Burgos: Centro Estatal de Referencia
El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó ayer 25 de Enero de 2006 en Burgos, que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias que se está construyendo en la ciudad "... será pionero a escala internacional, y que supondrá la creación de empleo especializado."
Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que "...el centro estará operativo en el año 2007."
El objetivo de este Centro es impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades minoritarias o poco frecuentes, ofreciendo a todo el territorio español la información, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesario para la optimización de la atención a 3 millones de personas con enfermedades poco comunes (1 caso cada 2.000 personas) y de las que se conocen cerca de 7.000 diferentes.
Este centro supondrá una inversión superior a los 11 millones de euros en infraestructuras. Las instalaciones se desarrollan en una parcela de unos 7.000 metros cuadrados cedidos por el Ayuntamiento y ocuparán algo más de 2.000 metros cuadrados. El inmueble dispondrá de 4 plantas más semisótano y sótano, lo que supondrá una superficie construida de unos 11.000 metros cuadrados. El edificio contará con 16 módulos de entre 4 y 5 plazas destinadas a la atención a los pacientes y sus familias, mediante el desarrollo de programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen.
El Centro Estatal de Referencia establecerá colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos, proyectos de atención y cooperación internacional, encontrándose entre sus funciones proporcionar la asistencia técnica a las administraciones públicas y a las instituciones privadas que trabajan en este ámbito.
Además, se contempla un área de investigación y otras de información y evaluación para el desarrollo de estudios relativos a las enfermedades muy poco conocidas. Asimismo, entre los objetivos, está contribuir a la sensibilización social sobre la problematica de las enfermedades minoritarias y que las personas con este tipo de patologías, alcancen el máximo nivel de desarrollo y de realización personal, de forma que se mejore la autonomía, integración social y calidad de vida de estas personas y de las familias cuidadoras.
Está previsto que las obras del Centro finalicen en 2007. El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales precisó que este proyecto se enmarca dentro del Sistema Nacional de Promoción de la Automía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia que pretende crear el Gobierno. El Ejecutivo se plantea un marco de actuación en el horizonte que va del año 2007 al 2015.
Fernando Briones
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María -
Os cuento; mi nombre es María, soy una mujer de Lucena (Córdoba). Tengo 31 años de edad y padezco una enfermedad rara basada en la recurrencia de fiebres elevadas de origen desconocido entre otras afectaciones al organismo, como pueden ser inflamación de ganglios y/ o adenopatías, agotamiento extremo, anemia, ASLO elevado, hipergammaglobulinemia alta y beta policlonal, entre otras muchas que van surgiendo en cada uno de los episodios febriles que voy padeciendo.
Me siento bajo una constante desesperación, impotencia y frustración, ya que desde hace tiempo, concretamente cinco años, llevo sintiendo problemas graves con respecto a mi salud a los que tan solo se pueden denominar: enfermedades raras por fiebres de origen desconocido.
Comencé a presentar los síntomas de dicha enfermedad, afectación y/ o patología, (ya que ni siquiera sé cómo denominarla) a la edad de 26 años, pero no le di la importancia que merecía hasta un tiempo después, ya que los síntomas se iban agravando y reiterando en el tiempo.
Desde el comienzo de la sintomatología, evidentemente lo primero que hice fue acudir al servicio de urgencias más cercano a mi lugar de residencia habitual, y desde ahí me han ido derivando hacia una gran diversidad de especialistas entre los que cabe destacar por ejemplo, médicos especialistas en medicina interna, hematología, dermatología, cardiología, traumatología, reumatología, entre otros muchos.
Tras las consecutivas pruebas diagnósticas que me mandaban realizar, como podían ser a nivel más general, múltiples análisis de sangre, extracción de hemocultivos, análisis de orina, heces o biopsias específicas en determinadas zonas del organismo, y no obtener resultados de detección de dicha enfermedad, decidieron optar por ingresarme en el hospital que en aquel momento me atendía como paciente; Xanit internacional de Benalmádena (provincia de Málaga- Andalucía), con la finalidad de controlar mis periodos febriles y realizarme un mayor número de pruebas diagnósticas que pudiesen determinar qué me estaba sucediendo y por qué mi organismo reaccionaba de tal modo.
La primera vez que me ingresaron en el Hospital Xanit internacional fue el 19 del 12 del 2012 con fecha de alta del 21 del 12 del 2012 sin obtener un diagnóstico exacto de mi problema o dificultad.
Durante mi instancia en el hospital me hicieron una gran cantidad de pruebas médicas como las anteriormente destacadas y otras relacionadas con radiografías, ecografías, biopsias y demás, determinando finalmente que se sospechaba de un síndrome autoinflamatoriode tipo PFAPA, cuyo tratamiento se limitaría al ensayo con esteroides: prednisona de 30 mg, omeprazol, paracetamol e ibuprofeno.
Desde mi salida del hospital, continué bajo revisión sucesiva en medicina interna donde me continuaban realizando análisis de sangre completos y estudios relativos a la radiología, microbiología, autoinmunidad etc., para ir contemplando el desarrollo o la evolución de dicha enfermedad.
Mis análisis clínicos continuaban presentando las mismas características que cuando estaba ingresada; anemia, plaquetas y glóbulos blancos bajos y proteína C reactiva, entre otros aspectos.
Consideraron hacer pruebas más concretas a nivel genético para descartar enfermedades como las denominadas: TRAPS y FIEBRES MEDITERRÁNEAS FAMILIARES, resultando ambas negativas.
Pasado un tiempo, concretamente el día 31 del 05 del 2013 vuelvo a ser ingresada en el hospital Xanit de Benalmádena con fiebres muy elevadas sin cese.
Durante mi periodo de hospitalización se hicieron nuevas pruebas y se reiteraron otras de las ya realizadas para intentar hallar una solución a mi enfermedad.
Entre esas pruebas cabe destacar, las de rutina normal como pueden ser análisis generales en sangre y las pruebas complementarias diversas, como por ejemplo, una fluidoterapia intravenosa, una ecografía abdominal y pélvica (donde se pudo observar la presencia de adenopatía en hilio hepático) y la gastroscopia bajo sedación para la toma de biopsias (con resultados normales indicando tan sólo signos de gastritis crónica atrófica).
El día 5 del 06 del 2013 se procede a mi alta respecto al ingreso en el hospital con la inicial y no determinante conclusión diagnóstica de tratarse de una fiebre reumática asociada a síndrome autoinflamatorio de tipo PFAPA o FMF.
Se determina continuar con el tratamiento a modo de ensayo con prednisona, añadiendo esta vezcolchicina de 1 mg cada 24 horas para ver la evolución de la misma.
Después de considerado tiempo bajo control y estudio médico y sin la presencia de otro cuadro febril, el día 26 del 05 del 2014 vuelvo a ser ingresada en el hospital por la reaparición de la sintomatología acompañada de citopenias como nuevo dato clínico.
Una vez allí, se procede tanto a un reiterado como nuevo estudio a nivel sanguíneo y a nivel radiológico, incluyendo TAC, microbiológico, mantoux repetido, ecocardiograma, autoinmunidad, serologías, RM craneal, PET- TAC, examen de médula ósea o aspirado medular.
Las pruebas más significativas que me realizaron fueron las dos biopsias de médula ósea o el aspirado medular, la biopsia de muestra de piel y la intervención quirúrgica que aceleraron por tener sospechas de presentar leucemia o un linfoma maligno, dados los diversos tumores o ganglios linfáticos que hallaron en el mediastino (entre el corazón y esternón) gracias a la prueba conocida como PET.
Tras varios días pensando que mi enfermedad por fin había sido descubierta aunque con supuestamente un pronóstico más grave del esperado, mi grata sorpresa fue que salieron unos resultados positivos relativos a los pequeños tumores que habían extraído de mi organismo.
Tras las intervenciones de carácter más específico relativas a la mediastinoscopia de adenopatía traqueal derecha, pancitopenia, colestasis disociada y granuloma anular intersticial cutáneo, los especialistas en hematología y medicina interna del hospital comenzaron a sospechar que quizás mi enfermedad podría estar relacionada con una afectación determinada de la salud llamada SARCOIDOSIS, con lo cual se procede al nuevo, pero no concluyente cierre de un diagnóstico para mi rara enfermedad, y el día 23 del 06 del 2014 se procede al alta del ingreso en el hospital.
Del mismo modo que otras veces, mejoré con los corticoides y demás medicamentos que ingería en mi día a día y tuve una reaparición de los brotes febriles en enero del 2015, concretamente el día 1 de dicho mes.
Tras visitar por urgencias a los médicos que tenían asignado mi caso, me comentaron que no disponían de habitaciones libres para los pacientes dadas las elevadas personas hospitalizadas en aquel momento, y que me controlarían el período febril desde casa con mis continuas revisiones e ingesta de medicamentos rutinarios.
También me dijeron que si las fiebres no terminaban, volviese al hospital pasados unos considerables días (un par de semanas más o menos) para proceder a un nuevo ingreso hospitalario, pero esta vez no fue necesario volver a acudir a urgencias, puesto que con la gran cantidad de pastillas que tomaba, entre ellas, corticoides, las fiebres habían cesado a los 10 días aproximadamente.
Desde esta fecha mejoré considerablemente, pensando que tal vez me había curado por fin puesto que me sentía mejor que nunca, pero mis suposiciones duraron poco, ya que la pasada semana, concretamente el día 10 del 04 del 2016, comencé nuevamente a presentar fiebres de origen desconocido con cefáleas y dolores en varias zonas corporales, como en el estómago, las articulaciones, huesos y corazón.
Hoy vivo en otra ciudad por cuestiones de trabajo y he tenido que trasladar mi amplio historial clínico al hospital san Juan de Dios de la provincia de Córdoba en Andalucía (España) donde están estudiando mi caso, pero continuo en casa automedicándome a pri ori o a modo de ensayo, sin saber cuál es mi diagnóstico ni pronóstico, y sin saber como consecuencia, qué será de mi vida.
Antes de finalizar, debo añadir que agradezco la atención prestada ante mi caso particular y agradecería se valore mi situación y una posible ayuda.
Tengo todos los archivos o historial médico del que dispongo a lo largo de toda esta lucha con respecto a mi problema de salud.
Muchísimas gracias, reciban un cordial saludo.
Fdo: María Araceli Cantero Ruiz- Canela