Convencidos como estamos en la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi de la gran oportunidad de intercambio que nos ofrece Internet, queremos darte la bienvenida a una herramienta más, este blog o bitácora.

Contamos contigo como lector habitual, y esperamos que tengas mucho que decir. Puedes hacernos llegar tus comentarios cuando lo creas conveniente. Siempre serán bien recibidos. Pero no olvides que siempre debemos respetar a las personas con Síndrome de Prader-Willi y a sus familias.

Bueno, este es tu blog. Disfruta de él!
AMSPW

¿Qué es un blog?

Estás leyendo un artículo, anotación o post de un blog, un sitio web persona

Tras la buena acogida del año pasado (bueno, vale, llovió un poquitín), este año vamos a organizar de nuevo la Fiesta de la Primavera. Iremos al Albergue del Valle de los Abedules, en el municipio de Bustarviejo, al Norte de Madrid, a 55 Km, en la sierra de Guadarrama.

El plan de este año será (aproximadamente):

• 9:30 Sale el autobús de la línea 725 de Pza. Castilla.
• 11:00-11:15 Llegada y bienvenida.
• 11:30-13:30 Ruta de senderismo. Conocimento de la naturaleza.
• 13:30 Comida familiar.
• 14:00
... (continúa)

Es una excusa como cualquier otra para que los padres (y madres) de personas con Prader-Willi se junten un rato a charlar.

¿De qué se charla?
Hombre, pues del SPW y la AMSPW, algo se suele hablar en todas las reuniones, pero no es lo único. También hablamos de nuestro pasado, de nuestras aficiones, de nuestas experiencias, de la familia, ... no se lo digáis a nadie, pero de vez en cuando hablamos mal de alguno de los asociados que no está presente.

¿Y sólo habláis?
No, también cenamos y bebemos un poquito. Si hay material nuevo, a veces vemos audiovisuales, como el vídeo que grabó el año pasado Telemadrid o uno de la televisión vasca d

Hola! Soy Mariona!

Quería contaros una estrategia que, aunque algunos de vosotros, con más experiencia, ya la sabréis, yo la he descubierto hace poco: cómo evitar conflictos o comportamientos no deseados en las actividades con personas PW.

Nuestros chicos y chicas tienen ciertas manías o compulsiones que su familia, y también la familia Prader-Willi en general, creemos adecuado evitar (rascarse, abandonar la actividad, pensar en comida, ...). En los talleres de los dos últimos viernes (labores y juegos) he podido observar que esos comportamientos (particulares en cada persona), sólo han aparecido cuando la actividad que estábamos realizando a perdido interés para ellos.

Por ejempl

Aunque los habituales de la Asociación ya nos los sabemos mejor que el Padre Nuestro, creo que debemos contarle a todo aquel que casualmente llegue hasta aquí, qué es esto que nos ha unido. Esta pretende ser una explicación sencillita para que cualquiera la pueda entender, sea cual sea su vinculación con nosotros.

El Síndrome de Prader-Willi es una alteración genética del cromosoma 15. Aunque puede presentarse con distintas alteraciones (disonomia uniparental materna, deleción paterna y mutación de la impronta) siempre se da en el par paterno del cromosoma (cuando se da en el par materno, tenemos un Síndrome de Angelman). No es hereditario, ni contagioso, y es muy difícil de diagnosticar antes del

Etiquetas: Prader-Willi, síndrome, PWS

ATENCION DENTAL CON MEDIOS SEDATIVOS A PERSONAS DISCAPACITADAS MAYORES DE 18 AÑOS

El servicio de estomatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón es, desde el 14 de marzo, la unidad de referencia en la Comunidad de Madrid para la atención dental con medios sedativos a personas discapacitadas mayores de 18 años. Los servicios que ofertan son:

- Exploración bucodental
- Obturaciones
- Extracciones dentarias
- Eliminación de focos sépticos
- Tartrectomías
- Gingivectormías
- Regularización ósea

En Junio de 2003, ya se puso en marcha la Unidad de Salud Bucodental del Hospital Infantil Universitario del

El tema es amplio, personal e individual para cada hijo/a. Hay bastante literatura sobre el SPW y el comportamiento.

La más antigua viene a hablarnos de "mal carácter, rabietas, etc..." Lo que considero una generalización
Quizás pueda decirte mucho más Lourdes, psicóloga del colegio Virgen de Lourdes, o Miriam, buena amiga, doctora y madre de una jovencita de Madrid.

Mi hijo afectado y alumno del mismo colegio (que no tiene peor comportamiento que el estandar, + o -), cuando le pregunto porqué algunos niños no se portan bien, dice que no sabe, pero que cree que "se les mete alguna cosa en la cabeza".

Lo que entiendo se refiere a esa terquedad propia de un discernimiento limitado y una falta

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado.
Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.

Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta.

Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena:

- "Dale a ella un hijo con desarrollo limitado"

El ángel, curioso, pregunta,

- "¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?"

Dios responde:

- "Así es, mas no

Ayer fuimos a Bustarviejo, a una convivencia familiar. Participamos 31 personas, de 10 familias, y lo pasamos muy bien.

Empezamos la mañana, los más madrugadores, esperando a que llegaran los demás, y reconociendo la zona.

- ¡Buenos días! ¿Todos bien?

Las actividades empezaron con una breve orientación:

- Al norte, la gran mina de diamentes
- Al sur, Miraflores
- Al oeste, las Buitreras
- Al este, el puerto de Canencia

¿o era al revés? Bueno, nos fuimos hacia al norte, cuesta arriba, hasta llegar a la fuente, de la que bebimos agua fresca! La vuelta cuesta abajo, ¡y a comer!

Después de la comida, los chavales jugaron con los monitores, y los padres y las voluntar

"Drástica y simplista se podría calificar la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje." (Artículo completo elsemanaldigital)

Independientemente de la siempre guerra de cifras, entre actores y retractores, es francamente lamentable que "el dopaje en el deporte" o lo que es lo mismo, un grupo minoritario de tramposos, en lo que ellos creen que es