Primer Centro de Enfermedades Raras de Latinoamérica

Existen experiencias en otros países (España, Francia o Estados Unidos), pero es la primera vez en Latinoamérica que un Hospital Universitario, en su rol asistencial y docente, se hace cargo de pacientes con una condición especial que requieren de una atención personalizada y global que se prolonga a lo largo de toda la vida.

El Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER) del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, atenderá específicamente enfermedades minoritarias o poco frecuentes, aplicando tratamientos muldisciplinarios y los últimos avances en tecnología.

Según la definición de la Unión Europea, las "enfermedades raras o infrecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas patologías con peligro de muerte o de invalidez crónica y de baja prevalencia: 5 de cada 10.000 habitantes." En Chile existen al menos 8.000 personas con este tipo de patologías. Todas son de manejo muldisciplinario, pero eso no basta, se requiere interacción entre especialistas y transversalidad en el manejo de cada enfermedad.

El objetivo principal de CEMINER es orientar los problemas derivados de la propia patología desde un punto de vista médico y social, ofreciendo a la población la oportunidad de disponer de atención médica especializada, y realizar docencia e investigación con un equipo profesional multidisciplinario.

El sistema de información ofrecido por este centro pretende ser un punto de encuentro para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y la sociedad en general. El equipo de este hospital realizará una evaluación y entrevista previa gratuita, que analizará la patología, su situación actual y su posible intervención por los especialistas pertinentes en cada caso.

Esta visión integral es posible por tratarse de un Hospital Universitario, centro de referencia nacional, que con una mirada social y de país, puede dar una oportunidad a aquellos pacientes que recorren a lo largo de su vida múltiples centros de salud sin una respuesta y con visiones parciales.

El Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras en Chile, iniciativa que nació hace meses, hoy ofrece una opción sistémica a más de cincuenta síndromes y trastornos asociados a cada patología poco frecuente.

Fernando Briones

Fuente: Hospital Clínico Universidad de Chile

Más información: www.redclinica.cl