Ley de Dependencia - Carta al Ministro
A la atención del Sr. Caldera, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales.El pasado día 28 de Abril, pude leer un artículo publicado en “Solidaridad digit@l” nº 1528, titulado “Ley de Dependencia”.
Desde estas líneas quisiera hacerle llegar mi conformidad en la exposición que realiza el Sr. Azúa, Director de FEAPS, sobre la terminología usada para denominar a una ley “Ley de Dependencia”, término nada positivo si lo que quiere esta ley es ayudar y proteger a personas con necesidades especiales. Las Asociaciones que tratan con personas discapacitadas y sus familias, si queremos que estas personas se integren e inserten en el mayor grado posible entre la población, debemos proporcionarles la mayor autonomía posible y nos equivocaríamos si les diéramos la mayor dependencia. Dependencia de quién. Dependencia de la persona que necesita de nuestra ayuda o dependencia de la persona que ayuda.
Intentemos, ahora que nuestro Gobierno parece que demuestra una sensibilidad hacia este grupo de población, denominar a las cosas con nombres apropiados, correctos y que demuestren la sensibilidad de sus componentes respetando la sensibilidad de todas las personas involucradas en el mundo de la discapacidad.
Creo que como madre de una persona con una discapacidad y como miembro activo de una asociación de discapacitados, merezco el respeto y sobretodo el apoyo de mis representantes y gobernantes. Pienso que como tal, no estoy pidiendo nada más y nada menos que se cumpla con nuestra Constitución, también en el mundo de la discapacidad.
También quería hacerle llegar mi opinión de otra publicación digital dia@dia.net del pasado 3 de Mayo, en la cual también se expone unas reivindicaciones de diferentes grupos.
Desde Noviembre del 2003, soy tesorera de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW) y junto con mis compañeros de la Junta Directiva, estamos luchando por encontrar personas que de forma altruista quieran colaborar con nosotros en el acompañamiento de nuestros jóvenes asociados. Durante este espacio de tiempo hemos conseguido contar con la ayuda de dos jóvenes (Rakel, administrativa, 31 años y Juan Carlos, Ing. Ind. 36 años) que su sensibilidad les obliga a ayudar a dos jóvenes discapacitados para sus desplazamientos a las diferentes actividades que realiza la Asociación. Con esto, quiero unirme, a la reivindicación del Foro de Vida Independiente. Nuestra experiencia nos dice que estos dos jóvenes afectados por el SPW han encontrado en Rakel y Juan Carlos unos compañeros-amigos y su autoestima se ha visto incrementada por ello. El poder contar con la ayuda de estas personas les permite como a cualquier persona de su edad salir de casa, solos con un amigo, y disfrutar con sus compañeros de unos ratos agradables. Son más libres, no necesitan ir con papá o mamá hasta la puerta del cine o de la bolera como un niño pequeño.
Mi pregunta, ¿la Seguridad Social completa o tiene capacidad para poder ofrecer a los ciudadanos que lo necesiten este servicio?. En el caso de las personas afectadas por el SPW, sí necesitan de profesionales que les ayuden en sus actividades de vida cotidiana, pero también les urge personas amigas que les transmitan esa fase de integración y seguridad delante de la sociedad. Y quizás, Señoría, no sería más positivo poder disponer de un “ayudante de cámara” para que nuestros asociados pudieran salir de casa para ir a su puesto de trabajo y sentirse útiles ante la población. En gran parte, nuestros jóvenes afectados PW, podrían realizar trabajos en empresas públicas o privadas si contáramos con ese “ayudante de cámara” dentro del lugar de trabajo.
Por último quería hacerle constancia de la gran labor que estamos haciendo muchos padres en las muchas asociaciones sin ánimo de lucro que hay en este país. En la mayoría de los casos, tenemos que cumplir con nuestras obligaciones laborales, nuestras ocupaciones familiares y luchar por una vida más digna y con una mayor calidad de vida para nuestro hijo con necesidades especiales. Facilidades pocas, las horas de terapias son normalmente en horas laborables, las ausencias laborales no están bien vistas (siempre tienes que ir al médico, comentan tus jefes...), revisiones, certificados... y después dedicamos un tiempo a una labor administrativa para poder sacar adelante una Asociación sin ánimo de lucro que atenúa los graves problemas de estas familias con personas discapacitadas. Sr. Caldera, ¿es consciente nuestro Gobierno de esta labor? Creo sinceramente, que la administración no puede hacerse cargo de las verdaderas necesidades que las personas con discapacidad necesitan, para ello se ha de vivir y convivir con ellas, y es por ello que creo necesario el papel de la Asociaciones formadas por las familias afectadas, pero de igual manera, veo imprescindible la actuación de la Administración para ayudarnos y hacer un seguimiento nuestro. Facilítenos la burocracia, tengan comprensión (no somos administrativos) y nuestro tiempo para actuar es muy limitado (hemos de esforzarnos el doble para llegar a su hora a cualquier ventanilla dentro de los plazos marcados, sino sanción en vez de comprensión).
Hoy comentaba con un amigo “ lo que necesitamos son misioneros preparados para ayudar a nuestros chicos”. Para mí el concepto de misionero es aquella persona que tiene la vocación de ayudar y comprender a su semejante, y en este vínculo creo que el termino “dependencia” no existe.
Seamos todos nosotros, dentro de este mundo competitivo, los primeros en alcanzar la igualdad y la normalización de los diferentes grupos de marginados.
Gracias.
Reyes Nadal
Asoc. Madrileña Síndrome de Prader-Willi
5 comentarios
Fernando -
Es lo una de las cosas buenas de los Blogs frente a la prensa escrita, uno puede dar su parecer educada y libremente. ¿Qué es lo que no te gustó?
ale -
Fernando -
Anónimo -
Juan -
'Los menores de 65 años con discapacidad tendrán un asistente personal que los ayudará' La Futura ley de Autonomía personal prevé crear 10.000 trabajos de asistentes personales para facilitar la independencia de las personas con discapacidad. (La Vanguardia, 6/06/05)