con motivo del 3 de diciembre de 2005, Día de las Personas con Discapacidad
La regulación legal de la autonomía personal y de la atención a las situaciones de necesidades generalizadas de apoyo, y la creación "ex novo" de un Sistema Nacional de Autonomía Personal y de Dependencia es el gran desafío de la política social a corto y medio plazo.
Al mundo de la discapacidad le va mucho en esta Ley, por lo que resulta imprescindible participar activamente en la gestación de esta futura Norma legal y en la implantación subsiguiente del Sistema Nacional que ha de crearse.
Con ocasión del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, el CERMI Estatal traslada a los poderes públicos, a los partidos políticos, a los agentes sociales y a la sociedad civil y a la ciudadanía general sus planteamientos respecto de la futura Ley:
1º Denominación de la Ley.
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia.
2º Marco regulatorio.
El CERMI Estatal plantea que se trate de una Ley del Estado dictada en el marco de las atribuciones de éste en materia de Seguridad Social. La opción por el marco de Seguridad Social radica en que este sector del Ordenamiento se regulan derechos subjetivos perfectos para las personas beneficiarias - no existiendo tal tradición en el ámbito de las leyes estatales de servicios sociales, que apenas existen - al tiempo que se asegura el grado máximo de equidad territorial.
3º Organización.
Ha de crearse un Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia, regido por un Consejo Interterritorial, en el que se asegure la presencia de la sociedad civil y de los movimientos sociales y, en concreto, de las organizaciones representativas de las personas con discapacidad y sus familias.
Desde el sector de la discapacidad, se entiende que la implantación y desarrollo de un Sistema Nacional de estas características ha de ser necesariamente progresivo, con un horizonte temporal suficiente para su expansión y final consolidación (en torno a dos Legislaturas, desde la aprobación de la Ley).
Dentro de esta progresividad, deberán incorporarse en primer lugar al Sistema aquellas personas con mayores y más intensas necesidades de apoyo. Es decir, la incorporación al sistema debe basarse en el grado de la intensidad de las necesidades de apoyo y no en la disponibilidad de servicios o prestaciones.
4º Interconexión con otras regulaciones (Seguridad Social y Fiscalidad). Interpenetrabilidad y comunicabilidad de los Sistemas.
Ha de vigilarse especialmente que la regulación que se apruebe resulte armónica con otras regulaciones preexistentes como la de Seguridad Social (protección de la "incapacidad" o "invalidez") y la fiscal, sin que en ningún caso pueda producirse un retroceso en los grados de protección social, económica y fiscal ya consolidados.
La puesta en funcionamiento del nuevo Sistema no debe ir en menoscabo de los servicios sociales, que siguen pendientes de una efectiva regulación y armonización interterritorial, ni suplir carencias en este ámbito. En la actualidad, algunas situaciones de necesidades intensas de apoyo en el sector de la discapacidad son atendidas a través de los Servicios Sociales, con el riesgo de que esos recursos se destinen al nuevo sistema de protección de la atención a la dependencia restándose de los presupuestos de servicios sociales.
5º Cobertura a lo largo de toda la vida.
El CERMI Estatal reclama que la cobertura de las necesidades intensas de apoyo se extienda a todas las etapas de la vida -y así quede garantizado en la Ley-, desde el nacimiento hasta la muerte, sin que se pueda excluir de ningún modo etapas como la infancia (hasta los tres años o hasta los seis, como en algún momento ha sido considerado por algunas instancias). Es un sector de población que precisa una especial atención. La cobertura a lo largo de toda la vida de la persona constituye una exigencia irrenunciable para el sector. Han de considerarse también las situaciones de necesidades de apoyo transitorias, que han de tener una respuesta.
6º Personas beneficiarias.
La regulación ha de responder a la realidad social a la que debe dirigirse; el nuevo Sistema debe tender a dar protección a todas las situaciones de necesidades intensas de apoyo que existan; no han de invertirse los términos, y determinar previamente de cuántos recursos se dispone o se está dispuesto desembolsar para así establecer a priori a cuántas personas se puede dispensar cobertura.
Para la determinación de las eventuales personas beneficiarias se ha de partir de una consideración de estas necesidades como una situación que puede afectar a personas mayores y con discapacidad, huyendo de reduccionismos interesados o enfoques parciales. Para el CERMI Estatal, estas situaciones pueden venir originadas por:
- dificultades físicas para realizar las actividades de la vida diaria,
- dificultades cognitivas para realizar las actividades de la vida diaria,
- dificultades para la autodeterminación personal y el gobierno de uno mismo,
- dificultades de tipo conductual y/o psicológico, de comprensión del entorno social, etc., que impidan desarrollar las actividades más básicas referidas a la propia persona, y una gran limitación de sus posibilidades de participación social, necesitando apoyos y asistencias intensos para la autonomía personal.
A partir de aquí ha de erigirse un baremo o sistema de valoración que mida ajustadamente esas situaciones.
El factor del género debe tener relevancia y ser tenido en cuenta en la futura regulación, determinando, en su caso, prestaciones más intensas o acomodadas a las necesidades reales de las mujeres con discapacidad.
Además, la Ley debe considerar la atención a la infancia con discapacidad como una intervención que fomenta la autonomía personal y evita o atenúa futuras situaciones de dependencia y/o desventaja. Por ello, se debe, asimismo, señalar como beneficiaros/as de este sistema a todo/a niño/a con discapacidad con necesidades de apoyo, independientemente del grado de discapacidad que tenga, y con especial atención a los/las menores de 6 años.
7º Procedimiento de valoración/Baremo.
Se ha de establecer un procedimiento de valoración de las necesidades de apoyo, de carácter estatal, único y vinculante para todas las Administraciones. Dicho procedimiento debe, en su caso, incluir baremos específicos para la evaluación de los diferentes subgrupos que presenten perfiles acusados, a fin de gradar adecuadamente todas las necesidades y garantizar los apoyos y recursos necesarios.
Ha de considerarse las relaciones entre los baremos ya existentes (grado de incapacidad de la Seguridad Social y grado de "minusvalía") y el nuevo que se cree, si es que se opta por establecer uno de nueva planta para estas situaciones.
Entre los aspectos que ha de valorar el baremo para determinar el grado necesidad de apoyo han de considerarse los estrictamente personales, tanto de orden físico o intelectual, cada uno con la necesaria extensión y precisión, como también los del entorno inmediato de la persona, como circunstancias familiares, condiciones sociales, acceso a bienes y servicios, participación económica y social en la comunidad, concurrencia en la unidad familiar de otras situaciones de necesidades intensas de apoyo, recursos de todo tipo con los que se cuenta, etc.
8º Catálogo de prestaciones/cartera de servicios.
Ha de venir informado por los principios de suficiencia, idoneidad, adecuación, flexibilidad, individualización y consideración de la preferencia del/la usuario/a a la hora de responder a sus necesidades de apoyos.
La Ley debe incorporar un bloque -sistemático, vigoroso y coherente- de medidas que favorezcan de la autonomía personal (acción positiva en el sentido del artículo 8 de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre) y resulten preventivas o atenuadoras de las situaciones de dependencia.
El catálogo de prestaciones debe ser mixto, contemplando prestaciones de servicios y prestaciones económicas, cuando las Administraciones Públicas no puedan proporcionar directamente aquéllos o cuando las personas beneficiarias opten libremente por tal posibilidad. Para el supuesto que la opción de la persona interesada sea la atención en el ámbito domiciliario y/o familiar, deberían también establecerse ayudas y programas de apoyo a cuidadores/as o asistentes informales, incluida su consideración a efectos de Seguridad Social. Se han de poder compatibilizar la prestación de servicios con la percepción de prestaciones económicas a la persona o a la familia o el entorno.
Entre los dispositivos de apoyo del sistema ha de aparecer necesariamente el/la del asistente personal, para aquellas personas beneficiarias que opten por este recurso, ya que en muchos casos es el más apropiado para maximizar la autonomía personal y la vida independiente de la persona con necesidades de apoyo.
Desde el sector de la discapacidad, se pide que la Ley regule, como mínimo, el Catálogo de prestaciones y la cartera básica de servicios, igual para todo el territorio estatal, sin perjuicio de que su posterior concreción y desarrollo sea llevado a cabo por las Comunidades Autónomas, en función de la distribución competencial establecida en la Constitución Española, en los Estatutos de Autonomía y en la propia Ley.
Ha de considerarse la creación de un Catálogo de Ayudas Técnicas Sociosanitarias y el establecimiento "ex novo" de líneas de subvenciones o incentivos para la supresión de barreras de todo tipo, adaptaciones (domótica, vivienda, entornos construidos, vehículos, elementos de comunicación y acceso a la información, etc.) o ajustes de los entornos no accesibles. La Ley debe prever asimismo que por parte de Administraciones Públicas se lleven a efecto programas específicos para la promoción de capacidades y mejora de la autonomía y calidad de vida las personas con necesidades de apoyo.
9º Gestión de los servicios.
Han de crearse, en el seno del Sistema y adscritas a él, redes que agrupen armónicamente todos los dispositivos de atención. La gestión corresponderá a las administraciones públicas y a la iniciativa no institucional -lucrativa y no lucrativa-.
10º Integridad del derecho con independencia del territorio de residencia de la persona.
Las prestaciones y servicios que sean reconocidos a una persona en esta situación por el Sistema Nacional acompañarán a ésta con independencia del territorio donde resida y en los desplazamientos que dentro del territorio nacional pueda realizar ("itinerancia del derecho"). La Ley debe establecer las garantías necesarias para que ninguna persona con necesidades de apoyo vea obstaculizados sus derechos por razón de desplazamientos o traslados. La declaración de necesidades de apoyo tendrá validez en todo el territorio español y vinculará a todas las Administraciones, que deberán prestar las atenciones y servicios a los que se tenga derecho.
11º Plan de infraestructuras.
Dada la carencia de red asistencial y de apoyos suficientes, la progresiva implantación del Sistema Nacional ha de comenzar por la creación de una malla de infraestructuras y servicios, para lo que será necesaria la realización de un plan de inversiones. En este plan de inversiones debe primarse la iniciativa social sin fin de lucro.
12º Reconocimiento del papel prevalente de la iniciativa social en la gestión.
La Ley debe reconocer el papel de la iniciativa social en la gestión de servicios y prestaciones dirigidas a la promoción de la autonomía personal y la atención a las situaciones de dependencia, otorgándole un estatuto más favorable que el general que se dispense a la iniciativa privada con afán de lucro. Respetando las reglas de la competencia, ha de verse estimulado en sede legal la acción social proveniente de la iniciativa de la ciudadanía articulada.
Se propone que la Ley incluya una disposición adicional que prevea la posibilidad de que las redes de servicios y centros de las entidades de iniciativa social no lucrativa que ya vienen atendiendo situaciones de necesidades intensas de apoyo puedan pasar, previos los procesos de homologación y acreditación necesarios en un plazo dado, a tener la consideración de servicios y centros del Sistema Nacional.
13º Financiación del Sistema.
Dado el modelo de Sistema por el que opta el CERMI, radicado en la Seguridad Social, con dos planos de protección, contributiva y no contributiva, las fuentes de financiación serán las propias de este sector de la acción pública.
14º Admisibilidad de la participación de la persona beneficiaria en el coste.
La opción del CERMI por que la promoción de la autonomía personal y la atención a las situaciones de dependencia sea un sistema de derechos determina que las necesidades sociales sean atendidas por los poderes públicos en un régimen de universalización y con carácter gratuito.
Desde un punto de vista posibilista, y si fuera imprescindible para la implantación efectiva y dado que se trata de crear un Sistema Nacional "ex novo", puede entenderse necesaria la participación, en algún grado, del usuario para que el Sistema resulte viable y sostenible y termine consolidándose.
La eventual participación en el coste del servicio deberá llegar hasta un límite máximo, de modo que se evite que la persona o su entorno inmediato dediquen todos o la mayoría de sus ingresos a sufragar esos costes. En todo caso, la participación en el coste no debe estar ligada a la capacidad económica de la persona en situación de necesidad.
Si la capacidad de renta en algún momento tuviera relevancia a efectos de determinar el derecho o la gradación de las prestaciones, debería circunscribirse exclusivamente a la renta personal de la persona en cuestión, nunca a la de la familia o entorno de la persona usuaria.
Desde el sector de la discapacidad, y para las personas en situación de dependencia menores de 65 años, no resulta admisible la aportación patrimonial sugerida desde algunas instancias como forma de allegar recursos de la propia persona o la familia para atender su situación.
15º Derechos de las personas en situación de dependencia con especial atención a las personas institucionalizadas.
Ha de aprovecharse la regulación de la atención a las situaciones de dependencia para fijar el estatuto de las personas en estas circunstancias que desarrollan su vida en instituciones de atención o asistenciales, y que se ven más expuestas por esta circunstancia a ver vulnerados sus derechos.
La regulación de este estatuto (que necesariamente ha de recoger la prohibición de la institucionalización forzosa por causa de discapacidad o situación de dependencia) ha de hacerse en la propia Ley o bien que ésta contenga un mandato al Gobierno para que en un plazo determinado (6 meses, por ejemplo) remita un Proyecto de Ley de garantía de derechos de personas institucionalizadas.
16º Reformas legales colaterales que prevengan o atenúen las situaciones de dependencia.
De igual modo, ha de aprovecharse la Ley para ordenar al Gobierno que reforme la Ley de Propiedad Horizontal y la Ley de Arrendamientos Urbanos, a fin de favorecer especialmente la accesibilidad universal de los domicilios y entornos construidos donde haya o pueda haber personas con necesidades de apoyo, socializando costes entre las comunidades de propietarios y estableciendo líneas de ayudas, incentivos y recursos económicos para estos fines por parte de las Administraciones Públicas.
17º Reforma de la legislación reguladora de las pensiones contributivas.
La futura Ley debe servir también para acometer la reforma de la legislación reguladora de las pensiones no contributivas con objeto de que se tenga en cuenta, a efectos de reconocimiento de la prestación, la renta personal del eventual beneficiario/a y no la del entorno familiar donde se inserta, como ocurre actualmente.
18º Efectos en el empleo de grupos en riesgo de exclusión.
La generación de empleo que va a desencadenar la implantación del Sistema Nacional de Dependencia debe orientarse, mediante medidas de acción positiva, a los grupos con más riesgo de exclusión laboral, como son las personas con discapacidad. La Ley debería prever o remitir a regulación reglamentaria incentivos o beneficios especiales -adicionales a los ya existentes- para estos grupos.
De forma análoga, las necesidades de personal con formación suficiente para atender las demandas de empleo que se van a producir, han de tener muy en cuenta a las personas con discapacidad como grupo prioritario. Las organizaciones sociales han de participar en la confección de los currícula y en el diseño de los procesos formativos que habiliten a los futuros profesionales para actuar en el ámbito de la protección de las necesidades intensas de apoyo.
19º Calidad del Sistema/Indicadores.
Ha de establecerse un sistema de indicadores de calidad, pactados con los operadores que presten los servicios, y que permita medir la calidad de los dispositivos y la satisfacción de las personas usuarias.
De igual modo, ha de crearse una Agencia Estatal que tenga como cometido promover y supervisar la calidad y las condiciones de idoneidad de todo el Sistema Nacional, así como la de acreditar y/o homologar a los operadores que tengan la consideración de agentes o partícipes del mismo.
20º Sistema de información.
El Sistema Nacional que se cree debe nacer, desde el inicio, ha de ser transparente, del que se tenga información puntual y exacta. Para ello debe establecerse sistema de recogida de información y estadísticas que permita que la sociedad, las Administraciones y a todos los operadores implicados tengan una imagen fiel de su situación, evolución y desarrollo. Ha de preverse la confección de un Informe Balance anual, del que se remitiría a las Cortes Generales, para valoración y escrutinio.
21º Necesidad de un Pacto de Estado.
La trascendencia y ambición que representa el surgimiento e implantación de un Sistema de estas características necesita inexcusablemente un gran consenso político, institucional y social, que debe plasmarse en un Pacto de Estado (Administraciones en todos sus niveles, organizaciones sociales y ciudadanas de personas con discapacidad y sus familias y mayores, agentes sociales, etc.).
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En cualquier caso, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, garantizó en la IV edición de los Premios CERMI (que reconocen las trayectoria de aquellas personas, empresas e instituciones que se han distinguido por hacer de la integración y de la lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad en España un valor primordial) que el Gobierno remitirá al Parlamento antes de que finalice el año los proyectos de ley de Autonomía Personal, Lengua de Signos y Apoyos a la Comunicación Oral y el que regulará el régimen de sanciones para quienes vulneren la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal.
Un extenso Manifiesto del CERMI Estatal, que hace referencia a una futura Ley, entiendo vital, para todas las personas con necesidades de apoyo especiales. Desearía dejar el debate abierto a cuestiones planteadas por las familias Prader Willi como: Autonomía Personal ¿Hasta donde y para qué?. Os anímo a participar con vuestros comentarios.
Fernando Briones
Presidente AMSPW
Debido a la importancia que está adquiriendo la problemática del envejecimiento y la dependencia (o autonomía personal) la Caixa Catalunya ha considerado oportuno realizar su aportación al debate mediante la edición del monográfico, 
En Junio de 2004 el Observatorio de la Discapacidad (Nº 39). Publicaba que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y el Presidente de Castilla y León, acordaban impulsar la creación en Burgos del Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras. El nuevo centro contaría con un presupuesto entre 8 y 9 millones de euros.