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Blog Prader-Willi

Carta de un padre a su hijo

Carta de un padre a su hijo

De una forma u otra, son varias las experiencias o testimonio que recibimos en la AMSPW en busca de información, apoyo o consejo. Con el pensamiento de que estas experiencias pueden resultar ilustrativas y formativas para los lectores, iniciamos este "tema".

Aunque algunas personas han consentido en publicar los datos personales, creemos conveniente mantener la necesaria discreción de la información recibida, por ello, en los artículos aquí publicados omitiremos nombres y referencias, esperando que de esta forma anónima, todos podamos beneficiarnos de compartir y comprender otras experiencias personales.

Dicho esto y para comenzar, Maite ha querido hacernos a todos participes de la carta que escribió un padre a su hijo autista.

Hijo mío:

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen fisicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.

Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¿Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.

Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en atraerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, i lo sé, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme.

Yo en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas. Te amo, estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

 

48 Horas de Paz y Caos

48 Horas de Paz y Caos

Ese fin de semana programado desde principios de curso, y que parecía tan lejano, llegó ... A las 6 en Plaza Castilla, debajo de la torre.

Al llegar, ya había un montón de chavales, con sus familias esperando, ¡vaya, hombre que puntualidad! Se nota que hay ganas ... Poco a poco vamos llegando casi todos, nos falta uno, que no llega, y el autobús tiene que irse, chicos, para arriba, maletas y maletones, para arriba (por cierto, ¿donde quedaron esos tiempos en los que uno se iba de campamento con una mochila? ¡Ahora se llevan las maletitas con ruedas!, y ... ahí llega, ya le tenemos allí, ay, motorista, que casi te quedas en Madrid ...

Bueno, salimos, con los chavales y los monitores voluntarios en la cola de un autobús articulado, y las maletas en el espacio de las sillas de ruedas, formando un buen montón hasta que ... llegamos a la primera curva, desparrame de maletas! Volvemos a colocarlas, segunda curva, y al suelo!! Finalmente nos tuvimos que sentar encima de ellas para no perderlas. Algo agotados por una hora de "rally de la maletas", llegamos a la parada del Camping, chicos para abajo, "revuelto de equipaje" para abajo! Llega el furgón del albergue, cargamos las maletas y mochilas, y nosotros, a andar, nos espera un paseo de 20-30 minutos por un camino, desde el Camping de Bustarviejo hasta el Albergue del Valle de los Abedules (web@x 5,0), las ganas de llegar a tiempo a la cena, hacen que el camino no pese, pese a subidas, bajadas y puentecillos sobre riachuelos.

Llegados al albergue, un rato de "panchin" en el césped, y los voluntarios, a la búsqueda de nuestras 3 habitaciones, ... Acaba de llegar, casi a la vez, el grupo de ATENPACE (web@x 4,2), con otras 3 habitaciones, muchas sillas, y mucha juerga. Ellos comen muy despacito y no tienen prisa, nosotros sí, y somos Fórmulas 1 en el comedor, así que es fácil asignar horarios, nosotros comemos primero (8:30, 13:30, 20:30) y ellos luego. Uy, pero mañana llegan más grupos, bueno mañana será otro día. Al ir a confirmar el menú con la cocinera ... ¿patatas fritas? ¡Pues va a ser que no! ¿Cómo? ¡No me han dicho nada! Bueno, por suerte, no es difícil conciliar un menú adecuado con la reservas del albergue, ¡otro obstáculo superado!

El vestíbulo y el pasillo del albergue empiezan a ser un caos, sillas de ruedas por todos lados, nuestros chicos y chicas para arriba y para abajo, ... empezando a hacer amistades con los chicos y chicas de ATENPACE, especialmente con la más pequeña del grupo, ... Después de cenar (crema de calabacín muy sabrosa, lomo adobado con ensalada y una manzana verde), unos juegos, un torneo de futbolín, y a dormir, que ya va siendo hora (bueno, alguno decidió dormirse antes, así que como no íbamos a llevar a nadie en brazos a la camita, pues ¡a despertar, y a dormir! ...). Todos en sus camas, algo de follón en la habitación de los chicos, ... por fin tranquilidad ... ¡y galletas! Aún no hemos tenido tiempo de pasar hambre, pero son muy bien recibidos unos dulces ... Por la noche, si queréis ir al baño, nos avisáis, porque hay que bajar al sótano, y os acompañamos. Pues nada, un par de expediciones por habitación, con linternas para no comernos ninguna silla, ningún escalón y no chocar con las puertas! Por cierto, hay que retrasar el desayuno hasta las 9:00 porque la cocinera de mañana no llega tan pronto.

Suenan los despertadores, pero sólo para los voluntarios, ahora nos tocan a nosotros los baños, vestirnos, ... luego a vosotros, seguid en la cama. Mientras ellos se vestían, repaso al comedor, para asegurar que no hay ningún riesgo, y ... ¡ni en el buffet de los mejores hoteles: cereales de todos los colores, mermeladas, bollitos, ...! ¡No puede ser! ¡Hay otra cocinera, así que a volver a contar la película! Retirada urgente, todo de nuevo para dentro, ¿todo? no, dejamos los Corn Flakes y la leche desnatada, con un brick de leche entera para nosotros, y alguna visita a la cocina para nuestro primer desayuno, no podemos rechazar esos bollitos, pobrecillos ... 9:00 ¡A desayunar: cereales con leche para todos! Aparece alguna comparativa de ¿porqué tú tienes más leche? Porque yo no tengo Prader-Willi y necesito energías para estar con vosotros todo el día. ¿Porqué ella toma azúcar? Es su medicina, lo necesita. Pero se resuelve con comprensión.

Operación dientes, llenado de cantimploras, reparto de manzanas (tienen que estar todas intactas cuando nos sentemos a tomarlas, no vale empezar antes), vasos y zumos, y a caminar, ruta hasta la fuente de agua fresquita. El camino tiene sus dificultades, y el grupo, ritmos muy distintos. El grupo de más "vagotas" nos quedamos a medio camino, hemos andado una hora cuesta arriba, y nuestros cuerpos ya no pueden más, buscamos una buena sombra en la que esperar al resto del grupo, que subirá a la fuente, bajará, y cuando lleguen, una hora más tarde, tomaremos el zumo de naranja y las manzanas.

Por el camino ya nos cruzamos con el tercer grupo, los chicos de PAUTA (web@x 3,9). Ellos suben, nosotros bajamos, luego hablaremos con ellos para coordinar cierre de habitaciones y horarios (seguridad alimentaria, reducción de estrés). Si éramos pocos ... llegamos al albergue, algo cansados, y encontramos el cuarto grupo, adolescentes trabajando la integración social. ¡¡¡El cóctel está servido!!! ¡Se ha escapado uno de los tuyos por ahí1 ¿Has visto uno de los míos? ¡Chiquillo, levanta el torniquete del metro (brazo), que no dejas pasar a estas chicas! Los jovencillos del cuarto grupo alucinan un poquito, pero ellos también van a pasar un fin de semana genial.

Tras un ratito más de "panchin" en el césped de la entrada, nos toca comer: judías verdes (la crema de calabacín la cenamos el viernes) y tortilla a la francesa (que no pudimos cenarla el día antes). De postre, fresca sandía. En el tiempo libre, la solicitud de siesta es masiva, y fuera hace mucho calor, así que, ¡a las habitaciones! cuando toque empezar el taller os despertamos. Un ratito de paz ... ¡no! unos grupos instalándose, otros comiendo, unos que se escapan, otros que no se mueven, ... poca paz exterior, pero sí interior, los nuestros están bajo control, ahora les toca correr a los demás.

Las monitoras de ATENPACE siempre preguntan a alguno nuestros chicos y chicas qué hay para desayunar/comer/cenar: ¿Judías y tortilla? ¿y estaba rico? Qué bien chicos, hoy tenemos judías y tortilla para comer, qué suerte!! (y luego se tomaban su super cocido, ¡qué pinta!) ¡Gracias por chivarnos el menú!

15:30. ¡Para arriba, que nos toca taller de esencias! Vamos a esperar fuera a que llegue la monitora (también cocinera de noche). Pero no llega hasta las 4, y a las 4:15 nos envían al salón, donde otros grupos están terminando de comer ha hacer el taller. No puede ser, no podemos hacer aquí el taller. Finalmente, a y media, bajamos a otra sala y empieza nuestro taller. La espera ha sido tensa, les hemos quitado una hora de siesta para nada, aunque tenemos malabares, estamos algo aburridos y con ganas de preparar las cremas. Tenemos que entender que hay mucha gente, que todos somos muy distintos, y que el personal no da abasto. Empezamos, la espera valió la pena. Terminada la mascarilla y la crema hidrantante hechas con emulsionante y otros productos químicos de nombres muy complicados (pero cuya apariencia, según nuestros chicos, es asombrosamente similiar a la de los copos de puré de patatas, la leche en polvo, ...), nuestra monitora-cocinera de tarde-noche, sale corriendo para prepararnos la merienda: ¡qué rico está el sándwich de jamón cocido!, con su vasito de leche. Ahora toca tiro con arco y luego ¡¡tirolina!! Esperad ahí que lo preparamos. Conocemos a la nueva monitora-coordinadora-cocinera-utillera-...-chofer. En el tiro con arco unos están apáticos, y otros con muchas ganas de probar. Alguna flecha se va muy lejos (¿nos habremos cargado al vecino?) y otras no tanto. Pero se ha hecho tarde, y si en 25 min tenemos que empezar con las duchas, no da tiempo a tirolina. Nos hacía mucha ilusión, hay alguna protesta, pero toca ir a la ducha, así que allá vamos. Intentaremos a ver si se puede hacer mañana, aunque somos muchos, hay pocos monitores de aventura, y quizá no podamos.

Hora de ducharse, chicas, hay que ir rapidito, que otros grupos también se quieren duchar, y además, tenemos que cenar los primeros. Aquí tenemos los Fórmula 1 averiados, pero tampoco tardamos tanto, aunque las pobres adolescentes que vienen de la piscina están heladitas, y la espera se le hace eterna ... Antes de cenar, un ratito en el césped a esperar que estemos todos listos, incluida la cocinera. ¿Qué hay para cenar? ¡Y yo que sé, no os preocupéis, que ya les hemos explicado qué podemos comer, pero no sabemos qué nos van a preparar! ¡A cenar! ¿Sólo ensalada? ¡Vaya porra! y alguna queja más que resolvimos con dos rebanadas finas de pan (en vez de una más gorda), y un buen platazo de ensalada con un montón de cosas (lechuga, tomate, zanahoria, pimiento, atún, patata, ...). De postre un yogur vitalinea de sabores.

Antes de ir a dormir, ¡juegos y fiesta! ¡Y a las 11 a la cama! ¡Jo, pero es muy pronto! Ya hemos hecho mucha fiesta, y hay otros grupos que también quieren hacer su fiesta. Un poquito de relajación en un bosque con grillos ... y ... ¡Buenas noches! (chicos, a dormir ya y nada de hacer jaleo) ¡Por fin un ratito de descanso, para compartir anécdotas de los chavales en ésta y otras actividades! ¡Qué risas! ¿Qué estarán pensando los monitores de los otros grupos si es que no están oyendo? Y es que tienen cada cosa nuestros chavales, ¡que es para darles de comer a parte! (y nunca mejor dicho) Terminada la sobredosis de calorías nocturna, tenemos que acostarnos también nosotros, que mañana sigue la marcha!

Domingo. Hoy toca desayunar dos tostadas, pero nos las hacen de pan de barra (no de molde), y eso conlleva alguna queja por parte de los comensales: ¡las tostadas con de pan de molde, lo que hemos desayunado son picatostes! ¡Es que no les quedaba pan de molde! ¡Pero si ayer sí tenían para la merienda, y no somos tantos! ¡Por eso, ya nos lo tomamos ayer, y quizá los otros grupos también, somos mucha gente! Por primera vez, y sin que sirva de precedente, fuimos los voluntarios quienes terminamos antes que nadie nuestras dos tostadas. Suerte que más tarde volvimos a pasarnos por turnos por el salón mientras desayunaban los otros grupos y nuestros chicos esperaban una gran sorpresa en el césped de la entrada: ¡vamos a poder hacer la tirolina ahora, antes del piragüismo! (¡ya os estábamos diciendo que nada de chanclas!).

Primerizos y expertos, saltamos con más o menos temores por la tirolina. ¡Qué divertido! Pero ya era la hora de la fruta de media mañana y no dio tiempo de una segunda ronda. Chicos, a por las chanclas, las toallas, y a la piscina, que allí nos tomaremos una naranja y zumo de manzana. ¡A untarnos todos bien de crema, que el sol pega fuerte! Empezamos con el submarinismo, perdón ¡piragüismo!, pero es que todos acababan en el agua, ¡que no estaba precisamente calentita! ¡¡Chicos!! A secarse y a comer, que pasa el tiempo volando. La menestra y la hamburguesa nos están esperando, y como os habéis portado muy bien, de postre ... ¡helado! Después de comer, a hacer las maletas, y si os queda tiempo, podéis echaros la última siestecita en Bustarviejo. Mientras algunos descansaban, los otros grupos emprendían una frenética recogida: mochilas de adolescentes, sillas, maletas y accesorios de ATENPACE, monitora de PAUTA pescando chavales mientras los demás monitores recogen, ... ¡que caos y que tranquilidad!

La cosa termina ya para todos. En unas horas en el Albergue reinará la más absoluta calma, y todos estaremos de regreso a casa. ¡Han sido 48 horas, pero han pasado volando, como cuando pasan las horas cuando se hace algo disfrutando y con ganas! Sin embargo, nosotros no tenemos, ni necesitamos, una ruta en la puerta, nos toca una última excursión, casi aventura, ir a coger el autobús. Pero estamos hechos unos expertos, y en el viaje de regreso no se movió ni una maleta de su sitio (bastaba con sentarse en ellas desde el principio), y eso que además llevamos las cajas con las cremas y las mascarillas, con su embriagadora mezcla de esencias, rosa, cereza, romero, ...

Llegamos finalmente a Plaza Castilla, casi todos los padres están controlados debajo de la torre, alguno se escapa para acercarse antes que los demás al autobús :( ¡Bueno, tiene ganas ya de ver a esos hijos tan frescos que ni se han acordado de ellos! Reparto de potingues, regalos, besos, agradecimientos, ... ¡hasta la próxima y a descansar!

¿A descansar? ¡Ja! Eso es un pequeño inconveniente de ser monitora e hija de "los jefes": el interrogatorio duró hasta la 1 de la madruga. ¿Seguirá hoy?

** OBSERVACIONES **

Durante el fin de semana hemos tenido cambios en el menú, en los horarios de comida, en los horarios de actividades y en las propias actividades, y ¿qué ha pasado? NADA. Dicen que nuestros chicos son poco tolerantes a los cambios de planificaciones. Pues no parece que les costara demasiado aceptar que los responsables del albergue no habían informado correctamente a cocina y que no sabíamos que íbamos a comer, y que todo parecido con lo programado sería pura coindencia (que hubo unas cuantas). Hubo alguna protesta, claro está, pero lo supieron aceptar muy bien.

También se dice que no son capaces de convivir con otras personas con su mismo síndrome. Hombre, alguna discusión ha habido, pero seguro que si en vez de a los chicos nos hubieramos llevado a los padres, ¡los problemas de convivencia habrían sido mucho mayores!

No es hambre, es gula! Si uno tiene mucho, mucho, muchísimo hambre, ¿no se come una manzana aunque no le gusta? ¿es capaz de cenar sólo un yogur porque no le gusta el pedazo de ensalada que hay? Quizá si son capaces de hacer eso sea porque lo que hay es más bien gula que hambre, ¿no?

Otro aspecto curioso de la experiencia, es que si bien el Síndrome de Prader-Willi no es hereditario, sí es "contagioso" (noténse las comillas) a la hora de convivir, ya que las únicas excursiones a escondidas a la cocina las hacíamos, bajo la mirada atónita del resto de grupos, los voluntarios que no los chavales! (otra vez gula, que no hambre) Nos contagiamos tan rápido, que en el desayuno del domingo incluso terminamos de comernos nuestras tostadas antes de que la mayoría de ellos terminaran de untarselas!

** AGRADECIMIENTOS **

  • Gracias Alicia, Almudena, Bea, Camino, Jorge, Laura, Mario, Rafa, Rober, Víctor, por vuestros abrazos, vuestras bonitas palabras y el buen fin de semana que nos habéis hecho pasar ...
  • Gracias Nora, por tu ayuda, nos ha sido muy útil tu apoyo ...
  • Gracias Rakel y Carolina, que tras cada convivencia, larga o corta, mostráis aún más ganas de que llegue la siguiente
  • Gracias Aida, que a pesar de tus alergias, lo has dado todo en Bustarviejo
  • Gracias Juanma, que te has quedado con el grupo más numeroso, y a ratos más "trasto", ¡y has salido victorioso!

¿Repetimos?

Mariona

Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad

Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad

Convocados por la Secretaria de Políticas Sociales del Partido Socialista de Madrid (PSM) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se celebro el pasado 26 de Mayo de 2006 en la sede del CERMI, el acto Madrid y las Personas con Discapacidad, dentro del programa de actos "Imagina Madrid" del PSM.

Objetivos:

* Favorecer un encuentro con el mundo de la discapacidad, escuchar sus iniciativas y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.

* Profundizar en la reflexión, conocimiento, dificultades, retos, expectativas y sueños de las asociaciones de Personas con Discapacidad pertenecientes al CERMI.

* Avanzar estrategias y compromisos, por parte del Candidato del PSM a la Asamblea de Madrid, que favorezcan la eliminación de barreras y la integración plena de las personas con discapacidad.

Durante el acto, el secretario general del Partido Socialista de Madrid (PSM), Rafael Simancas, afirma que no tiene "soluciones mágicas" y se ofreció a trabajar "codo con codo" con los representantes del CERMI, a los que animó a "soñar con un Madrid mejor, más justo, solidario, próspero, moderno y democrático, donde nadie se quede atrás" comprometiéndose, si gana las elecciones autonómicas de 2007, a crear la figura del Defensor del Discapacitado (existente en otras comunidades autónomas), a desarrollar un programa de atención integral para coordinar las políticas de ayuda a este colectivo y a poner en marcha una comisión parlamentaria permanente sobre discapacidad en la Asamblea de Madrid, para que se dedique a analizar los problemas de estas personas y debatir con expertos para encontrar soluciones.

Simancas se comprometió, si gobierna a partir de mayo de 2007, a aumentar las plazas asistenciales y hacer cumplir el cupo legal del 5 por ciento de puestos de trabajo para discapacitados en la administración pública y el 2 por ciento en la privada. Afirmando que "...si el Gobierno de Esperanza Aguirre dedicara a la discapacidad la mitad del tiempo y la energía que dedica a sus conflictos con el Gobierno de España y el Ayuntamiento de Madrid, mejoraría sensiblemente la vida de los ciudadanos..."

El líder del Partido Socialista en Madrid apuesta por potenciar el plan estatal Mujeres-Discapacidad, por promover colonias de vivienda protegida con pisos tutelados para discapacitados y por "hacer plenamente efectiva en cuatro o cinco años" la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia, "y no en ocho como se ha previsto para toda España". Expresó su compromiso, para que las soluciones a los problemas de las personas discapacitadas estén en los primeros puntos de la agenda política, y aseguró que tomarán medidas para la "suficiencia y calidad del servicio público, con más plazas en los centros, y la atención a la inserción laboral".

Tras considerar que estas son iniciativas "tan factibles como sensibles", Simancas afirmó que "no promete soluciones mágicas ni demagógicas" y que la discapacidad ha de ser "un rasgo más de la persona y no un hecho diferenciador". Según los datos que aportó, la Comunidad de Madrid, considera una población entorno a 200.000 personas con discapacidad (¿?), el 60 por ciento de ellas con discapacidad física, un 25 por ciento con discapacidad psíquica y más de un 15 por ciento con discapacidad sensorial. Personas discapacitadas que forman parte de "un mundo heterogéneo que comparte un cúmulo de discriminaciones y desigualdades que están impidiendo objetivamente su plena integración social y laboral".

Durante el acto, Simancas se refirió a las barreras educativas, laborales y arquitectónicas. Señaló que las familias "soportan el peso fundamental de la atención y servicios a estas personas, pero les falta formación, apoyo, información y programas de desahogo", denunciando que sólo 11.000 personas discapacitadas reciben algún tipo de asistencia directa por parte de la administración, calculó que hay un déficit de 400 plazas asistenciales para adultos con discapacidad intelectual; y consideró "intolerable" las listas de espera en los servicios de Atención Temprana. Calificativo al que personalmente me uno, ya que los rápidos e intensos procesos de ATENCIÓN son el camino que puede permitir un máximo en la recuperación de capacidades perdidas, por nacimiento o causa sobrevenida.

Tras subrayar que no se dispensa un servicio igualitario porque no se cuenta con recursos asistenciales y de calidad suficientes, Simancas criticó la falta de apoyo público para las Familias y Organizaciones que trabajan en este ámbito, "aportando más del 50 por ciento de los servicios que reciben las personas con discapacidad y que se encuentran deficientemente financiadas y mal atendidas por la administración".

Respecto a esta afirmación, añadiría la consideración de como la tendencia a la concentración de "ayudas" públicas en grandes entidades, ponen en grave riesgo de desaparición a las pequeñas entidades, que las administraciones públicas hagan, también, una política que contemple y apoye la realidad de las medianas y pequeñas organizaciones, evitando su desaparición, supondría a mi modo de ver, un importante acierto de visión y práctica solidaria.

En el acto intervinieron representantes de distintos colectivos de discapacitados quienes, desde la prevención, la atención temprana, la accesibilidad física y virtual, la educación, la sanidad, el empleo o las plazas asistenciales y residenciales, transmitieron las dificultades, inquietudes y necesidades de las personas discapacitadas en la Comunidad de Madrid. Por su parte, el presidente de CERMI Comunidad de Madrid, Pedro Martínez, ofreció a Simancas "trabajar duro" para consensuar un texto que incluya los compromisos que adoptaría un futuro gobierno socialista en la Comunidad, con las personas discapacitadas.

Para terminar el acto, Matilde Fernández, portavoz adjunta Grupo Parlamentario Socialista de la Asamblea de Madrid, afirmó que "va a venir una nuevo derecho universal que se sumará a la sanidad y educación pública, que es la universalización de los servicios sociales", asegurando que los próximos convenios que se firmen en esta materia "serán ya desde el despacho de las consejerías".

La portavoz adjunta, Matilde Fernández, se refirió a las dificultades de las discapacidades minoritarias, y más concretamente, al uso hospitalario de la hormona de crecimiento para las familias Prader Willi. Comprometiéndose a que en el programa electoral socialista del 2007, destaquen las ayudas sociales y sobre todo, la puesta en marcha de medidas que faciliten la incorporación de las personas con discapacidad al mundo laboral, "para avanzar hacia su autonomía."

Por: Fernando Briones

Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad

Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad

El Proyecto EUROPA DISS-ART trabaja desde hace años en la formación para la integración de personas con discapacidad (Síndrome de Down, minusvalías físicas, psíquicas y mentales) por medio de la danza contemporánea y otras artes. Ahora se unen para progresar en sus investigaciones y estudios añadiendo una dimensión internacional y de cooperación mutua.

Con el Congreso Arte y Discapacidad EUROPA DISS-ART se pretende mostrar una metodología común para la formación e integración de las personas con discapacidad a través de la danza y otras artes complementarias, ayudando a la eliminación de las barreras sociales y potenciando las capacidades de este colectivo y su integración en entornos hasta ahora vetados para ellas.

Simultáneamente, del 19 al 26 Junio 2006 se celebrará el Encuentro Europeo de Jóvenes Artistas con Capacidades Diversas, con la participación de jóvenes de Rumania, Italia, Suecia y España.

Este congreso se diseña bajo el siguiente objetivo general:

"Profundizar en las distintas alternativas de intervención que la Danza y el Arte pueden ofrecer a la persona con capacidad diversa, en un contexto interdisciplinario y multiprofesional".

Congreso Arte y Discapacidad
Murcia, 22 al 24 de Junio de 2006
Auditorio y Centro de Congresos "Víctor Villegas"
Folleto e Inscripciones en PDF - Página web del Congreso (Web@x 7,4)

INFORMACIÓN
Asociación para Personas con Síndrome de Down (ASSIDO)
Plaza Bohemia 4, 30009 Murcia
Tfno: 968 293 810
E-mail: info@assido.org
Página web: www.europadissart.org

 

XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006

XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006

Desde que en 1983 se creara el Centro de Investigación Musicoterapéutica en Vitoria-Gasteiz, más tarde la Asociación para el Estudio e Investigación de la Música, la Terapia y la Comunicación- Musicoterapia, hasta la constitución de la Asociación de Musicoterapia “Música, Arte y Proceso”, denominada también Instituto Música, Arte y Proceso (Instituto MAP - Web@x 4,4), hemos recorrido un largo camino.

Desde julio de 1987 y todos los veranos sin interrupción, se celebra en Vitoria-Gasteiz las Escuelas de Verano de Musicoterapia.

MÚSICA Y ARTE EN EDUCACIÓN Y TERAPIA
“2 décadas tras el ritmo”
5 - 8 de Julio de 2006
Palacio de Congresos Europa
Vitoria-Gasteiz

Introducción

"2 décadas tras el ritmo" nos ha permitido transitar por diversas experiencias y compartir con muchas personas las distintas propuestas que hemos ido ofreciendo. Entre todos hemos hecho realidad un sueño, acercando la música en particular y el arte en general a la Educación y la terapia. Este año el ritmo nos propone viajar por conferencias y talleres que seguro una vez mas te van atraer a la Escuela de Verano del Instituto Música Arte y Proceso.

Cuando el ritmo de nuestras vidas se vuelve a veces descontrolado te invitamos a que te tomes tu tiempo y busques tu ritmo entre lo personal y lo profesional.

Gracias a todos y todas que habéis participado en nuestras actividades durante estos 20 años y bienvenidas y bienvenidos a las personas que deseáis conocernos y compartir con nosotros la realidad de un sueño.

Toda la información: Presentación, Introducción, Metodología de trabajo, Conferencias,Talleres, Dirección y coordinación, Profesores, Información general y Ficha de inscripción en XX ESCUELA DE VERANO DE MUSICOTERAPIA AGRUPARTE 2006 (Web@x 4,2).

 

Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual

Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual

Una tesis doctoral realizada por Susana Valverde, doctora en Psicopedagogía de la Universidad Complutense de Madrid, demuestra que el aprendizaje de nuevas tecnologías aumenta la atención, la velocidad de comprensión y de aprendizaje, así como la discriminación visual en las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Esta tesis está basada en el desarrollo y aplicación del Proyecto BIT (Bases Informáticas y Tecnológicas) un proyecto de I + D (Investigación y Desarrollo) de carácter educativo y tecnológico, cuyo principal objetivo es acercar el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) a las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual con el fin de abrirles nuevas vías para su integración social, educativa y laboral. El Proyecto BIT nació en 1999 y estando promovido por:

La metodología BIT (Web@x 3,1), creada para el proyecto del mismo nombre, es eficaz y útil para el aprendizaje de informática por parte de las personas con síndrome de down y otras discapacidades intelectuales. La doctora Susana Valverde señala que "si bien las aptitudes comunicativas orales no son determinantes para estos aprendizajes con esta metodología, sí puede influir la edad o determinadas capacidades."

Por su parte Rocío Miranda de Larra, gerente de Proyectos de la Fundación France Telecom, señaló el pasado Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo, trisomía 21) "es un buen momento para reivindicar no sólo la necesidad de que las nuevas tecnologías sean un instrumento integrador, sino que los diseñadores de páginas web y otros programas compartan nuestra lucha contra la brecha digital. Desde la Fundación, tras más de seis años con este proyecto, la tesis supone la confirmación de que las TIC son una oportunidad para todos".

La tesis, dirigida por la doctora Luz Pérez y realizada en el Departamento de Psicología Evolutiva de la Universidad Complutense, obtuvo una calificación "Sobresaliente Cum Laude", siendo el primer estudio español de estas características.

Objetivo final: favorecer la integración social, educativa y laboral de estas personas. Evitar la infoexclusión.

Conferencia Nuevas tecnologías y discapacidad intelectual. Por Susana Valverde, doctora en psicopedagogía y responsable del Proyecto Bit de la FSDM en La Casa Encendida.

14 de junio de 2006 a las 19 horas
Salón de Actos Altadis
Eloy Gonzalo, 10 - 28010 Madrid
Fundación Síndrome Down Madrid, tlf: 91 310 53 64

Enlaces Relacionados:

Con el desarrollo digital avanza la integración (Web@x G3,4), El Mundo Abril 2006

El Proyecto BIT mejora la atención de los discapacitados intelectuales (Web@x 4,0), El País Marzo 2006

Entrevista a los miembros del Proyecto BIT (Web@x 3,5), Revista Down21, Marzo 2003

Por Fernando Briones

¿Accesibilidad y Usabilidad Web?

¿Accesibilidad y Usabilidad Web?

Después de algunas dudas que nos han llegado, sobre todo de los amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, pense que explicar nuestra postura en la Carta Abierta a la Organización del Día de Internet , respecto a retirar las candidaturas a los II Premios Día de Internet, no es suficiente. ¿Cómo se entiende, para una mayoría de mortales en este desconocido y misterioso mundo informático, que es eso de la accesibilidad web? Con permiso de la audiencia, sin ser experto, ni especialista, ... ni nada, me gustaría dar unas pinceladas al concepto de accesibilidad web de forma sencilla.

  • Pensemos en inaccesibilidad física: bordillos, escaleras, bolardos, tamaño de ascensores o puertas de acceso, situación en altura de la ranura para introducir las monedas del aparcamiento y lo que pensamos ... cuando todas se nos caen, ...
  • Pensemos en dificultades auditivas: "Sr. García acuda a embarcar" al rato… "Coño!, perdón Sr. García, que nos vamos" … además de despistado … ¿podrá el Sr. García oír el aviso?… tele - diarios, cine, ...
  • Pensemos en dificultades visuales: posiblemente, con entornar un rato los ojos, es suficiente ¿vale? ...

La accesibilidad web es similar. Por virtual y nivel de "alfabetización digital", quizás aún menos perceptible. Partiendo del concepto: "... ser utilizable en condiciones de confort, seguridad e igualdad por todas las personas..." y a modo de ejemplo, planteémonos las siguientes preguntas:

  • ¿Podemos imaginar que sucede cuando no podemos modificar el tamaño de la letra de la información que necesitamos leer?
  • ¿Qué sentido puede tener un sonido/vídeo informativo sin textos alternativos?
  • ¿Qué condiciones de color se adaptan mejor a nuestras condiciones visuales?
  • ¿Cómo se transmite la información gráfica?
  • ¿Qué ayudas técnicas me permiten acceder a este "mundo virtual"?

Pues bien, las webs accesibles, entre otras cosas, permiten dar respuesta estas y otras muchas cuestiones. Existen herramientas y formas de hacer las cosas que facilitan la accesibilidad y usabilidad web. Por ejemplo, eso que se llama CSS (Cascade StyleSheet, u Hoja de Estilos, y no!! Caramba Sé Salir) se emplean para separar el formato visual del contenido. Como todo, tiene sus reglas (validar), su uso correcto facilita que cada usuario adapte el formato visual (sin modificar un ápice el contenido) a sus necesidades o simplemente… gustos (confort) en su PC. Algo así como llevar una "rampa" en el bolsillo que emplearemos cuando, como y donde queramos ... pero sin tanto volumen.

La utilización de lenguajes (código) HTML (Hypertext Markup Language y no!! Hacer Todo Menos Leer) o DHTML, XML, Javascript (cada vez más complicado…bueno! yo tampoco conozco todas estas seudopalabrejas) obsoletos, mal escritos ... dificulta o impide el acceso a personas y ayudas técnicas (por ejemplo: lectores automáticos, no es lo mismo ene que enero o año que ano)

El tema de la accesibilidad física ... o virtual, es serio, más serio de lo que parece a simple percepción, olfato, vista, oído, gusto o sentido, y mucho más amplio que lo que aquí he expuesto. Por lo general, hablamos más que pensamos o reflexionamos, y muchas de las situaciones cotidianas pasan desapercibidas para una mayoría de personas hasta que ... circunstancias de la vida nos aproximan a situaciones que ni imaginábamos en nuestros sueños.

Esperando que el posible tono simplista y humorístico, no moleste a nadie, cuento con que este "post" pueda contribuir a aclarar algún concepto y a concienciarnos de la relevancia que el concepto de accesibilidad y usabilidad web tiene para una parte importante de la población.

José Manuel Blanco González: "Todos nacemos discapacitados. Es pura cuestión de tiempo. Sólo un final en la flor de la juventud puede ahorrarnos ese futuro." (Ex-potentes, ex-capaces)

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Carta Abierta a la Organización del Día de Internet

Carta Abierta a la Organización del Día de Internet

Desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW), una pequeña organización sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico y limitado a la enfermedad minoritaria llamada Síndrome de Prader-Willi (SPW), recibimos con ilusión y esperanza las sucesivas convocatorias de los Premios Día de Internet, tanto por la oportunidad de difusión que nos supone participar en ellos como por el hecho de que, en una de sus categorías, se reconozcan los esfuerzos de instituciones, empresas, particulares y otras entidades, encaminados hacia garantizar la ausencia de "barreras arquitectónicas" en Internet.

En Internet no hay escaleras ni bordillos, pero hay ..... imágenes, sonidos y textos. Es por ello que creemos que aunque nuestro público directo (familiares y profesionales vinculados al SPW) no presente, en principio, dificultades en el acceso a Internet, es nuestro deber y nuestra obligación aportar nuestro granito de arena a la Accesibilidad en Internet, para que todos, discapacitados o no, con los equipos más modernos o no, podamos acceder a la información y a los recursos que alberga Internet.

"Por Accesibilidad entenderemos el conjunto de características de que debe disponer un entorno, producto o servicio para ser utilizable en condiciones de confort, seguridad e igualdad por todas las personas y, en particular, por aquellas que tienen alguna discapacidad."

Según lo establecido en la ley 34/2002 de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (LSSICE), que entró en vigor el 12 de octubre de 2002, que dicta entre otras cosas la obligación de las páginas de Internet de las Administraciones Públicas de ser accesibles antes del 31 de Diciembre de 2.005

"Las Administraciones Públicas adoptarán las medidas necesarias para que la información disponible en sus respectivas páginas de Internet pueda ser accesible a personas con discapacidad y de edad avanzada de acuerdo con los criterios de accesibilidad al contenido generalmente reconocidos antes del 31 de diciembre de 2005.

Asimismo, podrán exigir que las páginas de Internet cuyo diseño o mantenimiento financien apliquen los criterios de accesibilidad antes mencionados."

La WAI (Web Accessibility Initiative) de W3C (World Wide Web Consortium) proporciona, como guía para el diseño de sitios web accesibles, una especificación conocida como las ‘Pautas de Accesibilidad al Contenido Web 1.0’ (Web Content Accessibility Guidelines – WCAG 1.0).

Esta especificación está compuesta por 14 pautas (guidelines) que describen las normas básicas de diseño Web accesible. Cada una de estas pautas se asocia a uno o más puntos de verificación (checkpoints), que detallan el uso que debe hacerse de estas pautas en puntos concretos del diseño Web.

Las prioridades (o nivel de prioridad) son un conjunto de puntos de verificación que el diseñador debe cumplir en función del grado de accesibilidad que desee alcanzar en su sitio Web.

  • Prioridad 1: incluye los puntos de verificación que el desarrollador tiene que satisfacer. Es un requisito básico para que uno o más grupos de personas puedan acceder a la Web. Nivel de adecuación ’A’.
  • Prioridad 2: incluye los puntos de verificación que el desarrollador debe satisfacer. De esta forma se eliminarán importantes barreras de acceso a los documentos Web. Nivel de adecuación ’Doble A’ (AA).
  • Prioridad 3: incluye los puntos de verificación que el desarrollador puede satisfacer. De esta forma se mejora la accesibilidad a los documentos Web. Nivel de adecuación ’Triple A’ (AAA).

Para medir el grado de accesibilidad de un sitio web son necesarios dos pasos. El primero consiste en el uso de herramientas automáticas de validación de la accesibilidad, que nos indicarán si una página cumple con los puntos de verificación que pueden ser comprobados por un programa informático (corrección del código, existencia de textos alternativos a imágenes y objetos, tamaños relativos, ...). El siguiente paso, sería una comprobación manual de otros de los puntos de verificación (textos alternativos adecuados, uso correcto de las estructuras, ...).

Es condición necesaria, aunque no suficiente, para poder afirmar que una página web es accesible, que obtenga buenos resultados en los tests automáticos existentes (HERA de SIDAR, TAW, examinator, ...).

La leyenda de la categoría C3- Web con mejor accesibilidad dice:

“Empresas y administraciones públicas de cualquier rango (local, autonómico o estatal) que hayan desarrollado e integrado políticas activas y reseñables de accesibilidad en sus páginas web.

Para participar es necesario registrar la candidatura, además, el Comité de Impulso puede proponer páginas que considere modélicas en la aplicación de criterios de accesibilidad.”

Entre las páginas finalistas (TOP 10) de la categoría C3 se obtienen los siguientes resultados en los tests automáticos[1]:

Candidatura TAW[2] Examinator[3]
Nivel 1 autom. Nivel 2 autom. Nivel 3 autom. Nivel TAW
El Callejero de PaginasAmarillas.es 12 9 1 --- 4,2
elclerigo.com 0 1 0 A 8,0
EMOTICON no ha podido evaluarlo --- 6,6
Fundación San Jose Etxe Alai 0 0 0 AAA 8,9
Noxtrum 10 11 3 --- 4,2
Páginas amarillas no ha podido evaluarlo --- 3,3
Portal Coquimbo, un Tesoro para Descubrir 1 184 6 --- 3,5
Portal del proyecto Guadalinfo 0 0 2 AA 8,0
Portal Mayores 0 0 0 AAA 7,4
TELECOMPUTER.COM - ACCESIBLE NIVEL AAA 0 0 0 AAA 8,4

Como se puede observar en la tabla anterior, demasiadas de las candidaturas finalistas NO cumplen con los criterios de validación automáticos, de forma que no demuestran la aplicación de políticas activas y reseñables de accesibilidad. No estamos hablando de páginas en las que se aprecie un esfuerzo en accesibilidad, que puntualmente y por una “errata”, no superen en un momento determinado un test, si no que son páginas sobre las que no se han aplicado las pautas recomendadas por WAI, reconocidas como estándar de facto a nivel internacional, y recomendadas a nivel europeo y exigidas por la legislación española vigente, en su Prioridad 2 (Nivel AA).

La AMSPW considera lamentable que se premien como accesibles páginas y sitios web en los que la accesibilidad no parece haber sido ni siquiera considerada, y que con actuaciones como esta se hace un flaco favor al fomento de la Igualdad de Derechos de todos los ciudadanos.

En estas condiciones, la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi solicita a la organización de los Premios Día de Internet la retirada inmediata de sus tres candidaturas:

  • C3 - Web con Mejor Accesibilidad: Asociación Madrileña para el Sìndrome de Prader-Willi
  • C6 - Internet y yo: Asociación Madrileña para el Sìndrome de Prader-Willi
  • C7 - Mejor Weblog Personal: Blog Prader-Willi Madrid,

en dos de las cuales se encuentra en el TOP 10, al considerar un desprestigio la vinculación de su nombre a unos Premios en los que se está demostrando no se están aplicando unos criterios claros en la selección de finalistas y posibles ganadores.

Se despiden atentamente,

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Mariona Nadal
Vocal de Tecnología y Comunicaciones AMSPW

Texto en negro: Is your website accessible?

 


[1] Tests ejecutados el día 27 de abril de 2006

[2] http://www.tawdis.net/

[3] http://accesible.com.ar/examinator

Treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela

Treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela

"Cermi.es" publica treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial... Son términos complejos y, al mismo tiempo, comprenderlos es esencial para prever mejor el futuro de las personas con discapacidad intelectual.

Por este motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, es una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las preguntas más frecuentes que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad.

1. ¿Por qué es importante prever el futuro de las personas con discapacidad? Para evitar posibles situaciones de desamparo e indefensión de la persona y asegurarle una protección cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de ella.

2. ¿Qué es la incapacitación judicial de una persona? Es un proceso judicial que mediante una sentencia reconoce que la persona no tiene la capacidad para autogobernarse. La sentencia determina la extensión y los límites de la incapacidad. La incapacitación debe entenderse en sentido positivo.

3. ¿Cuándo conviene plantear la incapacitación de la persona? Cuando la falta de capacidad le impide tener cuidado de sí misma y de sus bienes.

4. ¿La incapacitación es siempre total? No. La sentencia puede especificar en qué actos la persona es incapaz. Puede ser total o parcial.

5. ¿Qué es la curatela? Es una incapacitación parcial para determinados actos. El curador, a diferencia del tutor, no sustituye a la persona incapaz sino que complementa su incapacidad. El curador sólo interviene en los actos que especifica la sentencia o en aquéllos que marque la ley.

6. ¿Es para siempre? No. Si las causas que motivaron la incapacitación varían, se puede revisar.

7. ¿Se pierden derechos? No. La incapacitación no supone necesariamente la pérdida de derechos de la persona: puede ser propietario, recibir una pensión, puede vender y comprar... pero necesitará la asistencia de quien lo representa.

8. ¿Es lo mismo el certificado de discapacidad que la incapacitación judicial? No. El certificado de discapacidad es un documento administrativo que permite acceder a distintos recursos.

9. ¿Es lo mismo que la incapacidad laboral? No. Una persona incapacitada puede trabajar.

10. ¿Qué hay que hacer para iniciar la incapacitación judicial? Al ser un procedimiento judicial hay que hacerlo a través de un abogado o de los profesionales adecuados. El proceso finaliza con una sentencia del juez.

11. ¿Quién puede iniciar el proceso? En el contexto familiar pueden promover el proceso para la incapacitación el cónyuge, los padres, los hijos y los hermanos. También puede hacerlo el ministerio fiscal. Cualquier persona puede poner en conocimiento del ministerio fiscal la existencia de un presunto incapaz.

12. ¿Cuándo es necesaria la tutela? Cuando la persona ya está incapacitada y los padres no están o no pueden ejercer sus funciones.

13. ¿Qué es la tutela? Velar y representar a la persona menor de edad o declarada judicialmente incapaz. Las funciones del tutor son asegurar la protección de la persona, administrar y guardar sus bienes y, en general, velar para que tenga una buena calidad de vida.

14. ¿Quién puede ser tutor? Cualquier persona o entidad designada por los padres en testamento. En caso de no existir testamento, el juez será el encargado de designar el tutor.

15. ¿Puede recaer la tutela en distintas personas? Sí, siempre y cuando los padres lo especifiquen en el testamento y el juez lo estime oportuno. También en testamento los padres pueden nominar varios tutores por orden de preferencia y así prever que durante el ejercicio de la tutela puedan faltar o que por algún motivo alguno de ellos no pueda ejercer el cargo.

16. ¿Se puede dejar dicho expresamente quién no se quiere como tutor? Sí, a través del testamento.

17. ¿Puede empezar la tutela antes de que mueran los padres? Sí. En ciertas circunstancias y siempre con la autorización del juez.

18. ¿Cuándo se hace efectiva la tutela? Cuando la persona o entidad tutelar designada acepte el cargo de tutor ante el juez correspondiente.

19. ¿Tutelar significa vivir con la persona? No. Tutelar no significa convivir. Significa representar a la persona y buscar su máximo bienestar posible.

20. ¿Qué es la pretutela? Es la relación que se establece entre la familia y la entidad tutelar, una vez los padres han decidido que en un futuro la entidad sea el tutor de su hijo ­tanto si lo han designado en el testamento, como primera opción o con carácter subsidiario. Este vínculo promueve el conocimiento mutuo de forma que, llegado el momento de asumir la tutela por la entidad, ya exista un conocimiento previo entre la entidad tutelar y la persona a tutelar.

21. El ejercicio de la tutela, ¿está controlado o vigilado por alguien? Sí. La ley establece medidas de vigilancia y control. El tutor tiene que informar anualmente de la situación personal y patrimonial del tutelado y demostrar una buena gestión y administración de sus bienes, así como una correcta atención personal.

22. ¿El tutor puede cobrar? Sí, si el juez lo autoriza.

23. ¿El tutor es para siempre? El ejercicio del cargo de tutor dura mientras la persona es incapaz. Cualquier persona puede, ante un juez y por causas justificadas, renunciar al cargo de tutor.

24. ¿El tutor hereda siempre del tutelado? No. El tutor hereda sólo si los padres así lo han especificado en el testamento.

25. ¿Qué pasa con los bienes de la persona tutelada cuando muere? Los padres pueden testar en nombre del hijo incapacitado. En caso de no hacerse así, queda regulado por el Código de Sucesiones.

26. Diferencia entre Potestad y Tutela

  • ¿Cuándo hablamos de potestad del padre y de la madre prorrogada o rehabilitada? Cuando la persona tiene más de 18 años, está incapacitada judicialmente y los padres son sus representantes.
  • ¿Cuándo hablamos de tutela? Cuando la representación está a cargo de otra persona o entidad tutelar.

27. ¿Qué son las entidades tutelares? Son personas jurídicas (fundaciones, asociaciones,...) que reúnen los requisitos establecidos por la legislación vigente y no tienen afán de lucro. Tienen como finalidad la protección y el cuidado de las personas legalmente incapacitadas.

28. ¿Qué hacen en relación con la persona tutelada? Cuidar del tutelado y buscarle los recursos que le permitan vivir con una buena calidad de vida.

29. Si una entidad tiene la tutela, ¿la familia (hermanos, primos, tíos...) pierden contacto con la persona? La entidad tutelar, siempre que sea positivo para el tutelado, intenta no romper los vínculos familiares y facilita el contacto y las visitas con familiares o personas de su entorno.

30. ¿Qué servicios ofrecen a las familias?

  • Información sobre el funcionamiento del servicio de tutela en la entidad.
  • Orientación y/o tramitación de los procesos de incapacitación a padres y familiares.
  • Información sobre cualquier aspecto general y/o concreto de servicios, ayudas, recursos, etc. relacionado con el sector.
  • Asesoramiento para la tramitación de testamentos.
  • Asesoramiento a los tutores para la presentación de documentación al juez.
  • Apoyo a los tutores en cualquier otro aspecto que sea necesario durante el ejercicio de sus funciones.

Objetivos de las entidades tutelares para las personas con discapacidad

  • Asegurar el futuro de las personas tuteladas.
  • Conseguir su mejor calidad de vida posible.
  • Defender sus derechos.
  • Eliminar la angustia de los padres que produce la incertidumbre del futuro de sus hijos.

Fuente: Solidaridad Digit@l/ Madrid-03/05/2005

Enlace Relacionado:

La tutela, la curatela y el defensor judicial. iabogado.com, el abogado por Internet.

Convivencia Familiar en La Esgaravita

Convivencia Familiar en La Esgaravita

Como Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi debo decir que son fines de la AMSPW cubrir una serie de objetivos, necesidades e intentar mejorar las condiciones vitales del grupo de familias que formamos parte de esta organización.

Las "Convivencias Familiares" tienen por objeto brindar un espacio donde las familias puedan sentirse cómodas, compartir y participar del intercambio de esfuerzos y dedicación, con otras personas, con otros padres, madres y hermanos, que se encuentran en situaciones similares, en esta ardua tarea de enfrentarse a las dificultades propias del síndrome, aprendiendo a convivir con la diferencia y gracias a ella.

Convencidos de que la transmisión de información es una forma útil de aprender y enfocar las realidades que nos preocupan y de que la "Convivencia Familiar" es un medio de experimentar las alegrías y también los miedos, la soledad y la proximidad de otras personas, la AMSPW seguirá promoviendo la posibilidad de este tipo de intercambio.

Como padre, como familia preocupada e implicada en la forma en la que nuestros hijos e hijas recorren el camino de sus vidas, asistimos a la "Convivencia Familiar" que la AMSPW organizo en la Granja Escuela "La Esgaravita" el pasado 23 de abril de 2006.

Después de las fuertes lluvias del Sábado, el día amenazaba tormenta y en las primeras horas de la mañana comenzamos a llegar las 23 personas, de todas las edades, que participamos en este encuentro y en el que, según parece, el número chicos superó por primera vez a de chicas. La mañana, después de los saludos y presentaciones, comenzó con una visita a los animales de la granja: los tiernos conejos, las cabras y las lanudas ovejas, los somnolientos cerdos, la gran vaca, el paciente burro y esa vuelta por turnos en caballo, que emociono a más de uno y una.

Se completo la mañana con un paseo por el entorno, momento en el que un grupo de padres nos reunimos al calor de un café, para charlar sobre algunas de nuestras preocupaciones. La conversación versó, fundamentalmente, sobre temas asociativos y proyectos de futuro para nuestros hijos, centrándose buena parte de la misma sobre la conveniencia de pisos tutelados, específicos para PW.

El "temido" momento de la comida transcurrió con la característica velocidad que se da en las familias PW... y sin ningún incidente. Siendo de reseñar, que aunque la natural "ansiedad" de los comensales era perceptible, los comportamientos de todos fueron ejemplificadores.

Mientras nuestros hijos compartían un taller de manualidades, la sobremesa de los padres se centró en dos temas principales: la hormona de crecimiento y los diferentes grados de minusvalía para condiciones psicofísicas, a la postre, comunes. Una tertulia aderezada con las anécdotas y experiencias de los tertulianos.

Aunque la tarde era fresca, nos trasladamos al exterior, algunos participaron en los juegos programados y otros continuamos la tertulia hablado de afectos, vínculos, modelos... donde los hermanos y sus experiencias fueron el eje fundamental de la conversación.

A modo de conclusión, creo que el grupo de iguales, de amigos, es un lugar de aprendizaje fundamental. En él no sólo se "pasa el día...", ejercitamos el compañerismo, la solidaridad y la cooperación; se puede compartir como enfrentar conflictos y se posibilitan relaciones de amistad basadas en el respeto mutuo.

Entiendo que no nos corresponde a ninguno de nosotros decir qué es mejor o qué tipo de cuidados o ayudas son los más adecuados. Esta decisión corresponde en cada situación, a una familia concreta, a determinadas personas comprometidas con esa situación. De lo que sí estoy convencido es de la necesidad de que nuestra sociedad, representada en el Estado, no evada su responsabilidad con sus ciudadanos y en particular, con las especiales necesidades de las cada vez más familias que luchamos contra identidades minoritarias y por ello desconocidas. Que todos asumamos el compromiso de poder facilitar recursos y apoyos a las familias para desarrollar sus funciones y satisfacer sus necesidades adecuadamente.

Con unos obsequios donados, las camisetas y las tazas conmemorativas de 20minutos, que hicieron las delicias de los chavales y no tan chavales, llegamos al final y os invito a visitar el reportaje fotográfico que la AMSPW ha publicado del encuentro. Sólo cabe esperar que la alegría y los recuerdos de esta jornada duren hasta un próximo encuentro.

No quiero terminar sin agradecer su participación a todos los asistentes y remarcar, a mi modo de sentir, los "beneficios" que esta convivencia y las que puedan venir, representan para las familias: padres, madres, hermanos e incluso, para los amigos y amigas que nos acompañan. Quizás fuimos pocos… pero llegamos y llegaremos "... hasta el final".

Fernando Briones

FEDER pide en el Senado

FEDER pide en el Senado

... un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar.

Fuente: Redacción / EP 19 de abril de 2006

El presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal, propuso hoy en el Senado ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afecciones. Asimismo, exigió un compromiso político que vaya acompañado de una mayor dotación de fondos económicos para investigar sobre este tipo de enfermedades, que se estima pueden afectar al 5 por ciento de españoles.

En concreto, este plan de acción debe abordar la epidemiología de estas enfermedades que es desconocida en la mayoría de los casos; reconocer la especificidad de muchas; desarrollar una mejor información para enfermos; mejorar la formación de profesionales; crear centros de referencia en patologías raras; impulsar el desarrollo de medicamentos huérfanos; responder a las necesidades específicas de los propios pacientes en cuanto a dependencia y ayudas sociales; promover mejor la investigación y la innovación, indicó.

"Espero que se tomen medidas serias, que no se recurra a las grandes frases, sino que se creen mejoras reales que tengan su reflejo en las partidas del Gobierno", según Abascal, quien insistió en la necesidad de que lo que se acuerde se lleve a cabo, "sin engañar a los enfermos".

En este sentido, señaló en declaraciones a Europa Press que se ha creado un ente en el Boletín Oficial del estado (BOE) para el abordaje de esta problemática, pero sin adjudicarle los fondos necesarios para su funcionamiento. "Realmente debe haber una agencia estatal o comisión de control que se encargue de estos pacientes y que cuente con los recursos necesarios para poder desarrollar medidas", dijo.

En su opinión, también se debería dotar de herramientas a las asociaciones de pacientes para poder impulsar acciones en beneficio de los pacientes, y que lograsen una mayor financiación para la investigación. En este sentido, propuso realizar un "telemaratón", al igual que se hace en Francia y que logra reunir unos 100 millones de euros al año para poder invertir en mejoras para los afectados y en estudios. "Es mucho más de lo que destinan los presupuestos de salud pública a estas enfermedades en España y en otros países", precisó.

Asimismo, criticó que el Gobierno está haciendo "muy poco en este ámbito", y aunque se haya potenciado un Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre las bases moleculares de estas enfermedades de base genética, "se le dedicará muy poco dinero, a pesar de tratarse de miles de enfermedades".

En concreto, se estima que en España existen dos o tres millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, mientras que en Europa estas patologías afectan a 27 millones y en Estados Unidos a 25 millones.

Enlaces relacionados:
El Senado muestra interés en la Enfermedades Minoritarias ... los diferentes grupos parlamentarios coincidieron con el Senador Ignacio Burgos, en la necesidad de estudiar medidas para luchar contra el peregrinaje diagnóstico...

El calvario de tener una enfermedad Cuesta encontrar un diagnóstico certero, el tratamiento se dificulta y las escasas redes de apoyo complican más la situación para los pacientes y las familias con enfermedades poco frecuentes...

FEDER pide un Programa Nacional de Investigación específico para estas patologías. Como enfermedades raras se entienden aquellas con una morbilidad insuficiente como para conseguir que el desarrollo de tratamientos sea rentable...

Medicina TV entrevista a Moisés Abascal Alonso, presidente de la recién constituida Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) para subrayar la problemática de estas enfermedades poco frecuentes...

Por Fernando Briones

Un año de Blog Prader Willi (AMSPW)

Un año de Blog Prader Willi (AMSPW)

"La comunicación es el único camino al entendimiento"

GRACIAS A TODOS (de Carolina)

GRACIAS A TODOS (de Carolina)

P: ¿Por qué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre tuve cierta convicción de que quería formar parte de una organización en la que pudiese participar activamente y en la que mi colaboración fuese  necesaria y útil y a la vez directa con gente. La AMSPW me dio esta oportunidad, y tras poco tiempo he podido comprobar que todo aquello que como voluntari@ puede darse es doblemente reportado por las experiencias que se viven junto a los chavales. Creo que esa es la principal razón por la que me gusta ser voluntaria aquí.

 
P: ¿Desde cuando?
R: El pasado verano, mientras navegaba en internet  conocí la asociación. Me apunté a un anuncio de solicitud de voluntarios y  tras conocer a los responsables decidí irme con los chic@s de la asociación a una granja escuela. A pesar de que no conocía prácticamente a nadie e iba un poco muerta de miedo, en seguida me sentí plenamente aceptada y cómoda por chavales y monitores y sentí que mi decisión había sido acertada.
 
P: ¿Hasta cuando?
R: Supongo que nunca sabes con certeza que es lo que estarás haciendo mañana, y por eso no sé decir ni poner un final a mi participación en la amspw. Es cierto que a veces las circunstancias cotidianas hacen que resulte difícil mantener un compromiso, pero por el momento  me gustaría seguir viéndome como una voluntaria activa, quiero quedarme para seguir viendo avances.

 
P: ¿En qué actividades participas?
R: Ocio y tiempo libre
 
P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Como decía antes, tal vez más de lo que das: relaciones sociales, un lugar de referencia en el que tu participación es valorada y agradecida, el cariño gratuito, sencillo y verdadero de los chavales, oportunidad de hacer cosas o actividades que de manera normal no harías, y un compromiso personal que crea satisfacción en general

 
P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: A ver, nunca sé como hacer estas cosas, pero en fin, seré breve: Me llamo Carolina, tengo 24 años y soy licenciada en psicología. A mi edad tengo pocas cosas claras, aún no he decidido que hacer con mi vida, pero procuro no quedarme nunca quieta. Me gusta relacionarme con la gente aunque a veces parezco tímida…. Que más, que más… bueno, soy una voluntaria soltera, como casi todas, ja ja…

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: Me cuesta encontrar “la mejor experiencia”, pero recuerdos momentos puntuales. Supongo que momentos en los que he llegado a emocionarme, como escuchando a Alicia recitando su poema a Morenito, un caballo de la Granja Escuela, o momentos en los que me he reído con ganas jugando a cualquier juego.

 
P: ¿Y la peor?
R: Cuando aún no conocía  a los chavales, ni siquiera los había visto nunca y me subí en el autobús que nos llevaba a la Granja y me preguntaba ¿ que leches estoy haciendo?

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: Su cariño y agradecimiento

 
P: ¿Y la peor?
R: ninguna por mi parte

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: bueno, en general el buen rollo que he tenido con todos, pero tal vez recuerdo especialmente todo lo que compartí en la granja, tal vez porque fueron más días, con Antonio y superRakel, y me quedo con las risas que me echaba con la última

 
P: ¿Y la peor?
R: Nada por el momento… aunque nunca se sabe

 
P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: Creo que en la Granja Escuela, fueron más días, un contacto más prolongado en el que da más tiempo a todo, tanto a disfrutar lo bueno como a hartarte de algunas pequeñas cosillas, ya sabemos, pero sí, creo que me quedo con la Granja.

 
P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: mmm, creo que en la que faltaron más monitores y participantes, hala, a pensar.

 
P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R: por el momento volvería a participar en todas
 
P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: ell@s, los chic@s, sus ganas de reunirse, pasarlo bien y aprender cosas.

 
P: ¿Y lo peor?
R: no sé, tal vez la dificultad para organizarnos mejor en ciertas actividades, la falta de tiempo ( al  menos la mía)

 
P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: bueno, bueno, a ver quien nos ha leído, que he sido muy breve. En serio, un besazo para todos, sé que me perdí el zoo y me dio mucha rabia, pero ya pronto nos vemos, así que  animaros todos para la próxima, ok? PD. Que pacha Fuennn…, PD2. Un beso para todos y uno especial para Mario, Laurita no te enfades

 
P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: pues nada, que a ver si nos conocemos ya no?, En serio hay que animarse a participar en todo lo que el tiempo nos permita, siempre es mejor compartir experiencias que no que nos las cuenten ¿no?

 
P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Bueno, pues un poco lo mismo, simplemente animarles a la participación, si ellos no lo hacen todo lo que se intente hacer en la asociación no sirve de nada

 
P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Que se animen también a venir de vez en cuando a las actividades de ocio y tiempo libre, como ya lo ha hecho alguno

 
P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: No sé si soy la más indicada, pero sólo decirles que ánimo y que espero que la asociación sea un lugar de referencia tanto para ellos como para sus hijos

 
 
P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: GRACIAS A TODOS

El CISNS y Centros de Referencia

El CISNS y Centros de Referencia

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y los consejeros de salud de las comunidades autónomas dieron, el pasado mes de Marzo, el visto bueno en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) al proyecto de Real Decreto que regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.

En cuanto al punto del orden del día, en el que se debatió sobre el proyecto de Real Decreto por el que se establecen las bases de procedimientos para la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), la ministra precisó que se ha dado consenso a las bases para la acreditación de dichos centros, por ser "verdaderamente el corazón de la cohesión del sistema".

Estos centros serán designados durante 5 años, y posteriormente tendrán que volver a acreditarse, aunque por el momento, no puede estimarse cuántos podrán llegar a ser, mientras que se han sugerido algunas áreas como cardiaca, digestiva y de trasplantes.

Esta iniciativa consiste en que ciertas Unidades de Referencia designadas puedan atender a pacientes llegados de todo el territorio nacional para determinados procesos muy complicados (enfermedades minoritarias, trasplantes intestinales, unidades de quemados, etcétera), que exigen una gran experiencia por parte de los profesionales y una tecnología de última generación. "Es una decisión para garantizar la seguridad del paciente, la calidad de la asistencia y la eficiencia del sistema, no es una consideración económica", según Salgado, quien destacó que "este Real Decreto establece de forma clara criterios de equidad".

En este sentido, el CISNS examinará las peticiones por parte de las comunidades autónomas que consideren que tienen un centro con capacidad suficiente para convertirse en una Unidad de Referencia, que posteriormente será acreditado por parte de la Agencia de Evaluación del SNS, tras analizar "su recorrido de éxito", dijo.

Hasta la fecha, en España únicamente había dos Servicios de referencia de ámbito estatal: el Instituto de Silicosis de Asturias y el Hospital de Parapléjicos de Toledo . No obstante, recordó que las comunidades autónomas "no ganan nada", ya que no se financia el coste de la infraestructura de los centros, sino que sólo se costea la atención de los enfermos que van de otras autonomías.

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, informó que sanidad ha destinado un total de 37 millones de euros a las comunidades autónomas para que lleven a cabo distintas iniciativas de promoción de la salud en campos como el sida, lucha contra el tabaquismo (14 millones), mejora en los sistemas de información (3 millones), aumento de la seguridad de los pacientes (5 millones) en el ámbito de las enfermedades emergentes y de especial relevancia (prevención y control de alcohol, embarazos no deseados, tuberculosis multirresistente y gripe aviar) y 7 millones más para los planes territoriales que ya están en marcha (cáncer, diabetes, enfermedades mentales y cuidados paliativos).

Fuente: websalud.com Redacción/EP - 30/03/2006

 

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Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir

P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre ha querido hacer algo de voluntariado, cuando me decidí me metí en la pagina “hacesfalta.Org, AMSPW necesitaba voluntarios y me apunte.

P: ¿Desde cuando?
R: Creo que desde octubre de 2004

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que el cuerpo aguante jajajaja

P: ¿En qué actividades participas?
R: En las salidas, y campamento

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Mucho amor, me siento útil, y siempre digo que con esta labor recibo mas que doy.

P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: uffffffff, mi vida es muy larga, pero en resumen una contable que trabaja para “vivir” que le encanta disfrutar de las pequeñas cosas que nos ofrece la vida y que no aspira a mucho mas que estar a gusto consigo misma, y con los demás.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: La semana de los campamentos, fue dura pero muy enriquecedora.

P: ¿Y la peor?
R: Yo no utilizaría la palabra “peor” por que en realidad el balance en todas las salidas ha sido positivo, o sea que “peor” ninguna.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: La verdad es que prácticamente no he hablado mucho con ellos por lo tanto no podría decir ni la mejor ni la peor.

P: ¿Y la peor?
R:

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: Lo mismo cada vez que he coincidido con ellos he recibido un trato estupendo.

P: ¿Y la peor?
R:

P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: En LA EPTA cuando se hacia todos los sábados, actividad muy interesante y necesaria que desgraciadamente por falta de participación se tuvo que suspender.

P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: En ninguna, vuelvo a repetir que en todas las actividades hemos tenidos momentos buenos y menos buenos que no malos, por lo tanto he disfrutado en todas

P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R:

P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: Su gente, TODA su gente.

P: ¿Y lo peor?
R: Que en su sede no hay aire acondicionado y en veranito hace un calorcito...ufffffffff jajajajaa

P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: OS QUIERO

P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: QUE PARTICIPEIS MAS EN LAS ACTIVIDADES QUE DE VERDAD MERECE LA PENA, SE PASAN MOMENTOS MARAVILLOSOS, Y QUE ADELENTE POR QUE SOYS ESPECIALES EN TODOS LOS SENTIDOS.

P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Que se involucren un poco mas, se (por lo que conozco) es duro el DIA a día, pero creo que si hacéis que vuestros chicos y vosotros mismos participáis, ser mas llevadero.

P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Que tenéis unos hermanos MARAVILLOSOS, difíciles pero MARAVILLOSOS y muchos ánimos.

P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: Que será duro, que no se vengan a bajo, que sean fuertes, y que disfruten a tope de los buenos momentos.

P: ¿Qué le pides al futuro para las familias Prader-Willi?
R: Más infraestructura para tratar esta enfermedad.

P: Dinos 3 cosas que cambiarías, otras 3 que mejorarías y 3 más que dejarías tal cual:
R:

P: Ahora cuéntanos lo que quieras:
R: Sólo que me gustaría que la gente se involucrara mas, os aseguro que no me cuesta nada ofrecer mi tiempo (en este caso solo un sábado al mes), que la gente pierde mucho y tiempo mirando la tele. 

P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir.

Rakel
Voluntaria AMSPW

La AMSPW y yo (Mariona)

La AMSPW y yo (Mariona)

P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Por casualidad. Por luchar por un mejor futuro para mi hermano. Por ayudar, en lo que se pueda, a los que ya no pueden más.

P: ¿Desde cuando?
R: Desde diciembre 2003.

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que la paciencia aguante.

P: ¿En qué actividades participas?
R: Empecé por la web, difusión, gestión y administración, pero continué con talleres de los viernes, ocio y tiempo libre.

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Satisfacción por el trabajo bien hecho, decepciones por la falta de colaboración de los beneficiarios (como que nadie se haya inscrito en el Curso de Informática que preparé), experiencias que no podría vivir de otra forma, volver a hacer cosas que no hacía desde el cole, conocer otras formas de vivir la vida, otras situaciones. Comprender mejor el funcionamiento de estas cabecitas que la naturaleza no ha sabido construir del todo bien.

P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: 25 años. Ingeniera Informática. Hermana mayor de dos chicos. El pequeño de 8 años, con SPW.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: El ganarme su cariño y su respeto.

P: ¿Y la peor?
R: Un buen susto en la noria del parque de atracciones, y algún otro sustillo en otras actividades.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: El oirles decir que su hijo/a está mejor.

P: ¿Y la peor?
R: La cara dura de algunos. La falta de respeto hacia su propio hijo y hacia las demás personas con SPW, de otros.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: Encontrar a otras personas capaces de apreciar, querer y respetar a nuestros chicos y chicas. La creación del actual equipo de voluntarias de Ocio y Tiempo Libre (Rakel, Aida, Carolina, a veces JuanMa, y yo).

P: ¿Y la peor?
R: Falta de confianza de algunas personas en el equipo de voluntarias, y sus innumerables excusas para que sus hijos/as no participen.

P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: Son tantas ... espero poder decir pronto que en la Convivencia de Fin de Semana.

P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: Visita a la Exposición del Faraón, ¡a oscuras y sin gorras rojas! ¡Jamás había contado hasta 10 tantas veces!

P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R: No puedo decir que no volvería a participar, porque no participé el año pasado, pero el Campamento de Verano me parece que sería mucho ya para el cuerpo. En algún momento hay que decir basta, y yo ¡ya tengo un Campamento en casa todo el año!

P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: Las ganas de conseguir un buen futuro para las personas con SPW.

P: ¿Y lo peor?
R: La falta de apoyo de los socios para lograrlo. Desgasta mucho, y algún día, no podremos más y lo tendremos que dejar.

P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: Chiquillos, aunque a veces os regañemos, es sólo porque queremos lo mejor para vosotros ;-)

P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: Vuestros compañeros se lo pasan muy bien en las actividades de la Asociación, y poco a poco vamos haciendo cada vez más cosas que difícilmente podréis hacer si os quedáis en casa.

P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Muchas cosas, no sé por donde empezar.
Es muy triste echar de menos a los chavales (conocidos o no) en las actividades porque nadie les ha podido llevar a una actividad. Es importante para todos que hagáis un esfuerzo en que puedan venir, aunque ese esfuerzo se llame buscar a algún acompañante para vuestro hijo/a.
En cualquier caso, es importante el compromiso, y si decís que váis a venir (en el plazo establecido, claro), hacedlo!
La immensa mayoría de vosotros fuisteis al cole, y os enseñaron a leer y a escribir. Por favor, ¡ponedlo en práctica: leed boletines y circulares, y responded cuando se os pida! Gracias.

P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Sóis/somos una pieza fundamental en las familias. Y calidad de vida futura, así como la de nuestro hermano/a con SPW dependerá, en parte, del buen funcionamiento de la AMSPW.

P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: Más vale prevenir que curar. No esperéis a que sea demasiado tarde para acercaros a la Asociación.

P: ¿Qué le pides al futuro para las familias Prader-Willi?
R: Un entorno residencial controlado, en el que los chicos y chicas con PW no sufran estrés por incertidumbre hacia la posibilidad de conseguir comida ni por ningún otro asunto, y en el que puedan desarrollar el resto de aspectos de su vida, de forma que puedan ser felices. Es un poco utópico, pero en otros países se están acercando a ello.

P: Dinos 3 cosas que cambiarías, otras 3 que mejorarías y 3 más que dejarías tal cual:
R: Cambiaría:

  1. Sistema de cuotas: el que menos participa, más paga, y viceversa, a ver si así aumenta la participación (o, al menos, la financiación)
  2. La implicación de las familias, así no llegaremos a ningún lado
  3. Conceptos despectivos hacia las personas con SPW

Mejoraría:

  1. La gestión, a veces no se da abasto
  2. La captación de nuevos socios (llegar a los recién nacidos)
  3. El arte de rellenar subvenciones, para conseguir más fondos

Dejaría igual:

  1. La hermandad internacional entre familias PW
  2. Los abrazos de los chicos y chicas, aunque cualquier día nos partan las costillas.
  3. El no rechazar a los más problemáticos, si no fomentar su participación, pues son quienes más lo necesitan.

P: Ahora cuentanos lo que quieras:
R: Pues un poco un resumen de lo que ya he ido diciendo pregunta a pregunta. Son necesarios pequeños empujones de todos para que podamos seguir tirando del carro. Si tenemos que hacer demasiada fuerza unos pocos, se romperá la cuerda, y cansados, dejaremos que el carro se vaya barranco abajo.

P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: La AMSPW y yo (Mariona)

Mariona
Voluntaria AMSPW

CIENTO CINCUENTA METROS DE AUTONOMÍA

CIENTO CINCUENTA METROS DE AUTONOMÍA

Hace unos meses, escribí unas líneas para hablar sobre la experiencia de mi hija, al asistir por primera vez con la AMSPW, a un campamento de verano en El Escorial. Lo que en ese momento narré, sobre las actividades que hicieron en esos días, fue recopilación de trozos de conversaciones, de los días posteriores a su vuelta. Pero quise mostrar sobre todo los sentimientos, míos como madre y del núcleo familiar respecto al día a día con nuestra hija.

Luego, al ver los comentarios despertados al respecto, dudé en la conveniencia de hablar con tanta naturalidad de cosas, que para los que tenemos hijos con esta enfermedad "rara"... Síndrome de Prader-Willi, nos resulta cotidiano.

Una de las cosas que más fue criticada (o no comprendida) fue, el comentar que tenía una cámara en la cocina, para que cuando mi hija estuviera allí, pudiéramos saber lo que hacía. Y lo compararon con Gran Hermano, equivocadamente claro está, porque no tenemos cámara en el baño, ni en su dormitorio y no atentamos contra su intimidad.

Los días han ido transcurriendo y nos han traído diferentes situaciones, unas más alegres y otras un poco más duras y con las duras, me ha venido a la cabeza, el tan controvertido tema de "las cámaras de vigilancia".

Es muy difícil encontrar el equilibrio, entre la supervisión y la autonomía, que a todos nos gustaría para nuestros hijos, dentro de sus limitaciones. En el caso de mi hija, ésta autonomía, está limitada en los 150 metros aproximadamente, que separan nuestra casa del punto de encuentro, donde la recogen todos los días, para ir al Centro Ocupacional y en esos metros...me gustaría poner unas cuantas cámaras, para poder verla cuando se acerca a las papeleras, buscando restos de comida ó cuando abre los contenedores de basura, las bolsas y busca restos de pan ó cualquier cosa "apetecible" en ellas. Y me duele especialmente que tenga estos problemas, casi siempre relacionados con la comida…ya que es una mujercita encantadora. Cariñosa, trabajadora, colaboradora en las tareas de casa y para su familia, tiene mucho mérito lo que cada día hace, para conservarse en un peso razonable, como por ejemplo: cinco Km. diarios en la cinta andadora y todos nos sentimos muy orgullosos de ella.

La primera vez que la descubrimos en esa faena, se me cayó el mundo a los pies. Pensé tantas cosas en esos momentos... Lo primero en su salud, luego tonta de mí, en lo guapa que salía mi niña, por las mañanas de casa y encontrarla toda llena de grasa, pero también pensé en la gente y en que pensarían de ella, si la veían rebuscando en los contenedores de basura.

Cuando ya pudimos reaccionar, no me importaba la gente, ni que se pudiera llenar de porquería, sólo pensaba en los peligros para su salud. Hemos intentado todo, la hemos razonado el problema que se puede encontrar haciendo eso. La hemos seguido como detectives, para ver si va derecha a su camino o se para donde no debe. Creo que "casi" todo lo hemos intentado, pero de vez en cuando lo vuelve a hacer.

Este es el caballo de batalla, contra el que estamos lidiando ahora... uno de tantos, que nunca creíamos que podría llegar. Atrás quedan muchos problemas... cotidianos y alguno más especial. Me gustaría contaros dentro de unos meses, que hemos podido ayudar a mi hija, a solucionar esta compulsión.

Pero a veces te sientes impotente y no sabes como hacerlo. No hay un manual de comportamiento ante los problemas, ni la enfermedad de Prader-Willi viene con instrucciones. Y donde no llegan los médicos, ni los sicólogos... debemos llegar los padres. Con paciencia, picardía a veces, pero sobre todo con mucho cariño.

He sentido la necesidad de haceros esta pequeña confidencia, porque pienso que entre todos los que estamos en este barco, necesitamos abrirnos un poquito y contar algo no tan rosa de nuestros hijos y quizás alguno os sintáis identificados con este problema y podáis darnos algún consejo al respecto.

Felisa.

Finalistas Premios 20Blogs 2005

Finalistas Premios 20Blogs 2005

El 6 de junio de 2005 convocábamos al Concurso de 20Blogs, comenzando lo que ya entonces Mariona definió como "carrera de fondo" solicitando el voto para este blog. Transcurridos los 224 días de votación popular, el pasado 17 de Marzo de 2006, el jurado de los Premios 20Blogs, organizado por el diario 20Minutos hizo pública la lista de finalistas .

Entre los finalistas, nos encontramos nosotros con "Blog Prader Willi", en la categoría "Mejor Blog con autor colectivo" ¡hemos llegado a la final! junto a los blogs de: Cogiendo caracoles , Pixil y Dixil , Barrapunto y Mildiez .

La verdad es que la noticia nos sentó la mar de bien y creo que es una excelente noticia, que de los más de 2.000 blogs participantes en esta primera convocatoria, el Blog "Blog Prader Willi" haya ocupado el puesto 32 en la clasificación general por votación popular, manteniéndonos en posiciones muy dignas en cada una de las categorías en las que nos presentamos (Mejor Blog 2005, Ciencia y Tecnología, Autor Colectivo, Comunidad de un Blog e Inclasificable)

"Gracias a todos aquellos que han puesto sus granitos de arena (sus votos) para hacerlo posible", Mariona

Los ganadores serán dados a conocer en un gran encuentro de bloggers al que están invitados todos los participantes el próximo jueves 6 de abril por la tarde, en el madrileño Parque Ferial Juan Carlos I, con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid y su iniciativa Madrid en Red.

El día 6 sabremos si nos llevamos la estatuilla de los premiados. Una cosa si os digo, con estatuilla o no, posiblemente la curiosidad de más de uno, haga que cada día tengamos que oír menos aquello de "Prader... qué?"

Mi agradecimiento a todos los que con sus votos, su trabajo y apoyo nos han permitido ser, al menos, algo más conocidos, esencial para poder vencer los miedos a lo desconocido. Los mejores deseos para todos los participantes, sinceras felicitaciones a todos los finalistas y la enhorabuena por adelantado, a los futuros premiados.

Fernando Briones
Presidente AMSPW

¿Darwinismo social hacia las ONG?

¿Darwinismo social hacia las ONG?

Banco de Recursos reflexiona en este texto sobre la tendencia a apoyar a las grandes entidades porque cumplen con más facilidad los requisitos de sus financiadores y sobre la concentración cada vez mayor de ayudas públicas en pocas ONG. Banco de Recursos (19/12/2005)

Últimamente aumenta el número de profesionales e instituciones que se dedican al estudio del "fenómeno" de las ONG, con modalidades diversas y desde varios ángulos: cursos, másters, gabinetes de asesoramiento, jornadas sobre el tercer sector, etc...

Más allá de las causas y motivaciones obvias, como son velar por el cumplimiento de unos códigos éticos, tener una buena información sobre las entidades y poder ofrecer este servicio a personas, empresas e instituciones que prestan apoyo (o lo pueden prestar) a un trabajo social (de cooperación internacional o de atención a necesidades de aquí), nos podemos preguntar si no hay, sutilmente, una tendencia a fortalecer a las grandes ONG (o, como mucho, a las medianas) porque pueden ’cumplir’ una serie de requisitos y niveles marcados por los ’nuevos técnicos’ del llamado tercer sector.

Sería un ’darwinismo social’ que condenaría a las pequeñas entidades a la desaparición, por lo menos del ámbito público.

Por otra parte, es suficientemente conocida una tendencia a concentrar las ayudas públicas en pocas entidades, con todo lo que ello comporta. Puede resultar más fácil y, a la vez, más peligroso. Pese a la necesidad de unos programas a medio y largo plazo, y a la capacidad para llevarlos a cabo que tienen las grandes organizaciones de ámbito internacional, la experiencia nos está demostrando que la eficacia directa y práctica no depende de la dimensión de una institución. A veces, muy al contrario, la complicación técnica y burocrática resta agilidad para resolver peticiones y problemas concretos.

Desde nuestra perspectiva, queremos defender la existencia y el trabajo de las pequeñas ONG que hacen lo que las grandes no pueden hacer: desde comités de solidaridad de barrios y pueblos hasta grupos que trabajan para el apoyo concreto de una pequeña realidad del Sur y que viven la relación personal como un elemento fundamental de su tarea solidaria.

Ciertamente, deben tener una perspectiva amplia y no quedarse aislados en su parcela, pero, no obstante, su desprecio y, más aún, su desaparición supondría un grave error de visión y de práctica solidaria y, por encima de todo, dejar de atender ciertos sectores del Sur que piden apoyo del Norte.

Esto significa, obviamente, que las entidades públicas de nuestro país hagan también una política que contemple y apoye esta realidad, más allá de los "planes estratégicos" que solamente pueden cumplir las grandes ONG. Y además, que no apliquen las mismas "cosillas" burocráticas y técnicas a los pequeños proyectos que a los grandes programas de cooperación.

Solamente así podrá existir una igualdad de oportunidades (o justicia equitativa) para las organizaciones que disponen de pocos recursos (y que, normalmente, funcionan con voluntarios que dedican un gran esfuerzo e ilusión). ¡Cuidado con el ’darwinismo social’ hacia las ONG!

Fuente: Canal Solidario-OneWorld 2005.

Enlaces:

Calidad en ONG de Acción Social

Sintomatología Autista y Síndrome Prader Willi

Sintomatología Autista y Síndrome Prader Willi

Organizado por Instituto Valenciano de Neurología Pedriátrica (INVANEP) tuvo lugar los días 23, 24 y 25 de Febrero de 2006, el VIII Curso de Internacional de Actualización en Neuropediatria y Neuropsicologia, celebrado en Valencia. A continuación, publicamos el resumen de una de las ponencias presentada en este curso realizada por L. Rosell-Raga y V. Venegas-Venegas.

INTRODUCCIÓN
En los últimos años, el SPW se ha conceptualizado como un trastorno generalizado del desarrollo o como un espectro autista, en función de los autores que lo han ido describiendo. Hay múltiples estudios que han relacionado el cromosoma 15 con autismo, pero no son tantos los que han demostrado que la parte genética del SPW, si que tiene relación con autismo, de ahí a que nos basaremos en una fundamentación tanto genética, como clínica a la hora de relacionar el SPW, con el Espectro Autista (EA) o con los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y se realizara una conceptualización del EA en relación con el SPW.

OBJETIVO
Tras las múltiples teorías que establecen una relación entre el SPW con los Trastornos Generalizados del Desarrollo, proponemos una nueva visión terapéutica basada en los tratamientos psipedagógicos con autistas.

MUESTRA
20 sujetos con el diagnóstico clínico comprobado, desglosándose en:

  • Etapa de Infantil - 5 sujetos.
  • Etapa de Primaria - 5 sujetos.
  • Etapa de Adolescencia/Vida Adulta - 10 sujetos.

METODOLOGIA
Como el objetivo de trabajo era marcar pautas terapéuticas, se decidió administra el Inventario del Espectro Autista (IDEA) el cual consiste en:

  • Establecer la severidad de los rasgos autistas en las diferentes dimensiones.
  • Formular estrategias de tratamiento en base a las puntuaciones por dimensión.

RESULTADOS

  • Socialización

    En la etapa infantil, los SPW, son descritos como personas sociables, por ello las puntuaciones demuestran que no es el periodo de máxima dificultad.

    La mayor dificultad surge en la edad escolar y preadolescencia, pues es cuando más problemas de bloqueos se producen. Estos bloqueos son consecuencia de la falta de comprensión del entorno hacia el síndrome y la falta de entendimiento social por parte de los SPW. Estos bloqueos suelen darse en el ámbito escolar, lo cual conlleva a problemas conductuales, lo que les hace ser populares por su "cabezonería" y les aleja de una integración adecuada con sus iguales.

    Cuando llegan a la adolescencia y vida adulta, son todos escolarizados en Centros Ocupacionales y se realiza un exhaustivo entrenamiento en Habilidades Sociales, dando lugar a una mejoría en dicha edad. Poniendo en evidencia que un buen programa de entrenamiento en Habilidades Sociales, funciona.

  • Comunicación y Lenguaje

    Los peores resultados se dan en la etapa infantil , como fruto de sus problemas de desarrollo: hipotonía, mala implantación dental, exceso de salivación,... que condicionan y limitan la producción inicial del lenguaje oral. La Comunicación se ve afectada por la limitación fonética, así como por el déficit en el uso del lenguaje pragmático y expresivo.

    A partir de la edad de primaria, la producción del lenguaje mejora gracias a la intervención logopédica, pero la Comunicación con iguales sigue reflejando un déficit acusado tanto pragmático como semántico.

    En la edad Adulta, los problemas fonéticos pasan a un segundo plano, pero se denotan más acusados los problemas de Comunicación: turno de la palabra, iniciación, mantenimiento y finalización conversacional, monotonía temática.

  • Anticipación y Flexibilidad

    En la infancia ya se perciben sus dificultades en cuanto a flexibilidad cognitiva, su pensamiento es rígido y no se adaptan bien al cambio, se frustran con demasiada frecuencia al cometer errores, lo que da paso al comienzo de las rabietas.

    En la edad escolar, se obtiene una mejor puntuación, como consecuencia de la influencia de los tratamientos.

    En la edad adulta la rigidez cognitiva aumenta, como consecuencia, a que los aprendizajes respecto a su rigidez se hayan producido de manera tardía.

    Normalmente nos encontramos con frases tan comunes "Es que no aprende de sus errores", " No es capaz de prever sus consecuencias". Los PW adultos cuando presentan un "bloque mental", ellos intentan buscar una solución a su manera y solo después de no conseguirlo buscan ayuda, para solucionar los problemas. Los PW de edad infantil permanecen parados ante su "bloqueo mental" y no cambian de estrategia, ni buscan soluciones, si esta no funciona.

  • Simbolización

    En la edad Escolar e infantil, es donde más se trabajan las bases del aprendizaje, sobre todo la atención y la percepción, por ello en la edad adulta consiguen una mejor puntuación, notándose la mejoría a nivel abstracto y metarepresentacional.

     

CONCLUSIONES Y PROPUESTAS TERAPÉUTICAS
En base a los resultados obtenidos en la puntuación total, podemos concluir que el SPW, al puntuar más de 24 puntos, puede ser englobado dentro del Espectro Autista.

A la vista de las puntuaciones obtenidas en cada dimensión del IDEA se proponen tratamientos terapéuticos individualizados, en base a las siguientes pautas:

  1. Ambiente estructurado: es necesario para las personas con SPW recibir y procesar información de una forma muy ordenada. Las rutinas son una solución para conseguir tener una vida más predecible, para imponer orden y evitar la incertidumbre. También sirven para reducir la ansiedad.

  2. Previsión de cambios ambientales: En la medida de lo posible, es importante prever los cambios o anticiparnos a ellos, con el objetivo de disminuir la frustración y evitar conductas disruptivas.

  3. Anticipemos lo que esperamos de ellos: Digámosles que esperamos de ellos en esa situación y si fuese necesario, modelemos el comportamiento que esperemos que den.

  4. Entrenamiento en Habilidades Sociales: Habilidades de comunicación, empatia y asertividad.

  5. Compartir experiencias lúdicas: es bueno realizar actividades placenteras que ellos hayan tenido la oportunidad de elegir, para compartirlas posteriormente.

  6. Aprendizajes sin error: los errores aumentan el negativismo y los problemas de conducta.

  7. Objetivos individualizados y aprendizajes significativos: cada persona es única e individual, y es necesario adaptar los programas a las personas, para facilitar un aprendizaje significativo.

  8. Pautas para la comprensión: es necesario darles pautas externas que le ayuden a comprender lo que se les pide, bien de manera visual, o con un lenguaje, claro y conciso, no sirven los ultimátum.

  9. Negociar la inflexibilidad: los SPW presentan una rigidez mental elevada, por ello cada vez que se de un paso de flexibilidad, habrá de reforzarse y si no sucede, tendremos que negociar hasta donde pueden llegar, poniéndoles limites.

 

Fuente: Sintomatología Autista y SPW (PDF), L. Rosell-Raga, V. Venegas-Venegas

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