Sintomatología Autista y Síndrome Prader Willi
Organizado por Instituto Valenciano de Neurología Pedriátrica (INVANEP) tuvo lugar los días 23, 24 y 25 de Febrero de 2006, el VIII Curso de Internacional de Actualización en Neuropediatria y Neuropsicologia, celebrado en Valencia. A continuación, publicamos el resumen de una de las ponencias presentada en este curso realizada por L. Rosell-Raga y V. Venegas-Venegas.
INTRODUCCIÓN
En los últimos años, el SPW se ha conceptualizado como un trastorno generalizado del desarrollo o como un espectro autista, en función de los autores que lo han ido describiendo. Hay múltiples estudios que han relacionado el cromosoma 15 con autismo, pero no son tantos los que han demostrado que la parte genética del SPW, si que tiene relación con autismo, de ahí a que nos basaremos en una fundamentación tanto genética, como clínica a la hora de relacionar el SPW, con el Espectro Autista (EA) o con los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y se realizara una conceptualización del EA en relación con el SPW.
OBJETIVO
Tras las múltiples teorías que establecen una relación entre el SPW con los Trastornos Generalizados del Desarrollo, proponemos una nueva visión terapéutica basada en los tratamientos psipedagógicos con autistas.
MUESTRA
20 sujetos con el diagnóstico clínico comprobado, desglosándose en:
- Etapa de Infantil - 5 sujetos.
- Etapa de Primaria - 5 sujetos.
- Etapa de Adolescencia/Vida Adulta - 10 sujetos.
METODOLOGIA
Como el objetivo de trabajo era marcar pautas terapéuticas, se decidió administra el Inventario del Espectro Autista (IDEA) el cual consiste en:
- Establecer la severidad de los rasgos autistas en las diferentes dimensiones.
- Formular estrategias de tratamiento en base a las puntuaciones por dimensión.
RESULTADOS
- Socialización
En la etapa infantil, los SPW, son descritos como personas sociables, por ello las puntuaciones demuestran que no es el periodo de máxima dificultad.
La mayor dificultad surge en la edad escolar y preadolescencia, pues es cuando más problemas de bloqueos se producen. Estos bloqueos son consecuencia de la falta de comprensión del entorno hacia el síndrome y la falta de entendimiento social por parte de los SPW. Estos bloqueos suelen darse en el ámbito escolar, lo cual conlleva a problemas conductuales, lo que les hace ser populares por su "cabezonería" y les aleja de una integración adecuada con sus iguales.
Cuando llegan a la adolescencia y vida adulta, son todos escolarizados en Centros Ocupacionales y se realiza un exhaustivo entrenamiento en Habilidades Sociales, dando lugar a una mejoría en dicha edad. Poniendo en evidencia que un buen programa de entrenamiento en Habilidades Sociales, funciona.
- Comunicación y Lenguaje
Los peores resultados se dan en la etapa infantil , como fruto de sus problemas de desarrollo: hipotonía, mala implantación dental, exceso de salivación,... que condicionan y limitan la producción inicial del lenguaje oral. La Comunicación se ve afectada por la limitación fonética, así como por el déficit en el uso del lenguaje pragmático y expresivo.
A partir de la edad de primaria, la producción del lenguaje mejora gracias a la intervención logopédica, pero la Comunicación con iguales sigue reflejando un déficit acusado tanto pragmático como semántico.
En la edad Adulta, los problemas fonéticos pasan a un segundo plano, pero se denotan más acusados los problemas de Comunicación: turno de la palabra, iniciación, mantenimiento y finalización conversacional, monotonía temática.
- Anticipación y Flexibilidad
En la infancia ya se perciben sus dificultades en cuanto a flexibilidad cognitiva, su pensamiento es rígido y no se adaptan bien al cambio, se frustran con demasiada frecuencia al cometer errores, lo que da paso al comienzo de las rabietas.
En la edad escolar, se obtiene una mejor puntuación, como consecuencia de la influencia de los tratamientos.
En la edad adulta la rigidez cognitiva aumenta, como consecuencia, a que los aprendizajes respecto a su rigidez se hayan producido de manera tardía.
Normalmente nos encontramos con frases tan comunes "Es que no aprende de sus errores", " No es capaz de prever sus consecuencias". Los PW adultos cuando presentan un "bloque mental", ellos intentan buscar una solución a su manera y solo después de no conseguirlo buscan ayuda, para solucionar los problemas. Los PW de edad infantil permanecen parados ante su "bloqueo mental" y no cambian de estrategia, ni buscan soluciones, si esta no funciona.
- Simbolización
En la edad Escolar e infantil, es donde más se trabajan las bases del aprendizaje, sobre todo la atención y la percepción, por ello en la edad adulta consiguen una mejor puntuación, notándose la mejoría a nivel abstracto y metarepresentacional.
CONCLUSIONES Y PROPUESTAS TERAPÉUTICAS
En base a los resultados obtenidos en la puntuación total, podemos concluir que el SPW, al puntuar más de 24 puntos, puede ser englobado dentro del Espectro Autista.
A la vista de las puntuaciones obtenidas en cada dimensión del IDEA se proponen tratamientos terapéuticos individualizados, en base a las siguientes pautas:
- Ambiente estructurado: es necesario para las personas con SPW recibir y procesar información de una forma muy ordenada. Las rutinas son una solución para conseguir tener una vida más predecible, para imponer orden y evitar la incertidumbre. También sirven para reducir la ansiedad.
- Previsión de cambios ambientales: En la medida de lo posible, es importante prever los cambios o anticiparnos a ellos, con el objetivo de disminuir la frustración y evitar conductas disruptivas.
- Anticipemos lo que esperamos de ellos: Digámosles que esperamos de ellos en esa situación y si fuese necesario, modelemos el comportamiento que esperemos que den.
- Entrenamiento en Habilidades Sociales: Habilidades de comunicación, empatia y asertividad.
- Compartir experiencias lúdicas: es bueno realizar actividades placenteras que ellos hayan tenido la oportunidad de elegir, para compartirlas posteriormente.
- Aprendizajes sin error: los errores aumentan el negativismo y los problemas de conducta.
- Objetivos individualizados y aprendizajes significativos: cada persona es única e individual, y es necesario adaptar los programas a las personas, para facilitar un aprendizaje significativo.
- Pautas para la comprensión: es necesario darles pautas externas que le ayuden a comprender lo que se les pide, bien de manera visual, o con un lenguaje, claro y conciso, no sirven los ultimátum.
- Negociar la inflexibilidad: los SPW presentan una rigidez mental elevada, por ello cada vez que se de un paso de flexibilidad, habrá de reforzarse y si no sucede, tendremos que negociar hasta donde pueden llegar, poniéndoles limites.
Fuente: Sintomatología Autista y SPW (PDF), L. Rosell-Raga, V. Venegas-Venegas
Enlaces Relacionados:
- Confederación Autismo España
- Visión Global del Autismo Center for the Study of Autism, Salem, Oregon.
- Artículos sobre Autismo en Español
- 1994 Referencia: Traslocación robertsoniana de origen parental y síndrome de Prader Willi asociado a autismo.
- 2005 Como la Biología de su hijo influye en su comportamiento.
4 comentarios
Janet Suro Escribano -
Marta -
Y FELICITARLE POR LA MARAVILLOSA LABOR QUE LLEVAN A CABO
Fernando -
estadio capwell -