Congreso Latinoamericano
La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros, organiza del 27 al 29 de marzo de 2008, el Congreso Latinoamericano de ER en Buenos Aires (ER2008LA). "Buscamos que se conozcan las necesidades de una población que no suele estar representada porque les tocó algo que les pasa a pocos".
Si bien hay poco conocimiento sobre las patologías infrecuentes, el Grupo de Enlace de Investigación y Soporte de ER (GEISER), con sede en Mendoza (Argentina) nació hace cinco años para brindar contención, información y soluciones a los argentinos que conviven con alguna patología de escasa frecuencia.
Las enfermedades y síndromes poco frecuente tienen algunas características comunes, algunas sólo afectan a una decena de personas en todo el mundo. La baja frecuencia de las patologías minoritarias, agrega una serie de complicaciones extra a la ya compleja condición de sobrellevar un problema de salud pública y tienen un impacto emocional difícil de soportar.
La Dra. Virginia Lleras, médica psiquiatra y Presidenta de GEISER, decidió convertir experiencia personal en algo que le sirviera a la sociedad. El problema de salud de su hija la enfrentó con el desconocimiento médico, con la angustia de no saber por dónde empezar ni cómo seguir, andando y desandando caminos. Gracias a su trabajo accedió a contactos en el exterior que le permitieron observar cómo se manejaban en otros lugares del mundo. Entonces se planteó como utopía "que no exista un solo argentino que tenga que tolerar tanta desprotección".
Así surgió GEISER, que hoy se perfila como una entidad fuerte que brinda apoyo a las familias pero también asesoramiento y aval a proyectos de investigación, y que pretende incidir en la conformación de políticas sociales y sanitarias. "Para enfermedades que no tienen asociaciones ya conformadas, en Geiser tenemos lo que denominamos el Proyecto Incubadora donde asesoramos a la gente sobre los pasos a seguir para armar una organización civil", destaca la Dra. Virginia Llera.
Enviado por: F. Briones
2 comentarios
EDUARDO COCCA -
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EDUARDO COCCA -
Estimados : como Profesor Universitario, de la Universidad Kennedy. Dictaba cinco asignaturas, entre ellas, Ejercicio y Administración Farmacéutica. Con mas de 50 excelentes alumnos, inquisitivos, ávidos de adquirir conocimientos, mi misión además de enseñar Legislación Farmacéutica, era explicarles como es esta actividad comercialmente, tal es así, que como trabajo practico averiguamos al azar el costo de un descongestivo nasal en gotas, droga base nafazolina, tiempo en el mercado mas de 40 años, consultado el proveedor mas importante de drogas para la industria farmacéutica, dio el costo por frasco, 0,03 centavo, precio de venta 11,25 pesos, ganancia por unidad 37500 %, por supuesto esto no tiene parangón con ninguna actividad licita, a todo esto se me invita el 5 de junio de 2007 al Anexo de la Cámara de Diputados de la Nación, donde se realizaron unas Jornadas sobre Ética y Medicamentos estando presentes, legisladores, funcionarios gremialistas , las Cámaras Farmacéutica que supuestamente no habían sido invitadas, pero ahí estaban en segunda fila, farmacéuticos, etc, finalizada la Jornada se podían exponer posiciones de cada uno que quisiera hablar, yo fui uno de ellos y en particular me dirigí a las Cámaras de la Industria a los que tenia a pocos metros, el drama es la accesibilidad de nuestro pueblo a los fármacos, se nos mueren compatriotas, en particular niños ,muchos de ellos muy pequeños y esta gente sin ninguna culpa gana el 37500 %, esto es un escándalo de proporciones y el Estado debe y puede solucionarlo, no puede hacerse el distraído .
La respuesta a mis palabras no se hizo esperar, no para intentar solucionar el tema sino para sacarme del medio. Me cito mi Decano Dr, Capon Filas y La Directora de Farmacia Farmaceutica Magariños, y con un discurso Kafkiano e hiriente, me sacaron la cátedra de Farmacia, días después todas las demás, no estoy arrepentido, no puedo ser cómplice de tamaño despropósito.
Como curiosidad mi ultimo sueldo, aguinaldo incluido fueron 231 Pesos.
Lo saludo cordialmente.
Profesor Universitario.
Eduardo Marcelo Cocca
e-mail : profcocca@gmail.com
ESTOS SON LOS MAIL DE LAS PERSONAS RESPONSABLES DE MI SEPARACION DE TODAS MIS CATEDRAS, ES A LOS EFECTOS DE QUE SI ALGUIEN LES QUIERE DECIR ALGO.
UN FRATERNAL ABRAZO A TODOS
EDUARDO COCCA
Dr. : Rodolfo Capón Filas caponfilas@fibertel.com.ar
Farmacéutica : Maria del Carmen Magariños
magarino@biol.unlp.edu.ar
mcmagarinos@fibertel.com.ar
Rectorado
rectorado@kennedy.edu.ar
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SERVICIO DE INTERNET
Ley 26.032
Establécese que la búsqueda, recepción y difusión de información e ideas por medio del servicio de Internet se considera comprendida dentro de la garantía constitucional que ampara la libertad de expresión.
Sancionada: Mayo 18 de 2005
Promulgada de Hecho: Junio 16 de 2005
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.
sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1°
La búsqueda, recepción y difusión de información e ideas de toda índole, a través del servicio de Internet, se considera comprendido dentro de la garantía constitucional que ampara la libertad de expresión.
ARTICULO 2°
La presente ley comenzará a regir a partir del día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial.
ARTICULO 3°
Comuníquese al Poder Ejecutivo.
REGISTRADA BAJO EL N° 26.032
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS DIECIOCHO DIAS DEL MES DE MAYO DEL AÑO DOS MIL CINCO.
EDUARDO O. CAMAÑO. MARCELO A. GUINLE. Eduardo D. Rollano. Juan Estrada.