Tengo una hija de 8 años con SPW

Mi nombre es Sandra tengo una hija de 8 años con SPW. Hace un año que confirmaron el diagnóstico y me he dedicado a leer sobre el PW. Los materiales que he encontrado en Internet han sido valiosisimos y un gran apoyo para mí y para los que rodean a mi hija. Ahora estoy buscando personas en que tengan hijos con el mismo síndrome para agruparnos y apoyarnos. Si tienen direcciones en cualquier parte de Colombia les agradezco que me las remitan.

También me interesaría poder comunicar por este mismo medio las inquietudes que van surgiendo. Por ejemplo, en el material uno ve que todos los niños son obesos en la adolescencia. Mi hija, en este momento, esta muy bien controlada gracias a que desde muy pequeña la endocrina sospechó que tenia PW, pero el neurólogo y el pediatra lo negaron, sin embargo la endocrina me dijo que tenia que mantenerla a dieta toda la vida ya que en ese momento (2 años y medio tenia 35 % de obesidad) y así lo he hecho siempre.

Me pregunto si al haberle enseñado y restringido desde pequeña los hábitos de comida me servirá para controlarla en la adolescencia ya que ellos son de rutinas obsesivas. ¿Que casos hay? ¿Con quien me puedo escribir?

Les agradezco cualquier comunicación. Sandra

 

12 comentarios

[Magda Carpio - 05 de mayo de 2014 - 12:02]

Tengo un niño de 12 aÑos q apenas le han diagnosticado el sindrome, soy de Venezuela y necesito ayUda para conocer como se va desarrollando esta enmfermedad. Mi niño nacio pesndo 4.30k un bebe hermoso pero noto q mi bebe no tuvo problemas desde el nacimiento todo me parecio normal, hasta q como ha los 2 años no hablaba bien siempre con dificultad para comunicarse es amoroso ansioso con la comida y es de contextura llenito normal q para el desorden alimenticio q ha tenido no ha desarrollado una gordura extrema o ha menos q se desarrola en la adolescencia? por eso quiero saber tambien si on terapias de lenguaje recobran su habla normal. Espero su ayuda y valiosa informacion y esperando en Dios poder atenderlo a tiempo

[KELLER DALLANA KLINGER IDAZ - 05 de agosto de 2009 - 18:55]

Claudia puede escribirme en Colombia somo varia familias [e-mail]

[Fernando - 01 de abril de 2009 - 14:21]

Hola Magnolia, te he escrito un correo a la dirección que has facilitado y al resto de familias que conocemos en Colombia, pero ha sido rebotado. Si quieres escribe directamente a [e-mail] y te re-enviamos el correo. Un afectuoso saludo.

[magnolia - 31 de marzo de 2009 - 20:33]

tengo una hija de 6 meses mi medico sospecha que mi hija tiene la enfermedad PW donde puedo en colombia hacerle los examenes para saber si tiene o no la enfermedad donde puedo acudir mi elmail es [e-mail]

[Fernando - 29 de julio de 2008 - 18:52]

Hola Claudia,
Supongo que eres la misma persona que escribio a principios de mes en otro articulo de este blog.

Como entonces te he escrito un correo y los amigos en Colombia. Espero que en esta ocasión haya más suerte y tu deseo de contactar con otras familias pueda hacerse una realidad. Un saludo, Fernando

[Claudia - 25 de julio de 2008 - 20:37]

Hola vivo en Colombia y soy la madre de una niña de 10 años con SPW. Ella estudia en colegio normal y se integra muy bien al grupo, pero tiene grandes problemas de sobrepeso y no hemos podido controlarla, pero seguimos trabajando. me gustaría contactar a otros padres y sus hijos apra intercambiar experiencias y ayudarnos mutuamente. Aquí en mi país no conozco otra familia que tenga un miembro con esta carácterística. Gracias

[Fernando - 27 de abril de 2008 - 18:25]

Hola Violeta,
He enviado un correo y a las familias de Venezuela, con las que hemos tenido algun contacto y a ti.
Esperando que pronto puedan entrar en comunicación, y tener respuesta a la ayuda solicitada.
Un afectuoso saludo y hasta muy pronto, Fernando

[Violeta - 27 de abril de 2008 - 04:13]

hola, soy de venezuela mi hijo tiene 4 años y no se donde debo de hacerles los examenes para confirmar el SPW, solo me han confirmado clinicamente , pero quiero hacerle los examenes geneticos, donde los hacen???? ayuda urgente!!!!

[violeta - 27 de abril de 2008 - 04:12]

hola, soy de venezuela mi hijo tiene 4 años y no se donde debo de hacerles los examenes para confirmar el SPW, solo me han confirmado clinicamente , pero quiero hacerle los examenes geneticos, donde los hacen???? ayuda urgente!!!!

[Fernando - 10 de abril de 2008 - 13:57]

Hola Adriana,
Te he enviado un correo y a los contactos en colombia, esperando que pronto puedan entrar en comunicación. Un afectuoso saludo y hasta pronto.
Fernando

[ADRIANA - 09 de abril de 2008 - 23:42]

Quiero contactos en COlombia, pues no existe isntitución del Sindrome, tengo una nena de 5 años

[camila - 13 de noviembre de 2006 - 18:49]

hola! comoe stas. soy camila, tengo 19 años vivo e chile. Tengo un hermano "esteban" que tiene 20 años y tiene PW. con el ya hemos pasado muchas cosas creo que ya sabemos manejarlo bien y vivimos con eso

claro que sirv que le hayas enseñado desde pequeña a tu hija, peor no olvides que la parte de la saciedad es algo que va con esta enfermedad. no solo porque le hayan enseñado la niña va a sentir menos ganas de comer. va a seguir tratando de conseguir comida de cualquier forma. a mi hermano desde chico tambien le hemos enseñado, que no puede comer lo que quiera y cuando quiera, el tiene horarios, claro que si uno se pasa de la hora el reclama hasta conseguir lo que le corresponde. de sierta manera tiene razon, porque para que el cumple uno tambien tiene que cumplir.
encuentro que a pesar que cuesta mucho mantener a estos niños en un peso relativamente sano , se puede hacer. todo depende de la familia, no solo padres sino que hermanos, tios abuelos etc.
por eso mismo hoy en dia puedo decir que mi hermano no es obeso.
te deseo la mejor de las suertes, todavia queda mucho camino por delante
si tienes mas dudas, yo encantada te ayudo, y mi mama tambien esta muy interesada en ayudar. mi mail es : [e-mail]
saludos y EXITO