Blogia
Blog Prader-Willi

I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

Ya está disponible toda la información de las Primeras Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet que se celebrarán en Madrid los días 7 y 8 de Julio en el Auditorio del Museo Cosmocaixa (C/ Pintor Velázquez s/n, 28100 Alcobendas - Madrid). Estas Jornadas están orientadas para pacientes, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes o cualquier persona interesada en una enfermedad minoritaria o crónica.

El primer día se celebrarán conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad que tratarán algunos de los temas más importantes: síntomas, pruebas de diagnóstico, tratamientos, etc. Estas conferencias nos traerán una vista sobre la situación actual y futura de la Enfermedad de Behçet. La tarde la dedicaremos al aspecto psicológico de las enfermedades crónicas desde el punto de vista del enfermo y familiar. Para ello dispondremos de la presencia de varios psicólogos especializados en este tipo de enfermedades.

El segundo día se realizará, voluntariamente, una recogida de muestras de sangre para el Banco de Muestras Biológicas para las Enfermedades Raras. Este banco se encargará de que en un futuro todas los datos recogidos de las muestras estén a disposición de cualquier investigador. También se celebrará la asamblea ordinaria de la asociación en la que se tratarán temas muy importantes para todos y todas. Y terminaremos este día con una visita por las instalaciones del Cosmocaixa.

En el sitio web de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB) encontrarás el programa provisional (pdf 26 Kb) con el desarrollo de todas las actividades, una guía útil con información de interés sobre el lugar: accesos, hoteles, .... y también puedes visitar el enlace donde explican los diversos métodos para realizar la inscripción, antes del 30 de Junio.

Si quieres, puedes descargar el cartel y colaborar publicitando el encuentro en tu centro médico, hospital, universidad, biblioteca, .... Si tienes cualquier duda o alguna idea que quieras aportar, no dudes en ponerte en contacto con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, o en el Foro AEEB.

Detrás de estas jornadas hay un gran trabajo desinteresado de mucha gente para los que el mejor agradecimiento posible es vuestra asistencia. Desde la asociación os invitamos a todos a participar en este acto que es por y para todos y todas. No queremos que sea un acto asistencial sino que queremos vuestra participación para así hacer la Enfermedad de Behçet un poco menos desconocida tanto a nivel personal como a nivel social. ¡Te esperamos!

Enviado por: Montserrat Pàmies Tell
Presidenta AEEB

0 comentarios