Natacha Salazar Harvey
Presidenta Asociación Chilena Prader Willi
Santiago, Octubre de 2006

Muy queridos amigos:

Pasado ya el "fragor" de la Conferencia Nacional, estamos repasando, cerrando algunos pendientes, repasando las situaciones más interesantes vividas, almacenando conocimientos y experiencias, y por sobre todo disfrutando del sentimiento de que realmente esta Conferencia Nacional fue un gran momento para todos quienes formamos parte de la Gran Familia Prader Willi.

Cómo no sentir que la fuerza de nuestros hijos hizo posible la realización de un evento que en reiterados momentos nosotros mismos, los organizadores, lo veíamos tan inviable. Si, había muchas ganas, mucha fuerza y

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ofrece resúmenes hablados de las revistas médicas con mayor prestigio internacional

Es un hecho que las nuevas tecnologías no sólo afectan a campos de la medicina como el diagnóstico o la cirugía, sino que también se han ido incorporando a la transmisión de conocimientos médicos, tanto a la comunidad científica como a los propios pacientes o a cualquier otra persona interesada en el sector sanitario.

En este contexto, la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte, fiel a su espíritu innovador, ha puesto en marcha un proyecto revolucionario en el ámbito de la comunicación médica: la implementación de la tecnología podcasting (posibilidad de escuchar

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para personas con discapacidad o enfermedad mental

Estimado amigo o amiga:

Te envío la convocatoria del III Premio de Cuentos Fundación Anade, para personas con discapacidad o enfermedad mental. Te pediríamos que, por favor, la hicieras llegar a las personas o entidades que creas que pueden estar interesados en participar.

Gracias y esperamos que sean de tu interés.
Un saludo. José Colmenero Encarnación. Fundación Anade (web@x 4,2)

Este premio Nacional de cuentos, está convocado por la Fundación ANADE y patrocinado por la Consejeria de Cultura de la Comunidad

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a las familias numerosas

En España hay en la actualidad 1.100.000 familias con tres o más hijos, según datos del Instituto Nacional de Estadística elaborados con el censo de 2004. Sin embargo, según la Federación Española de Familias Numerosas, el número de títulos oficiales de Familia Numerosa apenas supera los 402.000, en gran parte porque muchas familias renuncian a solicitar este documento, conscientes de que apenas reporta beneficios.

Según el informe Evolución de la Familia en España 2005 del Instituto de Política Familiar (IPF), España es el país de Europa que menos ayuda destina a las familias, muy por debajo de

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Mi nombre es Sandra tengo una hija de 8 años con SPW. Hace un año que confirmaron el diagnóstico y me he dedicado a leer sobre el PW. Los materiales que he encontrado en Internet han sido valiosisimos y un gran apoyo para mí y para los que rodean a mi hija. Ahora estoy buscando personas en que tengan hijos con el mismo síndrome para agruparnos y apoyarnos. Si tienen direcciones en cualquier parte de Colombia les agradezco que me las remitan.

También me interesaría poder comunicar por este mismo medio las inquietudes que van surgiendo. Por ejemplo, en el material uno ve que todos los niños son obesos en la adolescencia. Mi hija, en este momento, esta muy bien controlada gracias a que desde muy pequeña la endocrina sosp

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Estimad@s amig@s,

Ayer 14 de Noviembre a las 19:00 h, en el salón de actos del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio (Castellana, 160) tuvo lugar el acto de entrega de la 4ª Edición de los Premios Bip Bip.

Desde hace cuatro años, los Premios Bip Bip de Tecnología y Solidaridad reconocen la labor de personas, empresas, administraciones, entidades sin ánimo de lucro y medios de comunicación, que realizan proyectos tecnológicos a favor de la integración social de los colectivos, que por distintas razones (sociales, económicas, culturales, físicas, ...) se encuentran en riesgo de exclusión.

El jurado de la 4ª Edición de los Premios B

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son mundos similares, asegura Pepa Torres, de la Fundación ONCE

Las ER son "problemas específicos, y la única manera de solucionarlos es valorarlos de manera individual y ofrecer un abanico de servicios para cada caso", afirmó la directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, (web@x 5,6) Josefa Torres. "El café para todos ya no vale, hay que hacer más discriminación positiva en función de las necesidades de cada colectivo", aseguró Torres en el marco de las II Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes (17-18 de noviembre de 2006) organizadas por la

Etiquetas: discapacidad, enfermedad, síndrome, ONCE

Atendiendo al aviso legal y reserva de derechos, agradecemos la autorización de Las Provincias Digital y de C. Velasco, redactora, para reproducir y difundir el reportaje "Genes traicioneros" (web@x 3,6) publicado el pasado 20 de noviembre de 2006 en el sitio de Internet www.lasprovincias.es (web@x E2,5)

Las enfermedades raras dejan huérfanos de tratamiento a Amparo y Tono, dos niños valencian

Etiquetas: Prader-Willi, Duchenne, distrofia, Becker