Buenas noches a todos. Ante todo, daros las gracias por acompañarnos esta noche, a los aquí presentes y a los que ocupan la mesa redonda de mi izquierda, a quienes hemos querido rendir este pequeño homenaje (foto).

Quizá os parezca que somos poquitos, pero es lo que tiene pertenecer a una minoría, sin embargo, aunque seamos pocos, sabemos que no estamos solos y tenemos: “... pensar que las mejores cosas siempre nacen con un sueño”. Nuestro sueño es que, algún día, los padres de hombres y mujeres con el Síndrome de Prader-Willi no tengamos que decir “... un segundo más de vida para darte, y a tu lado para siempre quedarme, un segundo más de vida yo, a Dio... (continúa)

Cuesta encontrar un diagnóstico certero, el tratamiento se dificulta y las escasas redes de apoyo complican más la situación para los pacientes y las familias con enfermedades poco frecuentes.

¿Prader qué? Preguntó Carlos la primera vez que escuchó hablar de la enfermedad de su hija, Pía. Eso fue tiempo antes del diagnóstico definitivo, cuando uno de los tantos especialistas que vieron a la niña le dijo que, quizás, se trataba del Síndrome de Prader-Willi (SPW). Pero no estaba seguro, como tampoco lo estaba quien le diagnosticó Síndrome Hipotónico al nacer en Octubre de 1988 en Santiago de Chile. Carlos y Marta pasaron un calvario y cinco años

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Los padres que desde hace años tenemos un hijo con un síndrome minoritario, hemos pasado por casi identicas sensaciones y experiencias ... dudas, incredulidad, desconcierto, impotencia, injustificado sentimiento de culpabilidad y la siempre presente preocupación por el futuro de nuestro hijo.
 
La falta de información sobre el síndrome y la desconfianza que poco a poco vamos adquiriendo sobre la clase médica. Cada vez que un nuevo médico nos atiende , al mencionar el síndrome de nuestro hijo su respuesta es: ¿el síndrome de qué? Esta reacción nos deja en un estado de indefensión total. Después, con los años, comprendemos las difucultades ... (continúa)

Emocionados por lo que hemos conseguido, por lo que habéis conseguido. Laura en representación de los asociados, Felisa como representante de las familias y Fernando, Reyes y Mariona como representantes de la Asociación Madrileña para el SPW hemos asistido al acto institucional central del Día de Internet en España.

"Hay poco que celebrar y mucho de lo que mentalizarnos", afirmaba en el Senado el catedrático Emilio Ontiveros. Sinceramente, creo que todos los colectivos minoritarios podemo... (continúa)

Etiquetas: internet, premios, 2005

Por José Manuel Blanco González, economista y columnista de La Voz de Galicia

Todos nacemos discapacitados. Es pura cuestión de tiempo. Sólo un final en la flor de la juventud puede ahorrarnos ese futuro. De manera que resulta incomprensible la soberbia, el desinterés o el egoísmo de quienes tuercen el gesto y miran voluntariamente para otro lado. De quienes ahogan con sus conspicuas reivindicaciones el prevalente silencio o la tenue voz de conciudadanos relegados en la esquina de la sociedad y ocultos tras eufemismos.

Recuerdo a mis abuelos. José, encadenando embolias, medio cuerpo paralizado, hablando sin hablar nada. Ramo

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Etiquetas: discapacidad