alguna cosilla más, que hizo que la vuelta a casa fuera llena de cosas, pero triste porque se la habían terminado esos días con los que ha estado soñando todo el año.

Desearía desde estas páginas, expresar mi gratitud hacia los monitores, que han hecho el esfuerzo de dejar a un lado sus actividades cotidianas, su familia y amigos y durante una semana, han cuidado de nuestros hijos con eficiencia, pero sobre todo con un inmenso cariño hacia todos ellos.

Este año durante los días del campamento, mi marido y yo hemos aprovechado, para hacernos una escapadita en solitario. Hasta este verano no nos habíamos hecho al ánimo de hacerlo.

Se que habrá personas ajenas a este problema, que no entiendan la importancia de estar unos días solos, de sentirnos pareja, no sólo padres. Nosotros viajamos siempre con nuestra hija, paseamos con ella, vamos de compras, a ver a la familia... En un tanto por ciento muy elevado de nuestras actividades, las hacemos juntos. Y estamos muy felices a su lado, pero hay cosas que por sus problemas alimenticios no podemos hacer con normalidad. Y durante los días que hemos estado de viaje, hemos aprovechado a hacer cosas tan simples, como tomarnos un aperitivo si nos apetecía, visitar la pastelería que tiene esos pastelitos tan buenos, que los han hecho famosos y otros pecadillos gastronómicos, que a todos nos gusta hacer de vez en cuando. También los horarios tienen importancia. Con Laura no se puede trasnochar más de las diez de la noche, pero en cambio es muy madrugadora y el control debe de ser de 24 horas.

En esta semana de semi-libertad, hemos estado pendientes de nuestra hija, a través de la información del foro de la asociación, que todos los días nos tenían al tanto de las novedades y con la tranquilidad de que si hubiera habido algún problema... nuestros "presis" nos hubieran echado una mano. Desde aquí mi gratitud hacia ellos, por su apoyo incondicional en todo momento, por la ilusión que nunca pierden en el mañana y por el afecto con que nos tratan a toda la familia Prader-Willi.

Esperando que el año próximo haya un nuevo campamento de verano, para que nuestros hijos disfruten de unos días, en los que se sienten un poco más libres de los "pesados" de los padres y los padres... un poquito más relajados del "servicio de veinticuatro horas".

Con afecto para toda la familia Prader-Willi
Felisa