Se muestran los artículos pertenecientes a Octubre de 2006.

Resumen

Buscando Ayuda para mi hijo

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Quien les escribe es el padre de un niño de 4 años, llamado C. F. G. portador del síndrome conocido por Prader Willis, vivimos en la ciudad de ....

Fué diagnosticado a los 18 meses de edad y es atendido en nuestras instituciones de salud, no obstante pensamos a partir de informaciones que hemos podido recoger que quizás estuviese en sus manos el poder hacer algo mas por mi hijo, al menos haciéndonos llegar la mayor información posible relacionada con su enfermedad, ya sea tanto en aspectos de carácter nutricional, manejo conductual, así como cualquier otro elemento que pudiese contribuir a un mejor desarrollo ulterior del niño y aumentar las expectativas para una mejor calidad de vida.

En espera de que Di

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02/10/2006 15:32 Autor: amspw. #. Tema: Testimonios Hay 5 comentarios.

Las grasas trans podrían acelerar la formación de michelines

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Fuente: MedlinePlus (web@x 4,2) - Biblioteca Nacional de Medicina (web@x 5,8)

Estudio en monos revela que las dietas ricas en grasas trans (web@x 2,8) aumentan de manera rápida la cintura.

Diana

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16/10/2006 13:00 Autor: amspw. #. Tema: Noticias No hay comentarios. Comentar.

Expertos afirman que algunas ER

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NO se tratan por falta de diagnóstico

Los expertos han recordado, con motivo de la celebración de la Semana de ER, que algunas como la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) o la Inmunodeficiencia Combinada Severa con déficit de ADA disponen de tratamiento específico que mejora la vida de los pacientes, aunque no se suministra por desconocimiento y por falta de diagnóstico.

"seguramente, se podrían diagnosticar y tratar más si esta enfermedad fuese más conocida", ha explicado ell profesor Enríquez de Salamanca, jefe del Servicio del Centro de Investigación del Hospital Universitario '12 de Octubre' de Madrid y Responsable de la Unidad de Porf

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25/10/2006 17:35 Autor: amspw. #. Tema: Noticias Hay 1 comentario.

Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos

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FEDER se ha reunido con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes.

Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento d

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27/10/2006 16:12 Autor: amspw. #. Tema: Noticias No hay comentarios. Comentar.

Córdoba, una madre pide ayuda para su hijo

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La situación que vive, en Córdoba la familia de C.J., un chico de 11 años diagnosticado de Síndrome de Prader-Willi, llevó a su madre, María del Mar Martínez Sierra, a solicitar ayuda a la Junta de Andalucía en Diciembre del 2005, pero a día de hoy, aún no ha recibido respuesta.

La madre se queja de que el pequeño "está cada día peor y a su hermana y a mí nos dan miedo sus rabietas", añadiendo que en alguna ocasión "nos ha pegado y otra vez le pegó fuego a mi cama". C.J. a sus 11 años pesa 70 kilos y mide algo menos de metro y medio, no sabe leer ni escribir y la madre dice que "se pone agresivo por la ansiedad con la comida"

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31/10/2006 22:27 Autor: amspw. #. Tema: Conócenos Hay 1 comentario.
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