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Discapacidad y Deporte II

En Junio de 2004 el Observatorio de la Discapacidad (Nº 39). Publicaba que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y el Presidente de Castilla y León, acordaban impulsar la creación en Burgos del Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras. El nuevo centro contaría con un presupuesto entre 8 y 9 millones de euros.

Casi un año después, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, anunciaba el 14 de Marzo de 2005 que la adjudicación de las obras para el Centro de Referencia de ER de Burgos, se realizaría en Abril, y que los trabajos comenzarán en el segundo semestre de este año 2005. El Gobierno invertirá 9 millones de euros, a financiar en 3 anualidades, en la construcción que se levantarán en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Burgos, contigua a la del Hospital Militar. El objetivo del Ministerio es que el centro pueda estar "operativo para el año 2007"

El Centro de Referencia de Burgos será un punto de encuentro para los investigadores y profesionales más cualificados, que trabajan en el ámbito de las enfermedades y síndromes minoritarios. "Promocionará servicios, equipamientos, métodos y técnicas de intervención para toda España", con el fin de la plena integración social de las personas afectadas por "situaciones de discapacidad que afectan a seres humanos." señaló el ministro.

Uno de los muchos problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de ER o minoritaria, es la falta de centros de referencia. Y cuando existen, el choque se produce en el ámbito burocrático. Durante el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Febrero 2004) alguien formuló la siguiente pregunta:

- Supongamos que el médico especialista en mi patología se encuentra en Burgos y deseo que me vea, ¿qué tengo que hacer para que mi médico me derive a ese especialista si yo vivo en otra comunidad autónoma?

A lo que uno de los expertos le contestó algo parecido a esto:

- ¡Ufff! Se puede hacer, pero tendrías que armarte de paciencia, porque los trámites que hay que realizar no son sencillos.

Esperemos que mis sueños DIC (Defensa Integral del Ciudadano) puedan ofrecer a las familias que luchan contra las “rarezas” de enfermedades, en este caso minoritarias, lo que se ganan a pulso día a día: la posibilidad de prepararse en las mejores condiciones técnicas posibles, crear y consolidar los programas de investigación, tener acceso a materiales y terapias innovadoras, dotar las becas y apoyos necesarios y "desburocratizar" la administración en este ámbito.

Posiblemente, no ha sido todavía el sueño de ningún ser humano. Yo dormía y soñaba, me desperté y vi … que tenia que limpiar las cacas, que mi hijo discapacitado en lucha contra la "dependencia" de los pañales, había extendido por las sabanas de su cama.

Otro día, que no tenga que atender a las necesidades "vitales" de mi familia, espero poder seguir soñando y ver hechos realidad los sueños soñados, como cualquier hombre. Entretanto, mis más sinceras felicitaciones a los deportistas paralímpicos, entrenadores y técnicos por conseguir ese pequeño "balón" de oxigeno y mi repulsa, a aquellos otros "deportistas", que sirven de excusa para dificultar un poco más, la vida de los pacientes necesitados de fármacos con sustancias dopantes.

Sr. Zapatero, yo como mujer también he soñado (sepa que "eliminar las barreras del Palacio de la Moncloa para hacerlo accesible a las personas con discapacidad" es su obligación por LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, aunque sea una Ley del Gobierno anterior). Esperemos que tras su heroica medida, cunda el ejemplo y mis sueños los pueda llegar a ver hechos realidad.

Discapacidad y Deporte I

El pasado 27 de junio de 2005, el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presentó en el Palacio de La Moncloa el Plan ADOP (Apoyo al Deporte Objetivo Paralímpico), que cuenta con una dotación inicial de 7,3 millones de euros para la preparación de deportistas de élite con discapacidad, de cara a los Juegos de Pekín 2008.

El plan ADOP parece responder al compromiso adquirido por diversos miembros del Gobierno que presenciaron "in situ" los pasados Juegos Paralímpicos de Atenas, como el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera; la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce; el secretario de Estado para el Deporte, Jaime Lissavetzky, y el director general de Deportes, Rafael Blanco entre otras autoridades.

El Plan ADOP entrará en vigor el próximo mes de septiembre y tiene como objetivo principal facilitar los medios humanos y materiales necesarios para que los deportistas discapacitados puedan competir en las mejores condiciones. Cuenta con el patrocinio inicial de la Fundación Telefónica, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, ACS, Caja Madrid e Iberdrola (que aportarán 5,4 millones)

El Consejo Superior de Deportes (CSD) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales contribuirán con 940.000 euros cada uno para el trienio 2005-2008 (5,4 + 940.000 x 2 = 7,3) El Plan ADOP contempla la incorporación de otras entidades y/o empresas y al margen de estos 7,3 millones de euros, la Fundación ONCE mantiene su aportación de 1,2 millones anuales a las cinco federaciones deportivas de discapacitados.

Se calcula, que el Plan ADOP, beneficiará a cerca de 400 personas, entre deportistas, entrenadores y técnicos, que están preparando los Juegos Paralímpicos de Turín 2006 y los de Pekín 2008 y se complementará con una próxima orden ministerial que fomentará programas y acciones de inserción laboral y de formación para el empleo de deportistas con discapacidad.

Durante su discurso de presentación, Zapatero alabó a los deportistas paralímpicos por sus éxitos en Atenas 2004 y por su "afán de superación" y aseguró que le produce "una gran satisfacción" que se ponga en marcha "por primera vez en la historia de nuestro deporte paralímpico" un plan como el actual. "Todo lo que el hombre ha hecho en la historia lo ha soñado antes. El ADO paralímpico era un gran sueño que hoy se ha hecho realidad", añadió.

El presidente del Gobierno, señaló que el Plan ADOP servirá para "ofrecer a los deportistas paralímpicos lo que se merecen, la posibilidad de prepararse en las mejores condiciones técnicas posibles, consolidar los programas deportivos de las distintas federaciones, tener acceso a materiales innovadores y, por primera vez, van a recibir unas becas". Además, el presidente ZP, recordó que la primera decisión que tomó como presidente del Gobierno fue retirar las tropas de Iraq y la segunda, que se eliminaran las barreras del Palacio de La Moncloa para hacerlo accesible a las personas con discapacidad.

El vicepresidente de la Fundación Telefónica, Francisco de Bergia, que habló en representación de las empresas patrocinadoras, afirmó: "Nosotros somos empresas líderes en cada uno de nuestros sectores y que, además de cumplir eficazmente la labor para la que estamos obligados, queremos ser también empresas líderes en solidaridad."

La esgrimista paraplégica Gema Hassen-Bey, subrayó que "nosotros sabemos cómo afrontar la diversidad. Lo importante no está en las piernas, sino en la cabeza y en el corazón. Si potencias eso, puedes llegar a donde quieras. Gracias a las empresas por este programa ADOP y, con este gesto, por ayudar a construir un mundo mejor"

Comentarios acerca de la mal llamada "ley de dependencia"

He estado leyendo algo sobre la futura nueva “ley de dependencia”, comentarios de gente vinculada de una forma u otra con el mundo de la discapacidad, incluidos políticos y gobernantes.

En primer lugar me sorprende enormemente la poca difusión de la mencionada ley en los medios de comunicación general tanto escritos como orales. Solo encuentras información en medios de comunicación específicos del mundo de la discapacidad.

Según datos oficiales, en el 1999, la población con discapacidad era de 3.528.221 personas. Todas estas personas en mayor o menor grado (según mi parecer) son beneficiarios de las proposiciones legales que aporta la ley de dependencia.

Si comparamos a la población con alguna minusvalía con la población en paro, ¿no es una marginación el poco eco reflejado en la sociedad en general hacía este grupo?
Por otro lado, nos encontramos con “El libro Blanco” que publica unas previsiones de “personas dependientes”, según este en el 2005-1.125.190 personas dependientes, en el 2010-1.245.429, en el 2015-1.373.248 y por último en el 2020-1.496.226. En este contexto no se contempla a las personas con discapacidad de entre 0 a 6 años (a esta población se considera natural ser dependiente, pero lo que no se refleja es la “dependencia” de la madre ante un hijo con discapacidad aún con edad temprana)

Según estos datos expuestos en El libro Blanco, y comprobando el descenso de personas con discapacidad y dependientes, me pregunto ¿a qué llamamos dependencia? Una persona con discapacidad auditiva ¿no es dependiente de un audífono? O una persona con discapacidad de movilidad ¿no es dependiente de una prótesis o de una adaptación a su vehículo para sus desplazamientos? Hay personas con discapacidad física que necesitan de una ayuda o dependencia (audífonos, gafas, bastones, sillas de ruedas,...) para pasar a ser “no dependientes” pero que sin esas ayudas son “dependientes”. Los “dependientes” de insulina, marcapasos, ... también necesitan de adaptaciones para su normalidad.

En segundo lugar, quisiera reflejar mis incertidumbres sobre el futuro real de las personas con discapacidad. Estamos en una sociedad donde quiere imperar la igualdad de oportunidades para todos respetando a las minorías. Si es bien cierto que hay grandes movimientos asociacionistas a favor de la discapacidad, pero ¿cómo vamos a respetar las necesidades individuales dentro de estas macro-asociaciones de discapacitados? Por poco que se conozca dentro del mundo de la discapacidad, esta pasa a ser una discapacidad personal e intransferible, cada discapacitado necesita de una ayuda particular (curriculum personal) y más aún si hablamos de discapacidad mental.

En tercer lugar, no quiero omitir mi preocupación sobre la llamada “inserción laboral” ¿cómo se va a conseguir? Las personas con discapacidad, en la medida de sus posibilidades son capaces de desempeñar distintos trabajos útiles y necesarios para la sociedad en general, pero ahora resulta que es mucho más importante la competitividad de las empresas. ¿No sería quizás más acertado reservar unos trabajos para estas personas y olvidarnos de los porcentajes y stock de producción?

En conclusión final, no puedo entender como el mundo de la discapacidad es aún tan “tercermundista” cuándo alrededor de él se gira muchísimo más dinero que la población en paro, por ejemplo.

Reyes Nadal
Junio 2005

A propósito del Libro Blanco

¿Somos todos "dependientes"? Para el diccionario de la Real Academia Española, la dependencia es, entre otras acepciones, la “situación de una persona que no puede valerse por sí misma”.

El Consejo de Europa, en Recomendación nº (98) la define como “un estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física psíquica o intelectual tienen necesidades de asistencia o ayudas importantes para realizar actos corrientes de la vida ordinaria”.

La Ley 5/2003, de 3 abril, de atención y protección a las personas mayores de Castilla y León además, añade en su articulo 42 “… actividades de la vida diaria y/o protección o supervisión de sus intereses”

Todos tenemos más o menos claro el concepto de “dependencia”, si bien para unos más que otros, tiene un significado especial por las circunstancias que viven las familias donde existe una importante “relación de dependencia”, en ocasiones no tan manifiesta como las definiciones intentan acotar.

Verdaderamente todos somos dependientes. Una relación de dependencia por causas de discapacidad puede aparecer a cualquier edad y en cualquier momento de la vida de las personas. Puede estar presente desde el nacimiento (alteraciones congénitas, lesiones y/o dificultades al nacimiento) desencadenarse a raíz de un accidente (laborales, domésticos, de trafico…) contraer alguna enfermedad grave (SIDA, Alzheimer,…) y de hecho aparecerá, en mayor o menor grado, a medida que todos envejecemos. Ver cuadro Personas con Discapacidades España 1999 (EDDES 99)

Dada la importancia que las relaciones de dependencia, han tenido, tienen y tendrán, es necesario mirar a nuestro alrededor y tomar conciencia del reto que representa encontrar verdaderas respuestas a las necesidades de las familias y personas con especiales necesidades de apoyo.

Desde el respeto ¿Se tienen o no se tienen las cosas claras?, Afirmaciones como las de Paulino Azúa como miembro del Comité Ejecutivo del CERMI “…como demandantes de servicios, lo que queremos es un buen sistema de dependencia.” (Perfiles 208, Abril 2005)

Contrasta con su comparecencia como Director de FEAPS, ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, donde manifestó “Nos gustaría que sus Señorías considerasen seriamente la utilización de otros registros para referirse al asunto que nos ocupa: sistema nacional para la autonomía personal, de apoyos a la vida independiente, de recursos para la autonomía personal, etc.”. (Solidaridad Digit@l, 28 de Abril 2005)

Independientemente de las “discusiones” para definir términos, en principio necesaria para la utilización de un mismo lenguaje entre interlocutores, lo verdaderamente cierto será que la Ley diseñará el Sistema de Atención ¿…? y regulará los derechos y prestaciones que formen parte de un sistema que constituirá el cuarto pilar del Estado del Bienestar.” (Dña. Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad).

Creo que el tema de la “dependencia” es, y será, sumamente complejo y amplio para intentar soluciones basadas en una Ley cuyo desarrollo y puesta en funcionamiento resulte tan funcional como Leyes anteriores.

Es posible que alguno de los siguientes interrogantes, pueda despejarse al finalizar todo el proceso de la futura Ley, entre tanto, cada cual que reflexione lo que crea oportuno.

• ¿Cómo es posible que un proyecto de Ley tan ambicioso, necesario y que afecta a un segmento tan importante de la población, solo tenga eco en los medios especializados?
• ¿Por qué los medios de comunicación “masivos” no cuestionan, debaten y difunden lo que pretende ser “el cuarto pilar del Estado del Bienestar”?
• ¿Tiene el Estado la infraestructura necesaria para atender la inmensa diversidad de los problemas a los que pretende hacer frente?
• ¿Cómo el sector privado, especialmente el de sin ánimo de lucro, participará en el futuro sistema?
• ¿Las posibilidades y derechos de las personas discapacitadas, deben o dependen de la buena voluntad o sensibilidad del momento?
• ¿Qué sucederá con las pensiones de las personas trabajadoras que abandonan su empleo anticipadamente, para atender a los cuidados de un ser querido y “dependiente”?
• ¿Se es más o menos discapacitado/dependiente por circunstancias o por “rentas”?
• ¿Terminará el Estado considerando la “dependencia” en función de su capacidad financiera?
• ¿Qué sucede y como se atiende a las personas “dependientes” de ayudas técnicas?

Según el Libro Blanco para la Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España, la proyección del número de Personas Dependientes para las Actividades de la Vida Diaria, se recoge en el siguiente cuadro España 2005-2020.

La “dependencia” actual tiene mucho que aportar, no sólo porque debería ser una cuestión muy social, sino por que todos podemos ser y seremos "dependientes".

Fernando Briones

Las Fundaciones demandan.

Ignacio Camuñas, copresidente de la Asociación Española de Fundaciones, se ha mostrado partidario de "un único protectorado para el sector de las fundaciones, un organismo unificado".

Lo hizo en la presentación del libro "¿Qué son y qué quieren ser las fundaciones españolas? Una aproximación a sus roles y su futuro en el marco europeo", escrito por Miguel Angel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales de Fundación ONCE, y Berta Fraguas, directora de la Fundación Comité Español de los Colegios Unidos.

Camuñas reiteró que sería muy importante para las fundaciones españolas contar con "una ventanilla única, homogénea, con quien tratar, y no como ocurre ahora, que hay protectorados en muchos ministerios y en las comunidades autónomas con criterios de funcionamiento dispares en algunas ocasiones".

Asimismo, pidió a los medios de comunicación "que informan más de lo que hacemos las fundaciones porque la sociedad tiene un gran desconocimiento de nuestras acciones". Solicitó también a los patronos de estas instituciones que dediquen más tiempo a las mismas y que los gestores sean más profesionales.

El director general de la Fundación ONCE, Luis Crespo, también apuntó que "hay que difundir entre la sociedad todo lo que hace el Tercer Sector". Por su parte, el director técnico de Vodafone, Rafael Lamas, explicó el papel de las fundaciones de las empresas a través de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC). La Fundación Vodafone, junto a la Fundación ONCE, es la promotora del libro.

La obra pretende llenar un vacío en la información disponible acerca del papel de las fundaciones en España, sobre qué quieren ser, qué son en realidad y qué pueden llegar a ser.

También ofrece previsiones acerca de cuáles van a ser los retos a los que se enfrenten a corto y medio plazo en el ámbito estatal y europeo.

Fuente: Soliradidad Digital Mayte Antona/ Madrid-10/06/2005