Apoyo formal o informal. ¡Apoyo efectivo!

Algunas cosas parecen estar cambiando en una sociedad que evoluciona más rápidamente de lo que somos capaces de "digerir". Sin embargo, determinados conceptos y nuestra capacidad de expresarlos, parecen seguir anclados en tiempos en los que igualdad de oportunidades, no discriminación o equidad interterritorial, eran valores en boca de pocas personas.

No deja de sorprender, como se acepta con toda naturalidad el termino "apoyo informal", para referirse al cuidado prestado por familiares de personas discapacitadas o con dificultades para la autonomía personal. Término que se aplica también, a otros agentes, como pueden ser las asociaciones y el voluntariado.

Algunas personas, se empeñan en introducir matices dirigidos a distinguir y excluir de la noción de apoyo informal a aquellas personas cuidadoras que pertenecen a una estructura burocratizada, cuya organización refleje una ideología de racionalidad y eficiencia. Todos los cuidados y atenciones que no son dispensados por profesionales dependientes de los servicios sociales o sanitarios organizados, son considerados apoyo informal. Mientras, es bien conocido y reconocido, que la atención a las personas que precisan cuidados de larga duración, se basa precisamente en ese llamado apoyo informal, como base tradicional y fundamental de un sistema asistencial como el nuestro. Donde, a lo largo del último decenio, la evolución en los modelos de familia y del rol social de las mujeres, no se ha visto correspondido para lograr un reparto más equitativo del bienestar entre Estado y Familia. (Estudio sobre población cuidadora 2004)

Rodríguez P. 2004 define apoyo informal como: "Consiste en el cuidado y atención que se dispensa de manera altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero también por otros agentes y redes distintos de los servicios formalizados de atención".

Después de esta introducción quiero reclamar públicamente un apoyo formal para P.W. Una familia nos ha hecho llegar a la Asociación el escrito que extracto a continuación:

P.W. acude al Centro Base de Atención a Minusválidos de (...), donde recibe tratamientos de Logopedia, Fisioterapia y Psicomotricidad con dos sesiones semanales de cada uno. Cuando se producen bajas, faltas de asistencia por vacaciones, asuntos propios, cursos, congresos, etc..., no se suple a los profesionales que prestan dichos tratamientos y los niños quedan sin atención. Las bajas por enfermedad no se cubren hasta que no llegan al mes.

He escrito al Director del centro, al Gerente Provincial de los Servicios Sociales de (...), al Gerente Regional y al Consejero de Familia e Igualdad de Oportunidades (...). Solamente recibí contestación del Gerente Provincial, en la que nos decía:

"Lamento comunicarle que, a pesar de los esfuerzos permanentes que realizamos para evitar las incidencias que se producen en la impartición de algunos tratamientos, la capacidad operativa y funcional del centro, por la existencia en plantilla de un solo profesional de cada una de las especialidades y las normas contenidas en el convenio colectivo de personal laboral vigente, en cuanto a vacaciones, permisos por asuntos propios, cursos de formación así como las lógicas bajas por enfermedad que inevitablemente se producen, nos impiden actuar de otra manera. Comprendemos perfectamente sus inquietudes al respecto y en la medida en que lo permitan las normas de funcionamiento interno de la Gerencia y la capacidad funcional del centro, intentaremos de forma permanente en lo posible solucionar de la mejor forma los problemas planteados".

Pasan los días y se producen varias ausencias de personal que no se cubren. Presento un nuevo escrito, con firmas de otros padres de niños que acuden al centro y que estamos en la misma situación. No nos contesta nadie. Salvo para reiterar: "...lamento y comprendo su situación, pero yo no puedo hacer nada".

La semana pasada P.W. no tuvo ninguna de las seis sesiones que le correspondían, por asistencia a un curso y baja por enfermedad de los profesionales. Acabo de venir del centro donde P.W. ha tenido sesión de logopedia. Nos informan que la fisioterapeuta ha tenido una intervención quirúrgica. Vuelve a estar sin este tratamiento tan importante otra semana más...

¿A qué estructura burocratizada, cuya organización refleje una ideología de racionalidad y eficiencia puede dirigirse la familia de P.W. para resolver su necesidad de apoyo en un tema esencial? Espero sinceramente, que alguien pueda dar respuesta viable a esta importante cuestión.

Entiendo y respeto, el derecho que tienen los trabajadores a disfrutar de sus vacaciones, cursos, asuntos sindicales, enfermedades, ... pero también entiendo, que todo ello no debería repercutir negativamente en las familias y personas que requieren determinados tratamientos. En temas como éste, no es válido dejar para mañana, lo que hay que hacer hoy.

También entiendo, que las personas que prestan cuidados de larga duración 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, llueva o truene, fiestas de guardar y las otras también, con enfermedad o sin ella, no dispongan de tiempo ni fuerzas para reclamar un trato más dignificante, respetuoso y valorativo de su condición de cuidadora o cuidador.

Es más, en el contexto de las enfermedades minoritarias , desconocidas, poco frecuentes, donde el cuidador principal, posiblemente sea, el mejor conocedor de las necesidades de la persona atendida, cuando no ella misma, recibe el inapropiado calificativo de informal (y no de incondicional, por ejemplo), para referirse al más formal de los apoyos. ¿Qué reconocimiento a la abnegada labor de familiares, allegados y pacientes?

Ante casos como el expuesto, ¿Dónde esta el apoyo formal? ¿En el paro?, ¿De baja o en algún curso de formación?, ¿Reclamando, reformando, legislando derechos?, ¿Qué opinan, proponen y hacen los interlocutores únicos con las instituciones? Muchos quieren ayudar, prometen y pueden prometer, pero ¿no saben o no encuentran los medios para hacer?

En cualquier caso, los grupos minoritarios , poco frecuentes, donde realmente algunas capacidades están menguadas, por naturaleza o por sobresaturación laboral, asistencial y familiar , somos para quienes no quieren ver, con el formal apoyo, los últimos, los invisibles ... y mientras tanto ¿Qué?.

Fernando Briones
Presidente AMSPW