Hace unos meses, escribí unas líneas para hablar sobre la experiencia de mi hija, al asistir por primera vez con la AMSPW, a un campamento de verano en El Escorial. Lo que en ese momento narré, sobre las actividades que hicieron en esos días, fue recopilación de trozos de conversaciones, de los días posteriores a su vuelta. Pero quise mostrar sobre todo los sentimientos, míos como madre y del núcleo familiar respecto al día a día con nuestra hija.

Luego, al ver los comentarios despertados al respecto, dudé en la conveniencia de hablar con tanta naturalidad de cosa

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P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Por casualidad. Por luchar por un mejor futuro para mi hermano. Por ayudar, en lo que se pueda, a los que ya no pueden más.

P: ¿Desde cuando?
R: Desde diciembre 2003.

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que la paciencia aguante.

P: ¿En qué actividades participas?
R: Empecé por la web, difusión, gestión y administración, pero continué con talleres de los viernes, ocio y tiempo libre.

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Satisfacción po

Etiquetas: Voluntariado

P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre ha querido hacer algo de voluntariado, cuando me decidí me metí en la pagina “hacesfalta.Org, AMSPW necesitaba voluntarios y me apunte.

P: ¿Desde cuando?
R: Creo que desde octubre de 2004

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que el cuerpo aguante jajajaja

P: ¿En qué actividades participas?
R: En las salidas, y campamento

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Mucho amor, me siento útil, y siempre digo que con esta labor recibo mas que doy.

... (continúa)

Etiquetas: Voluntariado

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y los consejeros de salud de las comunidades autónomas dieron, el pasado mes de Marzo, el visto bueno en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) al proyecto de Real Decreto que regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.

En cuanto al punto del orden del día, en el que se debatió sobre el proyecto de Real Decreto por el que se establecen las bases de procedimientos para la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), la ministra precisó que se ha dado consenso a las bases para la acreditación de dichos centros, por ser "verdaderam

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"La comunicación es el único camino al entendimiento"

... un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar.

Fuente: Redacción / EP 19 de abril de 2006

El presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal, propuso hoy en el Senado ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afeccion

Etiquetas: senado, minoritarias, abascal, fondos, plan

Como Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi debo decir que son fines de la AMSPW cubrir una serie de objetivos, necesidades e intentar mejorar las condiciones vitales del grupo de familias que formamos parte de esta organización.

Las "Convivencias Familiares" tienen por objeto brindar un espacio donde las familias puedan sentirse cómodas, compartir y participar del intercambio de esfuerzos y dedicación, con otras personas, con otros padres, madres y hermanos, que se encuentran en situaciones similares, en esta ardua tarea de enfrentarse a las dificultades propias del síndrome, aprendiendo (continúa)

Etiquetas: convivencia, familiar, esgaravita