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Feaps Madrid reivindica...

una mejora de los servicios de atención a los discapacitados intelectuales
Fuente: Solidaridad Digital 05/04/2008 por Lola Gil
Mariano Casado, presidente de Feaps Madrid, entregó el pasado 1 de febrero 20.610 cartas firmadas por familiares de personas con discapacidad
... (continúa)Orphanet: nueva versión de página Web

Orphanet (www.orpha.net) el servidor europeo de información sobre enfermedades minoritarias (ER) y medicamentos huérfanos, ha inaugurado una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus más de 20.000 visitantes diarios procedentes de 170 países.
La base de datos y portal de información más grande de Europa, sobre enfermedades minoritarias, presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos sociosanitarios de los 35 países participantes en este consorcio.
De entre estos servicios destacan los listados de consultas clínicas especializadas para enfermedad
... (continúa)Premios FUNDETEC 2007

La Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad (FUDETEC) es una fundación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es contribuir al fomento de la Sociedad de la Información en España mediante el desarrollo de iniciativas que favorezcan el acceso de ciudadanos, empresas e instituciones a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). Las acciones promovidas por Fundetec se estructuran en torno a tres líneas de trabajo:
- alfabetización digital de colectivos sociales en riesgo de exclusión
- fomento del uso de las TIC en pymes, micropymes y
Urgente o Importante

Uno de los dilemas permanentes que se afrontan en las organizaciones es la tensión Urgencia-Importancia... ¿A qué le damos prioridad: a lo urgente o a lo importante? Hace un tiempo un responsable de entidad me explicaba que por fin había resuelto ese dilema angustiante: "Ya no sufro por este tema: sólo hago las cosas urgentes... Algún día la mayor parte de las importantes pasan a ser urgentes; y las que no, pues mala suerte..."
De entrada, el método parece un poco radical y me temo que no sea demasiado eficiente para la entidad. Pero desgraciadamente, si nos hacemos un autoanálisis -organizativo o personal- es muy probable que descubramos que lo utilizamos más de lo que nos gustaría reconocer...
... (continúa)Peces obesos

Los peces cebra están de moda, actualmente estos pececitos son lo último en investigación. Crecen muy rápidamente (pasan de embrión a pez adulto en un par de días) y los científicos están desarrollando mejores formas de manipular sus genes y usarlos para estudiar enfermedades humanas.
Es obvio que los peces son muy diferentes a los humanos, pero sorprendentemente muchas trayectorias se mantienen a través de las especies. En un nuevo artículo, científicos de la Universidad de la Salud y las Ciencias de Oregón ( junio 2007, ... (continúa)
Terminó 2007 Año Europeo de la Igualdad

Con el lema "Celebremos el 2007!" más de 700 personas, de los 30 países participantes en "2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos", cerraron el año con una Conferencia Oficial en Lisboa los días 19 y 20 de noviembre. Durante el encuentro, se celebró la aplicación efectiva del Año y se miró hacia atrás sobre la diversidad y el enriquecimiento de las numerosas actividades que han tenido lugar en toda Europa.
En este sentido, el pasado 12 de diciembre, tuvo lugar un encuentro entre la diputada del PSOE María Victoria Monteserín y representantes de organizaciones y colectivos que trabajan en la lucha contra la discriminación, en el que se abo
... (continúa)Congreso Latinoamericano

La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros, organiza del 27 al 29 de marzo de 2008, el Congreso Latinoamericano de ER en Buenos Aires (ER2008LA). "Buscamos que se conozcan las necesidades de una población que no suele estar representada porque les tocó algo que les pasa a pocos".
Si bien hay poco conocimiento sobre las patologías infrecuentes, el Grupo de Enlace de Investigación y Soporte de ER (GEISER), con sede en Mendoza (Argentina) naci
... (continúa)Síndrome Cornelia de Lange

Deseándoles todo el éxito en esta nueva andadura virtual, el pasado mes de Noviembre, la Asociación Española Cornelia de Lange inauguraba su página web, un nuevo instrumento para proporcionar información y apoyar a las familias, en este difícil y complejo camino de los síndromes minoritarios.
El síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un síndrome congénito que se produce aproximadamente en 1 de cada 30.000 bebés, uno de los síndromes congénitos conocidos más infrecuente. La gravedad, entre otras características, de malformaciones músculo-esquelét
... (continúa)Síndrome de West

Nos han informado de que los días 15 y 16 de Noviembre tendrá lugar en Madrid el II Congreso Internacional Fundación Síndrome de West bajo el título "Presente y Futuro de los Síndromes Epilépticos Pediátricos", en el Auditorio de la Fundación Ramón Areces.
En el Congreso intervendrán cinco ponentes extranjeros, que a su vez son referentes para sus colegas a nivel mundial en distintos subcampos. Ellos son las Dras. Yoshinaga y Riikonen y los doctores Hyland, Legido y Serratosa.
Se dispondrá de traducción simultánea inglés-español y la
Ejercicio y tecnología contra la obesidad

Un grupo de informáticos de la universidad de Houston ha ideado un videojuego conectado a una PDA que se comunica con un sensor que detecta nuestros movimientos físicos. Mediante este sistema, los jugadores pueden ver a su avatar (personaje principal) del videojuego moviéndose en tiempo real con los mismos movimientos que ellos hacen en su día a día. Para avanzar en el juego, los jugadores tienen que realizar un movimiento físico (subir escaleras, correr…), de tal modo que cuanto más se muevan más puntos consiguen.
Los movimientos físicos detectados por los sensores adheridos a la ropa son transmitidos a una PDA mediante una conexión wireless, de tal modo que el jugador puede ver a su avatar del videojueg
... (continúa)Concierto Benéfico SPW

LA SÍNDROME DE PRADER-WILLI
La Síndrome Prader Willi (SPW) és un trastorn congènit, causat per una alteració genètica localitzada al cromosoma 15. És una síndrome que afecta fonamentalment al sistema nerviós central, amb una particular predilecció per l’hipotàlam. Les característiques que persisteixen al llarg de tot el període evolutiu en les persones diagnosticades de SPW són les següents: Retard Mental, Hiperfagia, Problemes de Conducta.
- Data: 13 d'octubre de 2007 a las 19:30 h
- Lloc: Sala Iturbi del Palau de la Música de València
- Tiquets: Escola de Música de
Un millón de firmas por la discapacidad

El Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, European Disability Forum) lanzó la campaña Un millón de firmas por la discapacidad, con el objetivo de llamar la atención acerca de la necesidad de una legislación sobre discapacidad más efectiva en la Unión Europea.
... (continúa)".... los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad.
Conferencia Europea sobre EERR - Lisboa 2007

"Los pacientes en el centro del desarrollo de Políticas sobre EERR"
Diez años después de su creación, Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) organiza en Lisboa y los días 27 y 28 de Noviembre, la 4ª Conferencia Europea sobre las EERR.
La Conferencia Lisboa 2007, se celebra con el patrocinio de Ministerio de Salud Portugués en el contexto de la Presidencia Portuguesa del Consejo de la Unió
... (continúa)Píldoras de testosterona

¿son seguras para los hombres adultos?
Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 14/09/2007. Reuters Health - Traducido del inglés: miércoles, 15 de agosto, 2007 Por Megan Rauscher
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los suplementos de testosterona harían que los hombres que están envejeciendo se sientan y luzcan mejor, aunque los resultados de un estudio en ratas sugirieron que podrían lesionar los riñones y agravar la hipertensión.
Los niveles de testosterona disminuyen de a poco con la edad en los hombres sanos, algo que algunos médicos llaman "andropausia", el equivalente masculin
... (continúa)Enfermedades Minoritarias en Catalunya

La Jornada "Las Enfermedades Minoritarias en Catalunya: percepción de necesidades y propuestas de acción" se celebrará en la Sala de Actos del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya sito en Travessera de les Corts 131-159 de Barcelona el día 17 de Septiembre de 2007 a las 19:00 h.
El objetivo de esta Jornada es presentar los resultados del estudio "Análisis de necesidades y desarrollo de acciones destinadas a equiparar los derechos y la asistencia de los afectados por una enfermedad minoritaria" subvencionado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y que ha sido realizado por la Fundació Doctor Robert, a través de la Cátedra de Investigación Cualitativa
... (continúa)"Hormona de la saciedad"

Traducido del inglés por Michael Kahn. Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 08/09/2007.
LONDRES (Reuters) - La hormona que indica cuándo estamos satisfechos también regula el deseo de consumir ciertos alimentos, dijeron los investigadores, en un hallazgo que arrojaría luz sobre por qué las personas aumentan de peso y que podría conducir a nuevos tratamientos contra la obesidad.
El estudio mostró que los pacientes con un desorden genético extraño, que carecían de la hormona llamada leptina, comían menos después de recibir inyecciones de es
... (continúa)Año Europeo de la Igualdad

Según un comunicado de la Comisión Europea, la mitad de los europeos (51%) piensan que no se hace lo suficiente para luchar contra la discriminación y una gran mayoría (64%) piensa que la discriminación está muy extendida.
Las opiniones varían ampliamente entre los Estados miembros, sin embargo, una amplia mayoría de los europeos cree que tener una discapacidad (79%), ser gitano (77%), tener más de 50 años (69%) o tener un origen étnico diferente (62%) representa una importante desventaja.
Vladimir Spidla, comisario de la UE responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades declaró que: "... los europeos piensan que la discriminación sigue estando
... (continúa)I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

Ya está disponible toda la información de las Primeras Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet que se celebrarán en Madrid los días 7 y 8 de Julio en el Auditorio del Museo Cosmocaixa (C/ Pintor Velázquez s/n, 28100 Alcobendas - Madrid). Estas Jornadas están orientadas para pacientes, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes o cualquier persona interesada en una enfermedad minoritaria o crónica.
El primer día se celebrarán conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad que tratarán al
... (continúa)OPA a las enfermedades minoritarias

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de 5.000 enfermedades poco frecuentes, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Patologías "raras" por tener una incidencia menor a 1 paciente por cada 2.000 habitantes, pero que sumadas, determinan la vida o la muerte de 3 millones de personas en España, unos 27 millones de europeos y aproximadamente a 25 millones de norteamericanos, pero que, en términos económicos, no resultan nada rentables para la industria farmacéutica.
La amplia dispersión geográfica, la desigualdad de trato, el desconocimiento social, una cobertura insuficiente y la falta de política
... (continúa)X Premios AUI

Durante el acto inaugural del Congreso Mundo Internet 2007, el 14 de mayo de 2007, en el marco del Auditorio del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, el Alcalde de la ciudad andaluza, Francisco de la Torre, hizo entrega de los Premios AUI, que cada año otorga la Asociación de Usuarios de Internet. Finalidad, reconocer los trabajos y proyectos de empresas, administraciones y personas españolas, que han contribuido durante el año anterior, a la difusión, uso y desarrollo de la Sociedad de la Información y de Internet.
Presentadas 728 candidaturas, un tercio de la decisión a correspondido a los usuarios de Internet que han votado a t
... (continúa)Programa de Vela 2007

PRESENTACIÓN DEL NUEV0 PROGRAMA DE VELA 2007 EN LA ESCUELA DE VELA ADAPTADA DEL PANTANO DE “EL ATAZAR”
** Domingo 27 de mayo **
- Patrocinado por: IBERDROLA
- Colabora: GRUPO MAT
El domingo 27 de mayo, la FUNDACIÓN TAMBIÉN, presenta su programa de VELA ADAPTADA de la temporada 2007, los nuevos barcos Access 303, el equipo de regatas de la Fundación También de la clase 2.4 mR y los nuevos responsables y voluntarios de la actividad en la escuela de vela adaptada del pantano de El Atazar.
Durante esta jornada se podrán probar
... (continúa)Intolerancia en la Catedral de San Justo

Vladimir Spidla, comisario de la Unión Europea (UE) responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades: "los resultados de la encuesta (UE sobre la lucha contra la discriminación webax 4,6), transmiten claramente el mensaje de que los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad. Confío en que el 2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos
... (continúa)La obesidad altera el sistema cerebral que regula el apetito

La obesidad puede convertirse en un círculo vicioso para el que la sufre. Científicos estadounidenses han demostrado que esta enfermedad llega a alterar el sistema cerebral que regula el apetito y en el que la hormona leptina es una pieza clave.
FUENTE: ABC Periódico Electrónico S.A.
Esta hormona, segregada por las células del tejido graso puede suprimir la ingesta de comida alterando las células cerebrales que controlan las ganas de comer. En personas obesas se produce una resistencia a la leptina en la que el organismo no responde a los efectos de la hormona para suprimir el consumo de comida.
Los investigadores del Oregon Natio
... (continúa)Declaración de Atocha

Los pasados días 9 y 10 de Marzo de 2007 en el Hotel Rafael Atocha, tuvo lugar la Primera Conferencia de Presidentes FEAPS Madrid, (web@x 3,4) con tres temas como ejes fundamentales: la Cohesión asociativa, los Derechos de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, y las Estrategias a seguir en los próximos años.
La importante participación en el encuentro, el trabajo realizado y las aportaciones respecto a los temas tratados, suponen un impulso al movimi
... (continúa)Guía de Estilo sobre Discapacidad

Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar conceptos a la hora de hablar sobre la discapacidad.
El Real Patronato sobre Discapacidad, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, ha editado la Guía de Estilo sobre Discapacidad para Profesionales de
... (continúa)Senado, Informe Ponencia ER

La Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, "...pone de manifiesto, recogiendo el parecer común de los comparecientes, la necesidad de hacer un gran esfuerzo, cada una de las Administraciones en el ámbito de su competencia, para lograr la equidad para con estos enfermos y sus familiares, de tal forma que se cubran las especificidades propias de este colectivo y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos..."
La Ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con ER y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, en el seno de las comisiones de Sani
... (continúa)Relacionan apnea del sueño en los niños

con puntuaciones de CI más bajas y discapacidades de aprendizaje
Un estudio afirma que se necesita más investigación para determinar si el daño es permanente o reversible
Traducido del inglés: martes, 22 de agosto, 2006 (HealthDay News/HispaniCare)
A los niños que tienen apnea del sueño sin tratar les va mucho peor en pruebas de CI y podrían tener algunas discapacidades cerebrales que perjudiquen su capacidad para aprender nuevas tareas, según una nueva investigación de la Universidad Johns Hopkins. (web@x 4,3)
"Esto es terreno nuevo y es bastante preocupante", afi
... (continúa)Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2006

Con motivo de este día, el secretario general de Naciones Unidas, Kofi Annan, ha afirmado que "el acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones ofrece oportunidades a todas las personas pero quizás más que a nadie a las personas con discapacidad. En la medida en que el desarrollo de Internet y de estas tecnologías tiene más plenamente en cuenta sus necesidades, ya no hay razón para que las barreras en forma de prejuicios, infraestructuras y formatos inaccesibles impidan su participación". Con el lema en Europa "Juventud = Futuro. Hagamos un futuro igualitario para todos" este año 2006 el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, ha tenido co
... (continúa)El Congreso aprueba la Ley

Hace casi un año, apuntaba que el proyectos de Ley de Dependencia olvidaba muchas familias y que además existian muchos interrogantes y demasiadas indefiniciones para una Ley que se anuncia como Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.
No cabe duda, que desde la presentación del proyecto de ley de Dependencia, a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, aprobada definitivamente por el Pleno del Congreso de los Diputados el pasado 30 de Noviembre de 2006 y que dará lugar al SAAD (
... (continúa)II Premios TAW a la Accesibilidad Web

El próximo Domingo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que este año tiene como tema central la accesibilidad electrónica. Una jornada con la que la ONU quiere mejorar la sensibilidad de Gobiernos, entidades privadas y ciudadanos hacia los beneficios que tienen para las personas con discapacidad el acceso a las tecnologías de la información.
Los premios TAW (Test de Accesibilidad Web) a la accesibilidad web, buscan reconocer, estimular y difundir el esfuerzo de las personas y entidades, públicas y privadas, que aplican en sus contenidos y trabajo web las directrices vigentes en accesibilidad, creadas por el World Wide Web Consortium (W3C).
... (continúa)La discapacidad y las EERR

son mundos similares, asegura Pepa Torres, de la Fundación ONCE
Las ER son "problemas específicos, y la única manera de solucionarlos es valorarlos de manera individual y ofrecer un abanico de servicios para cada caso", afirmó la directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, (web@x 5,6) Josefa Torres. "El café para todos ya no vale, hay que hacer más discriminación positiva en función de las necesidades de cada colectivo", aseguró Torres en el marco de las II Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes (17-18 de noviembre de 2006) organizadas por la
... (continúa)III Premio de Cuentos Fundación ANADE

para personas con discapacidad o enfermedad mental
Estimado amigo o amiga:
Te envío la convocatoria del III Premio de Cuentos Fundación Anade, para personas con discapacidad o enfermedad mental. Te pediríamos que, por favor, la hicieras llegar a las personas o entidades que creas que pueden estar interesados en participar.
Gracias y esperamos que sean de tu interés.
Un saludo. José Colmenero Encarnación. Fundación Anade (web@x 4,2)
... (continúa)Este premio Nacional de cuentos, está convocado por la Fundación ANADE y patrocinado por la Consejeria de Cultura de la Comunidad
Una iniciativa pionera en España

ofrece resúmenes hablados de las revistas médicas con mayor prestigio internacional
Es un hecho que las nuevas tecnologías no sólo afectan a campos de la medicina como el diagnóstico o la cirugía, sino que también se han ido incorporando a la transmisión de conocimientos médicos, tanto a la comunidad científica como a los propios pacientes o a cualquier otra persona interesada en el sector sanitario.
En este contexto, la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte, fiel a su espíritu innovador, ha puesto en marcha un proyecto revolucionario en el ámbito de la comunicación médica: la implementación de la tecnología podcasting (posibilidad de escuchar
... (continúa)Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos

FEDER se ha reunido con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes.
Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.
Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento d
... (continúa)Expertos afirman que algunas ER

NO se tratan por falta de diagnóstico
Los expertos han recordado, con motivo de la celebración de la Semana de ER, que algunas como la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) o la Inmunodeficiencia Combinada Severa con déficit de ADA disponen de tratamiento específico que mejora la vida de los pacientes, aunque no se suministra por desconocimiento y por falta de diagnóstico.
"seguramente, se podrían diagnosticar y tratar más si esta enfermedad fuese más conocida", ha explicado ell profesor Enríquez de Salamanca, jefe del Servicio del Centro de Investigación del Hospital Universitario '12 de Octubre' de Madrid y Responsable de la Unidad de Porf
... (continúa)Las grasas trans podrían acelerar la formación de michelines

Fuente: MedlinePlus (web@x 4,2) - Biblioteca Nacional de Medicina (web@x 5,8)
Estudio en monos revela que las dietas ricas en grasas trans (web@x 2,8) aumentan de manera rápida la cintura.
Diana
... (continúa)Primeras Jornadas sobre Asociacionismo en Madrid 2006

Las Entidades Ciudadanas son en el momento actual un elemento clave en la vida de las ciudades, porque los valores de integración y solidaridad que aportan resultan imprescindibles en una sociedad cambiante, cada vez más diversa y compleja. Las asociaciones aglutinan y aúnan lo mejor de los individuos, y entre sus múltiples funciones hay que destacar la de ser interlocutores de la sociedad ante los poderes públicos, de manera que resultan ser un cauce esencial para la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos.
El mundo asociativo se encuentra inmerso en un proceso de cambio y renovación de valores, actitudes y proyecto vital. Para analizar y reflexionar acerca de estos retos actuales y futuros, el Ayuntamiento
... (continúa)Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

del 21 al 27 de octubre de 2006
Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.
Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para
... (continúa)III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

ERDH: construyendo un mapa de orientación
La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.
Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.
En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 k
... (continúa)Caldera se compromete...

a extender la figura del asistente personal a las actividades sociales
El pasado 12 de Septiembre, miembros del Foro de Vida Independiente se encerraron en Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) porque ni el presidente del Gobierno, ni el ministro de Asuntos Sociales había contestado a sus demandas de reunirse con ellos antes de que la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados comience a debatir las enmiendas a la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Proyecto de ley, que pondrá en marcha un nuevo sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la
... (continúa)Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados

En Febrero de 2006 nos hacíamos eco de la noticia, Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados (web@x 8,4): "... el Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto."
Según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, 
... (continúa)Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales

Luis Braille, ciego desde los tres años a causa de un accidente, nació el 4 de enero (1809 - 1852) y es la persona a quien debemos el sistema de lectoescritura universal, perdurable en el tiempo, que lleva su nombre. Quizás recordemos que en Enero de 2006, Google cambió temporalmente su logo para homenajear a Braille. No hace mucho, en una tertulia sobre accesibilidad y usabilidad web, planteábamos el impulso y mejora que supondría para los temas de accesibilidad en web que los "buscadores" valorarán este aspecto a la hora dar resultados de las búsquedas.
El pasado jueves, 20 de Julio de 2006, Google presentaba el prototipo de su nueva herramienta Google Accessible Search. Es
... (continúa)La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos

Fuente: Solidaridad Digit@l Madrid-14/06/2005
Como novedad más significativa de esta campaña de renta en relación con las personas con discapacidad, hay que señalar la introducción de una nueva reducción a practicar en la base imponible de los contribuyentes por aportaciones realizadas a patrimonios protegidos (web@x 4,5) de las personas con discapacidad, reducción introducida para los periodos impositivos iniciados a partir de 1 de enero de 2004, en virtud de lo dispuesto en la Ley por la que se regula el Patr
... (continúa)Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad

Convocados por la Secretaria de Políticas Sociales del Partido Socialista de Madrid (PSM) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se celebro el pasado 26 de Mayo de 2006 en la sede del CERMI, el acto Madrid y las Personas con Discapacidad, dentro del programa de actos "Imagina Madrid" del PSM.
Objetivos:
... (continúa)* Favorecer un encuentro con el mundo de la discapacidad, escuchar sus iniciativas y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.
* Profundizar en la reflexión, conocimiento, dificultades, retos, expectativas y sueños de las asociaciones de Personas co
Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad

El Proyecto EUROPA DISS-ART trabaja desde hace años en la formación para la integración de personas con discapacidad (Síndrome de Down, minusvalías físicas, psíquicas y mentales) por medio de la danza contemporánea y otras artes. Ahora se unen para progresar en sus investigaciones y estudios añadiendo una dimensión internacional y de cooperación mutua.
Con el Congreso Arte y Discapacidad EUROPA DISS-ART se pretende mostrar una metodología común para la formación e integración de las personas con discapacidad a través de la danza y otras artes complementarias, ayudando a la eliminación de las barreras sociales y potenciando las ca
... (continúa)XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006

Desde que en 1983 se creara el Centro de Investigación Musicoterapéutica en Vitoria-Gasteiz, más tarde la Asociación para el Estudio e Investigación de la Música, la Terapia y la Comunicación- Musicoterapia, hasta la constitución de la Asociación de Musicoterapia “Música, Arte y Proceso”, denominada también Instituto Música, Arte y Proceso (Instituto MAP - Web@x 4,4), hemos recorrido un largo camino.
Desde julio de 1987 y todos los veranos sin interrupción, se celebra en Vitoria-Gasteiz las Escuelas de Verano de Musicoterapia.
... (continúa)Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual

Una tesis doctoral realizada por Susana Valverde, doctora en Psicopedagogía de la Universidad Complutense de Madrid, demuestra que el aprendizaje de nuevas tecnologías aumenta la atención, la velocidad de comprensión y de aprendizaje, así como la discriminación visual en las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
Esta tesis está basada en el desarrollo y aplicación del Proyecto BIT (Bases Informáticas y Tecnológicas) un proyecto de I + D (Investigación y Desarrollo) de carácter educativo y tecnológico, cuyo principal objetivo es acercar el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) a las personas con síndr
... (continúa)FEDER pide en el Senado

... un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar.
Fuente: Redacción / EP 19 de abril de 2006
El presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal, propuso hoy en el Senado ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afeccion
... (continúa)El CISNS y Centros de Referencia

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y los consejeros de salud de las comunidades autónomas dieron, el pasado mes de Marzo, el visto bueno en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) al proyecto de Real Decreto que regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.
En cuanto al punto del orden del día, en el que se debatió sobre el proyecto de Real Decreto por el que se establecen las bases de procedimientos para la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), la ministra precisó que se ha dado consenso a las bases para la acreditación de dichos centros, por ser "verdaderam
... (continúa)¿Darwinismo social hacia las ONG?

Banco de Recursos reflexiona en este texto sobre la tendencia a apoyar a las grandes entidades porque cumplen con más facilidad los requisitos de sus financiadores y sobre la concentración cada vez mayor de ayudas públicas en pocas ONG. Banco de Recursos (19/12/2005)
Últimamente aumenta el número de profesionales e instituciones que se dedican al estudio del "fenómeno" de las ONG, con modalidades diversas y desde varios ángulos: cursos, másters, gabinetes de asesoramiento, jornadas sobre el tercer sector, etc...
Más allá de las causas y motivaciones obvias, como son velar por el cumplimiento de unos códigos éticos, tener una buena información sobre las entidad
... (continúa)El Senado muestra interes en la Enfermedades Minoritarias

El 13 de Febrero, el Boletín Oficial de las Cortes Generales publica la moción (Num. 662/000106) presentada por el GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL SENADO, por la que el Senado acuerda la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y a la mejora de sus condiciones de vida.
La moción se incluyo, para su debate, en el orden del día de la sesión plenaria del 21 de Febrero de 2006. Dura
... (continúa)Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados

En 1975, la Asamblea General de las Naciones Unidas, proclamaba los Derechos de las Personas con Minusvalía . Recientemente, 30 años después, un Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto.
- Igualdad y no discriminación: el actual borrador pide a los Estados la prohibición de la discriminación garantizando la igualdad y ofreciendo un a
Premios Fundetec 2005

La Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad, Fundetec , celebró el pasado 2 de Febrero de 2006, la primera edición de la entrega de los PREMIOS FUNDETEC 2005, en el Centro de Convenciones Norte de la Feria de Madrid (IFEMA ), con la esgrimista paralímpica Gemma Hassen-Bey como maestra de ceremonias.
El objetivo de estos galardones es reconocer la labor de entidades sin ánimo de lucro que desarrollan iniciativas destinadas a fomentar el acceso a la Sociedad de la Información de los principales colecti
... (continúa)Burgos: Centro Estatal de Referencia

El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó ayer 25 de Enero de 2006 en Burgos, que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias que se está construyendo en la ciudad "... será pionero a escala internacional, y que supondrá la creación de empleo especializado."
Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que "...el centro estará operativo en el año 2007."
El objetivo de este Centro es impulsa
... (continúa)El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias

María Luz Sanz, presidenta de la Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS), denuncia que el Anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se aprobará este viernes en el Consejo de Ministros, "no contempla a la franja de niños comprendidos entre 0 y 3 años".
... (continúa)Los expedientes X de la salud

Por Patricia Velasco, Mayo 2005.
Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida.
Todo el mundo ha oído hablar del Alzheimer, el Parkinson, el auti
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