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Blog Prader-Willi

Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

del 21 al 27 de octubre de 2006

Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.

Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para hablar con una sola voz de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente.

"Con la celebración de dicho evento, desde FEDER, buscamos concienciar a la opinión pública sobre el importante impacto que suponen este tipo de patologías en la vida de afectados, familiares y cuidadores. Así mismo, también creemos que supondrá un paso adelante en nuestro objetivo de ayudar a los afectados a romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en la que se encuentran."
  • 21-22 octubre 2006 - Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo, en la plaza de Felipe II, de Madrid, se podrá visitar esta feria organizada por el Área de Gobierno de Economía y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid.
  • 25 octubre 2006 - Conferencia Internacional de Enfermedades Raras. International Collaboration on Repair Discoveries (ICORD web@x 3,2)
  • 26-27 octubre 2006 - Positioning Rare Diseases on the Healthcare Agenda (web@x 5,5). European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI web@x F3,9)

"Hoy más que nunca, necesitamos contar con tu participación para sembrar las semillas del cambio. Si actuamos unidos, nuestra voz tendrá eco. Nos queda mucho por hacer. Une tu mano a la nuestra. Necesitamos todos los apoyos posibles". (FEDER)

"Les agradezco de todo corazón la ayuda que me han facilitado. Estoy feliz por encontrar a otras personas con mi misma enfermedad Y compartir no sólo ilusiones, sino que por primera vez esperanzas como nunca antes lo había hecho. Gracias por recordarme que hay muchas buenas personas que piensan en nosotros, al colgar el teléfono sólo pude llorar". (Testimonio de un paciente)

Enlaces relacionados:

Información Completa Semana. Programa FEDER, PDF (611 Kb)

España está en marcha. EURORDIS, Noticias

El Senado muestra interés en las Enfermedades Minoritarias

 

Premios AIWH 2006

Premios AIWH 2006

Nuestra enhorabuena ha todos los premiados, a la organización y nuestro agradecimiento a todos los que con sus votos, su dedicación y apoyo nos han permitido ser algo menos desconocidos. Felicidades a Tod@s y nos vemos, de nuevo, en próximas ediciones.

Fuente: Asociación Internacional de Webmasters Hispanos (AIWH, web@x E3,4)

Cerrado el proceso de selección, los aspectos considerados en las votaciones a los Premios AIWH 2006 han sido:

  • Votación del Público
  • Votación del Jurado
  • Navegabilidad
  • Profesionalismo
  • Diseño
  • Contenido
  • Utilidad
  • Innovación
  • Actualizaciones

"Dentro de los postulantes existieron varios que presentaron excelentes sitios Web, pero se abusaba de frames, publicidad externa y otros que contaminan el resultado. Así mismo, sitios hospedados en servicios de hosting gratuito (con toda la publicidad, banners y frames que ello conlleva), tampoco fueron considerados a pesar de su evidente calidad en muchos aspectos."

"Para la elección de los mejores sitios AIWH 2007, los invitamos a preparar trabajos tan buenos como los presentados durante este año, cuidando aspectos sobre los que seremos aún más específicos, aprovechando la experiencia de la presente edición."

Estos son los mejores sitios web postulados durante el 2006

  1. Lugar: Web Educativa (web@x F2,6)
  2. Lugar: TC 2000 Colombia (web@x 3,6)
  3. Lugar: Bio Apuntes (web@x 3,5)
  4. Lugar: Humaniza (web@x E2,7)
  5. Lugar: La Habitación (web@x 4,1)

Honorosos:

Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad. El código "E", "F" y "G" indica que la página no permite un análisis completo y se la considera de modo especial.

 

III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

ERDH: construyendo un mapa de orientación

La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.

Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.

En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 km de la capital que es el centro económico del país. Esto significa que es un esfuerzo muy importante para reforzar la estructura de salud del interior de Argentina.

Esperamos ir creando las redes y consolidando la comunicación y capacitación de todos. Queremos estrechar las manos de todos y cada uno de quienes viven con una enfermedad rara para potenciar nuestras fuerzas y hacer nos visibles.

Gracias y un sincero abrazo desde Geiser
Dra. Virginia Alejandra LLera
www.fundaciongeiser.org

  • Lugar: Hotel Aconcagua - Mendoza, Argentina.
  • Días: 9 y 10 de octubre 2006.
  • Dirigido: profesionales de la salud, organizaciones, docentes, terapeutas, etc.
  • Inscripción: contribución voluntaria.
  • Organizadores: Fundación Geiser - Asociación Prader Willi.
  • Sponsors: Pfizer - Gador - Hotel Aconcagua - Fundación Crycit.
  • Secretaria inscripciones para certificaciones: lprieto@lanet.com.ar
  • Tel: 0261-4290926.


Invitados especiales:

  • Dr. Moris Angulo - Endocrinología - USA
  • Sra. Pam Eisem - Asociación internacional - USA
  • Lic. Janet Martínez - Psicóloga - USA
  • Lic. Karina Abraldes - Psicopedagoga - Garraham BsAS.
  • Dra. Jorgelina Stegmann - Fundación Spine - BsAs
  • Lic. Susana Prego - Psicologa - BsAs
  • Dr. Emilio Roldan - Osteologia - BsAs
  • Dr. Montangero - Odontologia - U. Maimonides - BsAS
  • Dra. Fernanda de Castro Perez - Pediatra Clinica - Hospital de Día Polivalente - Garrahan - BsAs

Asociaciones participantes:

  • Fundación Geiser coordinación general.
  • Asociación Prader Willi Argentina - Sra. Elli Korth - BsAS.
  • Asociación Prader Willi Madrid - Sr. Fernando Briones.
  • Asociación Prader Willi Internacional - Sra. Pam Eisen - USA.
  • APPDUS - Lic. Hugo Fiamberti - BsAs.
  • Asociación Angelman (APSA).
  • Asociación Inmunodeficiencias Primarias.
  • Asociación Angioedema Hereditario.
  • Asociación Osteogenesis Imperfecta - Mendoza.
  • Asociación Civil Familias 22q11.2 DS / VCFS- Sra. F. Babolené y Sr. J. E. Severio.
  • Afectados S Marfan - Mza.

Re-editado: 27/09/06

Congreso de enfermedades raras (diariouno - Mendoza web@x 3,2) El 9 y 10 de octubre, especialistas nacionales y extranjeros tratarán las patologías poco frecuentes que muchos médicos desconocen. Están catalogadas unas 6.000 y las sufre el 8% de la población...

Re-editado:  3/11/06

Fuente de Información 19/09/06. Asociaciones Participantes, además: Sr. Alberto García Artal en representación de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi. Gracias por tu corrección. 

Estoy cansada...

Estoy cansada...

Día 27/08/06: Son las 20:00 de la tarde, los ojos me pican, tengo el cansancio acumulado de estar 7 noches medio durmiendo debido a esos piececitos que se arrastran, a los portazos cuando van a hacer pipi o la pregunta: ¿qué hora es? a cualquier hora de la noche.

He odio tantas veces mi nombre, que mi madre me acaba de llamar y la he dicho: ¡tienes dos minutos para hacer pis!! Uffffffffff. me ha mirado raro. No sé por qué? Jajajaja... pero tengo el corazón a tope, no me cansaré jamás de sus risas, su besos y su abrazos...

Día 03/09/06: Ha pasado una semana desde el campamento, y como siempre, se resume en muchas risas, muchos besos, mucho amor y algún que otro enfado, pero ahora, después de una semana de asimilación y descanso, me doy cuenta de que en realidad cuando me disgusto o enfado (pero no demasiado, jeje) con vuestros hij@s en cierto modo también lo hago con vosotros papis, sí, por que os diré algo: vuestros hij@s tienen Prader Willi, no son inútiles, por favor no os ofendáis con esta frase.

Ya sé que me diréis que no soy madre ni padre, y que no convivo con ellos el día a día, pero no os olvidéis nunca de que quiero a vuestros hij@s con locura, y que no he convivido con un PW el día a día pero lo he hecho con 15 a la vez durante una semana, además de las salidas durante el año, es por esto y por que lo veo más objetivamente que vosotros, por lo que creo que veo mejor los posibles defectillos en la educación de vuestros hij@s, no soy nadie para juzgaros ni este escrito lo pretende, lo que pretendo con este escrito es intentar mejorar la vida de esas personas maravillosas que tanto vosotros como nosotros, queremos: vuestros hij@s.

Si queréis hacer felices y aseguraros de la felicidad futura de vuestros hijos, hacerles y enseñarles a ser, lo más autosuficientes posible (dentro de las limitaciones que todos sabemos que tienen), no os limitéis a protegerles, cuidarles y aseguraros de que habrá alguien que les cuide cuando faltéis, NO, ¡gran error! Empeñaros en que vuestros hijos puedan valerse en la mayor medida posible por sí mismos, es así como son felices: cuando hacen las cosas por sí mismos. Cuando les responsabilizas de algo, es cuando ellos verdaderamente se dan cuenta de que SON.

Papis, vuestros hij@s saben hacerse la cama (es cierto que alguna es un verdadero churro, pero con el día a día se puede mejorar), vuestros hijos saben asearse solitos (esas incontinencias o escapaditas se limpian a golpe de ducha, sin que la mami se lo limpie o le ayude a limpiarse), vuestros hij@s son mayores de edad, la mayoría son conscientes de que jamás podrán formar una familia, pero, ¿por qué no van a tener un noviete, con el que puedan salir a dar una vuelta (acompañados o no) y darse un beso? ¿Que malo hay en ello? ... además esa mayoría de edad les autoriza para poder ver pelis ya sean de miedo, dramáticas etc. y os aseguro que no se van a la cama "cagaditos" de miedo, o llorando como una magdalena. No, es más creo que en ese aspecto yo soy peor que ellos (me negué a ver la de miedo ufffff soy una cagueta), vuestros hijos pueden ir a comer a un restaurante, sólo hace falta que el que les acompañe, desarrolle ojos de camaleón (soy una firme seguidora de la teoría de la evolución de Darwin, jajaja) para tener un ojo en el plato y otro en sus manos, pero os aseguro que no dan problema, y que perfectamente podéis pedir un solomillo mientras que ellos sencillamente comen ensalada con una lubina al horno ... todo esto os lo digo por que lo he vivido con ellos.

Si este tipo de experiencias se repitieran en el día a día, y se convirtieran en el día a día, la calidad de vida de vuestros hijos mejoraría con creces.

Me estoy enrollando demasiado, aprovecho la ocasión para dar las GRACIAS con mayúsculas, a algunos padres, que como yo, comparten la idea de la autosuficiencia de sus hijos, y lo han conseguido, mi más sincera enhorabuena por el esfuerzo que sé que les ha costado, pero os aseguro que ha dado sus frutos, haciendo de ellos personas ejemplares, en todos los aspectos, particulares, y de convivencia, con ellos estoy segura que el sueño de Reyes, (conseguir crear un piso tutelado) ese sueño sería muy real pues están preparados para ello.

Muchos besos para vosotros papis, y os pido un poquitirritín más de esfuercillo, y muchos ánimos como siempre para ese día a día ...

Rakel
"la sargento Romerales"
Voluntaria AMSPW

o desde el afecto "la sargento ¡Rakerales!"

 

Un gran abrazo y un beso

Un gran abrazo y un beso

Esta carta va dirigida a Mariona y a Carolina y al monitor que no me acuerdo de su nombre, a los tres os quiero decir que os  quiero muchísimo y os aprecio. Os preguntaréis a que viene esto bueno pues la verdad es que he dado más cariño y afecto a Raquel que a vosotros y no es porque no os quiera que ya os lo he dicho, si no porque la conozco hace muchos años. Ella me llevaba y me recogía en las excursiones y campamentos de la asociación, más tarde se hizo voluntaria y eso me llenó de felicidad, porque sabía por ella misma que esto le gustaba yo le hablé de la asociación, de mis compañeros, de las actividades que realizábamos, y de la necesidad de voluntarios, ella decidió ser una más. Desde que la conocí fue una persona fuera de mi familia y de las asociaciones y amigos tanto míos como familia, que me entendía y no me despreciaba por mi Síndrome, me dio su amistad y su cariño desde entonces. La he querido y la quiero como una hermana, pero ha vosotros también, me caeis muy bien, no sabía como comunicarlo y alguien que todos conocemos me dio esa ide de escribir una carta en vuestro nombre y eso es lo que estoy haciendo. Intentaré daros todo el cariño que os mereceis, y comportarme igualmente que lo hago con Raquel, espero que vuestro cariño hacia ella sea igual, y no la guardéis rencor. Vuestra labor es muy buena, Carolina y el otro monitor no tiene nada que ver con nadie y llegaron a ser voluntarios y eso lo valoro mucho, aunque no lo haya demostrado, seguramente pensaréis que sí, pero yo pienso que no. En cuanto a Mariona también la valoro el hecho de ser hija del presidente y de la tesorera es decir de Fernando y de Reyes y ser hermana de Pol un niño riquísimo que tiene este síndrome no es motivo para que se haga voluntaria, es decir no tiene porqué y lo hizo.

Bueno, en fin gracias a Carolina, Mariona y el monitor, perdoón para el último por no acordarme de tu nombre pero te quiero sois unos buenos voluntarios y amigos para mi, os quiero mucho, un gran abrazo y un besazo de parte de una de las chicas a las que educais y cuidais en las salidas, tanto en excursiones como campamanetos, por favor, espero que esto se lo hagáis llegar Aida, en fin, un gran abrazo y un beso de:

Almudena (corazon) Mariona Carolina monitor

Los utensilios de mesa de mayor tamaño ayudan a ensanchar la cintura

Los utensilios de mesa de mayor tamaño ayudan a ensanchar la cintura

La Asociación Civil para el SPW Argentina (web@x F2,9), publica en su sitio web una serie de "Consejos para la Convivencia con el SPW", de los que nos hicimos eco en Junio de 2005 en el artículo Como convivir con el SPW (web@x 8,2). Entre estos consejos apuntamos:

8 - Utilece platos y vasos más pequeños, disperse la comida y añada "extras" que mo engorden, tales como zanahorias o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.

Fuente: MedlinePlus (web@x 4,2)Biblioteca Nacional de Medicina (web@x 5,8)En un estudio, las personas comieron más cuando usaban tazones y cucharas más grandes.

Robert Preidt

Traducido del inglés: martes, 25 de julio, 2006. Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
HealthDay

MARTES 25 de julio (HealthDay News/HispaniCare) - ¿Desea perder peso? Pruebe usar utensilios de mesa de menor tamaño. Esa es la conclusión de un nuevo estudio que encontró que el tamaño de los tazones, cucharas y otros utensilios de mesa influencia cuánto come la gente.

El estudio, llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Cornell en Ithaca, Nueva York, contó con la participación de 85 expertos en alimentos y nutrición invitados a una fiesta de helado. Cada invitado recibió de manera aleatoria tazones de 17 ó 34 onzas (alrededor de 482 ó 964 gramos) y cucharas para servir de dos o tres onzas (57 ó 85 gramos). Los participantes se sirvieron el helado por sí mismos.

"Tan sólo duplicar el tamaño del tazón de alguien aumentó la cantidad que las personas tomaban en 31 por ciento", afirmó en una declaración preparada el principal autor del estudio Brian Wansink, director del Laboratorio de Alimentos y Marcas de Cornell. "También observamos que dar a las personas una cuchara que era tan sólo un poco más grande aumentó las cosas en alrededor de 14.5 por ciento", apuntó.

Anotó que incluso estos expertos de alimentos y nutrición, que podían juzgar el tamaño y el contenido calórico de sus porciones, no podían evitar comer más cuando les daban tazones y cucharas de mayor tamaño.

"El hecho de que hasta ellos terminan engañándose por estas claves tan sólo ayuda a mostrar lo ubicuas y subversivas que pueden ser estas ilusiones", afirmó Wansink, quien es un investigador del consumo que estudia la psicología de la elección de alimentos.

Anotó que los expertos han documentado una variedad de factores ambientales que influencian el consumo, entre ellos la variedad de alimentos, música, temperatura, y si las personas comen junto a otra persona que come rápido o despacio. El tamaño de los utensilios pareció ser otro factor que influye el consumo.

"Cuatro onzas (142 gramos) de helado en un tazón pequeño podría parecer una cantidad apropiada para un refrigerio vespertino, pero la misma cantidad en un tazón más grande podría parecer muy poco, lo que llevaría a servirse en exceso", señalaron los autores del estudio.

Se espera que los hallazgos se publiquen en la edición de septiembre del American Journal of Preventive Medicine.

Caldera se compromete...

Caldera se compromete...

a extender la figura del asistente personal a las actividades sociales

El pasado 12 de Septiembre, miembros del Foro de Vida Independiente se encerraron en Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) porque ni el presidente del Gobierno, ni el ministro de Asuntos Sociales había contestado a sus demandas de reunirse con ellos antes de que la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados comience a debatir las enmiendas a la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Proyecto de ley, que pondrá en marcha un nuevo sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la educación y las pensiones.

Después la campaña desarrollada (web@x 5,5) y del encierro en las dependencias del IMSERSO (web@x 7,0), que duró algo más de 24 horas, el día 13 se celebró la reunión solicitada, a puerta cerrada, para "explicar de primera mano las carencias de la ley" y el detalle de las reivindicaciones que plantea el Foro de Vida Independiente.

Según publica el Mundo, hacialaIgualdad (web@x 4,9) el Foro de Vida Independiente ha declarado que en la reunión mantenida con el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, para debatir algunos puntos de la futura Ley ha habido "buena predisposición por ambas partes" y se han conseguido compromisos del Gobierno tales como extender la figura del asistente personal al terreno del ocio y tiempo libre.

"La reunión, que ha durado algo más de tres horas, ha sido intensa en cuanto a las negociaciones, pero en todo momento ha estado presente una buena predisposición por ambas partes para acercar posturas", ha subrayado el citado foro. Según esta fuente, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales se ha comprometido a que la figura del Asistente Personal se amplíe a las actividades de relaciones sociales. En el texto actual, en trámite parlamentario en el Congreso de los Diputados, únicamente se prevé para la educación y el trabajo.

Asimismo, el Foro de Vida Independiente ha indicado que el ministro ha aceptado incluir en la norma que las personas en estado de dependencia tengan acceso al pago directo para costear los servicios de asistencia personal, estableciéndose reglamentariamente sistemas de arbitraje rápido para que los usuarios no se vean sometidos a "largos procesos administrativos, o incluso judiciales, hasta determinar los apoyos que realmente necesitan".

Aunque se mantendrá la figura del copago, ha explicado el foro, a la hora de concretar las cuantías que deben aportar los usuarios se tendrán en cuenta los costes que producen un agravio económico a las personas con discapacidad y que, por lo tanto, impide la igualdad de oportunidades.

Por último, la organización ha destacado que Caldera ha manifestado la intención de su ministerio de contar con la colaboración directa de esta plataforma en la fase final de elaboración de la ley. Caldera estuvo acompañado de la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, y del equipo técnico ministerial.

Enlaces relacionados:

Blog de Ismael Lloréns Santamaría, Dese mi silla de ruedas (web@x G4,4)

IMSERSO, Autonomía Personal y Dependencia (web@x 7,5)

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica (web@x 8,4)

El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4)

Manifiesto del CERMI Estatal (web@x 7,7)

Ley de Dependencia - Carta al Ministro (web@x 8,4)

Por: Fernando

 

Homenaje a María del Carmen Brígida

Homenaje a María del Carmen Brígida

Fuente: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

El día 18 de septiembre, a las 20.00 horas tendrá lugar el acto de inaugural de la Exposición de Pintura en homenaje a Mª del Carmen Brígida. Además de familiares y amigos de Carmen, al acto de inaguración asistirán previsiblemente, la Alcaldesa de Gijón, Sra. Dña. Paz Fernández Felgueroso, una representación de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (web@x 4,1) y otras autoridades del Principado.

María del Carmen Brígida Meana Bastian, nacida el 16 de Abril de 1986, fue una de las jóvenes que falleció el 16 de Abril de este año en el trágico accidente de autobús del Grupo Scout San Miguel en Lena. Entre sus aficiones se contaba la pintura, en la que se había iniciado hacía tres años. Su familia pensó que mostrar su obra en el Centro Municipal de su barrio sería un bonito recuerdo de Carmen: aquí tienen esta exposición en la que se pueden ver algunos de los cuadros que pintó, y apreciar su evolución en el tiempo que llevaba pintando.

Foto de MaríaLa de Carmen es una historia de superación. Padecía desde niña el síndrome de Prader-Willi, aunque no le fue diagnosticado hasta este año. Aún sin saber cuál era el problema concreto que Carmen tenía, su familia se esforzó porque Carmen hiciera una vida normal, como cualquier otra joven de su edad: estudiaba, practicaba la natación, iba al fútbol, se hacía cargo de su perro ... El médico que le diagnosticó el Síndrome de Prader-Willi se mostró impresionado por las capacidades y el nivel de autonomía que tenía a pesar de su enfermedad. Por ello, el interés con que se entregó a la pintura es aún
más encomiable.

Esperamos que esta exposición sea un homenaje a Carmen, que tanto disfrutó pintando, y un ejemplo de cómo superar barreras para todos nosotros.

MARÍA DEL CARMEN BRÍGIDA MEANA BASTIÁN
Exposición de Pintura
Del 18 al 29 de Septiembre de 2006

Lunes a viernes, mañanas de 10.00 a 13.30 h. y tardes de 17.00 a 21.00 h.

Centro Municipal Integrado La Arena
C/ Canga Argüelles, 16-18.
33202 Gijón, España
Tlf: 985 181 620

Cuadro paisaje

Re-editado: Domingo 24 septiembre 2006

Recuerdos enmarcados (web@x 3,9). Una exposición recoge las pinturas de Carmen Brígida, una de las scouts fallecidas en el accidente de autobús de Lena. (elcomerciodigital.com, Aida Collado/Gijón)

Mariano Riestra, padre de Alfonso,

Mariano Riestra, padre de Alfonso,

joven de 19 años con síndrome de Prader-Willi

Fuente: PSYCHOLOGIES, nº 20 Septiembre (web@x 5,5)

Cuando Alfonso nació, hace 19 años, dijeron a su padre, Mariano Riestra, que tenía el síndrome de Prader Willi, una enfermedad que se manifiesta con lentitud en el desarrollo mental y motor, trastornos en la personalidad y obesidad cada vez mayor.

"Imagínate que tienes tu primer hijo - dice Mariano - y te dicen que viene con problemas, pero poco más. Lo primero que pensé no fue en mí, yo asumía que la vida es así. Otra mochila más, me dije. Vamos a llevarla lo mejor posible, porque mochila que se lleva mal, se lleva peor. Me empecé a buscar la vida y me dediqué a investigar y a ser operativo, por mi hijo, por mí y por la familia. Porque si no se salva uno, no se salva nadie. Me di cuenta de que en las discapacidades de los hijos, las madres sufren más que los padres y lo primero que hice fue apoyar a mi mujer.... porque si no me quedaba sin equipo. Descubrí que ocuparme de mi entorno era fundamental". Uno nunca está solo y él así lo entiende: "Los demás a veces son patines y otras mochila. En la medida en que nos adaptamos en ese momento por el que ambos pasamos podemos ser felices".

Una de las primeras pruebas a las que nos somete la adversidad es darnos la opción de ser generosos, de mirar al otro. Por instinto de supervivencia, ante una situación de estrés intentamos salvarnos a nosotros mismos, pero la felicidad no es salvarse, sino trabajar para seguir vivo, luchando y sonriendo. Y eso Mariano lo tiene muy claro: "Yo siempre pienso que hay que trabajar como si fuéramos en primera clase. Para que nos pongan en segunda siempre hay tiempo [ríe]. Después de investigar, me di cuenta de que era una cuestión de desprogramarse, adaptarse a la nueva realidad y seguir adelante con ello. Mi felicidad está basada casi en un concepto empresarial. Si cumplo mis objetivos de mejorar la situación que tenemos, seré feliz y además de una forma preventiva evitaré lo que se nos venga encima. Tengo claro que por un lado hay que "currárselo", porque el palo puede ser más gordo, y por otro hay que disfrutar de los pequeños éxitos que tengas. Así es como descubres que no estás haciendo tan mal las cosas".

Cuesta entender con qué fuerzas Mariano logra sonreír pese a todo. Y él, sosegado, explica. "Con el espíritu de que todo lo que puedo ser mañana será más que lo que soy hoy. Sin ese espíritu es más complicado porque entonces te dejas frenar, pierdes tu humanidad, eres menos capaz de ser más capaz. Cuando surge el problema, hay que trabajárselo, pensar que tampoco es para tanto y que lo que venga bueno será; que lo malo es muy doloroso, pero curte, que en las mayores adversidades se prueba uno sus propias potencialidades y recordar que una de las máximas es dar y, sobre todo, darse a sí mismo. Darse te hace mejorar, pierdes la conciencia del yo y te haces más grande". Seguramente la clave sea esa: ser mañana mejor que hoy.

Notas del Campamento por Jorge

Notas del Campamento por Jorge

El campista más madrugador a la hora de hacernos llegar sus impresiones del Campamento AMSPW 2006, ha sido Jorge. Muchas gracias Jorge!!!

Hola soy Jorge!! He participado en el campamento y os envio estas notas.

  • Campamento: Natur Escorial
  • Fecha: Del 20 al 27 de Agosto.

Instalaciones:

  • En las habitaciones habia 25 camas.
  • En la cocina habia 6 mesas.
  • Tienen muchos animales.
  • Tienen piscina.
  • Tambien tiene jardin.

Actividades:

  1. Todos los dias a la piscina.
  2. Dos dias fuimos a ver animales.
  3. Un dia fuimos al monasterio del escorial.
  4. todas las noches hacemos veladas y juegos.
  5. 3 dias hemos echo un taller, de pan, de una cartera y un corazon.
  6. Un dia hemos echo 4 pruebas, de unos globos de agua, un bote que habia que tocar y un cubo de agua que habia que echar agua a uno de ellos.
  7. Un dia hemos jugado al baloncesto.
  8. Otro dia hemos ido a dar un paseo con el tractor.

Comentario:

Me ha gustado mucho el campamento, tengo 4 amigos y amigas y uno se llama Alfonso. Otro se llama Roberto, otra se llama Libertad y otra se llama Almudena.

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica

A mediados de diciembre de 2005 publicábamos El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4) en referencia al llamado "cuarto pilar del Estado del Bienestar". Hoy, el Foro de Vida Independiente nos hace llegar este correo, que publicamos y donde la última palabra, aún no esta dicha ... esperemos!!

Hola:

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente estamos trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.

Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos tu colaboración.

En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm (web@x 5,5) encontrarás el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir tus datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.

Te pido un poquito más. Informa de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario, ya sea en tu ordenador o en el suyo propio. Para esto último es importantísimo que mandes esta información a todos tus contactos y les pidas que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.

Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que te pido.

Recibe un cordial saludo.

Enlaces relacionados:

Junio 2006, El Blog de Miguel Barrachina: 622 Emiendas a la Ley de Dependencia (web@x G4,3)

Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados

Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados

En Febrero de 2006 nos hacíamos eco de la noticia, Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados (web@x 8,4): "... el Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto."

Según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI (web@x 4,8), delegaciones de los 192 países de la ONU y diversas ONG están reunidas desde el pasado 14 de agosto en Nueva York para tratar de aprobar el futuro Tratado de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Este octavo período de sesiones del Comité Especial (web@x 3,3) sobre los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad encargado de preparar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (web@x 6,8) se centrará en cuestiones aún sin resolver y volverá a examinar el texto de los artículos sobre educación, salud, familia y otros temas.

El texto del proyecto (web@x 4,9), que afectaría directamente a más de 650 millones de personas con discapacidad reconocida (web@x 7,2) que hay en el mundo (Diego González Castañón: "...todos, sin duda, tenemos limitaciones funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una desventaja social, ni son minoritarias.") tiene cerrados 12 artículos de los 33 planteados en las negociaciones, según la Comisionada de Género del CERMI, Ana Peláez.

El Comité Especial de la ONU que elabora el borrador del proyecto, tiene previsto que los acuerdos permitan concluirlo hoy, 25 de Agosto de 2006. El texto que pueda acordarse en esta octava serie de reuniones, tras dos semanas de discusiones, pondría fin a los trabajos desarrollados desde el año 2002, para "promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual de todos los derechos humanos" y propone medidas para eliminar los obstáculos y barreras que impiden a las personas con discapacidad el acceso a las nuevas tecnologías.

El pasado, 23 de Agosto, la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Louise Arbour, expresó su apoyo a la próxima Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades. Louise Arbour destacó que las normas y mecanismos actuales son insuficientes para proteger los derechos de quienes tienen discapacidades.

Agregó que, una vez adoptado el tratado, su oficina trabajará con los países y con la sociedad civil para apoyar su implementación y ayudará a crear conciencia sobre la necesidad de eliminar prejuicios y estereotipos que privan a las personas con discapacidades del disfrute de todos sus derechos humanos.

El Comité Especial de la ONU y las Delegaciones que negocian en Nueva York, esperan que la Asamblea General de la ONU apruebe el texto resultante durante el próximo período de sesiones. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades entraría en vigor cuando un número de países, aún por determinar, la ratifiquen, quedando vinculados jurídicamente por el texto y debiendo incluir la nueva norma en sus legislaciones nacionales.

Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido a los gobiernos europeos que actúen "con determinación y convicción" para sacar adelante la Convención Internacional de la ONU.

Mientras, y en otro orden de cosas, la mejora de la accesibilidad a las nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) será el tema central del Día Internacional de la Personas con Discapacidad 2006, que se celebrará el próximo 3 de diciembre, cuando seguramente todos, podremos felicitarnos nuevamente de los "avances" en la eliminación de las barreras que brillan por si solas, las virtuales, y ojalá! .... me equivoque.

Por: Fernando

Enlaces relacionados:

Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

 

In loving memory of Christian Aashamar

In loving memory of Christian Aashamar

Over the past few days we have received messages of love and tribute to this special man from across continents and cultures. It's unfathomable to think of Frambu or IPWSO without our friend Christian.

A pedagogue extraordinaire, Christian embodied all that is good. His commitment, dedication and understanding of what it means to a family faced with the diagnosis of a rare disorder were remarkable. His perception of what is needed to meet the educational requirements and wellbeing of those with Prader-Willi Syndrome and their families is unparalleled.

With Christian's guidance, Frambu built a support system from infancy through death encompassing not only the child with PWS, but also the family and the community. His philosophy of "education for life" raised the quality of life for families of children with PWS and other rare disorders.

We have lost a consummate teacher, a kind, ever optimistic and gentle human being, and a dear friend. It is now up to us to continue to nurture the seeds which Christian so expertly planted, keeping his memory and exemplary contributions alive.

Pam Eisen, President IPWSO
and the PWS global family
13 Aug 2006

En los últimos días recibimos numerosos mensajes de amor y tributo a este hombre especial desde distintos continentes y culturas. Es difícil pensar en Frambu o IPWSO sin nuestro amigo Christian.

Como pedagogo extraordinario, él mostraba y enseño todo lo bueno. Su dedicación, empuje y comprensión de lo que significa para una familia enfrentada a un diagnostico de un síndrome raro eran notables. Su percepción de lo que es necesario para satisfacer los requerimientos educativos y el bienestar de las personas con Síndrome de Prader Willi y sus familias, no tiene parangón.

Con la guía de Christian, Frambu (web@x 5,2) construyó un sistema de soporte desde la infancia hasta la muerte, acompañando no sólo al niño con Síndrome de Prader-Willi, sino también a la familia y a su comunidad. Su filosofía de "educación para la vida" incrementó la calidad de vida de las familias de niños con SPW y otros síndromes raros.

Perdimos un consumado maestro, una amable y sensible persona y un amigo querido. Está en nosotros continuar en nutrir las semillas que Christian plantó con tanta pasión y entrega, manteniendo vivas su memoria y contribuciones ejemplares.

Inestimable fue la oportunidad de conocer personalmente Christian Aashamar (1949 - 2006). Un hombre entrañable, afectuoso y cordial, dedicado a los demás. Nuestro afecto y sentimiento se unen a los de los familiares y amigos de Christian, y toda la familia PW mundial que en estos días pasan por momentos tan duros, especialmente las familias de México. En nombre propio y de la AMSPW, nuestras condolencias, afecto y sentimientos están con todos vosotros.

Gracias a los creadores y a la persona que nos hizo llegar está presentación. En recuerdo de Christian (PowerPoint 512 KB) y de todas las personas que siembran, para los caminos del corazón.

Fuente: Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi Argentina (web@x F2,9)

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Igualdad e integración para todas las personas

Igualdad e integración para todas las personas

Lola García Santiago, madre de una preciosa niña de 11 años que sólo pedía ser tratada igual que los demás: el derecho a un Ocio inclusivo./Granada.

Soy la madre de una niña de once años con retraso madurativo. Durante el curso escolar está en un colegio de educación especial pero en el verano me gusta mandarla, como a cualquier niño/a de su edad, de campamento.

En veranos anteriores me he preocupado de buscar monitoras para poder integrarla en grupos de niños de su edad 'estándar' y no es tan fácil encontrar voluntarias para esta actividad ya que en estas fechas están de vacaciones o trabajando.

El problema es que los padres de niños/as como mi hija (discapacidad intelectual) tenemos los mismos costes del campamento más un monitor particular las 24 horas y los 7 ó 10 días que dure éste. Convirtiéndose esto en algo inalcanzable para la mayoría de los padres. Este año me decidí por acogerme al programa de campamentos de la Diputación de Granada (web@x F4,2), donde me ofrecieron integración e igualdad.

Presenté toda la documentación que me pidieron más un informe que me preparó la psicóloga del colegio. Mi hija es una niña que se integra perfectamente, sólo necesita apoyo puntual para el aseo personal, en el comedor y poco más.Todo estaba perfecto, aceptaron a mi hija porque tiene el mismo derecho que cualquier niño de su edad, según la Diputación de Granada.

Llegó el día, todo preparado, la mochila, la cantimplora, el gorro el bañador, etc  y mucha ilusión.

Nueve y media de la mañana del día 23 de julio de 2006, en la Ermita vieja de Dílar. Llegamos los primeros para poder hablar con los monitores y ahí nuestra sorpresa, cuando nos dicen que no pueden quedarse con ella porque no están preparados. Sin más escrúpulos y después de tenernos dos horas esperando, (dando lugar a que llegara el resto de las familias) me dicen que me lleve a mi hija porque no tengo monitor/a para ella. No podíamos creernos que en el último momento se puedan hacer estas cosas. ¿Cómo han esperado hasta el día de la salida para decirle que no?

No hace falta decir la reacción de mi hija y la mía: ella se pasó toda la mañana llorando y la mía fue de impotencia y rabia.

Esto es la igualdad que nos hemos encontrado. En un país como el nuestro, donde existen leyes, decretos, normativas que hablan de derechos, respeto a la diferencia, principios de igualdad y de equiparación de oportunidades, etc; nos topamos con la realidad: dura, cruel y arrogante que obvia y no cumple la norma. ¿Por qué nuestros hijos/as son ciudadanos de segunda clase? ¿Por qué nos tratan con tanto desprecio? Mi hija tiene discapacidad intelectual como he dicho antes, pero es consciente cuando le hacen daño. Y hoy le han hecho mucho daño.

Carta publicada el 27 de Julio de 2006, en el IdealDigital (web@x G2,1)

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales

Luis Braille, ciego desde los tres años a causa de un accidente, nació el 4 de enero (1809 - 1852) y es la persona a quien debemos el sistema de lectoescritura universal, perdurable en el tiempo, que lleva su nombre. Quizás recordemos que en Enero de 2006, Google cambió temporalmente su logo para homenajear a Braille. No hace mucho, en una tertulia sobre accesibilidad y usabilidad web, planteábamos el impulso y mejora que supondría para los temas de accesibilidad en web que los "buscadores" valorarán este aspecto a la hora dar resultados de las búsquedas.

El pasado jueves, 20 de Julio de 2006, Google presentaba el prototipo de su nueva herramienta Google Accessible Search. Esperando que este hecho pueda ser desencadenante de una nueva generación de herramientas accesibles y un World Wide Web (WWW o Web) para todos, nos hacemos eco de la noticia de esta versión accesible del más popular, nos guste o no, de los buscadores:

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales (web@x 3,8)

[20-07-2006] Se acaba de presentar un nuevo proyecto en el laboratorio de Google (web@x 4,0): se trata de 'Google Accesible Search' (web@x 6,2), un buscador web que, además de estar diseñado para usuarios con problemas de visión, da prioridad a aquellas páginas que se consideran accesibles (web@x 9,0).

Esta nueva herramienta está realizada con la tecnología de 'Google Co-op' (web@x 4,0), que modifica los resultados de las búsquedas en función de diversos intereses y temáticas.

El nuevo prototipo de búsqueda de Google hace más accesible su interfaz abandonando las tradicionales Tablas (Buscador Google España web@ax 3,9) y sustituyéndolas por Hojas de Estilo (CSS), una sensible mejora, aunque a tenor de los resultados, esperemos que sigan trabajando en mejorar la accesibilidad y eficacia de esta herramienta.

El nuevo sistema, apunta a identificar resultados de búsqueda que sean utilizados más fácilmente por usuarios ciegos o con dificultades visuales, examinando las páginas HTML en busca de señales para determinar que páginas contienen pocas distracciones visuales y que además, rindan bien con las imágenes apagadas. Por el momento, la interpretación de accesible que hace el buscador parece estar un tanto limitada a las necesidades de las personas con dificultades de visión.

Desde Google, se explica que analizarán el código fuente para comprobar el cumplimiento de determinadas pautas de las normas sobre accesibilidad del Web Content Accessibility Guidelines (WCAG web@x 8,2). El clásico PageRank de Google no se basará estrictamente en la popularidad de las páginas, tendrá en cuenta su calidad, su accesibilidad, dando prioridad a las páginas accesibles. Cambiará el orden de los resultados que ofrece, mostrando más arriba los que son más accesibles y penalizando los que tienen problemas de "construcción", de manera que todos, al elegir entre los primeros resultados, podamos navegar por los sitios, independientemente de nuestras diferencias funcionales, en condiciones de confort, seguridad e igualdad para todos.

La mala noticia es que aún será necesario un tiempo considerable para hacer realidad el prototipo del sistema. Falta saber como Google evaluará el cumplimiento de las pautas de accesibilidad web, sobre todo, en cuanto a lo que hoy son aspectos manuales y como dará prioridad a los resultados de búsqueda por intereses especializados.

En definitiva, la noticia es buena, aunque tengamos que esperar mientras mejoran la herramienta, de manera que en un futuro, los resultados sean más acordes con el concepto de accesibilidad para todos. ¿Querrá más de uno su web accesible para estar en las primeras posiciones de Google? .... seguro!, y para dar un empujón, ya he cambiado la página de mi buscador a la versión de Accessible Search, ¿Y tu?.

Disponible de momento en ingles, recomiendo leer Accessible Search Frequently Asked Questions (web@x 7,9) y Google entra de lleno en la solidaridad (web@x 4,1)

Por: Fernando

Indice Web@x: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

Conocimiento para mi hermano

Conocimiento para mi hermano

Gracias por contestarme, créame que pense que no me responderían ¿porque? Porque en mi país el síndrome de Prader Willi no es muy común, es mas no hay una asociación que yo conozca hasta el momento.

En cuanto a mi persona, mi nombre es A. M. tengo 26 años, y soy licenciada en Laboratorio Clínico. Mi hermano se llama L. E. actualmente tiene 20 años, su diagnostico es el de síndrome de Prader Willi.

Actualmente esta en casa, pues la educación especial que brinda el gobierno, no es de por vida, sino que hasta que los niños cumplen los 15 años y no existe ninguna alternativa privada que atienda sus necesidades, pues el síndrome no es muy conocido. Pero a pesar de todo recibió terapia de "actividades de la vida diaria" como alimentarse solo, bañarse, cambiarse, etc. Así que actualmente en casa le reforzamos lo aprendido.

Quisiera hacerles una pregunta, he leído que los niños con Prader Willi, tienen dificultades con el lenguaje pero no así con la comprensión del mismo, mi hermano no habla pero si nos escucha y nos comunicamos con él por palabras y él nos contesta con gestos o ademanes, o sonriendo, pues no pudo aprender el lenguaje de señas. ¿Podría comunicarme con alguien que tenga algún conocimiento sobre la situación de mi hermano?

Gracias, A.M.

Consultas sobre Educación

Consultas sobre Educación

Este artículo, es una recopilación extractada de los comentarios y opiniones habidas en el Foro Prader-Willi (AMSPW) relacionadas con temas educativos. Cada "conversación" incluye un enlace al comentario original.

Consulta sobre Centro Educativo 9-Marzo-2006 Isabel

Tengo un sobrino de 4 años con Síndrome de Prader Willi en Uruguay. La mama quiere mandarlo a una escuela normal, donde es rechazado la mayoría de las veces. Uds. podrían decirme donde debe educarse un niño de estas características, a que escuelas van en su país.

Respuestas:

17-marzo-2006 Alberto: Estimada Isabel es muy difícil aconsejar sobre la escolarización, cada persona con SPW (al igual que el resto) siempre es diferente y todo depende de sus capacidades. En España los niños PW se escolarizan de acuerdo a lo anterior y los encontramos en todos los niveles. Yo si aconsejaría buscar un colegio pequeño donde se le pueda atender de forma más personalizada. Y, por supuesto, informar a los profesores sobre el SPW. No creo que sea necesario asustar a nadie relatando todo el SPW pero si sobre algunas de sus características. De nada sirve apagar un fuego antes de que se encienda. Ten en cuenta que "síndrome" es un conjunto de características. Y ser PW no quiere decir que las tenga todas. Hay varios "incendios" sobre los que yo informaría:

  • La dieta y las trampas para conseguir comida.
  • La necesidad de prepararle para los cambios de programa.
  • La necesidad de sociabilización.
  • Los problemas de apnea y somnolencia (si tu sobrino los tiene)

Colegios de educación especial 17-Noviembre-2005 Joaquin

Hace una semana me indicaron que Jorge, mi hijo, deberá continuar sus estudios en un centro de educación especial a partir del año que viene. Por su domicilio le corresponde el centro publico (...). Jorge tiene 12 años, es SPW, tiene retraso leve-moderado, en el cole se integra mal, es un crío estupendo, etc, etc. Quisiera conocer opiniones al respecto tanto de centros en Madrid (España) como experiencias similares. En fin que todo lo que podáis anotar al respecto me ayudaría a aclararme algo más. Gracias por adelantado.

Respuestas:

23-Diciembre-2005 Alfredo: No sé si te has planteado la educación en casa.... Lo fundamental es que los niños estén libre de situaciones estresantes, que se les vea tranquilos y, si es posible, felices. Como en todo, es cuestión de que cada cual valore los aspectos positivos y negativos ante la falta de alternativas para los chaval@s. Por si te son útiles algunas referencias... y otras tantas mas que aparecerán según se amplíe la búsqueda de recursos.

20-Noviembre-2005 Fernando: Mi experiencia no es similar, sin embargo, quizás pueda servir para aclararte alguna cosa. La decisión entre educación ordinaria, integración o especial, no es fácil y menos cuando se desconocen las limitaciones futuras o no son evidentes. Como dice el filósofo José Antonio Marina: "para educar a un niño hace falta la tribu entera: familia, escuela, medios de comunicación, sociedad...". La sociedad es hostil y proporciona situaciones tortuosas para los padres, sólo admite valores de competencia.

Expuesto lo anterior y generalizando, los chavales con dificultades para el aprendizaje, suelen ser los últimos de su grupo en la educación ordinaria, lo que no contribuye a mejorar su autoestima y potenciar sus habilidades, sean las que fueren. Alguien me dijo en una ocasión "la integración esta muy bien, sobre todo para los demás. Que los chavales sepan que existen otras personas con menos posibilidades y más dificultades". La integración nació de una idea. Idea que desde mi opinión no se ha sabido desarrollar. Las quejas respecto a la falta de medios y compromiso para cumplir los objetivos están al orden del día.

Visitamos varios centros antes de escolarizar a nuestro hijo que hoy tiene 7 años. Asiste a un centro de educación especial y estamos satisfechos, tanto con la decisión tomada como con la atención que recibe. Lo más importante, sabemos que asiste contento y que valores como solidaridad, respeto, igualdad y justicia tienen un significado más allá de meras expresiones políticamente correctas.

¿Que hacer al terminar el cole? 23-Noviembre-2005 Rosa

Soy hermana de un niño de síndrome de prader willy, mi hermano ya tiene 21 años y no puede continuar en un colegio de educación especial, así que hasta que le asignan otro centro para que trabaje u otro centro de educación nos encontramos con el problema de buscarle alguna otra ocupación, puesto que como ahora esta inactivo ha empezado a engordar mucho más y encima tiene menos relaciones sociales y se aburre más. ¿Alguien sabría de algunos cursos o gimnasia para discapacitados psiquicos o personas con poca movilidad para que pudiese recobrar algo de rutina otra vez?.

Respuestas:

23-Noviembre-2005 Mariona: Como suele ser habitual ante este tipo de preguntas, debemos pedirte que nos orientes un poco más en cuanto a ubicación del caso. Indicas la edad de tu hermano, pero ¿dónde vivís? ¿En España? ¿En Madrid? Si sois de Madrid, la AMSPW está ofreciendo, tres días en semana, por las mañanas "Ayuda Personal", donde acude un grupo muy reducido de jóvenes PW que no asisten a centros ocupacionales ni similares. Algunos vienen de forma permanente, otros de forma transitoria hasta que se les asigna plaza en un centro. También podemos ofrecer a tu hermano participar en el resto de actividades de la Asociación que, aunque no solucionen el problema de falta de centro, si pueden ayudarle...

25-Noviembre-2005 Rosa: Muchas gracias por tu ayuda, le comentare a mis padres tu sugerencia. Con respuesta a tu pregunta, sí somos de Madrid (menudo despiste por mi parte no ponerlo)... lo q pasa es q nunca supimos en que consistía exactamente "ayuda personal", y sobre todo por que al ser mi hermano una persona de poca movilidad (con esto me refiero a que no es capaz de moverse solo por Madrid) si esa actividad era poco tiempo y lejos nos encontrábamos con q otra persona más por la mañana tendría que estar llevándola, esperándola a q terminase y por ultimo llevándola a casa de vuelta.

25-Noviembre-2005 Reyes: Como te dice Mariona, la AMSPW, lleva realizando una serie de programas de apoyo y ayuda a nuestros asociados. Desde este otoño, y vistas las necesidades de las familias, hemos puesto en marcha el "Servicio de Acompañamiento"... puedes ponerte en contacto...

Enlaces relacionados:

  • Educación-Especial.com (web@x 3,5) El Portal de la Discapacidad.
  • Webespecial.com (web@x F4,3) El Mayor Portal Español sobre la Educación Especial.
  • CENICE (web@x 6,6) Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa

Por AMSPW

Introducción al Síndrome de Prader-Willi y la AMSPW

Introducción al Síndrome de Prader-Willi y la AMSPW

Este año 2006, cumpliéndose el 50 aniversario de la descripción clínica, es un orgullo para la AMSPW poder celebrar esta Jornada y un honor presentar la introducción al SPW.

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi en nueve pacientes, que presentaban una clínica de obesidad, talla baja, criptorquídia y alteraciones en el aprendizaje, tras una etapa de hipotonía muscular pre- y postnatal, que puede dar la impresión de una lesión cerebral severa. La incidencia publicada es variable, aceptándose que 1 de cada 15.000/20.000 niños nace con esta compleja alteración genética que nos hacen física y bioquímicamente diferentes. La complejidad de este síndrome se basa, entre otros aspectos, en:

  • El amplio rango de manifestaciones clínicas.
  • El variable grado de severidad, que se presenta de persona a persona.
  • La falta conocimiento especifico y estructurado.

Dra. Linda Gourash. Asociación SPW de Pittsburgh.
"Los profesionales, familiares y amigos relacionados con personas con SPW, deben encontrarse en una actitud abierta y dispuestos a una capacitación y un aprendizaje continuo y creciente."

Este Síndrome presenta alteraciones en el funcionamiento del hipotálamo, cuyas funciones incluyen, entre otras, el control del apetito: las personas con Prader carecen de sensación de saciedad. Un error muy común es pensar que la búsqueda incesante de "comida" se debe a un "hambre excesivo", existiendo, recientes trabajos de investigación, que demuestran la diferencia entre "sensación de hambre" y "falta de saciedad". La alimentación de las personas con SPW necesita estar supervisada constantemente, además de seguir una estricta dieta y un control alimenticio de por vida.

Para agravar el problema del control alimenticio, las personas con SPW tienen déficit del tono muscular, un alto porcentaje de grasa en el organismo y falta de energía. Estas condiciones reducen las necesidades calóricas de los niños y adultos a 2/3 de la necesidad calórica estándar. Si bien el trastorno alimenticio es el síntoma más evidente, el que demanda más tiempo y supone un riesgo vital y de salud muy real, representa sólo un aspecto de esta compleja alteración genética.

Los bebés se alimentan deficientemente y no aumentan de peso, la debilidad del tono muscular reduce su capacidad de succión, siendo entorno a los 4 ó 5 años de edad cuando el aumento de masa corporal y la "ansiedad" hacia la comida evidencian los primeros problemas en la conducta alimenticia.

El origen genético del síndrome fue objetivado en la década de los 80, constatándose varios mecanismos genéticos, de causa aún desconocida: 1981 deleción (70%), 1989 disonomia uniparental materna (20-25%), imprinting (2-5%) y menos 1% de los casos traslocaciones. La literatura apunta a un riesgo de recurrencia inferior al 1% en los casos de deleción o disonomia, pudiendo llegar al 50% en los casos de imprinting. Siendo este uno de los aspectos que los estudios que hoy se presentan quieren corroborar o desmentir.

En 1993, Holm y col. establecieron los criterios de diagnóstico clínico del SPW. En 2001, se publicó una revisión consensuada de dichos criterios y en las pasadas IV Jornadas Latinoamericanas SPW (Buenos Aires, Argentina, Mayo 2005), se apuntaron dos datos:

  • la relación entre el perímetro craneal y la medida del pecho en los bebés con PW es aproximadamente 4,50 cm, el doble del la realación habitual (aprox. 2,25 cm).
  • algunas características descritas del síndrome varian dependiendo del tipo de origen genético.

Dr. M. Angulo, Hosp. Univ. Winthrop, EE.UU y asesor médico de la IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation)
"El diagnóstico a menudo no es obvio durante los primeros años de vida. En la actualidad, todo niño con baja talla, obesidad, infantilismo sexual y cierto grado de retraso mental debe ser evaluado por SPW... La falta de tratamiento específico para PW es un riesgo muy grave para estas personas."

El diagnóstico diferencial de la hipotonía neonatal es amplio y muchas técnicas diagnósticas son invasivas y cruentas, no dando los resultados que cabría esperar. En la actualidad, las técnicas de citogenética molecular FISH (Hibridación in situ Fluorescente) y CGH (Hibridación Genómica Comparada) permiten detectar microdeleciones cromosómicas que los estudios cromosómicos prometafásicos, pueden no reconocer.

En definitiva, hablamos de una identidad genética minoritaria, poco frecuente, incurable, no hereditaria, independiente de sexo o raza, relativamente nueva, de gran desconocimiento por la población en general, e incluso, entre profesionales en particular.

El diagnóstico temprano que sin duda mejora el pronóstico, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, apoyo emocional, comunicación, información, atención a la familia y a la investigación, son aspectos básicos para conseguirse una mejora importante en las condiciones de vida de la unidad familiar y de las personas con SPW en particular.

Entre los miles de enfermedades minoritarias y la segura aparición de nuevas identidades previamente no descritas, sería utópico pensar que todos los profesionales de la sanidad tengan conocimiento e información de los miles de las llamadas "enfermedades raras". Los profesionales, en especial de atención primaria, deben tener conocimientos para sospechar y medios para orientar y encauzar a profesionales que pueda realizar un diagnóstico preciso. En este sentido, poder dirigirse a las Asociaciones, debería suponer una información específica y un apoyo, importantes aspectos ante las circunstancias tan particulares de cada familia. Por otro lado, la integración y participación de las familias en las Asociaciones permite que las mismas puedan ser punto de referencia para profesionales de todos los ámbitos y propulsoras/difusoras de investigaciones y/o terapias específicas.

Por todo ello, desde la Asociación agradecemos todas las aportaciones y comentarios que contribuyan al enriquecimiento del conocimiento sobre esta alteración genética llamada SINDROME de PRADER WILLI y pedimos a todas las familias la colaboración e implicación para que TODOS, presentes y futuros, podamos tener un futuro, cada día, más esperanzador.

(Resumen de la exposición realizada en la Jornada de Investigación Síndrome Prader-Willi el pasado 1 de Julio de 2006, por Fernando Briones, Presidente AMSPW)

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

Recomendamos leer este artículo en una ventana, mientras en otra se tiene las fotos.

Nuestra última actividad de Ocio y Tiempo Libre del curso 2005/06 fue, según habíamos elegido allá por septiembre, una excursión a uno de los parques de Madrid.

A la hora de organizar la salida, escogimos el Parque Juan Carlos I, en el Campo de las Naciones, y creímos que sería una buena idea el ir a comer al restaurante "The Wok", del "Grupo Vips", puesto que dicen que la comida preparada en Wok al necesitar menos condimentos por su especial sistema de cocción, tiene menos calorías y el mismo, o incluso más sabor. Además, al ir a un restaurante, podíamos seguir trabajando con nuestros chavales sus habilidades sociales, y asegurarnos, en un posible caluroso día de finales de primavera, un rato de sombra y aire acondicionado, imprescindible para poder llevar hasta el final la actividad programada, de 10 horas!

El grupo más numeroso tomó como punto de partida Nuevos Ministerios, a las 10 de la mañana, ¡menudo madrugón!, pero la línea 8 está cortada, y hay que coger el metro una parada, luego el autobús, para otra, y finalmente de nuevo el metro para la tercera, alargando en el tiempo el traslado hasta el Parque Juan Carlos, donde a las 11 esperaban el resto de participantes. La mañana iba a ser corta, porque había que estar en el restaurante a la una y media ...

Al llegar al Parque, quisimos empezar con los baños, pero ... habrá que aguantarse, porque estos están averiados, los siguientes también, y parece ser que los únicos que funcionan están a suficiente distancia como para que si vamos para allá, no nos dé tiempo de llegar al restaurante a tiempo! ¿Alguien tiene muchas, muchas, muchísimas ganas de ir al baño? ¡Pues chica, lo siento pero tendremos que aguantar hasta el restaurante, porque si no, no haremos nada más en toda la mañana! (vaya fallo, habíamos comprobado con antelación que las fuentes funcionaran correctamente, para que no nos faltara agua, pero no pensamos en la posibilidad de no tener baños disponibles ...).

Había que seguir adelante con la siguiente aventura: encontrar una sombrita en la que cupiéramos los 16, y en la que pudiéramos jugar a algo. ¡Y la encontramos! Jugamos a "la bomba" (fotos de la 10 a la 16), con un balón de playa, y el juego tuvo tal éxito que por la tarde lo repetimos. Hicimos una breve parada para tomarnos la fruta de media mañana. Por cierto, ¿os hemos contado que si alguien más preguntaba por la hora de la fruta nos quedábamos todos sin? Bueno, por suerte el juego fue lo bastante entretenido como para poder tomar luego la fruta ... (fotos 7, 8 y 9)

Pronto llegó la hora de ir al restaurante, en autobús (fotos 16 y 17), eran sólo dos paradas, pero mucho desnivel. Como el autobús llegó pronto y ya tenemos mucha práctica en subir y bajar (ver 48 horas de paz y caos), a la una y cinco ya estábamos allí, y el ¡restaurante estaba cerrado! ¡Pánico! ¡Pánico! En el horario dice que no abren hasta y media, así que todos a la sombra a esperar un ratito. Mientras, podéis ir rellenando la dedicatoria secreta que tenemos preparada para Aida, pero que no se entere (foto 19)... A y cuarto o y veinte ya abrieron, y tras acordar todo el grupo que no iba a haber ningún problema durante la comida, para que se pueda repetir en otras ocasiones, entramos en el restaurante, donde tenían ya preparada una larga mesa para todos (foto 20). Pero antes de sentarse, visita urgente al aseo, que eso de que los del parque estén averiados ... Claro que alguno/a/s se entretuvo demasiado, hasta que se oyó la palabra mágica "¡están tomando nota de las bebidas!". ¡Estamos en un restaurante de lujo! (foto 22), comentaban algunos.

La emoción era intensa, pero pronto apareció una larga fila de camareros dispuestos a servirnos las Coca-Colas light a todos a la vez ...

Luego llegó el primer plato: alitas de pollo con ensalada (fotos 25 y 26), que no empezamos a comer hasta que estuvimos todos servidos y la foto echa.

Al cabo de un rato, recogida de platos (dejad un tenedor y un cuchillo con el plato usado y guardad el otro par de cubiertos para el segundo). Y llegaron los tallarines ¡menudo plato! (foto 27). De nuevo, la foto de rigor cuando estemos todos servidos (foto 29), y ¡a comer! ¿Está rico? ¿Qué tal está yendo la comida? El personal de The Wok siempre estuvo muy atento a nuestra mesa, muy correctos, y muy contentos de nuestro ejemplar comportamiento, así como de nuestros agradables comentarios sobre el establecimiento y el menú elegido: el menú de los miércoles.

Para terminar, un helado de sorbete de limón, con su foto, claro! (foto 30).

Las únicas incidencias durante la comida fueron algún intento (fustrado o no) de intercambio de comida, y una coca cola perdida, que fue tomada por alguien, lo que podemos considerar como meras anécdotas... ¡ya querrían otros grupos de Ocio salir a comer a un restaurante y demostrar un comportamiento la mitad de correcto que el nuestro!

Tras volver a los aseos, conscientes de que nos esperaba una larga tarde sin excusados, sobre las tres de la tarde emprendimos nuestro viaje de vuelta al parque.

De nuevo la aventura de buscar una sombrita, pero ahora para echarnos una siestecilla, charlar, ... e (intentar) hacer figuras con los globos, aunque algunas prefirieron un buen masaje (fotos 31 a 42). Tras muchos, muchos intentos (ver intentos fallidos en la foto 42), conseguimos hacer unos cuantos perritos de colores! La cosa está más difícil de lo que parece!

Ya más descansados, volvimos a jugar a la bomba, y a otros juegos de pelota, también un poquito con globos de agua, y como cogimos bastante calor, nada mejor que un paseo en el tren que da la vuelta al parque.

Terminado el paseo, y antes de irnos, recogimos las encuestas de evaluación del curso (ver cuestionario), y las comentamos entre todos a la sombra de unos arbolitos, y acompañados de la música del grupo de al lado. Ganan por abrumadora mayoría (aunque no unanimidad) las excursiones de todo el día, con comida en restaurante, e intercalando sábados y domingos. Haremos lo posible para que el año que viene haya unas cuantas salidas de esas características, aunque alguna tendremos que dejar de medio día para que luego las largas nos
sepan mejor ...

La totalidad de actividades se llevaron buena nota de quienes participaron en las mismas, aunque alguno pusiera "NO FUI" en actividades a las que sí asistió, pero ¿quien no tiene un lapsus de vez en cuando. El trato recibido y dado a compañeros y voluntarios fue casi siempre bueno o muy bueno.

Una enhorabuena se merece Laura, que ha participado en TODAS las salidas de Ocio del curso.

Y una mención especial la sugerencia de Alicia: "en la convivencia fin de semana, que sea 4 días, los monitores que pidan permiso en el trabajo 2 días". Tomamos nota, Alicia, a ver si a nuestros jefes les parece bien, y el año que viene nos dan un par de días libres para alargar la convivencia, y ¡otro par de días para recuperarnos!

Con un calor ya casi insoportable, llegó la hora de regresar ...

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

PD: No queremos olvidarnos, desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi, de agradecer a The Wok y al Grupo Vips la invitación a su restaurante, que hizo viable ¡una idea loca!

Por Mariona Nadal, voluntaria AMSPW

Editado 15-Septiembre 2006: "Andrea lleva trabajando en el Grupo Vips cuatro años y medio. Ella nos cuenta como transcurrió la actividad y cuales fueron las impresiones de todo el equipo." Portal de voluntariado del Grupo Vips.

 

La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos

La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos

Fuente: Solidaridad Digit@l Madrid-14/06/2005

Como novedad más significativa de esta campaña de renta en relación con las personas con discapacidad, hay que señalar la introducción de una nueva reducción a practicar en la base imponible de los contribuyentes por aportaciones realizadas a patrimonios protegidos (web@x 4,5) de las personas con discapacidad, reducción introducida para los periodos impositivos iniciados a partir de 1 de enero de 2004, en virtud de lo dispuesto en la Ley por la que se regula el Patrimonio Protegido de las Personas con discapacidad (Ley 41/2003, de 18 de noviembre web@x 3,6). Esta reducción podrá ser aplicada por las personas que hayan realizado aportaciones a estos patrimonios protegidos, siempre que tengan con la persona con discapacidad una relación de parentesco en línea directa o colateral hasta el tercer grado inclusive, así como por el cónyuge del discapacitado o por aquellos que lo tengan a su cargo en régimen de tutela o acogimiento.

La reducción tiene un importe máximo de 8.000 euros. Hay que tener en cuenta que en caso de que haya habido varios contribuyentes que hayan realizado aportaciones a favor de un mismo patrimonio protegido, las reducciones habrán de ser prorrateadas entre todos, ya que su importe (el de la reducción) no puede superar los 24.250 euros anuales en conjunto.

Principales diferencias con respecto al resto de contribuyentes: ¿qué hay que cuidar especialmente a la hora de hacer la declaración?

Hay una serie de rentas que el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas considera exentas, no se tributará por ellas. La Ley del IRPF señala como rentas exentas, las prestaciones reconocidas al contribuyente por la Seguridad Social, por las entidades que la sustituyan o por Mutualidades de Previsión Social que actúen como alternativas al régimen especial de la Seguridad Social de los trabajadores autónomos como consecuencia de incapacidad permanente absoluta o gran invalidez, pensiones por inutilidad o incapacidad permanente del régimen de clases pasivas, prestaciones familiares por hijo a cargo y las pensiones y haberes pasivos por orfandad y las ayudas públicas por el acogimiento de personas con minusvalía o mayores de 65 años o para financiar su estancia en residencias o centros de día.

El IRPF contiene una serie de reducciones a practicar en la base imponible del impuesto, reducciones que tienen como fin, considerar la menor capacidad económica que en gran parte se deriva de los gastos extraordinarios que requiere la situación de este grupo de contribuyentes: atención de terceras personas, gastos de asistencia, etc...

Los contribuyentes con discapacidad han de tener en cuenta estas reducciones que se contienen en la Ley del IRPF en su artículo 58 y que suponen un incremento a las reducciones generales previstas para el resto de contribuyentes en atención a: discapacidad del propio contribuyente, discapacidad de trabajadores activos, y necesidad acreditada de ayuda de terceras personas.

Pero no sólo los contribuyentes con discapacidad tienen derecho a practicar estas reducciones adicionales, también los contribuyentes con ascendientes o descendientes discapacitados pueden aplicar reducciones en su base imponible por tener a su cargo ascendientes o descendientes con discapacidad o por realizar aportaciones a patrimonios protegidos de las personas con discapacidad, o aportaciones y contribuciones a planes de pensiones, mutualidades de previsión social y planes de previsión asegurados constituidos a favor de personas con discapacidad.

Otro aspecto a no olvidar y tener en cuenta por parte de estos contribuyentes con ascendientes con discapacidad a su cargo, es que dentro del concepto de convivencia exigido por la Ley para poder aplicar las reducciones, se considerará que conviven con el contribuyente los ascendientes con discapacidad que, dependiendo de los mismos, estén internados en centros especializados.

Asimismo, hay que tener presente que el importe de las reducciones puede variar en función del grado de discapacidad tanto del propio contribuyente como de los ascendientes o descendientes a cargo de él. Así, es usual que el importe de las reducciones se incremente en caso de un grado acreditado superior al 65 por 100.

Otro incentivo fiscal previsto por la Ley del IRPF, es la posibilidad de aplicar una deducción en la cuota líquida estatal por la realización de obras e instalaciones de adecuación que deban efectuarse en la vivienda, bien por razón de minusvalia del propio contribuyente, cónyuge, ascendientes o descendientes que convivan con él. En relación con esta deducción, es fundamental tener en cuenta que para poder aplicarla se necesita una certificación o resolución expedida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales o el órgano competente de las Comunidades Autónomas en materia de valoración de discapacidades.

Un aspecto que debe ser tenido en cuenta por los perceptores de prestaciones derivadas de planes de pensiones constituidos a su favor, es que estos rendimientos (considerados como rendimientos del trabajo) tendrán una reducción del 40% siempre que se perciban en forma de renta, si se perciben en forma de capital la reducción será del 50% siempre que hayan transcurrido más de dos años desde la primera aportación.

Por último pero no por ello menos importante, hay que tener en cuenta las diversas medidas aprobadas por las distintas Comunidades Autónomas en uso de sus competencias normativas. Por ejemplo en el caso de Cataluña, la Ley 31/2002 de medidas fiscales de esa Comunidad Autónoma estableció una deducción por alquiler de vivienda que representa el 10 por 100 de las cantidades pagadas por este concepto sin que pueda superar los 300 euros anuales, deducción que contempla la situación de discapacidad del contribuyente que podrá aplicarla con independencia de su edad siempre que tenga un grado de discapacidad igual o superior al 65 por 100 y siempre que su base imponible no sea superior a 20.000 euros y las cantidades satisfechas en concepto de alquiler excedan del 10% de los rendimientos netos del contribuyente.

Errores a evitar y/o cautelas a tomar

Con el fin de evitar discusiones futuras que puedan poner en cuestión la aplicación de los beneficios previstos, obtener y conservar la acreditación del grado de discapacidad que acredite que en la fecha del devengo del impuesto, esto es, el 31 de diciembre de 2004, el contribuyente o sus descendientes o descendientes presentan una discapacidad igual o superior al 33 por 100.

El grado de discapacidad se acreditará mediante certificación o resolución emitida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales o el órgano competente de la Comunidad Autónoma de residencia del contribuyente con discapacidad o del ascendiente o descendiente en esa situación que conviva con el contribuyente. A estos efectos tampoco hay que olvidar que si se tiene concedida por parte de la Seguridad Social una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, se considera que se tiene un grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100 y por tanto, no será necesario obtener el citado certificado. Esto también es de aplicación para los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad o en el caso de discapacitados cuya incapacidad sea declarada judicialmente.

Asimismo y en caso de aplicar la reducción por necesidad de ayuda de terceras personas o movilidad reducida, es necesario obtener certificado o resolución del IMSERSO o el órgano competente de las Comunidades Autónomas.
No olvidar que en el caso de aplicar reducciones por discapacidad de ascendientes o descendientes o por gastos de asistencia de los discapacitados, si se pretenden aplicar por dos o más contribuyentes a la vez, éstas han de prorratearse entre estos.

Si los contribuyentes tienen distinto grado de parentesco con el ascendiente o descendiente, la reducción corresponderá a los de grado más cercano. Además, no hay que olvidar en caso de que haya habido cambios de residencia de una Comunidad Autónoma a otra durante el año 2004, analizar detenidamente cuál es la Comunidad Autónoma de residencia fiscal ya que como hemos dicho más arriba, muchas de ellas han previsto beneficios que contemplan la situación de discapacidad.

Recomendaciones a la hora de declarar

  • En caso de percibir alguna ayuda pública o pensión, analizar si ésta puede estar exenta según lo antes dicho.
  • Tener muy presente el grado de discapacidad del contribuyente o de sus ascendientes o descendientes, con el fin de aplicar las reducciones correctamente, y conservar la certificación o resolución que acredite el grado de discapacidad.
  • Tener presente que no sólo hay reducciones que pueden aplicar los contribuyentes con discapacidad sino también los contribuyentes con ascendientes o descendientes con discapacidad. Lo mismo ocurriría en el caso de la deducción por realización de obras con el fin de adaptar la vivienda.
  • No olvidar tener presente qué Comunidad Autónoma es la de residencia fiscal en caso de cambio de residencia y analizar las deducciones previstas por ellas.