Los expedientes X de la salud

Por Patricia Velasco, Mayo 2005.

Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida.

Todo el mundo ha oído hablar del Alzheimer, el Parkinson, el autismo o la epilepsia. Pese a que estas patologías resultan familiares para la mayor parte de la población, sus causas, síntomas o tratamientos no son tan conocidos. Esta falta de información obstaculiza que muchos pacientes se acojan a programas de ayuda para aprender a convivir con sus problemas y comprender mejor la naturaleza de sus males.

Ver artículo completo

2 comentarios

[Fernando - 18 de diciembre de 2005 - 21:13]

Lo que propones:"..poner el el vocabulario de las personas nombres de muchisimas enfermedades.." se me antoja tarea imposible. Creo, y no es poco esfuerzo, que conseguir que se sepa que existimos, obtener medios y medidas, apoyo efectivo entre las personas involucradas, etc son objetivos que ya de por si, requieren de una importante dedicación y grandes esfuerzos personales.

[Montserrat - 17 de diciembre de 2005 - 17:13]

Bueno, ya sabéis que cuando salí de las I Jornadas de Enfermedades Raras pensé que ya no quiero qué los médicos sepan tratan Behçet sino que almenos les suene, así que me siento en esos ... del artículo. No sé como, pero tenemos que poner en el vocabulario de las personas nombre de muchísimas enfermedades que nos suenan a chino.

Un saludo afectuoso,
Montse