III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas
ERDH: construyendo un mapa de orientación
La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.
Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.
En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 km de la capital que es el centro económico del país. Esto significa que es un esfuerzo muy importante para reforzar la estructura de salud del interior de Argentina.
Esperamos ir creando las redes y consolidando la comunicación y capacitación de todos. Queremos estrechar las manos de todos y cada uno de quienes viven con una enfermedad rara para potenciar nuestras fuerzas y hacer nos visibles.
Gracias y un sincero abrazo desde Geiser
Dra. Virginia Alejandra LLera
www.fundaciongeiser.org
- Lugar: Hotel Aconcagua - Mendoza, Argentina.
- Días: 9 y 10 de octubre 2006.
- Dirigido: profesionales de la salud, organizaciones, docentes, terapeutas, etc.
- Inscripción: contribución voluntaria.
- Organizadores: Fundación Geiser - Asociación Prader Willi.
- Sponsors: Pfizer - Gador - Hotel Aconcagua - Fundación Crycit.
- Secretaria inscripciones para certificaciones: lprieto@lanet.com.ar
- Tel: 0261-4290926.
Invitados especiales:
- Dr. Moris Angulo - Endocrinología - USA
- Sra. Pam Eisem - Asociación internacional - USA
- Lic. Janet Martínez - Psicóloga - USA
- Lic. Karina Abraldes - Psicopedagoga - Garraham BsAS.
- Dra. Jorgelina Stegmann - Fundación Spine - BsAs
- Lic. Susana Prego - Psicologa - BsAs
- Dr. Emilio Roldan - Osteologia - BsAs
- Dr. Montangero - Odontologia - U. Maimonides - BsAS
- Dra. Fernanda de Castro Perez - Pediatra Clinica - Hospital de Día Polivalente - Garrahan - BsAs
Asociaciones participantes:
- Fundación Geiser coordinación general.
- Asociación Prader Willi Argentina - Sra. Elli Korth - BsAS.
- Asociación Prader Willi Madrid - Sr. Fernando Briones.
- Asociación Prader Willi Internacional - Sra. Pam Eisen - USA.
- APPDUS - Lic. Hugo Fiamberti - BsAs.
- Asociación Angelman (APSA).
- Asociación Inmunodeficiencias Primarias.
- Asociación Angioedema Hereditario.
- Asociación Osteogenesis Imperfecta - Mendoza.
- Asociación Civil Familias 22q11.2 DS / VCFS- Sra. F. Babolené y Sr. J. E. Severio.
- Afectados S Marfan - Mza.
Re-editado: 27/09/06
Congreso de enfermedades raras (diariouno - Mendoza web@x 3,2) El 9 y 10 de octubre, especialistas nacionales y extranjeros tratarán las patologías poco frecuentes que muchos médicos desconocen. Están catalogadas unas 6.000 y las sufre el 8% de la población...
Re-editado: 3/11/06
Fuente de Información 19/09/06. Asociaciones Participantes, además: Sr. Alberto García Artal en representación de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi. Gracias por tu corrección.
1 comentario
alberto garcia artal -
Gracias