Haz tu parte
Según cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen 7.000 patologías de baja frecuencia, quellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes. No es raro padecer una "enfermedad rara" y, a pesar de su gran diversidad, estas patologías presentan determinados rasgos comunes.
Por lo general, son poco y mal conocidas, originándose falta de información, imprecisiones e importantes retrasos en el diagnóstico.
En el 50% de los casos el pronóstico vital está en riesgo. A las enfermedades poco frecuente, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12% en los niños de 5 a 15 años.
El un 80% son de origen genético. La mayoría se inician en la edad pediátrica (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes. Afectan la autonomía e independencia de las personas y conllevan dolores crónicos en 1 de cada 5 pacientes.
En su mayoría, adolecen la falta de tratamientos efectivos.
Existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos, cuantitativos y cualitativos.
Requieren la coordinación entre la asistencia médica primaria y la asistencia especializada.
Son necesarias Unidades o Centros de Referencia en los que se lleven a cabo labores de investigación, diagnóstico y terapias específicas.
Necesitan medidas y medios que atiendan sus específicas necesidades en materia educativa, laboral y social.
Suponen un alto coste (económico, emocional y personal) para pacientes, familiares y sistemas socio-sanitarios.
El desconocimiento que hay en torno a las patologías de baja frecuencia conlleva una importante falta de compresión y sensibilización en todos los ámbitos.
Queda mucho por hacer. El reconocimiento de las específicas necesidades de las patologías de baja prevalencia, minoritarias o poco frecuentes, es sólo el primer paso de un largo camino. Es imprescindible tomar conciencia, hacer realidad medidas y medios que permitan poner fin a la angustia y discriminación que sufren pacientes, familiares, .... personas, por el nada simple hecho de tener una enfermedad o síndrome poco común. Hoy puedes hacer tu parte, para que tú, y todas aquellas personas sensibilizadas con síndromes poco comunes nos unamos en esta inmensa RED.
De Octubre a Diciembre de 2007, FEDER tiene en marcha la campaña ¡HazER tu parte! para reivindicar lo mucho que queda por hacer por las personas y para las familias que cada día más, tienen que enfrentarse, además, a una enfermedad poco frecuente.
¡Tú puedes colaborar!
- Firmando la campaña, sólo tardarás unos minutos y aunque no lo creas, Tú apoyo es importante.
- Conociendo nuestra implacable realidad como pacientes de enfermedades minoritarias.
- Ayudando a difundir información entre familiares, amigos.... y todas aquellas personas que la puedan necesitar.
"Recordamos a los que ya no están
porque continuaremos su esfuerzo.
Esperamos a los que vendrán porque,
son ellos, nuestra fuente de inspiración cada día"
FEDER
Enlaces relacionados:
23/02/2007 Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, SENADO BOCG Serie I num. 659
18/12/2006 Senado, Informe Ponencia ER, Blog Prader Willi (AMSPW)
16/06/2006 Afectados por "enfermedades raras" presentan en el Senado un informe que denuncia su situación "dramática", Consumer
21/04/2006 FEDER pide en el Senado, Blog Prader Willi (AMSPW)
Enviado por: F. Briones
1 comentario
il parra -
Ciao