¿Será o no será, replanteada la distribución de GH?

Reunidos el 23 de Mayo de 2005, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, representantes de la AMSPW, con D. José Martínez Olmo, Director General de Farmacia, con relación a la declaración del “uso hospitalario” de la hormona de crecimiento, la AMSPW entrego fotocopia acreditativa de la delegación de representación de Pepa Balaguer, presidenta de la Asoc. Valenciana SPW, así como un dossier informativo de las particularidades del Síndrome PW y la propia Asociación, exponiendo las siguientes cuestiones:

• En la decisión tomada ¿se ha consultado con Asociaciones de pacientes, especialmente pacientes con Síndrome de Prader-Willi?
• ¿Los materiales necesarios para la administración serán suministrados por la farmacia hospitalaria?
• ¿El procedimiento para la dispensación de los medicamentos de Uso Hospitalario por el Servicio de Farmacia es común a todos los Hospitales?
• ¿Habrá algún cambio en el protocolo para el inicio o continuación de las personas autorizadas para el tratamiento de GH? Si es así, ¿cómo, cuándo y quién, informará a los pacientes?
• ¿Qué medidas se tomarán para asegurar la cadena de frío en el traslado y almacenaje del fármaco y qué repercusiones puede tener en la eficacia del tratamiento una alteración de las condiciones de conservación?
• ¿Se tiene conocimiento de alguna reacción adversa en los pacientes tratados o la razón del dopaje deportivo es la única justificación para determinar el uso hospitalario?
• ¿Se han tenido en cuenta la repercusión que esta medida tiene en la conciliación de la vida familiar y laboral?

La AMSPW y la AVSPW propusimos:

• Que la hormona y los materiales necesarios para su administración a pacientes autorizados se distribuyan a domicilio de forma similar a, por ejemplo, la oxigenoterapia y otros tratamientos similares.
• Posibilidad de autorizar “farmacias de zona” para los pacientes autorizado que permita la distribución de hormona de crecimiento como anteriormente al 1 de Mayo de 2005.

Por su parte, D. José Martínez Olmo expuso:

Que la razón que han llevado al Ministerio a tomar esta medida ha sido el desconocimiento sobre el uso final de un 20% de la producción de GH, empleada con grave riesgo para la salud de las personas que hacen uso indebido de estos fármacos y que no están previstos cambios en el protocolo de la hormona del crecimiento.

Que los puntos o centros para dispensación, son competencia de cada Comunidad Autónoma, asegurando que las compañías farmacéuticas podrán distribuir producto a los servicios de farmacia habilitados al efecto por parte de las Consejerías de Salud de las CCAA, quienes establecerán en cada caso los procedimientos necesarios para garantizar el acceso y el control de la hormona de crecimiento a aquellos pacientes que la necesiten. Las CCAA que lo consideren oportuno pueden gestionar la dispensación desde los hospitales, centros base o ambulatorios.”

Que los materiales necesarios para la administración de estos fármacos continuarían realizándose como hasta la fecha de la entrada en vigor de la medida u organizados por los servicios de farmacia hospitalaria.

Que el Ministerio ha reelaborado una norma para mejorar los actuales sistemas de trazabilidad de los medicamentos. Lo que próximamente permitirá a la Administración sanitaria conocer todos los datos concernientes a un producto desde que sale de fábrica, pudiendo mejorar el control de un posible desabastecimiento.

Que la medida llevaba meses estudiándose, pudiendo “replantearse en el próximo mes de septiembre”, cuando el sistema de trazabilidad esté operativo.

Que podremos tener una nueva entrevista en Septiembre de 2005 para plantear las “incidencias y dificultades” con las que se han encontrado las familias y pacientes necesitados de este fármaco.

Esa misma tarde, invitados al Seminario “La información al paciente, un derecho en desarrollo” organizado por el Foro Español del Paciente, a una pregunta concreta a D. Pedro Capilla, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, sobre su opinión respecto a la medida del Gobierno de retirar la hormona del crecimiento del circuito farmacéutico, D. Pedro Capilla la calificó de “aberrante”.

Difícilmente habrá respuesta a la cuestión de la posible relación entre la hormona del crecimiento como fármaco de uso hospitalario y la candidatura Madrid 2012. Sean las razones que sean y se discutan las cifras que se discutan, temo que el “uso hospitalario” de la hormona del crecimiento con fines autorizados, en pacientes que no lo son por decisión propia, resulte potencialmente perjudicial para su salud. A lo ya de por sí complejas, y por lo general, estresantes enfermedades hay que añadir nuevas dificultades para el acceso a los tratamientos.

Solicito a TODOS los pacientes tratados con GH, hagan llegar a la AMSPW ([e-mail]) o a sus propias Asociaciones, una relación de las incidencias, tiempos invertidos y dificultades encontradas en la dispensación de la hormona del crecimiento desde el 1 de Mayo de 2005, con el fin de poder plantear documentalmente las dificultades encontradas, el próximo mes de septiembre.

Un último comentario, ante la próxima época estival, tener presente que puede existir dificultades para la obtención de GH estando fuera de vuestra residencia habitual y lejos de vuestro centro de referencia.

Fernando Briones
Presidente AMSPW

6 comentarios

[LAURA - 06 de junio de 2007 - 14:17]

Para enviar estas personas de Mail Boxes Sitges hacen maravillas para transporte urgente

[Alex - 25 de febrero de 2007 - 18:17]

Ian Cummings Administrador Sensigrade

[Raquel - 14 de mayo de 2006 - 22:12]

Se puede mirar tambien en www.sensigrade.com

[OLIVER - 14 de mayo de 2006 - 22:10]

La questión del frío se soluciona con una neverita de Sensigrade que mantienen hasta 4 dias de cadena de Frio.

[Un paciente satisfecho - 19 de junio de 2005 - 12:43]

Respecto a la concesión de la GH en el hospital, tengo que comentaros que para mí es bastante más cómodo que antes. Antes era un proceso que me llevaba una semana en el mejor de los casos: pedir cita con el médico de cabecera, conseguir las recetas, dejarlas en inspección (4 días laborables, si había fin de semana por medio, más), recogerlas, ir a la farmacia, esperar que la farmacia pidiera la GH al laboratorio ... En fin, un latazo. Tenía que calcular cuándo me iba a quedar sin hormona para iniciar todo el proceso con tiempo.
Ahora, por el contrario, es ir al hospital, recoger un volante (previamente firmado por el médico) en la consulta, bajar a la farmacia del propio hospital, y sin más trámite, llevarme las dosis necesarias para todo el mes. Me sellan el volante y hasta el mes que viene.
Así, en una hora como mucho, queda todo solucionado. No sé si cambiará el método en el futuro, pero de momento (he ido dos veces) me parece mucho más rápido y cómodo.
La cuestión del frío se soluciona llevando una pequeña neverita (de esas tipo mochila). Claro que yo no tengo problema por acudir a casa y dejarlas enseguida en la nevera, no sé si para los demás usuarios el proceso será tan fácil.

[Un paciente descontento - 09 de junio de 2005 - 16:35]

Pues, lo llevamos un poco mal, ya que a partir del mismo día 1 de Mayo el suministro es desde el Hospital la Paz, el niño estuvo unos días sin poder ponérsela, ya que en el hospital no tenían. Después de hacer varias llamadas para ver si las tenían, fuimos y nos tuvieron dando vueltas de un sitio a otro, primero pasar por consulta, después a una farmacia, luego a otra (todo dentro del hospital) y todo eso para darnos 4 cajas.

Nosotros vivimos en a las afueras de Madrid, y nos supone faltar al trabajo no media hora puede que hasta 3 horas, depende a la hora que vayamos (tanto debido al tráfico como a las vueltas que no hacen dar para recogerlas) y claro solo nos dan 4 cajas.

Resumiendo, antes era mejor (no perdías el tiempo para ir a recogerlas), lo bueno sería que en lugar de darnos 4, fueran 8 ó 12, para no tener que perder tanto tiempo todos los meses.
Gracias.