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Blog Prader-Willi

Conocimiento para mi hermano

Conocimiento para mi hermano

Gracias por contestarme, créame que pense que no me responderían ¿porque? Porque en mi país el síndrome de Prader Willi no es muy común, es mas no hay una asociación que yo conozca hasta el momento.

En cuanto a mi persona, mi nombre es A. M. tengo 26 años, y soy licenciada en Laboratorio Clínico. Mi hermano se llama L. E. actualmente tiene 20 años, su diagnostico es el de síndrome de Prader Willi.

Actualmente esta en casa, pues la educación especial que brinda el gobierno, no es de por vida, sino que hasta que los niños cumplen los 15 años y no existe ninguna alternativa privada que atienda sus necesidades, pues el síndrome no es muy conocido. Pero a pesar de todo recibió terapia de "actividades de la vida diaria" como alimentarse solo, bañarse, cambiarse, etc. Así que actualmente en casa le reforzamos lo aprendido.

Quisiera hacerles una pregunta, he leído que los niños con Prader Willi, tienen dificultades con el lenguaje pero no así con la comprensión del mismo, mi hermano no habla pero si nos escucha y nos comunicamos con él por palabras y él nos contesta con gestos o ademanes, o sonriendo, pues no pudo aprender el lenguaje de señas. ¿Podría comunicarme con alguien que tenga algún conocimiento sobre la situación de mi hermano?

Gracias, A.M.

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