Orphanet: nueva versión de página Web
Orphanet (www.orpha.net) el servidor europeo de información sobre enfermedades minoritarias (ER) y medicamentos huérfanos, ha inaugurado una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus más de 20.000 visitantes diarios procedentes de 170 países.
La base de datos y portal de información más grande de Europa, sobre enfermedades minoritarias, presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos sociosanitarios de los 35 países participantes en este consorcio.
De entre estos servicios destacan los listados de consultas clínicas especializadas para enfermedades poco frecuentes, profesionales responsables de los laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.
La base de datos permite buscar una enfermedad por signo clínico así como acceder al servicio "conocer a un paciente", especialmente útil para personas y familiares relacionadas con estas de patologías poco frecuentes. Quienes también pueden registrarse como voluntarios de proyectos de investigación clínica (742 ensayos clínicos en curso).
El portal es accesible física y visualmente para todos los usuarios de acuerdo a las normas internacionales de clasificación nivel AAA (triple A) para personas con discapacidad. Todos los servicios que ofrece Orphanet aparecen listados en la página principal. Actualmente la versión está disponible en 5 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano y español. (la versión portuguesa se encuentra en fase de preparación y, al menos en español y para S. Prader Willi, parece que queda mucho trabajo por delante).
Esta nueva versión, la 4ª en sus 11 años de existencia, pretende facilitar la navegación orientando a los usuarios que acceden a la página por primera vez y, posiciona a Orphanet como un verdadero portal adaptado a la diversidad de sus visitantes: 35% pacientes y familiares, 50% profesionales de la salud y 15% profesores, estudiantes y periodistas.
La nueva versión incorpora información relevante como los datos epidemiológicos de las enfermedades:
- Prevalencia en la población europea
- Edad de aparición de los síntomas
- Modo de herencia
- Genes relacionados según sea el caso
Estos servicios han sido diseñados para satisfacer las necesidades profesionales (3.017 consultas clínicas especializadas) de los investigadores y del sector privado implicados en el desarrollo de nuevas terapias (10.136 profesionales registrados).
Las enfermedades de la base de datos (actualmente con 7.242 enfermedades y 1.739 asociaciones de pacientes registradas) han sido ordenadas de acuerdo a las clasificaciones médicas y científicas facilitando así la búsqueda de las mismas mediante la introducción de términos generales como criterio de búsqueda. Este servicio es único en su tipo y se espera que satisfaga a todos los usuarios potenciales.
La información sobre los laboratorios clínicos (1.233 laboratorios clínicos y 2.003 laboratorios de investigación) ha sido complementada con datos sobre los controles de calidad con el fin de promover un incremento en los estándares de calidad de los laboratorios en toda Europa. Esta información ha sido recogida y validada por EuroGenTest, una red de excelencia financiada por la Comisión Europea (Dirección General de Investigación).
La base de datos de medicamentos huérfanos (actualmente con 521 fármacos con indicación para una enfermedad minoritaria) incorpora nuevos datos sobre la etapa de desarrollo, desde el momento de su designación por la European Medicines Agency (EMEA) como producto huérfano hasta su autorización de comercialización en Europa. La designación de los medicamentos huérfanos se concede normalmente al comienzo de la fase de desarrollo clínico. Como tal, el portal Web de Orphanet proporciona acceso a la lista de los ensayos clínicos actualmente en curso y a todas las indicaciones huérfanas de una molécula designada, un servicio, sin duda alguna, muy solicitado por los pacientes.
Orphanet se estableció en 1997 por el Ministerio de Salud francés (Direction Générale de la Santé) y por el Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) cuyos organismos continúan financiando el proyecto central.
La Comisión Europea financia la enciclopedia y la recogida de datos en los países de Europa, desde el año 2000, subvención de la DG de Salud Pública y Protección de los Consumidores y desde el año 2004 subvención de la DG de Investigación.
La Association Française contre les Myopathies (AFM) financia la revista OrphaNews France. La asociación de empresas farmacéuticas francesas Les Entreprises du Médicament (LEEM) patrocina el desarrollo de la base de datos OrphanXchange y la recogida de datos sobre medicamentos huérfanos.
El consorcio, Orphanet, está coordinado por el equipo francés y dirigido por los equipos nacionales de Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Croacia, Chipre, República Checa, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Israel, Italia, Letonia, Líbano, Lituania, Luxemburgo, Malta, Marruecos, Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal, Rumania, Serbia, Eslovaquia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza, Túnez, Turquía y Reino Unido.
Actualmente, el equipo de España está adscrito a la Fundació Institut de Recerca (Hospital Universitari de la Vall d'Hebron, Barcelona) siendo el coordinador médico, el Dr. Miguel del Campo Casanelles, pediatra y Genetista de la Unidad de Genética del Hospital Materno-Infantil Vall d'Hebron, y por la bióloga y comunicadora científica Cristina Peñarroja Matutano.
Enviado por: F. Briones
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Dolores Guerra Sanchez -