El Servicio de Epidemiología de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura ha confirmado hasta la fecha la existencia en la comunidad de cerca de 3.000 casos de afectados por las denominadas enfermedades raras.

La identificación de estos pacientes ha sido el primer paso llevado a cabo por Sanidad en el seno del Sistema de Información sobre las Enfermedades Raras, creado en mayo del año pasado y operativo desde el 1 de enero del 2005. Y es que a lo largo del 2004 los trabajos se centraron en la identificación de los casos confirmados para así poder valorar su incidencia real en la comunidad autónoma.

Los resultados de esta búsqueda activa supera

Actualmente hay más de 500 millones de personas en el mundo que tienen alguna discapacidad de tipo física, mental o sensorial. Cada vez más, en nuestra vida diaria, nos encontramos con personas que tienen discapacidades, pero aún es difícil que nos detengamos a pensar en los problemas (restricciones físicas, que impiden el acceso a edificios y transporte o prejuicios e ignorancia, que provocan actitudes sociales excluyentes) que dificultan derecho como la educación, el trabajo o el ocio. Problemas que todos podemos tener de forma temporal o permanente, pero que hacen que cada vez más personas, nos encontremos con muchas situaciones de desventaja, en comparación con otros gru

con motivo del 3 de diciembre de 2005, Día de las Personas con Discapacidad

La regulación legal de la autonomía personal y de la atención a las situaciones de necesidades generalizadas de apoyo, y la creación "ex novo" de un Sistema Nacional de Autonomía Personal y de Dependencia es el gran desafío de la política social a corto y medio plazo.

Al mundo de la discapacidad le va mucho en esta Ley, por lo que resulta imprescindible participar activamente en la gestación de esta futura Norma legal y en la implantación subsiguiente del Sistema Nacional que ha de crearse.

Con ocasión del Día Europeo e Internacional de las Per

Algunas cosas parecen estar cambiando en una sociedad que evoluciona más rápidamente de lo que somos capaces de "digerir". Sin embargo, determinados conceptos y nuestra capacidad de expresarlos, parecen seguir anclados en tiempos en los que igualdad de oportunidades, no discriminación o equidad interterritorial, eran valores en boca de pocas personas.

No deja de sorprender, como se acepta con toda naturalidad el termino "apoyo informal", para referirse al cuidado prestado por familiares de personas discapacitadas o con dificultades para la autonomía personal. Término que se aplica también, a otros agentes, como pueden ser las asociaciones y el voluntariado.

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Etiquetas: equidad, apoyo, informal, igualdad, organización

Por Patricia Velasco, Mayo 2005.

Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida.

Todo el mundo ha oído hablar del Alzheimer, el Parkinson, el auti

María Luz Sanz, presidenta de la Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS), denuncia que el Anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se aprobará este viernes en el Consejo de Ministros, "no contempla a la franja de niños comprendidos entre 0 y 3 años".

Ya se acerca la noche mágica en la que repartiréis regalos por cada rincón del planeta, llevando a cada hogar un poquito de ilusión. Espero que no paséis de largo por nuestras puertas y nos dejéis algún presente.

Os escribo en nombre de la "familia" Prader-Willi. Si, ya sabéis... esas familias en las que uno de sus miembros es rubio, cabezota y dicen que están gorditos, pero no es verdad: es que los padres les compramos la ropa siempre, un par de tallas más pequeñas para ahorrar y siempre tienen hambre y la mano... más ligera que la vista, cuando de conseguir comida se trata. Pero son también, aquellas personitas que te comen a besos y te dice mil veces: "te quiero, mamá" aunque un r