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Se muestran los artículos pertenecientes al tema Testimonios.
Una estrella en el firmamento
A veces, las circunstancias y las decisiones son difíciles de tomar. A veces, tomar una decisión es difícil, esta ha sido una de ellas. Hace unos días recibíamos la noticia de que una nueva estrella, un pequeño ángel, se unía al firmamento de estrellas:
“Les escribo este mail para contarles que ayer falleció mi sobrina, (...) una peque de 10 meses. Tomó neumonía, la infección se trasladó a todo el cuerpo y mi chiquita linda no resistió (...). No sé si Uds serán religiosos o no, sea como sea, les pido que recen porque la familia de mi hermano pase este duro momento y más que nada la mamá...”
Con cariño y respeto, en
... (continúa)Volemos como mariposas lejos muy lejos
Ayer te estaba recordando. Hoy suena el teléfono y …. Silvia nos ha dejado. Silvia, una mujer alegre, muy simpática y con ganas de hacer nuevas cosas. Amante de su familia y con ganas de amigos.
Os habéis acercado a la AMSPW en dos ocasiones, la primera tu madre y tu hermana y la segunda tu misma; has podido conocer a alguno de tus compañeros de “fatigas”, has compartido alguna tarde con ellos, pero… que te faltó?
Ayer cuando te recordaba me preguntaba ¿Qué es lo que no encontró Silvia en la Asociación? ¿Por qué tras cinco años y su nueva vuelta no se une a nosotros? ¿Qué esperaba encontrar y no encontró? Todas estas preguntas, de nuevo, nos debe
... (continúa)Ánimos a todos los padres
Mª del Mar, nos ha dejado en el artículo Incomprensión y Prader-Willi, el comentario que reproducimos, para mayor conocimiento de todos, a continuación:
Soy la madre de Alba, una niña de catorce años diagnosticada con Síndrome de Prader Willi a los dos meses de edad por al doctor Guillén Regodón. La importancia de un diagnostico tan precoz en este Síndrome es vital para estos niños. Desde aquí quiero manifestar como portavoz de mi familia el agradecimiento enorme que sentimos hacia el Doctor Guillen; sin su ayuda seguramente no estaríamos tan avanzados.
A los dos meses de edad,
... (continúa)Ni tan negro ni tan rosa
Dicen que todos los niños que nacen con el síndrome, nacen todos con el mismo cuadro (...) Bauti nació el 12 de Abril de 2008, pero supimos el diagnostico 4 meses mas tarde.
Ya con 8 meses Bauti esta muy bien, va muy bien con su desarrollo, (…). A menudo pienso y ya lo he comentado, que no se como hice para sobrevivir al tiempo de incertidumbre que nos tocó vivir, sobre todo, al principio (…) lo veo dar vueltas y vueltas en el piso, empecinado en alcanzar sus juguetes de la forma que sea, lo oigo balbucear, lo veo sonreír todo el tiempo, realmente es increíble.
No quiero detenerme en todas las situaciones angustiosas por las que pasamos, ya que fueron muchas, demasiadas, hoy por hoy no logro entend
... (continúa)Carta de Almudena
Escribo para agradeceros la felicitación de mi cumpleaños. Gracias por la fiesta que me hicisteis en el albergue. Por vuestros regalos. Raquel, Mariona, Manolo, Carolina, ¡Muchas gracias!
Me alegro de haberte visto Raquel en mi cumple, te echaba de menos, necesitaba verte de nuevo. Y ese día era especial. ¡Mi cumpleaños! Gracias Reyes por tu llamada al albergue para felicitarme. Espero seguir poder contar con todos y todas vosotros y vosotras sois muy buena gente. Espero que mi peso no os preocupe demasiado aunque eso sé que será imposible que os preocupáis por mi peso y el de todos. Eso es un detalle más de cariño hacia nosotros. Os quiero mucho. Dar gracias a mis compañeras y compañeros de l
... (continúa)Incomprensión y Prader-Willi
Alrededor de 60 familias en México han encontrado respaldo en la Asociación del Síndrome de Prader-Willi en México, pues se trata de algo más complicado que un simple sobrepeso.
Para una mujer a cuyo hijo se le ha detectado Síndrome de Prader-Willi, su condición y en general la de su núcleo inmediato representa un reto, no un problema. En la edición pasada de Primera Plana se difundía acerca de la existencia para muchos desconocida que representa el SPW, que en resumen, es “una lesión en el hipotálamo, que impide que haya un aviso a nivel cerebr
... (continúa)Ana, mi medalla olímpica
Ana, ¿qué te pasa?, me preguntaba a mí misma sin hallar respuesta. Entre tú y yo, un cristal, que era como un muro frío, marcaba la realidad. Por respuesta, la que me daban los profesionales: ¡no hay nada que hacer! Yo sólo veía una muñeca de trapo y me aferraba a la vida sin pensar en el futuro.
Poco a poco salimos adelante en contra de toda previsión. Me enfrentaba día a día a la realidad de depresiones, preguntas sin respuestas. Seguíamos luchando subiendo escaleras, tirándote de toboganes, llevándote a la playa, a la nieve… todo para que estuvieras viva. Navegábamos de un lado a otro. Todos decían lo mismo: ¡No sabemos! Puede ser un síndrome
... (continúa)Para Nico, por su familia
No lo conocí, leí su blog, me escribí con su madre Silvia, y hoy, imperdonablemente un año después, he tenido el impacto, la emoción y la tristeza de saber que una bronquitis ha hecho que Nico, el ángel que cayo del cielo, ha vuelto a él.
Con amor de hermanos, Gustavo escribió: "Nicolás nació con el síndrome de Prader Willi, es una persona de mucho ímpetu, llena de vida y de alegría. Nico ama la tecnología, navegar por internet y jugar con sus pokemons en un viejo emulador de gameboy que tiene instalado en su pc. Desde hace varios meses incursiona en el mundo de los blog
... (continúa)Sí, ya es hora de que se diga
- y que lo diga todo el mundo
Se nos mueren. Simplemente, SE NOS MUEREN.
Sí, ya es hora de que se diga y que lo sepa todo el mundo.
Sí, ya hay datos suficientes para afirmar objetivamente que, aunque es perfectamente evitable, POR FALTA DE LOS APOYOS NECESARIOS, PESE AL TREMENDO SACRIFICIO FAMILIAR E IMPAGABLE ESFUERZO ASOCIATIVO, ‘NUESTROS HIJOS SE NOS MUEREN’.
Sí. Antes de sus 35 años, al menos toda la generación SPW de los 80’ -pese al tremendo capital material y personal invertido, a falta de un control permanente y continuo- un día, sin más, se quedará dormida. Ya para siempre.
LA S
... (continúa)Una visión sobre discapacidad en la familia
Familia próxima-Padres-Protagonista-Hermana. Tiempo 33 min.
Por activa y pasiva, en medios de difusión, la clase política y algún que otro "único interlocutor válido" no pierden oportunidad, ni escatiman recursos para decir "lo mucho y bueno" de los logros alcanzados o las "bondades" de lo que vendrá. (Centro Estatal ER - Burgos, Ley de PAPASD o comúnmente "Ley de Dependencia", Plan de Acción ER...)
Es un hecho, el "pilar" de apoyos que las entidades, y me a
... (continúa)Exfantasma Prader
¡Hola a todos! Les cuento me llamo Agustina y soy la mama del mas maravilloso muchachito que conozco, se llama Pancho y es un enano fantástico al que hace ya algunos meses le dio positivo el análisis de metilación, confirmando la sospecha de Prader Willi.
El enano esta genial, en estos últimos meses bajo sin problema de peso y ahora esta en peso, bajo cinco kilos en tres meses y no los ha vuelto a subir. Le hicimos hace unos meses el Fish que dio negativo, y estoy empezando a tramitar el permiso de la obra social para el DUP.
Por ahora Pancho esta genial, no ha tenido conflictos con la comida, acepto su dieta con una responsabilidad poco vista para un chiquillo de tres años y en el colegio es el más querido de sus compañ
... (continúa)Camilo se durmió
A falta de imprimir nuestra última memoria, la del año 2007, tengo noticias de que uno de nuestros asociados nos ha dejado, “Camilo se durmió” con 23 años.
Esta noticia, llegue en el momento que llegue, es siempre muy triste y a pesar de ello he querido ver la parte positiva, si es que la hubiera.
Hace bastante tiempo, un matrimonio de gran edad, cálculo que entre los dos suman 160 años, y vecinos míos, me pararon en la calle cuando iba paseando con mi hijo Pol. Me pararon para decirme que mi hijo les recordaba mucho a su hijo (sobre los 30 años) y con una enfermedad que no me supieron decir. Este chico nos dejo hace unos pocos años, seis u ocho.
El matrimonio, ambos con lágrimas
... (continúa)Simplemente lo hago por ti
Describir como me sentí cuando supe que estabas en mi vientre, que por fin venías en camino es algo que no puedo describirte, fue la mejor noticia del mundo.
Cuantas ilusiones, proyectos concebimos tu papa y yo para ti.
Al principio fue complicado guardarte pues tu eras inquieto pero ahí estuviste en mi vientre, a los 7 meses quisiste salir, pero conseguimos retenerte un poco más, pero poco más no vayas a pensar.
Naciste con casi ocho meses, eso si pesando 3,230 Kilogramos, y midiendo 49 centímetros, ¡dios mío! eras el bebe más hermoso del mundo, al parecer y de principio todo salió bien, a mis brazos llegaste dormidito, y con tus mejillas sonrojadas.
Mi primer hijo, perdón, NUESTRO PRIME
... (continúa)Triste noticia
... (continúa)Lamento tener que dar esta triste noticia, sobre todo por que se trata de alguien a quien yo quería mucho.
Esta mañana ha fallecido SARAI Mir Martinez de Reus (Tarragona). Algunos de vosotros la conocíais y otros de oídas, he hablado muchas veces de ella.
Tenía 20 años, su vida ha sido muy difícil. Su peso era de 110 kg. Después de mucho luchar para conseguir un Hospital o Centro dónde pudieran tratar su obesidad y reducirla, nunca pudo estar más de una semana por problemas de comportamiento. La respuesta siempre era la misma: "no existe el Centro adecuado".
Sólo ha sido una neumonía, se ha complicado y su sobrepeso ha impedido que sus órganos respond
Dolorosa realidad
Con profundo pesar, hace algún tiempo, no mucho, recibimos la triste noticia del fallecimiento de una joven de 26 años con SPW. Solidarizándonos con el dolor de la familia y los deseos en "un momento muy difícil que todos queremos acompañar en silencio", he guardado el testimonio recibido.
Con todo el respeto y afecto a familiares y amigos de Isabel, en Uruguay, y todas las familias PW, creo que hacer público el testimonio que nos dejo impresionados, puede resultar útil e importante para otras familias y es por ello reproduzco a continuación un extracto del correo recibido:
... (continúa)Isabel estaba bien físicamente, siempre a dieta y con ejercicio. Pero como otros niños y jóvenes con SPW e
Reconocimiento grado de autonomía personal
Es importante que el Síndrome de Prader Willi sea reconocido como el causante de la discapacidad de la persona que lo presenta, ya que estas personas a consecuencia del propio SPW presentan, en mayor o menor grado, dificultades motoras, cognitivas y conductuales, siendo este último, el conductual, lo que les obliga de por vida a ser dependientes, ante su incapacidad de controlar la ingesta de alimentos y conllevarles a obesidad mórbida.
Como madre y tutora de mi hijo, que presenta un grado de discapacidad (física y psíquica) del 78%, certifica en septiembre de 2005, solicito se nos concedan las ayudas existentes, derechos, beneficios o servicios que conforme a la legislación vigente puedan corresponder.
Dada la actual situació
... (continúa)Nuestro viaje con el síndrome de Prader-Willi
Nuestro viaje con el síndrome de Prader-Willi comenzó el 1 de diciembre de 1994 cuando nació nuestro cuarto hijo, David. No teníamos ni idea de que nuestro mundo estaba a punto de cambiar para siempre, que nada volvería a ser lo mismo... o incluso que significaría… "Vuestro bebé tiene síndrome de Prader-Willi".
Las palabras parecían flotar alrededor de la habitación, como si realmente no fueran para mí. Esto no podía ser posible porque ya teníamos 3 muchachos sanos. ¡Yo había demostrado 3 veces que podía hacer bebés sanos!. Eso es lo que era... un error... habían cometido un terrible error... hablaban de otro bebé, no del mío. N
... (continúa)Simplemente un hijo
Gracias a la vida que me ha "golpeado" tanto... Suena extraño, pero es mi verdad.
Hasta que aprendí a ver las lecciones que hay detrás de la pérdida de los sueños, hasta que dejé de preguntarme ¿por qué a mí? ¿Por que a él? ¿Por qué a nosotros? le preguntaba constantemente a la vida: ¿Por qué me has golpeado tanto?. Tenía 22 años y Nico fue nuestro primer hijo… 10 meses y medio después nació su hermano, Gustavo.
Vida ¿Por qué me has golpeado tanto? Era lo único que me preguntaba… Y un día me hizo comprender… para que aprendas a sentir y valorar lo realmente importante, para que
... (continúa)Los quierooo muchooo
Este mensaje va dedicado para todas esas madres, padres y familiares: el tener un niño con spw es una bendición, se que es muy difícil pero no existe ser en la tierra que te de mas amor que él. Fuerza mamis, vamos luchemos contra la ignorancia, el dolor, la desesperación, el miedo engendra el desconocimiento.
Mi hermano fue uno de los primeros casos en la Argentina, mis padres hicieron todo lo que pudieron y aquí, los médicos vivían discutiendo, ya que no sabían de que se trataba y todavía aun pregunto y muchos no saben de que se trata, por eso luchemos por el descubrimiento, por avanzar, por unirnos y dar a conocer al mundo de que se trata esto.
Sé que algún día, en algún lugar
... (continúa)Mi hermana tiene 26 años
Hola de verdad espero de todo corazon que me respondan por que en mi ciudad no contamos con ningun centro de apoyo para este síndrome que para nosotros es practicamente nuevo apesar de que mi hermana tiene 26 años.
Nosotros no sabiamos que tipo de problema tenia mi hermana hasta que hace 1 año la llevamos con un neurlogo, pero bueno el caso es que cada vez es mas dificil la situcion en mi casa ella no para de comer es muy gordita y tiene DM 2 desde hace 3 años que se detecto, yo quisiera saber si hay algun medicamento que la ayude a controlar su apetito y su peso, por que aqui en Mexico, no nos saben dar respuesta alguna.
Yo trato de informarme lo mas que puedo pero pues en Mexico aunque no nos guste es algo
... (continúa)Quiero compartir mi historia
Nota de la madre de Max
Max escribió este relato para su clase Peer Leadership del Instituto de la comunidad de Cape Cod de Massachusetts. Lo leyó en clase y también el día de los padres. El relato de Max fue importante para muchos asistentes al acto de aquel día. En mi condición de madre, me impresionó su valentía, su perspicacia y todos sus logros -el más importante de los cuales es su orgullo en compartir su historia. Como es igualmente verdad para muchos niños y adultos con PWS, Max es una persona excepcional y espero y confío que disfrutéis con su relato.
Por: Max Manning
Yo soy un novato en el instituto. Tengo que enfrentarme a diario a algo a lo que la m
... (continúa)Un ser especial
Bienvenidos al mundo de Nico! un blog realizado por un ser especial desde un mundo especial, él es un amigo que pone muchos granitos de esfuerzo por superarse cada día, él padece el síndrome de Prader Willi, y para mí es como ser humano, un ejemplo de perseverancia y voluntad.
Los seres especiales como Nico están llenos de amor, de ellos uno aprende a ser un mejor ser humano. El te regala su humildad a cada paso, su calor en su abrazo y su ternura con un beso. Él es muy especial, él es mi amigo Nicolás. Conócelo, yo te lo presento.
Enviado por: Clau
... (continúa)Genes Traicioneros
Atendiendo al aviso legal y reserva de derechos, agradecemos la autorización de Las Provincias Digital y de C. Velasco, redactora, para reproducir y difundir el reportaje "Genes traicioneros" (web@x 3,6) publicado el pasado 20 de noviembre de 2006 en el sitio de Internet www.lasprovincias.es (web@x E2,5)
Las enfermedades raras dejan huérfanos de tratamiento a Amparo y Tono, dos niños valencian
... (continúa)Tengo una hija de 8 años con SPW
Mi nombre es Sandra tengo una hija de 8 años con SPW. Hace un año que confirmaron el diagnóstico y me he dedicado a leer sobre el PW. Los materiales que he encontrado en Internet han sido valiosisimos y un gran apoyo para mí y para los que rodean a mi hija. Ahora estoy buscando personas en que tengan hijos con el mismo síndrome para agruparnos y apoyarnos. Si tienen direcciones en cualquier parte de Colombia les agradezco que me las remitan.
También me interesaría poder comunicar por este mismo medio las inquietudes que van surgiendo. Por ejemplo, en el material uno ve que todos los niños son obesos en la adolescencia. Mi hija, en este momento, esta muy bien controlada gracias a que desde muy pequeña la endocrina sosp
... (continúa)Buscando Ayuda para mi hijo
Quien les escribe es el padre de un niño de 4 años, llamado C. F. G. portador del síndrome conocido por Prader Willis, vivimos en la ciudad de ....
Fué diagnosticado a los 18 meses de edad y es atendido en nuestras instituciones de salud, no obstante pensamos a partir de informaciones que hemos podido recoger que quizás estuviese en sus manos el poder hacer algo mas por mi hijo, al menos haciéndonos llegar la mayor información posible relacionada con su enfermedad, ya sea tanto en aspectos de carácter nutricional, manejo conductual, así como cualquier otro elemento que pudiese contribuir a un mejor desarrollo ulterior del niño y aumentar las expectativas para una mejor calidad de vida.
En espera de que Di
... (continúa)Mariano Riestra, padre de Alfonso,
joven de 19 años con síndrome de Prader-Willi
Fuente: PSYCHOLOGIES, nº 20 Septiembre (web@x 5,5)
Cuando Alfonso nació, hace 19 años, dijeron a su padre, Mariano Riestra, que tenía el síndrome de Prader Willi, una enfermedad que se manifiesta con lentitud en el desarrollo mental y motor, trastornos en la personalidad y obesidad cada vez mayor.
"Imagínate que tienes tu primer hijo - dice Mariano - y te dicen que viene con problemas, pero poco más. Lo primero que pensé no fue en mí, yo asumía que la
... (continúa)Igualdad e integración para todas las personas
Lola García Santiago, madre de una preciosa niña de 11 años que sólo pedía ser tratada igual que los demás: el derecho a un Ocio inclusivo./Granada.
Soy la madre de una niña de once años con retraso madurativo. Durante el curso escolar está en un colegio de educación especial pero en el verano me gusta mandarla, como a cualquier niño/a de su edad, de campamento.
En veranos anteriores me he preocupado de buscar monitoras para poder integrarla en grupos de niños de su edad 'estándar' y no es tan fácil encontrar voluntarias para esta actividad ya que en estas fechas están de vacaciones o trabajando.
El problema es que los padres de niños/as como mi hija
... (continúa)Conocimiento para mi hermano
Gracias por contestarme, créame que pense que no me responderían ¿porque? Porque en mi país el síndrome de Prader Willi no es muy común, es mas no hay una asociación que yo conozca hasta el momento.
En cuanto a mi persona, mi nombre es A. M. tengo 26 años, y soy licenciada en Laboratorio Clínico. Mi hermano se llama L. E. actualmente tiene 20 años, su diagnostico es el de síndrome de Prader Willi.
Actualmente esta en casa, pues la educación especial que brinda el gobierno, no es de por vida, sino que hasta que los niños cumplen los 15 años y no existe ninguna alternativa privada que atienda sus necesidades, pues el síndro
... (continúa)Carta de un padre a su hijo
De una forma u otra, son varias las experiencias o testimonio que recibimos en la AMSPW en busca de información, apoyo o consejo. Con el pensamiento de que estas experiencias pueden resultar ilustrativas y formativas para los lectores, iniciamos este "tema".
Aunque algunas personas han consentido en publicar los datos personales, creemos conveniente mantener la necesaria discreción de la información recibida, por ello, en los artículos aquí publicados omitiremos nombres y referencias, esperando que de esta forma anónima, todos podamos beneficiarnos de compartir y comprender otras experiencias personales.
Dicho esto y para comenzar, Maite ha querido hacernos a todos participes de la carta que escribió un padre a su hijo autista
... (continúa)
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