En los últimos años hemos logrado importantes avances en la construcción de conocimientos sobre el síndrome de Prader Willi. Avances cada día más accesibles y disponibles, lo que sin duda nos debería ayudar a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con Prader Willi y mirar al futuro con mayor optimismo.

"El síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados", es una publicación disponible en inglés, alemán, italiano y, gracias a los amigos de Argentina, en castellano desde finales del año 2006. El autor, el Dr. Urs Eiholzer, fue colaborador del Profesor Andrea Prader y atiende en Suiza a familiares, niños, niñas y adultos con SPW.

El Dr. Urs Eiholzer, autor de numerosos trabajos, es partidario de un enfoque integral de los tratamientos, considerando tanto la temática biológica como la psicológica del síndrome. El libro de 120 páginas y ágil lectura, contiene numerosos testimonios, fotos y gráficos. Preparado como guía de información en términos generales, presenta una muy comprensible descripción sobre las características del síndrome de Prader-Willi, sus causas genéticas, resultados de las últimas investigaciones y métodos utilizados en la práctica clínica por el Dr. Urs Eiholzer.

Probablemente, algunos padres y personas con experiencia, puedan sentir que esta publicación no satisface sus específicas necesidades, sin embargo y posiblemente debido al constante progreso en los conocimientos sobre el Síndrome de Prader-Willi, esta publicación deba tratarse más como un proyecto en permanente construcción y como una concisa, comprensible y clara referencia no solamente para familiares, "sino a todos los que tienen relación y contacto con personas con síndrome de Prader-Willi, desde el vecino al médico pediatra".

"Pienso que la cosa más importante es aceptar al niño o la niña por lo que es. Un niño con SPW es y siempre será un discapacitado. Sin embargo, cuanto más calmos los padres estén con su hijo discapacitado, menos problemas "típicos" del SPW van a aparecer. No hay nada peor que padres descuidados e inconsistentes. El niño debe ser exigido pero no sobre exigido".

Indice de Contenidos

• ¡Todo es diferente!

  • Nace nuestro niño - y tiene una discapacidad

• Acerca del síndrome de Prader-Willi

  • Historia de la investigación
  • Características principales
  • Principales formas de tratamiento

• Causas genéticas y diagnóstico

• Síntomas

  • Hipotonía
  • Peso y balance de energía
  • Niveles reducidos de actividad
  • Baja estatura
  • Desarrollo sexual
  • Desarrollo psicomotor e inteligencia
  • Desarrollo social y comportamiento
  • Problemas respiratorios
  • Problemas ortopédicos
  • Problemas dentales
  • Problemas en la piel

• Estrategias de tratamiento

  • Limitación de la ingesta de comida y regulación del apetito
  • Terapia de hormona de crecimiento
  • Ejercicio físico
  • Terapia de hormonas sexuales
  • Estimulación del desarrollo
  • Apoyo psicológico
  • Educación

• Conclusiones

  • Direcciones y sitios web de asociaciones de padres nacionales e internacionales

Desde la Asociación Madrileña, hemos comenzado gestiones con el autor de la obra, el Dr. U. Eiholzer, para intentar llevar a cabo una presentación del libro en la Comunidad de Madrid la próxima primavera y poder resolver, de primera mano, las dudas o incertidumbres que la lectura de la obra haya podido producir. Os mantendremos informados.

La AMSPW ha contactado con la editorial del libro (KARGER, Suiza) y dispone de copias para la distribución de ejemplares en España, tanto a particulares o entidades, como al resto de Asociaciones SPW. Hemos habilitado un formulario web de fácil uso*, para facilitar los pedidos.

El libro se puede adquirir al precio oficial de 20,50 € (más gastos de gestión y envío), con un descuento de 3 € por ejemplar para los miembros (socios, benefactores, voluntarios y colaboradores) de la AMSPW y para las otras Asociaciones SPW, quienes gestionarán según su criterio, la distribución de libros a sus asociados y contactos.

* Si tienes cualquier problema con el formulario de pedido, puedes contactar con la asociación por los medios habituales (91 435 22 50 o amspw(arroba)amspw.org)