Dar a conocer el Síndrome de Prader-Willi

Estimado Fape, en relación a la reciente aportación en el artículo "Falsedad informativa o incompetencia periodística", (Fape, 30 de Julio de 2009) lo primero, agradecer el esfuerzo por dar a conocer y ayudar a difundir este síndrome tan poco conocido, Prader-Willi, una de tantas luchas entre David y Goliat, pero... sin honda. Intentando poner un poco de luz, lo que iba a ser respuesta al comentario ha terminado convirtiéndose en este artículo.

Si bien es cierto que la hipotonía muscular es uno de los rasgos más evidente en los infantes con SPW, no es menos cierto que las biopsias musculares realizadas a los bebes (a priori, innecesarias) determinan que la composición y estructura muscular de las personas con PW no presenta alteración. Bienvenida! la investigación que, de una forma u otra, pueda ser beneficiosa para los millones de personas con cualquier patologías, poco frecuente... o no.

Existiendo diferencias significativas entre el Síndrome de ’Floppy Baby’ y el Síndrome de Prader-Willi, revisada la información, el SPW no es ni tan siquiera citado. Tanto en el artículo de la Western Australian Institute for Medical Research (WAIMR) como en la información publicada en Journal of Cell Biology, hacen mención, ni una sola vez, del SPW. Sin restar ni un ápice de interés a la investigación de los científicos australianos, relacionar esta investigación y el SPW "informando", explícita o implícitamente, que es posible revertir el SPW (como algunos han hecho) es, hoy por hoy y a mi modo de entender, una falsedad informativa.

Dicho lo anterior y en relación a la "frustración que pueda sentir", si aún con las mejores intenciones, una agencia como EuropaPress (dicho sea de paso, con silencio como respuesta) no "verifica", documenta... la noticia ¿Qué no harán otros? Puedo asegurarte que hay en red, post donde directamente se afirma: "Revierte el Síndrome de Prader-Willi", donde los ratones, incluso, ya han desaparecido. Frustración de ¿Cómo explicar a familias, que lo que han leído, no se corresponde con nuestra realidad? Frustración de ¿Cómo desvanecer esperanza y ayudar a afrontar una situación real, poco frecuente, desconocida, ...?

Creo en la posibilidad de construir caminos, independientemente de las condiciones fuera de la "normalidad". Creo posible tender puentes para el entendimiento, para la comprensión, para el valor de la persona, por la calidez y calidad... construyamos desde los cimientos y... construyamos con acierto. Quizás no tenga sentido desgastarse frente a cosas que no podemos cambiar, o ¿Quizás si? Intentando explicarme, imagino que lo entiendes, y reitero el agradecimiento por tu esfuerzo y disposición en dar a conocer detalles del Síndrome de Prader-Willi. Gracias.

Enviado por: F. Briones