Victoria, una niña con Prader Willi
Milka nos cuenta la experiencia de su hija, quien tiene Síndrome Prader Willi
Victoria es una niña de 7 años que tiene Síndrome Prader Will. Su madre, Milka, se enteró a los 4 meses de vida de la enfermedad. Los médicos le dijeron que debía prepararse para lo que podía pasar, que su hija podía quedar como un vegetal, pero a pesar de eso Victoria camina y se comunica con sus familiares y amigos.
Por: Carolina Alba, LuzVERDE.com.uy
CA - ¿Cómo y cuándo te dijeron que el diagnóstico de Victoria era Síndrome de Prader Willi?
M - A los 4 meses porque vieron que era hipotónica, no tenía tonicidad muscular.
CA - ¿Tú te dabas cuenta de algo?
M - Yo veía que algo pasaba porque era blandita, sabía que algo pero no sabíamos el por qué.
CA - ¿Qué te dijeron los médicos que le podía pasar?
M - Que debía prepararme porque podía quedar así. Me explicaron que podía seguir viviendo como un vegetal si no superaba las primeras dificultades que se le presentarían. Tampoco sabían si podía mejorar algo porque todos los casos son diferentes, hay algunos más graves y otros menos graves. Los problemas que se presentan en estos casos son:
- Hipotonía muscular: no se sostiene, no sostiene la cabeza, no caminan, tienen posturas complejas como manos y pies para adentro, las piernas forman un arco hacia adentro.
- Infecciones respiratorias: hay alto riesgo de vida hasta el año por lo que deben cuidarse mucho del frío, abrigarse, no exponerse a los cambios de temperatura, etc.
- Infecciones urinarias frecuentes: a Victoria le daban convulsiones producto de las infecciones. Hasta que la operaron a los 2 años y medio, poniéndole un conducto en los riñones que la ayudó a superar esta etapa.
- Problemas gástricos: estos niños comen sin límite porque les falta una hormona que “no les avisa” que ya están satisfechos. Por lo cual es necesario cuidarlos, controlándolos en este sentido. Hacerles una dieta y evitar la obesidad que es un grave problema que pueden tener.
- También sabemos que en algún momento va a aparecer diabetes y hay que hacer controles.
CA - ¿Qué hizo la familia para ayudarla?
M - Hubo que llevarla a controles muy seguido y aprender a manejarse con ella. Le poníamos 10 almohadones en la cama para que se mantuviera sentada. Venían a hacerle fisioterapia (gimnasia) 3 veces por semana y luego yo continuaba varias veces al día en casa repitiendo los ejercicios. Con todo esto se buscaba aumentar la tonicidad muscular.
Si salía en el cochecito teníamos que ponerle un collarín y un pretal para que no se cayera o doblara. A los 5 meses y medio sostuvo la cabeza. A los 6 meses y medio logro sostenerse sentada. Le poníamos como unas bolsitas de arena en las piernitas (rodillas) para que cambiara el arco hacia adentro (posición de rana), por una posición derecha que luego le permitiera caminar.
La cuidamos mucho del frío y tenemos una dieta para ella, además de controlarle las cantidades. Si bien come galletitas, le ponemos límites. Caminó a los dos años, dejó los pañales de día a los dos años y medio y los usa por la noche.
Continuamos con todas las ayudas que nos han indicado que deben hacérsele, desde fisioterapia hasta fonoaudiólogo para que aprenda a hablar. Actualmente no habla, emite sonidos que para ella significan cosas. No sabemos si lo logrará aun pero lo intentamos. El tener un lenguaje reducido y propio es una característica que se puede dar en estos casos. Ella comprende todo; en lo cotidiano si tú le pedís algo ella va a buscarlo. Juega, con amigas o sola, lo cual le gusta mucho.
Actualmente está escolarizada, va al jardín (Jardin 5) aunque no habla y mantiene un retraso en relación a los niños de su edad. En el colegio las cosas a veces se hacen difíciles para ella porque, como es normal, algunos niños, al verla distinta y al no poder comunicarse con ella, la rechazan. Pero ella es persistente y en algunos casos te toma de la mano para llevarte a mostrarte lo que quiere.
Es necesario darle rutinas. Funciona mejor si se mueve con rutinas; formas de hacer las cosas. Es exigente y quiere que todas las personas hagan las cosas como ella las entiende a través de las rutinas que aprendió o el estilo que de alguna manera yo le trasmito. Por esta razón hay que saber manejarla con psicología para llevarla a hacer lo que uno quiere pero sin imposiciones. De lo contrario, se enoja o encapricha.
Por sobre todo yo estoy convencida que hay que darle mucho afecto, porque lo necesita y es la forma en que funciona. No debe nunca sentirse rechazada, tratamos que viva con alegría, que sea una niña más. Es muy cariñosa y muy intuitiva.
También es manipuladora y llega a mentir para poder conseguir lo que le interesa, lo que te muestra la capacidad que puede tener. Esconde cosas; frecuentemente comida, y hay que negociar con ella para lograr que lo devuelva. Tiene mucha memoria visual; hace puzles, esconde cosas y luego las va a buscar al lugar donde las puso o las vio.
CA - ¿Qué esperan del futuro?
M - Espero que Victoria se llegue a sentir bien; que sea feliz, que se sienta aceptada y sea útil para ella misma. Que logre ser un ser independiente y se pueda manejar sola. Que llegue al mayor desarrollo que pueda lograrse… el que sea, no lo voy a fijar yo ni nadie, sino la vida.
Después de haber visto cómo nació y verla hoy, caminar, jugar, reír, para nosotros ya es muy importante. Se que los padres debemos aprender mucho en estos casos respecto a cómo manejarnos y guiarla. Se que debemos aprender a aceptarla tal cual es. Se que la sociedad no está preparada para estas diferencias y no hay lugares donde sean especialmente atendidos. Por tanto, iremos viendo en cada etapa qué es lo mejor para ella.
No crean que no tenemos bajones. Hay días más difíciles que otros, pero cuando me siento mal, miro las fotos de cómo era y la veo ahora: con sólo eso me ayuda a seguir luchando y para adelante. Es una tarea que por algo me tocó, que acepto con amor , que no tiene un fin y por la que daré todo el amor que tengo por ella.
Enviado por: F. Briones
2 comentarios
Marisa -
jackelin barreto -