Estimados amigos:

Tenemos el agrado de dirigirnos a Uds. a efectos de solicitarles su colaboración en la difusión de las “1º Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras”, a realizarse en la ciudad de Madrid los días 11 y 12 de noviembre de 2005.

Este evento, organizado conjuntamente con el IMSERSO, representa para nuestra institución, para los investigadores y el colectivo de pacientes afectados por una enfermedad de baja prevalencia, así como para todas las partes interesadas, una gran oportunidad de conocer:

1.-¿Qué se está haciendo en otros países de Europa con respecto a las EERR? ¿Cuáles son y en qué consisten los Planes de Acción de EERR que se están implantando en países de nuestro entorno? ¿Cómo funcionan los Centros de Referencia de ER? ¿Cómo será ... (continúa)

Felisa. - Mamá ¿Cuánto queda para irme al campamento? ¿Una semana todavía? ¿Tanto?
- Estoy muy nerviosa... mañana ya nos vamos a la Granja-Escuela. ¿Me lo pasaré bien? ¿Ya hemos preparado todo? Y la linterna ¿tiene pilas suficientes?
- ¿Cierro ya la maleta? ¿Dónde llevo la cantimplora con agua? ¿Cuánto queda para marcharnos? Vamos a llegar tarde... vámonos ya.

Y el momento tan esperado para Laura llegó... eran las 4 de la tarde cuando el autobús arrancaba. Durante unos instantes, todos los padres quisimos acompañar con la mirada a nuestros hijos y creo que una mezcla de sentimientos nos embargaron: alegría por su “alegr

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Las madres y los padres que tenemos hijos con patologías poco frecuentes o desconocidas, podemos pasar años sin conocer realmente un diagnóstico. Después de pasar años buscando un diagnóstico nombres como Síndrome de X Frágil, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Behçet o la Fibrofeplasia Osificante Progresiva suenan dramáticos. Pero cuando conocemos finalmente el diagnóstico ya no vivimos lamentando la impotencia frente

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Comencé como comentario, especialmente dirigido a Novato, posteriormente Pedro, por los comentarios realizados a los artículos Laura en la Granja-Escuela (10 de Septiembre de 2005 y Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias (21 de Septiembre de 2005). La longitud del texto y su propio contenido, han hecho que lo incluya como nuevo artículo. Como a Pedro, espero que pueda resultar aclaratorio para nuestros visitantes.

No saber qué mal padece un hijo angustia, inmovi

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