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Se muestran los artículos pertenecientes al tema Noticias.
Tercer Sector de Acción Social en España
La Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid, ponen de manifiesto la importancia social y económica de las ONGs españolas.
- En España existen 29.000 entidades de acción social
- En ellas trabajan 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas
- Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%)
- La mayoría de las ONG son organizaciones jóvenes, d
Obesidad: guerra abierta
Hoy en día numerosas disciplinas científicas tratan de estudiar las causas de la obesidad, una "epidemia" que tiene consecuencias a corto, medio y largo plazo. Los investigadores más prestigiosos de todo el mundo se reunieron del 11 al 15 de julio de 2010 en Estocolmo (Suecia) para asistir al XI Congreso Internacional sobre Obesidad.
Entre epidemia de salud pública y alarma social, entre la genética y los estilos de vida, las cifras de la obesidad son alarmantes. Aproximadamente, mientras la mitad de la población tiene problemas de sobrealimentación, la otra mitad tiene problemas de desnutrición.
Controlar esta "enfermedad" supondrá, en el futuro, salvar vidas. Analizar la obesidad desde una pers
... (continúa)Fundación SPINE: Taller de Planificación
Nota: Disponible más información sobre los talleres realizados en la web de la Fundación SPINE, actividades 2010
Sanidad: punta del iceberg
Según un estudio publicado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, el gasto total en sanidad de los países de la OCDE aumentó a mayor velocidad que la actividad económica, pasando de media del 7,8 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) en el año 2000, al 9% en 2008.
La media de gasto sanitario por habitante en 2008, (incluyendo la parte que cubre el Estado y la que cubre el sector privado) en España se sitúa en 3.240 dólares, por debajo de Francia (4.996 dólares), Alemania, (4.714 dólares), Reino Unido (3.838 dólares) o Italia (3.545 dólares) y alejados de los 7.538 dólares "per cápita" que se gastaron en Estados Unidos.
La O
... (continúa)Discapacidades del siglo XXI
Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria.
Están irrumpiendo con voz propia dentro del movimiento asociativo. Son las discapacidades emergentes, un fenómeno estrechamente ligado a la siniestralidad en la carretera, los nuevos hábitos, el estrés y el envejecimiento de la población. Se sienten huérfanos. Un sentimiento de orfandad no sólo derivado de la falta de medicamentos preventivos o paliativos, como es el caso de las personas con enfermedades "raras", sino de una atención sociosanitaria propia de un Estado del bienestar al que tanto aluden políticos y administraciones públicas.
Para nosotros, las personas y familias con discapacidade
... (continúa)Los alimentos tipo light a examen
CONSUMER.es EROSKI analiza 52 alimentos tipo light: mayonesas, cereales para desayuno, mermelada, nata líquida, pan tostado, batidos... un tercio de los alimentos tipo light no son en realidad light. Todos los alimentos tipo light estudiados lucen un etiquetado deficiente, algunos ofrecen una ración menor de la habitual para presumir de una reducción de calorías, y otros incorporan mensajes que confunden al consumidor.
Más de la tercera parte de los alimentos tipo light que pueblan las estanterías de los comercios españoles no pueden ser considerados como tales, porque la reducción del aporte calórico respecto de su alimento de referencia convencional no alcanza el 30%
... (continúa)EFSA establece valores dietéticos de referencia
para el consumo de nutrientes
25/03/2010 - El Panel de Productos Dietéticos, Nutrición y Alergias de EFSA (European Food Safety Authority, Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria encargada de la evaluación científica de los riesgos alimentarios) ha establecido valores dietéticos de referencia para el consumo de carbohidratos, fibra dietética, grasas y agua. Las recomendaciones de EFSA sobre el consumo de nutrientes constituyen una buena base para el diseño de políticas nutricionales, el establecimiento de objetivos de salud pública relacionados con la dieta y el
... (continúa)Down España recomienda a las familias
El Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, se ha dirigido a las 82 entidades federadas a DOWN ESPAÑA para recomendar que las familias no incapaciten jurídicamente a las personas con trisomía 21. Reproducimos íntegramente el contenido de la misiva:
En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.
Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas
... (continúa)Diferencias significativas en la comida preparada
Un helado ’Corneto Clásico’ es más pequeño en España que en Italia, Bélgica o Portugal; aunque su aporte calórico es el mismo. La chocolatina ’Kit Kat’ belga pesa cinco gramos más que las que se consumen en la península Ibérica. La pizza de queso de la marca Carrefour que se comercializa en Italia tiene tres veces más grasas que la española. Éstos son sólo algunos de los datos de un estudio elaborado por diversas organizaciones de consumidores comunitarias que alertan de las variaciones de la industria alimenticia.
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) española ha colaborado con sus homólogas de Bélgica, Italia y Portugal para ll
... (continúa)El TSJ de Madrid falla, contra la Comunidad de Madrid
Informa el Diario PÚBLICO (10-11-2009) que la Justicia madrileña dio ayer un espaldarazo a los miles de personas que se quejan del retraso en la aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre en la región.
El Tribunal Superior de Justicia de Madrid anula y deja sin efecto cuanto dispone el artículo 5 de la Orden 2386/2008 de 17 de diciembre. Orden que regula el Procedimiento aplicable en la Comunidad de Madrid para la Valoración y Reconocimiento de la Situ
... (continúa)CREER
La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del “Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias” de Burgos, nombre oficial que, conforme a la tendencia se traduciría en algo así como “CREAPERyFA”. Bromas a parte, el Centro de Referencia Estatal de ER, aúna la atención integral a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias, con la investigación y la formación, en un modelo pionero en España. Un modelo integral que quiere responder a las necesidades de la atención socio-sanitaria, aunando la investigación y la formación.
Desde el pasado mes de julio, atiende a 20 personas en su Centro de Día y los servicios que, según
... (continúa)¡Vamos, cómeme!
Fuente: "Helados y hamburguesas pueden controlar el cerebro", Reuters - Nueva York, EE.UU.
Un estudio realizado en Estados Unidos reveló que la grasa de determinados alimentos, como el helado y las hamburguesas, va directamente al cerebro.
Una vez allí, las moléculas de grasa disparan señales desde el cerebro a las células del cuerpo, alentándolas a ignorar las señales supresoras del apetito procedentes de la leptina y la insulina, hormonas relacionadas con la (continúa)
Gripe A: ante todo, calma y prudencia
Conforme a la nota del propio autor, J. Gérvas: “El autor no tiene más afán que dejar claro el estado del conocimiento respecto a la gripe A en el momento de escribir este texto, y para ello ha revisado la literatura mundial al respecto. Este texto es puramente informativo. El autor lamenta que muchos de los organismos públicos, las sociedades científicas y los medios de comunicación transmitan otro mensaje; sus razones tendrán.”, la publicación integra del texto del Dr. Gérvas y los videos que se difunden a continuación no tienen más afán que presentar argumentos e información, para que el conocimiento y el sentido común, te permitan tomar "las decisiones" que consider
... (continúa)EEUU: El Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar celebra su primer año
Hace un año el Instituto de Salud de los EEUU (NIH) lanzó un Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar, un programa especial que hace un llamamiento a todos los recursos médicos del NIH para intentar dar respuestas a pacientes con raras enfermedades que hasta ahora no han obtenido un diagnóstico. Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, estuvo en Washington. Enseguida planteó la cuestión del acceso al Programa para las personas no residentes en EEUU y ha impulsado en Europa esta idea.
El objeti
... (continúa)Falsedad informativa o incompetencia periodística
Si se hubieran molestado en conocer PW, sabrían que les han enredado con la noticia. Como padre me siento desgarradoramente indignado, ¿Cómo la ignorancia puede ser tan atrevida?. Hace unas horas ha saltado la falsa noticia: “Científicos australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi”. ¿Qué otro anhelo, aunque sea en ratones, puede ser más ansiado?. Todos los sistemas “automatizados” se hacen eco, sin comprobar, documentar o interesarse de una realidad que no se corresponde, ni por mucho, al titular.
“MADRID, 25 (EUROPA PRESS) - Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi,
... (continúa)Enfermedad de Behçet
Podía haberme olvidado, pero no, no he olvidado dar a conocer hoy la Enfermedad Behçet. La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculítis. A su vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica. Se trata de una enfermedad autoinmune, multisistémica, de carácter crónico con una evolución con periodos de activación (brotes) y otros de remisión. En España se estima que 5 de cada 100.000 habitantes pueden padecerla, hombres o mujeres…
Hoy es un día, 2
... (continúa)International PWS Caregivers Conference
La tenacidad y la energía de Pam Eisen, sus ideas, su visión de nuestro pequeño-gran “mundo PW” dio lugar a la primera Conferencia Internacional SPW, cuidadores. Inspirada por el ánimo, valor, fuerza y carácter del año anterior, los resultados de la conferencia 2008 y el continuo aliento del mundo profesional, no ha sido difícil para los organizadores decidir continuar con esta labor.
Durante dos años consecutivos (2008 y 2009) la “International PWS Caregivers Conference” tendrá lugar en Herne, Alemania del 6 al 8 de Julio de 2009. Al igual que en la primera, la conferen
... (continúa)Obesidad: aquí y allí
“Alli”, el primer fármaco sin receta para adelgazar aprobado por las Agencias Europea y Española del Medicamento, es un nuevo tratamiento para ayudar a perder peso, siempre y cuando se administre adecuadamente, vaya acompañado de una dieta hipocalórica y ejercicio físico. El tratamiento, sin prescripción médica y ya a la venta, dura seis meses y consiste en tomar una píldora en las tres comidas fuertes del día: desayuno, comida y cena. Pero, ¿qué podemos esperar de este fármaco?
“Alli” es una versión medio-dosis (60 mg por capsula) de Xenical® de ... (continúa)
Ineficaz Legislación Española
para proteger los derechso de los niños con discapacidad
María José Alonso Parreño, madre de una niña con discapacidad, abogada, presidenta de la asociación Aleph-TEA y autora de la tesis "Los derechos del niño con discapacidad en España", denuncia que el ordenamiento jurídico español es "manifiestamente ineficaz para proteger los derechos del niño con discapacidad". Una tesis dirigida a las familia
... (continúa)Conferencia Internacional sobre Hiperfagia
Síndrome de Prader-Willi Association (EE.UU.) anuncia la Primera Conferencia Internacional sobre la Hiperfagia, situación caracterizada por un aumento excesivo de la sensación de apetito e ingestas descontroladas. La Primera Conferencia Internacional sobre la Hiperfagia tendrá lugar los días 4 y 5 de junio de 2009 en el Hyatt Regency Baltimore (Baltimore, Maryland) como extensión de la Conferencia Científica SPW.
Centrándose en áreas tales como la genética, el comportamiento, la adicción, la neuroimagen, endocrinología, modelos animales y el metabolismo, la conferencia se centr
... (continúa)Unidad Pediátrica de EERR
A partir de marzo la nueva “Unidad Pediátrica de EERR” del Hospital Universitario “12 de Octubre” proporcionará a los niños con patologías poco frecuentes, una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales. Además, la unidad nace con el objetivo de atender a los niños independientemente de la Comunidad autónoma en la que residan.
El Hospital de la Comunidad de Madrid, referente nacional en más de 20 enfermedades poco frecuentes, tanto infantiles, la mayoría, como en pacientes adultos, cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar ú
... (continúa)Viejas y nuevas esperanzas
Prensa, radio, televisión, personas y personalidades, se unen incondicionalmente a la celebración del “Día Internacional de las EERR”. Lanzado sólo hace un año, por EURORDIS y las Alianzas Nacionales de EERR, este raro día se ha celebrado en distintas regiones del mundo, desde Europa hasta el Norte y Sur de América, Oceanía y Asia. Un día, Rare Disease Day 2009 en el que más allá, de informar al público en general, nos recuerdan lo hecho y recordam
... (continúa)La Dieta de la Zona
El pasado martes 17 el doctor Barry Sears presentó en Madrid su prestigioso método para combatir la obesidad y la diabetes, conocido como “dieta de la zona”. Durante su intervención, el doctor recalcó la gravedad de estas dos enfermedades que calificó de “epidémicas a nivel mundial” por su rápida expansión, y por su repercusión social y económica ya que “está demostrado que cuando en una sociedad el número de diabéticos alcance el 10%, su sistema sanitario se colapsará”. EE.UU, país de procedencia del doctor Sears, se encuentra según éste al borde de ese colapso.
Dada la graved
... (continúa)Matías Torres, un nadador asombroso
Fuente: Clarín.com
Matías Torres es un nadador que asombra. A los 21 años, acaba de surcar 1.500 metros en la laguna de San Miguel del Monte, como participante de la prueba El Reencuentro de los Delfines. La singularidad de Matías como deportista es que tiene síndrome de Prader Willi, una enfermedad genética que provoca diversas alteraciones y que, contra cualquier prejuicio, no funcionó como límite para que se animara a nadar e, inclusive, para ir logrando objetivos cada vez más altos.
Muy estimulado por su
... (continúa)Jornades per a familiars de pacients amb la SPW
Con la colaboración de los Laboratorios Sanofi-aventis y la Corporació Parc Taulí, la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW), organiza el próximo 7 de Febrero de 2009 una Jornada Científica SPW, para profesionales y familiares interesados en conocer más acerca del Síndrome de Prader-Willi (SPW). Aunque el “programa provisional” que reproducimos a continuación está en catalán, la Jornada para familiares de pacientes con SPW será en castellano.
Programación prevista<
... (continúa)Comer en exceso, una forma de adicción
Fuente: BBC News, Octubre 2006 - Overeating 'like drug addiction'
Análisis cerebrales de siete personas con sobrepeso revelaron que las regiones del cerebro que controlan la saciedad son las mismas que llevan a los drogadictos a consumir.
El equipo estadounidense que llevó a cabo el estudio dijo que el descubrimiento podría ayudar a desarrollar nuevos tratamientos para la obesidad. Publicado en el periódico de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos, los investigadores estudiaron los impulsos cerebrales de siete personas con exceso de peso.
Antes, todos ellos habían sido implantados con u
... (continúa)PACTO DE ESTADO por las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER propusieron el pasado 25 de noviembre (2008) un Pacto de Estado por las ER con el objetivo de establecer un marco para una estrategia global que garantice la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de tres millones de españoles que sufren una patología poco frecuente. Asimismo, a través de este acuerdo se quiere plantear la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) que coordine todas las actuaciones relativas a las ER.
La propuesta de un Pacto de Estado por las ER fue realizada en el marco de un "Café Científico", dinamizado
... (continúa)Estudio: necesidades y demandas sociosanitarias
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha encargado InterSocial un estudio sobre la situación, necesidades y demandas de la población con enfermedades y/ó síndromes poco frecuentes en España (ENS-ER).
Desde InterSocial nos han solicitado colaboración para la distribución y recogida de cuestionarios como una fase del trabajo de campo. Después de contactar con InterSocial os pido una vez más a todos, asociados y amigos, un fuerzo para cumplimentar el cuestionario de este Estudio.
El cuestionario no precisa datos de carácter privado y la información
... (continúa)Dinamarca: Centro pionero para jóvenes y adultos con SPW
Una residencia diseñada especialmente para atender las específicas necesidades de personas con SPW.
La residencia y centro de actividades ‘Grankoglen’, situado en la región Midtjylland en Dinamarca, es el único centro para jóvenes-adultos con Síndrome de Prader-Willi (SPW). La residencia fue construida en 2003 y refleja la experiencia recogida por un equipo que trabaja con adultos con S. Prader-Willi desde 1999. Consta de 8 apartamentos, y está hecho a medida para personas con Prader-Willi. Hoy en día viven 11 jóve
... (continúa)Asoc. Valenciana SPW
Con motivo del 10º Aniversario de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader Willi (AVSPW) la asociación ha organizado una serie de actividades que se celebrarán el fin de semana del 3 al 5 de octubre del 2008, en Valencia. El Viernes día 3 de Octubre, tendrá lugar la 3ª Jornada Científica SPW “Lo que nos Enseño el Niño con SPW” en el Palau de Pineda, sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Plaza del Carmen 4) según la programación prevista siguiente:
8:30 - Recogida
... (continúa)Psiquiatría Infanto-Juvenil en España
El pasado 30 de mayo, fue presentada ante el Ministerio de Sanidad la solicitud formal de la Plataforma de Familias para la creación en España de la Especialidad Médica de Psiquiatría Infanto Juvenil, solicitud acompañada de más de 108.940 firmas recogidas en todo el país.
Este acto fue secundado por diferentes asociaciones, así como por profesionales de la salud mental Infanto Juvenil y numerosos asistentes procedentes de todos los puntos de España, que quisieron acompañar a los integrantes de la Plataforma, por considerar ésta una reivindicación que nos afecta a todos.
Los
... (continúa)Feaps Madrid reivindica...
una mejora de los servicios de atención a los discapacitados intelectuales
Fuente: Solidaridad Digital 05/04/2008 por Lola Gil
Mariano Casado, presidente de Feaps Madrid, entregó el pasado 1 de febrero 20.610 cartas firmadas por familiares de personas con discapacidad
... (continúa)Orphanet: nueva versión de página Web
Orphanet (www.orpha.net) el servidor europeo de información sobre enfermedades minoritarias (ER) y medicamentos huérfanos, ha inaugurado una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus más de 20.000 visitantes diarios procedentes de 170 países.
La base de datos y portal de información más grande de Europa, sobre enfermedades minoritarias, presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos sociosanitarios de los 35 países participantes en este consorcio.
De entre estos servicios destacan los listados de consultas clínicas especializadas para enfermedad
... (continúa)Premios FUNDETEC 2007
La Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad (FUDETEC) es una fundación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es contribuir al fomento de la Sociedad de la Información en España mediante el desarrollo de iniciativas que favorezcan el acceso de ciudadanos, empresas e instituciones a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). Las acciones promovidas por Fundetec se estructuran en torno a tres líneas de trabajo:
- alfabetización digital de colectivos sociales en riesgo de exclusión
- fomento del uso de las TIC en pymes, micropymes y
Urgente o Importante
Uno de los dilemas permanentes que se afrontan en las organizaciones es la tensión Urgencia-Importancia... ¿A qué le damos prioridad: a lo urgente o a lo importante? Hace un tiempo un responsable de entidad me explicaba que por fin había resuelto ese dilema angustiante: "Ya no sufro por este tema: sólo hago las cosas urgentes... Algún día la mayor parte de las importantes pasan a ser urgentes; y las que no, pues mala suerte..."
De entrada, el método parece un poco radical y me temo que no sea demasiado eficiente para la entidad. Pero desgraciadamente, si nos hacemos un autoanálisis -organizativo o personal- es muy probable que descubramos que lo utilizamos más de lo que nos gustaría reconocer...
... (continúa)Peces obesos
Los peces cebra están de moda, actualmente estos pececitos son lo último en investigación. Crecen muy rápidamente (pasan de embrión a pez adulto en un par de días) y los científicos están desarrollando mejores formas de manipular sus genes y usarlos para estudiar enfermedades humanas.
Es obvio que los peces son muy diferentes a los humanos, pero sorprendentemente muchas trayectorias se mantienen a través de las especies. En un nuevo artículo, científicos de la Universidad de la Salud y las Ciencias de Oregón ( junio 2007, ... (continúa)
Terminó 2007 Año Europeo de la Igualdad
Con el lema "Celebremos el 2007!" más de 700 personas, de los 30 países participantes en "2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos", cerraron el año con una Conferencia Oficial en Lisboa los días 19 y 20 de noviembre. Durante el encuentro, se celebró la aplicación efectiva del Año y se miró hacia atrás sobre la diversidad y el enriquecimiento de las numerosas actividades que han tenido lugar en toda Europa.
En este sentido, el pasado 12 de diciembre, tuvo lugar un encuentro entre la diputada del PSOE María Victoria Monteserín y representantes de organizaciones y colectivos que trabajan en la lucha contra la discriminación, en el que se abo
... (continúa)Congreso Latinoamericano
La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros, organiza del 27 al 29 de marzo de 2008, el Congreso Latinoamericano de ER en Buenos Aires (ER2008LA). "Buscamos que se conozcan las necesidades de una población que no suele estar representada porque les tocó algo que les pasa a pocos".
Si bien hay poco conocimiento sobre las patologías infrecuentes, el Grupo de Enlace de Investigación y Soporte de ER (GEISER), con sede en Mendoza (Argentina) naci
... (continúa)Síndrome Cornelia de Lange
Deseándoles todo el éxito en esta nueva andadura virtual, el pasado mes de Noviembre, la Asociación Española Cornelia de Lange inauguraba su página web, un nuevo instrumento para proporcionar información y apoyar a las familias, en este difícil y complejo camino de los síndromes minoritarios.
El síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un síndrome congénito que se produce aproximadamente en 1 de cada 30.000 bebés, uno de los síndromes congénitos conocidos más infrecuente. La gravedad, entre otras características, de malformaciones músculo-esquelét
... (continúa)Síndrome de West
Nos han informado de que los días 15 y 16 de Noviembre tendrá lugar en Madrid el II Congreso Internacional Fundación Síndrome de West bajo el título "Presente y Futuro de los Síndromes Epilépticos Pediátricos", en el Auditorio de la Fundación Ramón Areces.
En el Congreso intervendrán cinco ponentes extranjeros, que a su vez son referentes para sus colegas a nivel mundial en distintos subcampos. Ellos son las Dras. Yoshinaga y Riikonen y los doctores Hyland, Legido y Serratosa.
Se dispondrá de traducción simultánea inglés-español y la
Ejercicio y tecnología contra la obesidad
Un grupo de informáticos de la universidad de Houston ha ideado un videojuego conectado a una PDA que se comunica con un sensor que detecta nuestros movimientos físicos. Mediante este sistema, los jugadores pueden ver a su avatar (personaje principal) del videojuego moviéndose en tiempo real con los mismos movimientos que ellos hacen en su día a día. Para avanzar en el juego, los jugadores tienen que realizar un movimiento físico (subir escaleras, correr…), de tal modo que cuanto más se muevan más puntos consiguen.
Los movimientos físicos detectados por los sensores adheridos a la ropa son transmitidos a una PDA mediante una conexión wireless, de tal modo que el jugador puede ver a su avatar del videojueg
... (continúa)Concierto Benéfico SPW
LA SÍNDROME DE PRADER-WILLI
La Síndrome Prader Willi (SPW) és un trastorn congènit, causat per una alteració genètica localitzada al cromosoma 15. És una síndrome que afecta fonamentalment al sistema nerviós central, amb una particular predilecció per l’hipotàlam. Les característiques que persisteixen al llarg de tot el període evolutiu en les persones diagnosticades de SPW són les següents: Retard Mental, Hiperfagia, Problemes de Conducta.
- Data: 13 d'octubre de 2007 a las 19:30 h
- Lloc: Sala Iturbi del Palau de la Música de València
- Tiquets: Escola de Música de
Un millón de firmas por la discapacidad
El Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, European Disability Forum) lanzó la campaña Un millón de firmas por la discapacidad, con el objetivo de llamar la atención acerca de la necesidad de una legislación sobre discapacidad más efectiva en la Unión Europea.
... (continúa)".... los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad.
Conferencia Europea sobre EERR - Lisboa 2007
"Los pacientes en el centro del desarrollo de Políticas sobre EERR"
Diez años después de su creación, Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) organiza en Lisboa y los días 27 y 28 de Noviembre, la 4ª Conferencia Europea sobre las EERR.
La Conferencia Lisboa 2007, se celebra con el patrocinio de Ministerio de Salud Portugués en el contexto de la Presidencia Portuguesa del Consejo de la Unió
... (continúa)Píldoras de testosterona
¿son seguras para los hombres adultos?
Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 14/09/2007. Reuters Health - Traducido del inglés: miércoles, 15 de agosto, 2007 Por Megan Rauscher
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los suplementos de testosterona harían que los hombres que están envejeciendo se sientan y luzcan mejor, aunque los resultados de un estudio en ratas sugirieron que podrían lesionar los riñones y agravar la hipertensión.
Los niveles de testosterona disminuyen de a poco con la edad en los hombres sanos, algo que algunos médicos llaman "andropausia", el equivalente masculin
... (continúa)Enfermedades Minoritarias en Catalunya
La Jornada "Las Enfermedades Minoritarias en Catalunya: percepción de necesidades y propuestas de acción" se celebrará en la Sala de Actos del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya sito en Travessera de les Corts 131-159 de Barcelona el día 17 de Septiembre de 2007 a las 19:00 h.
El objetivo de esta Jornada es presentar los resultados del estudio "Análisis de necesidades y desarrollo de acciones destinadas a equiparar los derechos y la asistencia de los afectados por una enfermedad minoritaria" subvencionado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y que ha sido realizado por la Fundació Doctor Robert, a través de la Cátedra de Investigación Cualitativa
... (continúa)"Hormona de la saciedad"
Traducido del inglés por Michael Kahn. Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 08/09/2007.
LONDRES (Reuters) - La hormona que indica cuándo estamos satisfechos también regula el deseo de consumir ciertos alimentos, dijeron los investigadores, en un hallazgo que arrojaría luz sobre por qué las personas aumentan de peso y que podría conducir a nuevos tratamientos contra la obesidad.
El estudio mostró que los pacientes con un desorden genético extraño, que carecían de la hormona llamada leptina, comían menos después de recibir inyecciones de es
... (continúa)Año Europeo de la Igualdad
Según un comunicado de la Comisión Europea, la mitad de los europeos (51%) piensan que no se hace lo suficiente para luchar contra la discriminación y una gran mayoría (64%) piensa que la discriminación está muy extendida.
Las opiniones varían ampliamente entre los Estados miembros, sin embargo, una amplia mayoría de los europeos cree que tener una discapacidad (79%), ser gitano (77%), tener más de 50 años (69%) o tener un origen étnico diferente (62%) representa una importante desventaja.
Vladimir Spidla, comisario de la UE responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades declaró que: "... los europeos piensan que la discriminación sigue estando
... (continúa)I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet
Ya está disponible toda la información de las Primeras Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet que se celebrarán en Madrid los días 7 y 8 de Julio en el Auditorio del Museo Cosmocaixa (C/ Pintor Velázquez s/n, 28100 Alcobendas - Madrid). Estas Jornadas están orientadas para pacientes, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes o cualquier persona interesada en una enfermedad minoritaria o crónica.
El primer día se celebrarán conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad que tratarán al
... (continúa)OPA a las enfermedades minoritarias
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de 5.000 enfermedades poco frecuentes, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Patologías "raras" por tener una incidencia menor a 1 paciente por cada 2.000 habitantes, pero que sumadas, determinan la vida o la muerte de 3 millones de personas en España, unos 27 millones de europeos y aproximadamente a 25 millones de norteamericanos, pero que, en términos económicos, no resultan nada rentables para la industria farmacéutica.
La amplia dispersión geográfica, la desigualdad de trato, el desconocimiento social, una cobertura insuficiente y la falta de política
... (continúa)X Premios AUI
Durante el acto inaugural del Congreso Mundo Internet 2007, el 14 de mayo de 2007, en el marco del Auditorio del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, el Alcalde de la ciudad andaluza, Francisco de la Torre, hizo entrega de los Premios AUI, que cada año otorga la Asociación de Usuarios de Internet. Finalidad, reconocer los trabajos y proyectos de empresas, administraciones y personas españolas, que han contribuido durante el año anterior, a la difusión, uso y desarrollo de la Sociedad de la Información y de Internet.
Presentadas 728 candidaturas, un tercio de la decisión a correspondido a los usuarios de Internet que han votado a t
... (continúa)Programa de Vela 2007
PRESENTACIÓN DEL NUEV0 PROGRAMA DE VELA 2007 EN LA ESCUELA DE VELA ADAPTADA DEL PANTANO DE “EL ATAZAR”
** Domingo 27 de mayo **
- Patrocinado por: IBERDROLA
- Colabora: GRUPO MAT
El domingo 27 de mayo, la FUNDACIÓN TAMBIÉN, presenta su programa de VELA ADAPTADA de la temporada 2007, los nuevos barcos Access 303, el equipo de regatas de la Fundación También de la clase 2.4 mR y los nuevos responsables y voluntarios de la actividad en la escuela de vela adaptada del pantano de El Atazar.
Durante esta jornada se podrán probar
... (continúa)Intolerancia en la Catedral de San Justo
Vladimir Spidla, comisario de la Unión Europea (UE) responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades: "los resultados de la encuesta (UE sobre la lucha contra la discriminación webax 4,6), transmiten claramente el mensaje de que los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad. Confío en que el 2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos
... (continúa)La obesidad altera el sistema cerebral que regula el apetito
La obesidad puede convertirse en un círculo vicioso para el que la sufre. Científicos estadounidenses han demostrado que esta enfermedad llega a alterar el sistema cerebral que regula el apetito y en el que la hormona leptina es una pieza clave.
FUENTE: ABC Periódico Electrónico S.A.
Esta hormona, segregada por las células del tejido graso puede suprimir la ingesta de comida alterando las células cerebrales que controlan las ganas de comer. En personas obesas se produce una resistencia a la leptina en la que el organismo no responde a los efectos de la hormona para suprimir el consumo de comida.
Los investigadores del Oregon Natio
... (continúa)Declaración de Atocha
Los pasados días 9 y 10 de Marzo de 2007 en el Hotel Rafael Atocha, tuvo lugar la Primera Conferencia de Presidentes FEAPS Madrid, (web@x 3,4) con tres temas como ejes fundamentales: la Cohesión asociativa, los Derechos de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, y las Estrategias a seguir en los próximos años.
La importante participación en el encuentro, el trabajo realizado y las aportaciones respecto a los temas tratados, suponen un impulso al movimi
... (continúa)Guía de Estilo sobre Discapacidad
Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar conceptos a la hora de hablar sobre la discapacidad.
El Real Patronato sobre Discapacidad, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, ha editado la Guía de Estilo sobre Discapacidad para Profesionales de
... (continúa)Senado, Informe Ponencia ER
La Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, "...pone de manifiesto, recogiendo el parecer común de los comparecientes, la necesidad de hacer un gran esfuerzo, cada una de las Administraciones en el ámbito de su competencia, para lograr la equidad para con estos enfermos y sus familiares, de tal forma que se cubran las especificidades propias de este colectivo y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos..."
La Ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con ER y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, en el seno de las comisiones de Sani
... (continúa)Relacionan apnea del sueño en los niños
con puntuaciones de CI más bajas y discapacidades de aprendizaje
Un estudio afirma que se necesita más investigación para determinar si el daño es permanente o reversible
Traducido del inglés: martes, 22 de agosto, 2006 (HealthDay News/HispaniCare)
A los niños que tienen apnea del sueño sin tratar les va mucho peor en pruebas de CI y podrían tener algunas discapacidades cerebrales que perjudiquen su capacidad para aprender nuevas tareas, según una nueva investigación de la Universidad Johns Hopkins. (web@x 4,3)
"Esto es terreno nuevo y es bastante preocupante", afi
... (continúa)Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2006
Con motivo de este día, el secretario general de Naciones Unidas, Kofi Annan, ha afirmado que "el acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones ofrece oportunidades a todas las personas pero quizás más que a nadie a las personas con discapacidad. En la medida en que el desarrollo de Internet y de estas tecnologías tiene más plenamente en cuenta sus necesidades, ya no hay razón para que las barreras en forma de prejuicios, infraestructuras y formatos inaccesibles impidan su participación". Con el lema en Europa "Juventud = Futuro. Hagamos un futuro igualitario para todos" este año 2006 el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, ha tenido co
... (continúa)El Congreso aprueba la Ley
Hace casi un año, apuntaba que el proyectos de Ley de Dependencia olvidaba muchas familias y que además existian muchos interrogantes y demasiadas indefiniciones para una Ley que se anuncia como Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.
No cabe duda, que desde la presentación del proyecto de ley de Dependencia, a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, aprobada definitivamente por el Pleno del Congreso de los Diputados el pasado 30 de Noviembre de 2006 y que dará lugar al SAAD (
... (continúa)II Premios TAW a la Accesibilidad Web
El próximo Domingo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que este año tiene como tema central la accesibilidad electrónica. Una jornada con la que la ONU quiere mejorar la sensibilidad de Gobiernos, entidades privadas y ciudadanos hacia los beneficios que tienen para las personas con discapacidad el acceso a las tecnologías de la información.
Los premios TAW (Test de Accesibilidad Web) a la accesibilidad web, buscan reconocer, estimular y difundir el esfuerzo de las personas y entidades, públicas y privadas, que aplican en sus contenidos y trabajo web las directrices vigentes en accesibilidad, creadas por el World Wide Web Consortium (W3C).
... (continúa)La discapacidad y las EERR
son mundos similares, asegura Pepa Torres, de la Fundación ONCE
Las ER son "problemas específicos, y la única manera de solucionarlos es valorarlos de manera individual y ofrecer un abanico de servicios para cada caso", afirmó la directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, (web@x 5,6) Josefa Torres. "El café para todos ya no vale, hay que hacer más discriminación positiva en función de las necesidades de cada colectivo", aseguró Torres en el marco de las II Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes (17-18 de noviembre de 2006) organizadas por la
... (continúa)III Premio de Cuentos Fundación ANADE
para personas con discapacidad o enfermedad mental
Estimado amigo o amiga:
Te envío la convocatoria del III Premio de Cuentos Fundación Anade, para personas con discapacidad o enfermedad mental. Te pediríamos que, por favor, la hicieras llegar a las personas o entidades que creas que pueden estar interesados en participar.
Gracias y esperamos que sean de tu interés.
Un saludo. José Colmenero Encarnación. Fundación Anade (web@x 4,2)
... (continúa)Este premio Nacional de cuentos, está convocado por la Fundación ANADE y patrocinado por la Consejeria de Cultura de la Comunidad
Una iniciativa pionera en España
ofrece resúmenes hablados de las revistas médicas con mayor prestigio internacional
Es un hecho que las nuevas tecnologías no sólo afectan a campos de la medicina como el diagnóstico o la cirugía, sino que también se han ido incorporando a la transmisión de conocimientos médicos, tanto a la comunidad científica como a los propios pacientes o a cualquier otra persona interesada en el sector sanitario.
En este contexto, la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte, fiel a su espíritu innovador, ha puesto en marcha un proyecto revolucionario en el ámbito de la comunicación médica: la implementación de la tecnología podcasting (posibilidad de escuchar
... (continúa)Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos
FEDER se ha reunido con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes.
Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.
Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento d
... (continúa)Expertos afirman que algunas ER
NO se tratan por falta de diagnóstico
Los expertos han recordado, con motivo de la celebración de la Semana de ER, que algunas como la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) o la Inmunodeficiencia Combinada Severa con déficit de ADA disponen de tratamiento específico que mejora la vida de los pacientes, aunque no se suministra por desconocimiento y por falta de diagnóstico.
"seguramente, se podrían diagnosticar y tratar más si esta enfermedad fuese más conocida", ha explicado ell profesor Enríquez de Salamanca, jefe del Servicio del Centro de Investigación del Hospital Universitario '12 de Octubre' de Madrid y Responsable de la Unidad de Porf
... (continúa)Las grasas trans podrían acelerar la formación de michelines
Fuente: MedlinePlus (web@x 4,2) - Biblioteca Nacional de Medicina (web@x 5,8)
Estudio en monos revela que las dietas ricas en grasas trans (web@x 2,8) aumentan de manera rápida la cintura.
Diana
... (continúa)Primeras Jornadas sobre Asociacionismo en Madrid 2006
Las Entidades Ciudadanas son en el momento actual un elemento clave en la vida de las ciudades, porque los valores de integración y solidaridad que aportan resultan imprescindibles en una sociedad cambiante, cada vez más diversa y compleja. Las asociaciones aglutinan y aúnan lo mejor de los individuos, y entre sus múltiples funciones hay que destacar la de ser interlocutores de la sociedad ante los poderes públicos, de manera que resultan ser un cauce esencial para la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos.
El mundo asociativo se encuentra inmerso en un proceso de cambio y renovación de valores, actitudes y proyecto vital. Para analizar y reflexionar acerca de estos retos actuales y futuros, el Ayuntamiento
... (continúa)Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS
del 21 al 27 de octubre de 2006
Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.
Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para
... (continúa)III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas
ERDH: construyendo un mapa de orientación
La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.
Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.
En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 k
... (continúa)Caldera se compromete...
a extender la figura del asistente personal a las actividades sociales
El pasado 12 de Septiembre, miembros del Foro de Vida Independiente se encerraron en Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) porque ni el presidente del Gobierno, ni el ministro de Asuntos Sociales había contestado a sus demandas de reunirse con ellos antes de que la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados comience a debatir las enmiendas a la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Proyecto de ley, que pondrá en marcha un nuevo sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la
... (continúa)Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados
En Febrero de 2006 nos hacíamos eco de la noticia, Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados (web@x 8,4): "... el Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto."
Según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad,
... (continúa)Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales
Luis Braille, ciego desde los tres años a causa de un accidente, nació el 4 de enero (1809 - 1852) y es la persona a quien debemos el sistema de lectoescritura universal, perdurable en el tiempo, que lleva su nombre. Quizás recordemos que en Enero de 2006, Google cambió temporalmente su logo para homenajear a Braille. No hace mucho, en una tertulia sobre accesibilidad y usabilidad web, planteábamos el impulso y mejora que supondría para los temas de accesibilidad en web que los "buscadores" valorarán este aspecto a la hora dar resultados de las búsquedas.
El pasado jueves, 20 de Julio de 2006, Google presentaba el prototipo de su nueva herramienta Google Accessible Search. Es
... (continúa)La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos
Fuente: Solidaridad Digit@l Madrid-14/06/2005
Como novedad más significativa de esta campaña de renta en relación con las personas con discapacidad, hay que señalar la introducción de una nueva reducción a practicar en la base imponible de los contribuyentes por aportaciones realizadas a patrimonios protegidos (web@x 4,5) de las personas con discapacidad, reducción introducida para los periodos impositivos iniciados a partir de 1 de enero de 2004, en virtud de lo dispuesto en la Ley por la que se regula el Patr
... (continúa)Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad
Convocados por la Secretaria de Políticas Sociales del Partido Socialista de Madrid (PSM) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se celebro el pasado 26 de Mayo de 2006 en la sede del CERMI, el acto Madrid y las Personas con Discapacidad, dentro del programa de actos "Imagina Madrid" del PSM.
Objetivos:
... (continúa)* Favorecer un encuentro con el mundo de la discapacidad, escuchar sus iniciativas y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.
* Profundizar en la reflexión, conocimiento, dificultades, retos, expectativas y sueños de las asociaciones de Personas co
Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad
El Proyecto EUROPA DISS-ART trabaja desde hace años en la formación para la integración de personas con discapacidad (Síndrome de Down, minusvalías físicas, psíquicas y mentales) por medio de la danza contemporánea y otras artes. Ahora se unen para progresar en sus investigaciones y estudios añadiendo una dimensión internacional y de cooperación mutua.
Con el Congreso Arte y Discapacidad EUROPA DISS-ART se pretende mostrar una metodología común para la formación e integración de las personas con discapacidad a través de la danza y otras artes complementarias, ayudando a la eliminación de las barreras sociales y potenciando las ca
... (continúa)XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006
Desde que en 1983 se creara el Centro de Investigación Musicoterapéutica en Vitoria-Gasteiz, más tarde la Asociación para el Estudio e Investigación de la Música, la Terapia y la Comunicación- Musicoterapia, hasta la constitución de la Asociación de Musicoterapia “Música, Arte y Proceso”, denominada también Instituto Música, Arte y Proceso (Instituto MAP - Web@x 4,4), hemos recorrido un largo camino.
Desde julio de 1987 y todos los veranos sin interrupción, se celebra en Vitoria-Gasteiz las Escuelas de Verano de Musicoterapia.
... (continúa)Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual
Una tesis doctoral realizada por Susana Valverde, doctora en Psicopedagogía de la Universidad Complutense de Madrid, demuestra que el aprendizaje de nuevas tecnologías aumenta la atención, la velocidad de comprensión y de aprendizaje, así como la discriminación visual en las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
Esta tesis está basada en el desarrollo y aplicación del Proyecto BIT (Bases Informáticas y Tecnológicas) un proyecto de I + D (Investigación y Desarrollo) de carácter educativo y tecnológico, cuyo principal objetivo es acercar el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) a las personas con síndr
... (continúa)FEDER pide en el Senado
... un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar.
Fuente: Redacción / EP 19 de abril de 2006
El presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal, propuso hoy en el Senado ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afeccion
... (continúa)El CISNS y Centros de Referencia
La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y los consejeros de salud de las comunidades autónomas dieron, el pasado mes de Marzo, el visto bueno en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) al proyecto de Real Decreto que regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.
En cuanto al punto del orden del día, en el que se debatió sobre el proyecto de Real Decreto por el que se establecen las bases de procedimientos para la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), la ministra precisó que se ha dado consenso a las bases para la acreditación de dichos centros, por ser "verdaderam
... (continúa)¿Darwinismo social hacia las ONG?
Banco de Recursos reflexiona en este texto sobre la tendencia a apoyar a las grandes entidades porque cumplen con más facilidad los requisitos de sus financiadores y sobre la concentración cada vez mayor de ayudas públicas en pocas ONG. Banco de Recursos (19/12/2005)
Últimamente aumenta el número de profesionales e instituciones que se dedican al estudio del "fenómeno" de las ONG, con modalidades diversas y desde varios ángulos: cursos, másters, gabinetes de asesoramiento, jornadas sobre el tercer sector, etc...
Más allá de las causas y motivaciones obvias, como son velar por el cumplimiento de unos códigos éticos, tener una buena información sobre las entidad
... (continúa)El Senado muestra interes en la Enfermedades Minoritarias
El 13 de Febrero, el Boletín Oficial de las Cortes Generales publica la moción (Num. 662/000106) presentada por el GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL SENADO, por la que el Senado acuerda la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y a la mejora de sus condiciones de vida.
La moción se incluyo, para su debate, en el orden del día de la sesión plenaria del 21 de Febrero de 2006. Dura
... (continúa)Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados
En 1975, la Asamblea General de las Naciones Unidas, proclamaba los Derechos de las Personas con Minusvalía . Recientemente, 30 años después, un Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto.
- Igualdad y no discriminación: el actual borrador pide a los Estados la prohibición de la discriminación garantizando la igualdad y ofreciendo un a
Premios Fundetec 2005
La Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad, Fundetec , celebró el pasado 2 de Febrero de 2006, la primera edición de la entrega de los PREMIOS FUNDETEC 2005, en el Centro de Convenciones Norte de la Feria de Madrid (IFEMA ), con la esgrimista paralímpica Gemma Hassen-Bey como maestra de ceremonias.
El objetivo de estos galardones es reconocer la labor de entidades sin ánimo de lucro que desarrollan iniciativas destinadas a fomentar el acceso a la Sociedad de la Información de los principales colecti
... (continúa)Burgos: Centro Estatal de Referencia
El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó ayer 25 de Enero de 2006 en Burgos, que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias que se está construyendo en la ciudad "... será pionero a escala internacional, y que supondrá la creación de empleo especializado."
Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que "...el centro estará operativo en el año 2007."
El objetivo de este Centro es impulsa
... (continúa)El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias
María Luz Sanz, presidenta de la Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS), denuncia que el Anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se aprobará este viernes en el Consejo de Ministros, "no contempla a la franja de niños comprendidos entre 0 y 3 años".
... (continúa)Los expedientes X de la salud
Por Patricia Velasco, Mayo 2005.
Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida.
Todo el mundo ha oído hablar del Alzheimer, el Parkinson, el auti
... (continúa)Manifiesto del CERMI Estatal
con motivo del 3 de diciembre de 2005, Día de las Personas con Discapacidad
La regulación legal de la autonomía personal y de la atención a las situaciones de necesidades generalizadas de apoyo, y la creación "ex novo" de un Sistema Nacional de Autonomía Personal y de Dependencia es el gran desafío de la política social a corto y medio plazo.
Al mundo de la discapacidad le va mucho en esta Ley, por lo que resulta imprescindible participar activamente en la gestación de esta futura Norma legal y en la implantación subsiguiente del Sistema Nacional que ha de crearse.
Con ocasión del Día Europeo e Internacional de las Per
... (continúa)Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Actualmente hay más de 500 millones de personas en el mundo que tienen alguna discapacidad de tipo física, mental o sensorial. Cada vez más, en nuestra vida diaria, nos encontramos con personas que tienen discapacidades, pero aún es difícil que nos detengamos a pensar en los problemas (restricciones físicas, que impiden el acceso a edificios y transporte o prejuicios e ignorancia, que provocan actitudes sociales excluyentes) que dificultan derecho como la educación, el trabajo o el ocio. Problemas que todos podemos tener de forma temporal o permanente, pero que hacen que cada vez más personas, nos encontremos con muchas situaciones de desventaja, en comparación con otros gru
... (continúa)Esclerosis múltiple: dolencia minoritaria con más enfermos en Extremadura.
El Servicio de Epidemiología de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura ha confirmado hasta la fecha la existencia en la comunidad de cerca de 3.000 casos de afectados por las denominadas enfermedades raras.
La identificación de estos pacientes ha sido el primer paso llevado a cabo por Sanidad en el seno del Sistema de Información sobre las Enfermedades Raras, creado en mayo del año pasado y operativo desde el 1 de enero del 2005. Y es que a lo largo del 2004 los trabajos se centraron en la identificación de los casos confirmados para así poder valorar su incidencia real en la comunidad autónoma.
Los resultados de esta búsqueda activa supera
... (continúa)I Jornadas EERR, Sesión Inaugural
Durante las I Jornadas Nacionales en EERR organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el IMSERSO, celebradas en Madrid los días 11 y 12 de Noviembre, ha quedado de manifiesto la falta de políticas sociales y sanitarias para hacer frente a un problema que, según diversas fuentes, afecta a 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericano
... (continúa)CiU propone modificar la Ley de Subvenciones
El grupo parlamentario de CiU ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados en la que insta al Gobierno a modificar el marco normativo relativo a las subvenciones aplicables a las entidades sin ánimo de lucro de acción social.
El portavoz de Acción Social de CiU en el Congreso, Carles Campuzano, manifiesta que la Ley General de Subvenciones de 2003 nació con el objetivo de la incorporación de principios como el de transparencia y criterios de equilibrio presupuestario, pero que no atiende "la actividad que desarrolla el beneficiario de la subvención, o si se trata de una organización con o sin fines lucrativos a la hora de establecer las obligaci
... (continúa)Ex-potentes, ex-capaces
Por José Manuel Blanco González, economista y columnista de La Voz de Galicia
Todos nacemos discapacitados. Es pura cuestión de tiempo. Sólo un final en la flor de la juventud puede ahorrarnos ese futuro. De manera que resulta incomprensible la soberbia, el desinterés o el egoísmo de quienes tuercen el gesto y miran voluntariamente para otro lado. De quienes ahogan con sus conspicuas reivindicaciones el prevalente silencio o la tenue voz de conciudadanos relegados en la esquina de la sociedad y ocultos tras eufemismos.
Recuerdo a mis abuelos. José, encadenando embolias, medio cuerpo paralizado, hablando sin hablar nada. Ramo
... (continúa)I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras
Estimados amigos:Tenemos el agrado de dirigirnos a Uds. a efectos de solicitarles su colaboración en la difusión de las “1º Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras”, a realizarse en la ciudad de Madrid los días 11 y 12 de noviembre de 2005.
Este evento, organizado conjuntamente con el IMSERSO, representa para nuestra institución, para los investigadores y el colectivo de pacientes afectados por una enfermedad de baja prevalencia, así como para todas las partes interesadas, una gran oportunidad de conocer:
1.-¿Qué se está haciendo en otros países de Europa con respecto a las EERR? ¿Cuáles son y en qué consisten los Planes de Acción de EERR que se están implantando en países de nuestro entorno? ¿Cómo funcionan los Centros de Referencia de ER? ¿Cómo será ... (continúa)
Patrimonio Familiar
Solidaridad Digital nº 1640 Juan Ramírez/ Madrid-18/08/2005, Titular: "Justicia estudia reformas del derecho sucesorio en favor de los hijos con discapacidad" y comienza con "El Ministerio de Justicia estudia la posibilidad de aprobar reformas en materia de Derecho sucesorio para beneficiar lo máximo posible a los hijos discapacitados". Respetando las distintas formas de entender las palabras. D. Juan Fernando López Aguilar, ministro de Justicia, publica un artículo titulado El patrimonio familiar, en "Escritura pública" 2005 - monográfico 4 Julio, publicaci&oacut
... (continúa)Primer Centro de Enfermedades Raras de Latinoamérica
Existen experiencias en otros países (España, Francia o Estados Unidos), pero es la primera vez en Latinoamérica que un Hospital Universitario, en su rol asistencial y docente, se hace cargo de pacientes con una condición especial que requieren de una atención personalizada y global que se prolonga a lo largo de toda la vida.
El Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER) del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, atenderá específicamente enfermedades minoritarias o poco frecuentes, aplicando tratamientos muldisciplinarios y los últimos avances en tecnología.
Según la definición de la Unión Europea, las "enfermedades raras o infrecuentes, incl
... (continúa)Monográfico Envejecimiento y Dependencia
Debido a la importancia que está adquiriendo la problemática del envejecimiento y la dependencia (o autonomía personal) la Caixa Catalunya ha considerado oportuno realizar su aportación al debate mediante la edición del monográfico, "Envejecimiento y dependencia. Situación actual y retos de futuro" (PDF) con el cual, espera contribuir positivamente “a la línea de diálogo abierta sobre cuestiones tan trascendentales y tan vitales para el futuro de nuestra sociedad.”“La situación actual se caracteriza por la preponderancia de las prestaciones en especie: la Administración autonómica o local determina cuál es el recurso asistencial más adecuado para cada i... (continúa)
Enfermedades Minoritarias, realidad implacable
Las personas que padecen "enfermedades raras" tienen que esperar hasta 30 años para conseguir un diagnóstico correcto, según los resultados del estudio realizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han participado 6.000 pacientes procedentes de 17 países europeos.
El estudio, difundido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), revela que el 25% de los pacientes deben esperar entre 5 y 30 años hasta lograr un diagnóstic
... (continúa)Discapacidad Intelectual. Proyecto Roma
El "Proyecto Roma", desarrolla un nuevo modelo educativo más humano e integrador para los niños con síndrome de Down.
El catedrático de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Málaga, Miguel López Melero, ha sido galardonado con el "Premio Caja Navarra a la investigación en discapacidad intelectual". El premio reconoce la sólida aportación que el "Proyecto Roma" ha supuesto al demostrar que las personas con síndrome de Down tienen posibilidades de desarrollo cognitivo y cultural.
El "Premio Caja Navarra a la investigación en discapacidad intelectual" está dotado con 120.000 euros y fue creado el año pasado por la Fundaci&oac
... (continúa)Discapacidad y Deporte I
El pasado 27 de junio de 2005, el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presentó en el Palacio de La Moncloa el Plan ADOP (Apoyo al Deporte Objetivo Paralímpico), que cuenta con una dotación inicial de 7,3 millones de euros para la preparación de deportistas de élite con discapacidad, de cara a los Juegos de Pekín 2008.El plan ADOP parece responder al compromiso adquirido por diversos miembros del Gobierno que presenciaron "in situ" los pasados Juegos Paralímpicos de Atenas, como el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera; la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce; el secretario de Estado para el Deporte, Jaime Lissavetzky, y el director general de Deportes... (continúa)
Discapacidad y Deporte II
En Junio de 2004 el Observatorio de la Discapacidad (Nº 39). Publicaba que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y el Presidente de Castilla y León, acordaban impulsar la creación en Burgos del Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras. El nuevo centro contaría con un presupuesto entre 8 y 9 millones de euros.Casi un año después, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, anunciaba el 14 de Marzo de 2005 que la adjudicación de las obras para el Centro de Referencia de ER de Burgos, se realizaría en Abril, y que los trabajos comenzarán en el segundo semestre de este año 2005. El Gobierno invertirá 9 millones de euros, a fi... (continúa)
Las empresas que quieran trabajar con Telefónica deberán respetar la LISMI
Telefónica unificará la ubicación de todas sus empresas en el llamado "Distrito C", situado en la zona norte de Madrid, y que supone un ambicioso proyecto tecnológico donde trabajarán 14.000 personas.Es uno de los proyectos más ambiciosos de Telefónica, un recinto de 200.000 metros cuadrados en la zona de Las Tablas, donde se agruparán todas las empresas del grupo y que contará con las tecnologías más punteras en materias de comunicación. Cuenta con 13 edificios de oficinas y unos 20.000 metros cuadrados dedicados a servicios.
Pero además de esto, el “Distrito C” es un proyecto en el que sólo podrán participar las empresas subcontratadas que respeten la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). Aparecía como iniciativa en el último Informe de Re... (continúa)
Comentarios acerca de la mal llamada "ley de dependencia"
He estado leyendo algo sobre la futura nueva “ley de dependencia”, comentarios de gente vinculada de una forma u otra con el mundo de la discapacidad, incluidos políticos y gobernantes.En primer lugar me sorprende enormemente la poca difusión de la mencionada ley en los medios de comunicación general tanto escritos como orales. Solo encuentras información en medios de comunicación específicos del mundo de la discapacidad.
Según datos oficiales, en el 1999, la población con discapacidad era de 3.528.221 personas. Todas estas personas en mayor o menor grado (según mi parecer) son beneficiarios de las proposiciones legales que aporta la ley de dependencia.
Si comparamos a la población con alguna minusvalía con la población en paro, ¿no es una marginación el poco eco refl... (continúa)
A propósito del Libro Blanco
¿Somos todos "dependientes"? Para el diccionario de la Real Academia Española, la dependencia es, entre otras acepciones, la “situación de una persona que no puede valerse por sí misma”. El Consejo de Europa, en Recomendación nº (98) la define como “un estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física psíquica o intelectual tienen necesidades de asistencia o ayudas importantes para realizar actos corrientes de la vida ordinaria”.
La Ley 5/2003, de 3 abril, de atención y protección a las personas mayores de Castilla y León además, añade en su articulo 42 “… activida
... (continúa)Las Fundaciones demandan.
Ignacio Camuñas, copresidente de la Asociación Española de Fundaciones, se ha mostrado partidario de "un único protectorado para el sector de las fundaciones, un organismo unificado".
Lo hizo en la presentación del libro "¿Qué son y qué quieren ser las fundaciones españolas? Una aproximación a sus roles y su futuro en el marco europeo", escrito por Miguel Angel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales de Fundación ONCE, y Berta Fraguas, directora de la Fundación Comité Español de los Colegios Unidos.
Camuñas reiteró que sería muy importante para las fundaciones españolas contar con "una ventanilla única, homogénea
... (continúa)
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