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II Premios TAW a la Accesibilidad Web

II Premios TAW a la Accesibilidad Web

El próximo Domingo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que este año tiene como tema central la accesibilidad electrónica. Una jornada con la que la ONU quiere mejorar la sensibilidad de Gobiernos, entidades privadas y ciudadanos hacia los beneficios que tienen para las personas con discapacidad el acceso a las tecnologías de la información.

Los premios TAW (Test de Accesibilidad Web) a la accesibilidad web, buscan reconocer, estimular y difundir el esfuerzo de las personas y entidades, públicas y privadas, que aplican en sus contenidos y trabajo web las directrices vigentes en accesibilidad, creadas por el World Wide Web Consortium (W3C).

El Centro Tecnológico de la Información y la Comunicación, Fundación CTIC (web@x 8,7) con la colaboración del Gobierno del Principado de Asturias (webAx 2,8) y el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio (web@x 5,1) convocaron la Segunda Edición de los Premio TAW. Entre las más de cien candidaturas presentadas, el jurado de esta segunda edición (web@x 9,0) resolvió otorgar los premios a los siguientes sitios web, según categorías:

Web públicas más Accesible: Portal mayores-IMSERSO y Ayuntamiento de Zaragoza

Web Empresarial más Accesible: Caixa Terrassa y Arume Desenvolvementos Informáticos

Web de entidades sin ánimo de lucro más Accesible: Circunvalación del Hipocampo

Mejor Proyecto en Accesibilidad Web: GIS Sigma - Ayuntamiento de Madrid

Las Pautas de Accesibilidad Web buscan garantizar el acceso de los usuari@s de Internet, atendiendo a la diversidad funcional de todas las personas y eliminando cualquier tipo de barreras que dificulte el acceso, de tod@s, a la Sociedad de la Información.

Las páginas web de las administraciones públicas españolas tenían obligación de ser accesibles antes del 31 de diciembre del 2005, según establece la Ley 34/2002, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (LSSICE).

¿Cumplen los estándares los sitios web del Gobierno? (web@x 9,2). Según el informe de la Asociación de Internautas del 23/11/06: "Las barreras a la accesibilidad siguen estando presentes en la gran mayoría de los sitios web de la Administración...".

La ley no obliga a todas las empresas a cumplir con las directrices de accesibilidad establecidas, aunque les recomienda que agilicen los procesos para su adaptación, trasladando a las administraciones ese poder a la hora de financiar o contratar contenidos web. Concretamente, la LSSICE dice:

"Las administraciones públicas adoptarán las medidas necesarias para que la información disponible en sus respectivas páginas de Internet pueda ser accesible a personas con discapacidad y de edad avanzada, de acuerdo con los criterios de accesibilidad al contenido generalmente reconocidos antes del 31 de diciembre del 2005. Asimismo, podrán exigir que las páginas de Internet cuyo diseño o mantenimiento financien apliquen los criterios de accesibilidad antes mencionados"

Para todos aquellos que quieran profundizar en la accesibilidad web de los sitios que visitan, TAW3 en un clic (web@x 9,0) es una extensión para Firefox (web@x 6,6), que permite verificar online, con un solo clic, la accesibilidad de los sitios Web atendiendo a las Pautas de Accesibilidad del Contenido Web (WCAG 1.0) del World Wide Web Consortium (W3C).

Felicitaciones a todos los premiados, finalistas y participantes en esta Segunda Edición de los Premio TAW, a la Accesibilidad Web.

Enviado por: Fernando

 

La discapacidad y las EERR

La discapacidad y las EERR

son mundos similares, asegura Pepa Torres, de la Fundación ONCE

Las ER son "problemas específicos, y la única manera de solucionarlos es valorarlos de manera individual y ofrecer un abanico de servicios para cada caso", afirmó la directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, (web@x 5,6) Josefa Torres. "El café para todos ya no vale, hay que hacer más discriminación positiva en función de las necesidades de cada colectivo", aseguró Torres en el marco de las II Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes (17-18 de noviembre de 2006) organizadas por la FEDER.

Josefa Torres declaró que "es muy difícil separar discapacidad y enfermedades raras porque son mundos similares, tanto unos como otros nos sentimos identificados con conceptos como deficiencia, discapacidad y minusvalía". La portavoz de la ONCE rescató los datos de la Encuesta de Deficiencias, Discapacidad y Estados de Salud (EDDS 1999 web@x 5,6), de la que destacó que "un 10% de la sociedad española tiene alguna discapacidad, porcentaje equivalente a 3.500.000 personas, de las cuales, no todas tienen certificado de minusvalía".

Por otro lado, la directora de formación de la ONCE reivindicó que "a pesar de que en los últimos años se ha hecho mucho por lograr la igualdad, seguimos siendo víctimas de discriminación en todos los ámbitos de la sociedad" y recordó que "sólo 1 de cada 4 personas con discapacidad tiene trabajo".

Quiso destacar la importancia que ha tenido el cambio de línea de las leyes en cuanto a discapacidades, impulsado por el traspaso de las directivas europeas a la legislación española: "Esta nueva legislación lucha contra la discriminación por discapacidad y hace frente a determinados comportamientos que discriminan parte de la población", aseveró.

Con esta nueva legislación, añadió, "se pretende llegar a la ausencia de cualquier tipo de discriminación que tenga como causa una discapacidad. Se trata de un cambio fundamental puesto que se nos ha criticado por obtener acciones de discriminación positiva y finalmente, esta ley recoge que es una discriminación legítima para que todos podamos tener un mismo punto de partida".

La representante de la ONCE dijo que "es necesario seguir reivindicando los derechos de los discapacitados y adoptar medidas para mejorar la calidad de vida de este 10% de la población y sus familias". Concluyó recordando que "la genética no es justa, pero la sociedad tiene que serlo. La sociedad debe ser inclusiva. Hasta ahora éramos nosotros quienes debíamos hacer el esfuerzo para integrarnos, ahora esto ha cambiado. La sociedad debe hacer el esfuerzo para incluirnos".

Fuente: La Crónica Social (web@x 3,2) por Vicki Solé.

 

III Premio de Cuentos Fundación ANADE

III Premio de Cuentos Fundación ANADE

para personas con discapacidad o enfermedad mental

Estimado amigo o amiga:

Te envío la convocatoria del III Premio de Cuentos Fundación Anade, para personas con discapacidad o enfermedad mental. Te pediríamos que, por favor, la hicieras llegar a las personas o entidades que creas que pueden estar interesados en participar.

Gracias y esperamos que sean de tu interés.
Un saludo. José Colmenero Encarnación. Fundación Anade (web@x 4,2)

Este premio Nacional de cuentos, está convocado por la Fundación ANADE y patrocinado por la Consejeria de Cultura de la Comunidad de Madrid.

El objetivo de estos premios es el de fomentar la creación literaria entre el colectivo de personas con discapacidad psíquica, física, sensorial o enfermedad mental. De esta forma intentamos ocupar el tiempo de ocio en temas creativos que les permitan acceder al mundo de la cultura e integrarse socialmente en medios normalizados.

Convocando este III Premio Nacional de cuentos, intentamos dar a conocer a la sociedad en general que las personas con minusvalías son capaces de ocupar su lugar en el mundo de la cultura y aportar su particular visión acerca de las diferentes realidades de la sociedad.

Ser diferente no es ser menos, es tener otro punto de vista sobre las cosas.

Por ello queremos ofrecer un foro de participación a todas las personas diferentes para que nos muestren aquello que son capaces de imaginarse.

Con ello creemos que fomentaremos la lectura y la creación literaria entre este colectivo de personas.

Más información y Bases (web@x 4,5)

Una iniciativa pionera en España

Una iniciativa pionera en España

ofrece resúmenes hablados de las revistas médicas con mayor prestigio internacional

Es un hecho que las nuevas tecnologías no sólo afectan a campos de la medicina como el diagnóstico o la cirugía, sino que también se han ido incorporando a la transmisión de conocimientos médicos, tanto a la comunidad científica como a los propios pacientes o a cualquier otra persona interesada en el sector sanitario.

En este contexto, la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte, fiel a su espíritu innovador, ha puesto en marcha un proyecto revolucionario en el ámbito de la comunicación médica: la implementación de la tecnología podcasting (posibilidad de escuchar audio en reproductores portátiles) en el sector sanitario, con e-Podmed (electronical podcast medicine), dirigido a profesionales, y e-Pacientes, para la población en general, se ofrece semanalmente y en castellano.

Como iniciativa pionera en España, e-Podmed ofrece a sus usuarios (médicos fundamentalmente) la posibilidad de disponer de resúmenes hablados con los artículos más importantes de las revistas médicas con mayor prestigio en el ámbito internacional. "Éstos se elaboran en castellano y tienen una periodicidad semanal", explica Enric Pineda, responsable de Desarrollo Tecnológico de la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte.

"JAMA, Nature, British Medical Journal, New England Journal of Medicine, Lancet y Annals of Internal Medicine son algunas de las publicaciones que han querido sumarse al potencial comunicativo ofrecido por la tecnología podcasting aplicada a la salud", apunta Pineda, quien destaca el importante reto que ha supuesto el desarrollo de e-Podmed.

Los podcasts (archivos de audio digital, normalmente en formato mp3) elaborados por la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte pretenden servir de complemento, en calidad de recurso electrónico, a la Biblioteca Digital y a las diversas aulas de la Universidad de los Pacientes. En este sentido, se trata de un servicio digital focalizado en la promoción, difusión y valoración de las últimas novedades en materia médica.

"El formato de audio, a diferencia del textual, permite al usuario aproximarse al conocimiento médico desde una perspectiva informal, próxima e instantánea, destacándose la portabilidad de los contenidos, o lo que es lo mismo, el acceso a la información de actualidad en cualquier momento y lugar", expone el Dr. Albert J. Jovell, (web@x 5,7) presidente del Foro Español de Pacientes (web@x 4,7) y director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte.

Entre otras posibilidades, e-Podmed ofrece información médica actualizada, contacto con expertos en aquellas áreas de mayor interés para el profesional sanitario, conocimiento de primera mano en la materia de mayor actualidad e interés del momento, divulgación de investigaciones, proyectos e iniciativas de primera línea en el ámbito nacional e internacional y adaptación a las necesidades científicas y gnoseológicas del profesional sanitario.

"Los médicos necesitan este tipo de servicios, que criban la información y la ofrecen al día, ya que no tienen mucho tiempo para leer", apunta el Dr. Jovell. De esta manera, "estos profesionales tienen una panorámica de lo publicado durante la semana, pudiendo profundizar posteriormente en lo que más les interese". Si la iniciativa tiene éxito, podría diversificarse por especialidades científicas.

Por su parte, e-Pacientes ofrece videocasts (archivos de video digital), además de podcasts, con las noticias científicas más destacadas. En este caso, los resúmenes se ofrece con periodicidad quincenal. Si tiene éxito la iniciativa, cada aula de la Universidad de los Pacientes podría tener sus propios podcasts en el futuro.

Los podcasts de e-Podmed y de e-Pacientes son totalmente gratuitos, y se puede acceder a ellos desde las páginas web de la Fundaciò Biblioteca Josep Laporte (web@x G2,6) y de la Universidad de los Pacientes (web@x 5,1), después de un riguroso proceso de evaluación basado en la autoría, contenido, relevancia, audiencia e interés médico y clínico.

Por último, el Dr. Jovell ha hecho alusión al blog Experiencia terapéutica, (web@x E3,0) que cumple un año desde su puesta en funcionamiento. Disponible en la página web del Foro Español de Pacientes (web@x 4,7), refleja las experiencias vividas por un paciente con cáncer. "Se pondrán en marcha más blogs de este tipo. Estamos abiertos a cualquier sugerencia".

Para más información,
Berbés Asociados - María González /Jorge Sánchez
Tels.: 91 563 23 00 - 677 456 806 / 678 544 149
E-mails: mariagonzalez@berbes.com / jorgesanchez@berbes.com

Enviado por: Sandra Pereira.

Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos

Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos

FEDER se ha reunido con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes.

Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento de las enfermedades raras como crónicas y su carácter prioritario, la necesidad de iniciar estudios epidemiológicos, el desarrollo de información para enfermos y profesionales sanitarios y la formación de estos últimos.

Según el presidente de la Ponencia, el senador Ignacio Burgos, se espera que el trabajo concluya antes de finales de año. "A finales de este mes se presentarán las conclusiones y a mediados de noviembre prevemos que se remitirá para su aprobación a las comisiones de Sanidad y de Trabajo del Senado. Tras este trámite, se enviará al Pleno para su debate y aprobación, si procede", concretó Burgos.

El trámite de este lunes se incluye dentro de los actos que FEDER está llevando a cabo estos días, coincidiendo con la Semana de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes que, según esta federación, afectan a unos tres millones de españoles, de los que más o menos la mitad son niños.

Fuente: La Crónica Social, Demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x 3,2) por Maribel González

Enlaces relacionados:

FEDER pide en el Senado (web@x 8,4)

El CISNS y Centros de Referencia (web@x 8,5)

IDA - International Dispensary Association (web@x 4,6)

Hacen falta medicamentos para las denominadas "enfermedades huérfanas", que, o bien son extremadamente poco frecuentes, o se producen en mercados de escasa rentabilidad. Por cualquiera de estas razones, la industria farmacéutica encuentra pocos o ningún incentivo para el desarrollo y la comercialización de los Medicamentos Huérfanos, necesarios para el tratamiento de dichas enfermedades.

Por: Fernando

 

Expertos afirman que algunas ER

Expertos afirman que algunas ER

NO se tratan por falta de diagnóstico

Los expertos han recordado, con motivo de la celebración de la Semana de ER, que algunas como la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) o la Inmunodeficiencia Combinada Severa con déficit de ADA disponen de tratamiento específico que mejora la vida de los pacientes, aunque no se suministra por desconocimiento y por falta de diagnóstico.

"seguramente, se podrían diagnosticar y tratar más si esta enfermedad fuese más conocida", ha explicado ell profesor Enríquez de Salamanca, jefe del Servicio del Centro de Investigación del Hospital Universitario '12 de Octubre' de Madrid y Responsable de la Unidad de Porfirias.

La Inmunodeficiencia Combinada Severa ligada al déficit de ADA o también conocida como 'el síndrome del niño en la burbuja' es una patología muy poco frecuente (1/1.000.000) cuyos síntomas se presentan durante los primeros meses de vida y, si no es tratada antes del primer año, provoca la muerte del lactante.

No obstante, dichas patologías comparten con el resto de ER la problemática relativa a la dificultad de reconocimiento clínico y de un diagnostico correcto, falta de una atención médica específica y de centros especializados de referencia; necesidad de un registro nacional de pacientes; y falta de interés por parte de la Administración.

Desde FEDER señalan que esta semana "será el escenario ideal para hablar con una sola voz de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente".

Bajo el lema "Una semana de única para millones de personas únicas", la organización intenta concienciar a los representantes políticos, los medios de comunicación, la comunidad científica, las instituciones sociales y sanitarias sobre la necesidad de aunar esfuerzos para luchar juntos contra el impacto que están causando estas enfermedades en la vida de quienes las padecen. La campaña tendrá un alcance nacional, pues se desarrolla en varias ciudades como Madrid, Sevilla, Badajoz, Alicante y Barcelona.

Cada día escuchamos en nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) decir: "hablar del futuro es muy difícil cuando tu hijo tiene una enfermedad rara" o "tengo miedo ante el miedo de mis médicos", reza un manifiesto de FEDER.

"Serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar,
Valor para cambiar aquello que puedo y
Sabiduría para reconocer la diferencia" (anónimo)

Fuente: Hacialaigualdad - elmundo.es (web@x 4,5)

Enlaces relacionados:

FEDER pide en el Senado - Abril 2006

¿Por qué los afectados por enfermedades raras no reciben ayudas? - Noviembre 2005

Una lanza a favor de las enfermedades genéticas más desprotegidas - Octubre 2005

Enfermedades Minoritarias, realidad implacable - Julio 2005

Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias - Septiembre 2005

 

Las grasas trans podrían acelerar la formación de michelines

Las grasas trans podrían acelerar la formación de michelines

Fuente: MedlinePlus (web@x 4,2) - Biblioteca Nacional de Medicina (web@x 5,8)

Estudio en monos revela que las dietas ricas en grasas trans (web@x 2,8) aumentan de manera rápida la cintura.

Diana Kohnle

Traducido del inglés: miércoles, 14 de junio, 2006. Traducido por Hispanicare - HealthDay

MARTES 13 de junio (HealthDay News/HispaniCare) - Un estudio estadounidense reciente halla que las dietas ricas en grasas trans podrían fomentar el aumento de peso alrededor de la cintura, aún cuando las calorías sean reducidas.

Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Wake Forest estudiaron monos a los que se administró una dieta rica en grasas trans y baja en calorías para ver cómo afectaba su peso corporal.

"Las dietas ricas en grasas trans causan una redistribución del tejido adiposo en el abdomen y conducen a un mayor peso corporal, aún cuando se controle el total de calorías consumidas", aseguró en una declaración preparada Lawrence L. Rudel, profesor de patología y bioquímica y director del Programa de Investigación Científica sobre Lípidos.

Los monos fueron estudiados durante seis años, y eran todos machos. Sus dietas tenían la misma cantidad de calorías diarias y el 35 por ciento de calorías de fuentes grasas. Un grupo fue alimentado con una dieta que contenía 8 por ciento de calorías de grasas trans, mientras que el otro recibió el mismo porcentaje de grasas monoinsaturadas, encontrado en los alimentos como el aceite de oliva.

Las dietas fueron diseñadas acorde con una dieta estilo occidental típica, y la cantidad de grasas trans administradas a los monos era casi la misma que lo que una persona promedio ingiere en una dieta rica en alimentos fritos. "Creíamos que no podían volverse obesos porque no le dábamos suficiente calorías para engordar", explicó Rudel.

Los investigadores observaron que el peso corporal de los monos alimentados con la dieta rica en grasas trans se incrementó en 7.2 por ciento, mientras que los monos que recibieron grasas monoinsaturadas sólo tuvieron un aumento de 1.8 por ciento en la grasa corporal. Esa grasa extra en todos los monos se concentraba en el área del abdomen, y las tomografías computarizadas mostraron mayores concentraciones de depósitos de grasa abdominal en los monos con la dieta de grasas trans, 30 por ciento más que los del grupo con la dieta monoinsaturada.

Los resultados del estudio fueron presentados el lunes en las sesiones científicas anuales de la American Diabetes Association en Washington, D.C.

"Concluimos que en dietas equivalentes, el consumo de ácidos grasos trans fomenta el aumento de peso", apuntó en una declaración preparada la Dra. Kylie Kavanagh. "En el mundo de la diabetes, todos sabemos que una pérdida de peso de sólo 5 por ciento hace una enorme diferencia. Esta pequeña diferencia fue biológicamente bastante significativa".

 

Primeras Jornadas sobre Asociacionismo en Madrid 2006

Primeras Jornadas sobre Asociacionismo en Madrid 2006

Las Entidades Ciudadanas son en el momento actual un elemento clave en la vida de las ciudades, porque los valores de integración y solidaridad que aportan resultan imprescindibles en una sociedad cambiante, cada vez más diversa y compleja. Las asociaciones aglutinan y aúnan lo mejor de los individuos, y entre sus múltiples funciones hay que destacar la de ser interlocutores de la sociedad ante los poderes públicos, de manera que resultan ser un cauce esencial para la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos.

El mundo asociativo se encuentra inmerso en un proceso de cambio y renovación de valores, actitudes y proyecto vital. Para analizar y reflexionar acerca de estos retos actuales y futuros, el Ayuntamiento de Madrid, a través del Área de Gobierno de Economía y Participación Ciudadana, organiza estas Primeras Jornadas sobre Asociacionismo en Madrid, con la colaboración de la Universidad Autónoma de Madrid y de las propias Entidades.

Durante los próximos días 6 y 7 de octubre tendremos ocasión de intercambiar conocimientos y experiencias acerca del movimiento asociativo en Europa, el papel que está llamado a desempeñar en el siglo XXI, así como en el contexto actual de la Democracia, sin olvidar los aspectos internos de su organización para promover el crecimiento y desarrollo de su proyecto, así como participación ciudadana.

Miguel Ángel Villanueva González
Consejero Delegado del Área de Gobierno de Economía y Participación Ciudadana.

Información Completa (web@x 4,1)
Web: www.madridparticipa.es (web@x F2,0)
Teléfono: 91 480 20 54
E-mail: destudios@munimadrid.es
Lugar: Centro Cultural Galileo
C/ Fernando El Católico, 35
28015 Madrid

Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

del 21 al 27 de octubre de 2006

Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.

Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para hablar con una sola voz de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente.

"Con la celebración de dicho evento, desde FEDER, buscamos concienciar a la opinión pública sobre el importante impacto que suponen este tipo de patologías en la vida de afectados, familiares y cuidadores. Así mismo, también creemos que supondrá un paso adelante en nuestro objetivo de ayudar a los afectados a romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en la que se encuentran."
  • 21-22 octubre 2006 - Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo, en la plaza de Felipe II, de Madrid, se podrá visitar esta feria organizada por el Área de Gobierno de Economía y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid.
  • 25 octubre 2006 - Conferencia Internacional de Enfermedades Raras. International Collaboration on Repair Discoveries (ICORD web@x 3,2)
  • 26-27 octubre 2006 - Positioning Rare Diseases on the Healthcare Agenda (web@x 5,5). European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI web@x F3,9)

"Hoy más que nunca, necesitamos contar con tu participación para sembrar las semillas del cambio. Si actuamos unidos, nuestra voz tendrá eco. Nos queda mucho por hacer. Une tu mano a la nuestra. Necesitamos todos los apoyos posibles". (FEDER)

"Les agradezco de todo corazón la ayuda que me han facilitado. Estoy feliz por encontrar a otras personas con mi misma enfermedad Y compartir no sólo ilusiones, sino que por primera vez esperanzas como nunca antes lo había hecho. Gracias por recordarme que hay muchas buenas personas que piensan en nosotros, al colgar el teléfono sólo pude llorar". (Testimonio de un paciente)

Enlaces relacionados:

Información Completa Semana. Programa FEDER, PDF (611 Kb)

España está en marcha. EURORDIS, Noticias

El Senado muestra interés en las Enfermedades Minoritarias

 

III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

ERDH: construyendo un mapa de orientación

La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.

Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.

En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 km de la capital que es el centro económico del país. Esto significa que es un esfuerzo muy importante para reforzar la estructura de salud del interior de Argentina.

Esperamos ir creando las redes y consolidando la comunicación y capacitación de todos. Queremos estrechar las manos de todos y cada uno de quienes viven con una enfermedad rara para potenciar nuestras fuerzas y hacer nos visibles.

Gracias y un sincero abrazo desde Geiser
Dra. Virginia Alejandra LLera
www.fundaciongeiser.org

  • Lugar: Hotel Aconcagua - Mendoza, Argentina.
  • Días: 9 y 10 de octubre 2006.
  • Dirigido: profesionales de la salud, organizaciones, docentes, terapeutas, etc.
  • Inscripción: contribución voluntaria.
  • Organizadores: Fundación Geiser - Asociación Prader Willi.
  • Sponsors: Pfizer - Gador - Hotel Aconcagua - Fundación Crycit.
  • Secretaria inscripciones para certificaciones: lprieto@lanet.com.ar
  • Tel: 0261-4290926.


Invitados especiales:

  • Dr. Moris Angulo - Endocrinología - USA
  • Sra. Pam Eisem - Asociación internacional - USA
  • Lic. Janet Martínez - Psicóloga - USA
  • Lic. Karina Abraldes - Psicopedagoga - Garraham BsAS.
  • Dra. Jorgelina Stegmann - Fundación Spine - BsAs
  • Lic. Susana Prego - Psicologa - BsAs
  • Dr. Emilio Roldan - Osteologia - BsAs
  • Dr. Montangero - Odontologia - U. Maimonides - BsAS
  • Dra. Fernanda de Castro Perez - Pediatra Clinica - Hospital de Día Polivalente - Garrahan - BsAs

Asociaciones participantes:

  • Fundación Geiser coordinación general.
  • Asociación Prader Willi Argentina - Sra. Elli Korth - BsAS.
  • Asociación Prader Willi Madrid - Sr. Fernando Briones.
  • Asociación Prader Willi Internacional - Sra. Pam Eisen - USA.
  • APPDUS - Lic. Hugo Fiamberti - BsAs.
  • Asociación Angelman (APSA).
  • Asociación Inmunodeficiencias Primarias.
  • Asociación Angioedema Hereditario.
  • Asociación Osteogenesis Imperfecta - Mendoza.
  • Asociación Civil Familias 22q11.2 DS / VCFS- Sra. F. Babolené y Sr. J. E. Severio.
  • Afectados S Marfan - Mza.

Re-editado: 27/09/06

Congreso de enfermedades raras (diariouno - Mendoza web@x 3,2) El 9 y 10 de octubre, especialistas nacionales y extranjeros tratarán las patologías poco frecuentes que muchos médicos desconocen. Están catalogadas unas 6.000 y las sufre el 8% de la población...

Re-editado:  3/11/06

Fuente de Información 19/09/06. Asociaciones Participantes, además: Sr. Alberto García Artal en representación de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi. Gracias por tu corrección. 

Caldera se compromete...

Caldera se compromete...

a extender la figura del asistente personal a las actividades sociales

El pasado 12 de Septiembre, miembros del Foro de Vida Independiente se encerraron en Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) porque ni el presidente del Gobierno, ni el ministro de Asuntos Sociales había contestado a sus demandas de reunirse con ellos antes de que la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados comience a debatir las enmiendas a la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Proyecto de ley, que pondrá en marcha un nuevo sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la educación y las pensiones.

Después la campaña desarrollada (web@x 5,5) y del encierro en las dependencias del IMSERSO (web@x 7,0), que duró algo más de 24 horas, el día 13 se celebró la reunión solicitada, a puerta cerrada, para "explicar de primera mano las carencias de la ley" y el detalle de las reivindicaciones que plantea el Foro de Vida Independiente.

Según publica el Mundo, hacialaIgualdad (web@x 4,9) el Foro de Vida Independiente ha declarado que en la reunión mantenida con el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, para debatir algunos puntos de la futura Ley ha habido "buena predisposición por ambas partes" y se han conseguido compromisos del Gobierno tales como extender la figura del asistente personal al terreno del ocio y tiempo libre.

"La reunión, que ha durado algo más de tres horas, ha sido intensa en cuanto a las negociaciones, pero en todo momento ha estado presente una buena predisposición por ambas partes para acercar posturas", ha subrayado el citado foro. Según esta fuente, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales se ha comprometido a que la figura del Asistente Personal se amplíe a las actividades de relaciones sociales. En el texto actual, en trámite parlamentario en el Congreso de los Diputados, únicamente se prevé para la educación y el trabajo.

Asimismo, el Foro de Vida Independiente ha indicado que el ministro ha aceptado incluir en la norma que las personas en estado de dependencia tengan acceso al pago directo para costear los servicios de asistencia personal, estableciéndose reglamentariamente sistemas de arbitraje rápido para que los usuarios no se vean sometidos a "largos procesos administrativos, o incluso judiciales, hasta determinar los apoyos que realmente necesitan".

Aunque se mantendrá la figura del copago, ha explicado el foro, a la hora de concretar las cuantías que deben aportar los usuarios se tendrán en cuenta los costes que producen un agravio económico a las personas con discapacidad y que, por lo tanto, impide la igualdad de oportunidades.

Por último, la organización ha destacado que Caldera ha manifestado la intención de su ministerio de contar con la colaboración directa de esta plataforma en la fase final de elaboración de la ley. Caldera estuvo acompañado de la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, y del equipo técnico ministerial.

Enlaces relacionados:

Blog de Ismael Lloréns Santamaría, Dese mi silla de ruedas (web@x G4,4)

IMSERSO, Autonomía Personal y Dependencia (web@x 7,5)

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica (web@x 8,4)

El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4)

Manifiesto del CERMI Estatal (web@x 7,7)

Ley de Dependencia - Carta al Ministro (web@x 8,4)

Por: Fernando

 

Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados

Convención Internacional sobre derechos de los discapacitados

En Febrero de 2006 nos hacíamos eco de la noticia, Convención de la ONU sobre derechos de los discapacitados (web@x 8,4): "... el Comité de la Asamblea General de las Naciones Unidas, creado para preparar la I Convención Internacional para la Protección y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha perfilado el texto que previsiblemente será aprobado en la sesión a celebrar el próximo agosto."

Según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI (web@x 4,8), delegaciones de los 192 países de la ONU y diversas ONG están reunidas desde el pasado 14 de agosto en Nueva York para tratar de aprobar el futuro Tratado de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Este octavo período de sesiones del Comité Especial (web@x 3,3) sobre los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad encargado de preparar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (web@x 6,8) se centrará en cuestiones aún sin resolver y volverá a examinar el texto de los artículos sobre educación, salud, familia y otros temas.

El texto del proyecto (web@x 4,9), que afectaría directamente a más de 650 millones de personas con discapacidad reconocida (web@x 7,2) que hay en el mundo (Diego González Castañón: "...todos, sin duda, tenemos limitaciones funcionales, pero no todas estas limitaciones funcionales representan una desventaja social, ni son minoritarias.") tiene cerrados 12 artículos de los 33 planteados en las negociaciones, según la Comisionada de Género del CERMI, Ana Peláez.

El Comité Especial de la ONU que elabora el borrador del proyecto, tiene previsto que los acuerdos permitan concluirlo hoy, 25 de Agosto de 2006. El texto que pueda acordarse en esta octava serie de reuniones, tras dos semanas de discusiones, pondría fin a los trabajos desarrollados desde el año 2002, para "promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual de todos los derechos humanos" y propone medidas para eliminar los obstáculos y barreras que impiden a las personas con discapacidad el acceso a las nuevas tecnologías.

El pasado, 23 de Agosto, la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Louise Arbour, expresó su apoyo a la próxima Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades. Louise Arbour destacó que las normas y mecanismos actuales son insuficientes para proteger los derechos de quienes tienen discapacidades.

Agregó que, una vez adoptado el tratado, su oficina trabajará con los países y con la sociedad civil para apoyar su implementación y ayudará a crear conciencia sobre la necesidad de eliminar prejuicios y estereotipos que privan a las personas con discapacidades del disfrute de todos sus derechos humanos.

El Comité Especial de la ONU y las Delegaciones que negocian en Nueva York, esperan que la Asamblea General de la ONU apruebe el texto resultante durante el próximo período de sesiones. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades entraría en vigor cuando un número de países, aún por determinar, la ratifiquen, quedando vinculados jurídicamente por el texto y debiendo incluir la nueva norma en sus legislaciones nacionales.

Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido a los gobiernos europeos que actúen "con determinación y convicción" para sacar adelante la Convención Internacional de la ONU.

Mientras, y en otro orden de cosas, la mejora de la accesibilidad a las nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) será el tema central del Día Internacional de la Personas con Discapacidad 2006, que se celebrará el próximo 3 de diciembre, cuando seguramente todos, podremos felicitarnos nuevamente de los "avances" en la eliminación de las barreras que brillan por si solas, las virtuales, y ojalá! .... me equivoque.

Por: Fernando

Enlaces relacionados:

Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

 

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales

Luis Braille, ciego desde los tres años a causa de un accidente, nació el 4 de enero (1809 - 1852) y es la persona a quien debemos el sistema de lectoescritura universal, perdurable en el tiempo, que lleva su nombre. Quizás recordemos que en Enero de 2006, Google cambió temporalmente su logo para homenajear a Braille. No hace mucho, en una tertulia sobre accesibilidad y usabilidad web, planteábamos el impulso y mejora que supondría para los temas de accesibilidad en web que los "buscadores" valorarán este aspecto a la hora dar resultados de las búsquedas.

El pasado jueves, 20 de Julio de 2006, Google presentaba el prototipo de su nueva herramienta Google Accessible Search. Esperando que este hecho pueda ser desencadenante de una nueva generación de herramientas accesibles y un World Wide Web (WWW o Web) para todos, nos hacemos eco de la noticia de esta versión accesible del más popular, nos guste o no, de los buscadores:

Google Accesible Search: búsquedas para discapacitados visuales (web@x 3,8)

[20-07-2006] Se acaba de presentar un nuevo proyecto en el laboratorio de Google (web@x 4,0): se trata de 'Google Accesible Search' (web@x 6,2), un buscador web que, además de estar diseñado para usuarios con problemas de visión, da prioridad a aquellas páginas que se consideran accesibles (web@x 9,0).

Esta nueva herramienta está realizada con la tecnología de 'Google Co-op' (web@x 4,0), que modifica los resultados de las búsquedas en función de diversos intereses y temáticas.

El nuevo prototipo de búsqueda de Google hace más accesible su interfaz abandonando las tradicionales Tablas (Buscador Google España web@ax 3,9) y sustituyéndolas por Hojas de Estilo (CSS), una sensible mejora, aunque a tenor de los resultados, esperemos que sigan trabajando en mejorar la accesibilidad y eficacia de esta herramienta.

El nuevo sistema, apunta a identificar resultados de búsqueda que sean utilizados más fácilmente por usuarios ciegos o con dificultades visuales, examinando las páginas HTML en busca de señales para determinar que páginas contienen pocas distracciones visuales y que además, rindan bien con las imágenes apagadas. Por el momento, la interpretación de accesible que hace el buscador parece estar un tanto limitada a las necesidades de las personas con dificultades de visión.

Desde Google, se explica que analizarán el código fuente para comprobar el cumplimiento de determinadas pautas de las normas sobre accesibilidad del Web Content Accessibility Guidelines (WCAG web@x 8,2). El clásico PageRank de Google no se basará estrictamente en la popularidad de las páginas, tendrá en cuenta su calidad, su accesibilidad, dando prioridad a las páginas accesibles. Cambiará el orden de los resultados que ofrece, mostrando más arriba los que son más accesibles y penalizando los que tienen problemas de "construcción", de manera que todos, al elegir entre los primeros resultados, podamos navegar por los sitios, independientemente de nuestras diferencias funcionales, en condiciones de confort, seguridad e igualdad para todos.

La mala noticia es que aún será necesario un tiempo considerable para hacer realidad el prototipo del sistema. Falta saber como Google evaluará el cumplimiento de las pautas de accesibilidad web, sobre todo, en cuanto a lo que hoy son aspectos manuales y como dará prioridad a los resultados de búsqueda por intereses especializados.

En definitiva, la noticia es buena, aunque tengamos que esperar mientras mejoran la herramienta, de manera que en un futuro, los resultados sean más acordes con el concepto de accesibilidad para todos. ¿Querrá más de uno su web accesible para estar en las primeras posiciones de Google? .... seguro!, y para dar un empujón, ya he cambiado la página de mi buscador a la versión de Accessible Search, ¿Y tu?.

Disponible de momento en ingles, recomiendo leer Accessible Search Frequently Asked Questions (web@x 7,9) y Google entra de lleno en la solidaridad (web@x 4,1)

Por: Fernando

Indice Web@x: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos

La discapacidad en el IRPF: Consejos prácticos

Fuente: Solidaridad Digit@l Madrid-14/06/2005

Como novedad más significativa de esta campaña de renta en relación con las personas con discapacidad, hay que señalar la introducción de una nueva reducción a practicar en la base imponible de los contribuyentes por aportaciones realizadas a patrimonios protegidos (web@x 4,5) de las personas con discapacidad, reducción introducida para los periodos impositivos iniciados a partir de 1 de enero de 2004, en virtud de lo dispuesto en la Ley por la que se regula el Patrimonio Protegido de las Personas con discapacidad (Ley 41/2003, de 18 de noviembre web@x 3,6). Esta reducción podrá ser aplicada por las personas que hayan realizado aportaciones a estos patrimonios protegidos, siempre que tengan con la persona con discapacidad una relación de parentesco en línea directa o colateral hasta el tercer grado inclusive, así como por el cónyuge del discapacitado o por aquellos que lo tengan a su cargo en régimen de tutela o acogimiento.

La reducción tiene un importe máximo de 8.000 euros. Hay que tener en cuenta que en caso de que haya habido varios contribuyentes que hayan realizado aportaciones a favor de un mismo patrimonio protegido, las reducciones habrán de ser prorrateadas entre todos, ya que su importe (el de la reducción) no puede superar los 24.250 euros anuales en conjunto.

Principales diferencias con respecto al resto de contribuyentes: ¿qué hay que cuidar especialmente a la hora de hacer la declaración?

Hay una serie de rentas que el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas considera exentas, no se tributará por ellas. La Ley del IRPF señala como rentas exentas, las prestaciones reconocidas al contribuyente por la Seguridad Social, por las entidades que la sustituyan o por Mutualidades de Previsión Social que actúen como alternativas al régimen especial de la Seguridad Social de los trabajadores autónomos como consecuencia de incapacidad permanente absoluta o gran invalidez, pensiones por inutilidad o incapacidad permanente del régimen de clases pasivas, prestaciones familiares por hijo a cargo y las pensiones y haberes pasivos por orfandad y las ayudas públicas por el acogimiento de personas con minusvalía o mayores de 65 años o para financiar su estancia en residencias o centros de día.

El IRPF contiene una serie de reducciones a practicar en la base imponible del impuesto, reducciones que tienen como fin, considerar la menor capacidad económica que en gran parte se deriva de los gastos extraordinarios que requiere la situación de este grupo de contribuyentes: atención de terceras personas, gastos de asistencia, etc...

Los contribuyentes con discapacidad han de tener en cuenta estas reducciones que se contienen en la Ley del IRPF en su artículo 58 y que suponen un incremento a las reducciones generales previstas para el resto de contribuyentes en atención a: discapacidad del propio contribuyente, discapacidad de trabajadores activos, y necesidad acreditada de ayuda de terceras personas.

Pero no sólo los contribuyentes con discapacidad tienen derecho a practicar estas reducciones adicionales, también los contribuyentes con ascendientes o descendientes discapacitados pueden aplicar reducciones en su base imponible por tener a su cargo ascendientes o descendientes con discapacidad o por realizar aportaciones a patrimonios protegidos de las personas con discapacidad, o aportaciones y contribuciones a planes de pensiones, mutualidades de previsión social y planes de previsión asegurados constituidos a favor de personas con discapacidad.

Otro aspecto a no olvidar y tener en cuenta por parte de estos contribuyentes con ascendientes con discapacidad a su cargo, es que dentro del concepto de convivencia exigido por la Ley para poder aplicar las reducciones, se considerará que conviven con el contribuyente los ascendientes con discapacidad que, dependiendo de los mismos, estén internados en centros especializados.

Asimismo, hay que tener presente que el importe de las reducciones puede variar en función del grado de discapacidad tanto del propio contribuyente como de los ascendientes o descendientes a cargo de él. Así, es usual que el importe de las reducciones se incremente en caso de un grado acreditado superior al 65 por 100.

Otro incentivo fiscal previsto por la Ley del IRPF, es la posibilidad de aplicar una deducción en la cuota líquida estatal por la realización de obras e instalaciones de adecuación que deban efectuarse en la vivienda, bien por razón de minusvalia del propio contribuyente, cónyuge, ascendientes o descendientes que convivan con él. En relación con esta deducción, es fundamental tener en cuenta que para poder aplicarla se necesita una certificación o resolución expedida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales o el órgano competente de las Comunidades Autónomas en materia de valoración de discapacidades.

Un aspecto que debe ser tenido en cuenta por los perceptores de prestaciones derivadas de planes de pensiones constituidos a su favor, es que estos rendimientos (considerados como rendimientos del trabajo) tendrán una reducción del 40% siempre que se perciban en forma de renta, si se perciben en forma de capital la reducción será del 50% siempre que hayan transcurrido más de dos años desde la primera aportación.

Por último pero no por ello menos importante, hay que tener en cuenta las diversas medidas aprobadas por las distintas Comunidades Autónomas en uso de sus competencias normativas. Por ejemplo en el caso de Cataluña, la Ley 31/2002 de medidas fiscales de esa Comunidad Autónoma estableció una deducción por alquiler de vivienda que representa el 10 por 100 de las cantidades pagadas por este concepto sin que pueda superar los 300 euros anuales, deducción que contempla la situación de discapacidad del contribuyente que podrá aplicarla con independencia de su edad siempre que tenga un grado de discapacidad igual o superior al 65 por 100 y siempre que su base imponible no sea superior a 20.000 euros y las cantidades satisfechas en concepto de alquiler excedan del 10% de los rendimientos netos del contribuyente.

Errores a evitar y/o cautelas a tomar

Con el fin de evitar discusiones futuras que puedan poner en cuestión la aplicación de los beneficios previstos, obtener y conservar la acreditación del grado de discapacidad que acredite que en la fecha del devengo del impuesto, esto es, el 31 de diciembre de 2004, el contribuyente o sus descendientes o descendientes presentan una discapacidad igual o superior al 33 por 100.

El grado de discapacidad se acreditará mediante certificación o resolución emitida por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales o el órgano competente de la Comunidad Autónoma de residencia del contribuyente con discapacidad o del ascendiente o descendiente en esa situación que conviva con el contribuyente. A estos efectos tampoco hay que olvidar que si se tiene concedida por parte de la Seguridad Social una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, se considera que se tiene un grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100 y por tanto, no será necesario obtener el citado certificado. Esto también es de aplicación para los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad o en el caso de discapacitados cuya incapacidad sea declarada judicialmente.

Asimismo y en caso de aplicar la reducción por necesidad de ayuda de terceras personas o movilidad reducida, es necesario obtener certificado o resolución del IMSERSO o el órgano competente de las Comunidades Autónomas.
No olvidar que en el caso de aplicar reducciones por discapacidad de ascendientes o descendientes o por gastos de asistencia de los discapacitados, si se pretenden aplicar por dos o más contribuyentes a la vez, éstas han de prorratearse entre estos.

Si los contribuyentes tienen distinto grado de parentesco con el ascendiente o descendiente, la reducción corresponderá a los de grado más cercano. Además, no hay que olvidar en caso de que haya habido cambios de residencia de una Comunidad Autónoma a otra durante el año 2004, analizar detenidamente cuál es la Comunidad Autónoma de residencia fiscal ya que como hemos dicho más arriba, muchas de ellas han previsto beneficios que contemplan la situación de discapacidad.

Recomendaciones a la hora de declarar

  • En caso de percibir alguna ayuda pública o pensión, analizar si ésta puede estar exenta según lo antes dicho.
  • Tener muy presente el grado de discapacidad del contribuyente o de sus ascendientes o descendientes, con el fin de aplicar las reducciones correctamente, y conservar la certificación o resolución que acredite el grado de discapacidad.
  • Tener presente que no sólo hay reducciones que pueden aplicar los contribuyentes con discapacidad sino también los contribuyentes con ascendientes o descendientes con discapacidad. Lo mismo ocurriría en el caso de la deducción por realización de obras con el fin de adaptar la vivienda.
  • No olvidar tener presente qué Comunidad Autónoma es la de residencia fiscal en caso de cambio de residencia y analizar las deducciones previstas por ellas.

 

Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad

Imagina Madrid y las Personas con Discapacidad

Convocados por la Secretaria de Políticas Sociales del Partido Socialista de Madrid (PSM) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se celebro el pasado 26 de Mayo de 2006 en la sede del CERMI, el acto Madrid y las Personas con Discapacidad, dentro del programa de actos "Imagina Madrid" del PSM.

Objetivos:

* Favorecer un encuentro con el mundo de la discapacidad, escuchar sus iniciativas y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.

* Profundizar en la reflexión, conocimiento, dificultades, retos, expectativas y sueños de las asociaciones de Personas con Discapacidad pertenecientes al CERMI.

* Avanzar estrategias y compromisos, por parte del Candidato del PSM a la Asamblea de Madrid, que favorezcan la eliminación de barreras y la integración plena de las personas con discapacidad.

Durante el acto, el secretario general del Partido Socialista de Madrid (PSM), Rafael Simancas, afirma que no tiene "soluciones mágicas" y se ofreció a trabajar "codo con codo" con los representantes del CERMI, a los que animó a "soñar con un Madrid mejor, más justo, solidario, próspero, moderno y democrático, donde nadie se quede atrás" comprometiéndose, si gana las elecciones autonómicas de 2007, a crear la figura del Defensor del Discapacitado (existente en otras comunidades autónomas), a desarrollar un programa de atención integral para coordinar las políticas de ayuda a este colectivo y a poner en marcha una comisión parlamentaria permanente sobre discapacidad en la Asamblea de Madrid, para que se dedique a analizar los problemas de estas personas y debatir con expertos para encontrar soluciones.

Simancas se comprometió, si gobierna a partir de mayo de 2007, a aumentar las plazas asistenciales y hacer cumplir el cupo legal del 5 por ciento de puestos de trabajo para discapacitados en la administración pública y el 2 por ciento en la privada. Afirmando que "...si el Gobierno de Esperanza Aguirre dedicara a la discapacidad la mitad del tiempo y la energía que dedica a sus conflictos con el Gobierno de España y el Ayuntamiento de Madrid, mejoraría sensiblemente la vida de los ciudadanos..."

El líder del Partido Socialista en Madrid apuesta por potenciar el plan estatal Mujeres-Discapacidad, por promover colonias de vivienda protegida con pisos tutelados para discapacitados y por "hacer plenamente efectiva en cuatro o cinco años" la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia, "y no en ocho como se ha previsto para toda España". Expresó su compromiso, para que las soluciones a los problemas de las personas discapacitadas estén en los primeros puntos de la agenda política, y aseguró que tomarán medidas para la "suficiencia y calidad del servicio público, con más plazas en los centros, y la atención a la inserción laboral".

Tras considerar que estas son iniciativas "tan factibles como sensibles", Simancas afirmó que "no promete soluciones mágicas ni demagógicas" y que la discapacidad ha de ser "un rasgo más de la persona y no un hecho diferenciador". Según los datos que aportó, la Comunidad de Madrid, considera una población entorno a 200.000 personas con discapacidad (¿?), el 60 por ciento de ellas con discapacidad física, un 25 por ciento con discapacidad psíquica y más de un 15 por ciento con discapacidad sensorial. Personas discapacitadas que forman parte de "un mundo heterogéneo que comparte un cúmulo de discriminaciones y desigualdades que están impidiendo objetivamente su plena integración social y laboral".

Durante el acto, Simancas se refirió a las barreras educativas, laborales y arquitectónicas. Señaló que las familias "soportan el peso fundamental de la atención y servicios a estas personas, pero les falta formación, apoyo, información y programas de desahogo", denunciando que sólo 11.000 personas discapacitadas reciben algún tipo de asistencia directa por parte de la administración, calculó que hay un déficit de 400 plazas asistenciales para adultos con discapacidad intelectual; y consideró "intolerable" las listas de espera en los servicios de Atención Temprana. Calificativo al que personalmente me uno, ya que los rápidos e intensos procesos de ATENCIÓN son el camino que puede permitir un máximo en la recuperación de capacidades perdidas, por nacimiento o causa sobrevenida.

Tras subrayar que no se dispensa un servicio igualitario porque no se cuenta con recursos asistenciales y de calidad suficientes, Simancas criticó la falta de apoyo público para las Familias y Organizaciones que trabajan en este ámbito, "aportando más del 50 por ciento de los servicios que reciben las personas con discapacidad y que se encuentran deficientemente financiadas y mal atendidas por la administración".

Respecto a esta afirmación, añadiría la consideración de como la tendencia a la concentración de "ayudas" públicas en grandes entidades, ponen en grave riesgo de desaparición a las pequeñas entidades, que las administraciones públicas hagan, también, una política que contemple y apoye la realidad de las medianas y pequeñas organizaciones, evitando su desaparición, supondría a mi modo de ver, un importante acierto de visión y práctica solidaria.

En el acto intervinieron representantes de distintos colectivos de discapacitados quienes, desde la prevención, la atención temprana, la accesibilidad física y virtual, la educación, la sanidad, el empleo o las plazas asistenciales y residenciales, transmitieron las dificultades, inquietudes y necesidades de las personas discapacitadas en la Comunidad de Madrid. Por su parte, el presidente de CERMI Comunidad de Madrid, Pedro Martínez, ofreció a Simancas "trabajar duro" para consensuar un texto que incluya los compromisos que adoptaría un futuro gobierno socialista en la Comunidad, con las personas discapacitadas.

Para terminar el acto, Matilde Fernández, portavoz adjunta Grupo Parlamentario Socialista de la Asamblea de Madrid, afirmó que "va a venir una nuevo derecho universal que se sumará a la sanidad y educación pública, que es la universalización de los servicios sociales", asegurando que los próximos convenios que se firmen en esta materia "serán ya desde el despacho de las consejerías".

La portavoz adjunta, Matilde Fernández, se refirió a las dificultades de las discapacidades minoritarias, y más concretamente, al uso hospitalario de la hormona de crecimiento para las familias Prader Willi. Comprometiéndose a que en el programa electoral socialista del 2007, destaquen las ayudas sociales y sobre todo, la puesta en marcha de medidas que faciliten la incorporación de las personas con discapacidad al mundo laboral, "para avanzar hacia su autonomía."

Por: Fernando Briones

Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad

Europa DISSART - Congreso Arte y Discapacidad

El Proyecto EUROPA DISS-ART trabaja desde hace años en la formación para la integración de personas con discapacidad (Síndrome de Down, minusvalías físicas, psíquicas y mentales) por medio de la danza contemporánea y otras artes. Ahora se unen para progresar en sus investigaciones y estudios añadiendo una dimensión internacional y de cooperación mutua.

Con el Congreso Arte y Discapacidad EUROPA DISS-ART se pretende mostrar una metodología común para la formación e integración de las personas con discapacidad a través de la danza y otras artes complementarias, ayudando a la eliminación de las barreras sociales y potenciando las capacidades de este colectivo y su integración en entornos hasta ahora vetados para ellas.

Simultáneamente, del 19 al 26 Junio 2006 se celebrará el Encuentro Europeo de Jóvenes Artistas con Capacidades Diversas, con la participación de jóvenes de Rumania, Italia, Suecia y España.

Este congreso se diseña bajo el siguiente objetivo general:

"Profundizar en las distintas alternativas de intervención que la Danza y el Arte pueden ofrecer a la persona con capacidad diversa, en un contexto interdisciplinario y multiprofesional".

Congreso Arte y Discapacidad
Murcia, 22 al 24 de Junio de 2006
Auditorio y Centro de Congresos "Víctor Villegas"
Folleto e Inscripciones en PDF - Página web del Congreso (Web@x 7,4)

INFORMACIÓN
Asociación para Personas con Síndrome de Down (ASSIDO)
Plaza Bohemia 4, 30009 Murcia
Tfno: 968 293 810
E-mail: info@assido.org
Página web: www.europadissart.org

 

XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006

XX Escuela de Verano de Musicoterapia AGRUPARTE 2006

Desde que en 1983 se creara el Centro de Investigación Musicoterapéutica en Vitoria-Gasteiz, más tarde la Asociación para el Estudio e Investigación de la Música, la Terapia y la Comunicación- Musicoterapia, hasta la constitución de la Asociación de Musicoterapia “Música, Arte y Proceso”, denominada también Instituto Música, Arte y Proceso (Instituto MAP - Web@x 4,4), hemos recorrido un largo camino.

Desde julio de 1987 y todos los veranos sin interrupción, se celebra en Vitoria-Gasteiz las Escuelas de Verano de Musicoterapia.

MÚSICA Y ARTE EN EDUCACIÓN Y TERAPIA
“2 décadas tras el ritmo”
5 - 8 de Julio de 2006
Palacio de Congresos Europa
Vitoria-Gasteiz

Introducción

"2 décadas tras el ritmo" nos ha permitido transitar por diversas experiencias y compartir con muchas personas las distintas propuestas que hemos ido ofreciendo. Entre todos hemos hecho realidad un sueño, acercando la música en particular y el arte en general a la Educación y la terapia. Este año el ritmo nos propone viajar por conferencias y talleres que seguro una vez mas te van atraer a la Escuela de Verano del Instituto Música Arte y Proceso.

Cuando el ritmo de nuestras vidas se vuelve a veces descontrolado te invitamos a que te tomes tu tiempo y busques tu ritmo entre lo personal y lo profesional.

Gracias a todos y todas que habéis participado en nuestras actividades durante estos 20 años y bienvenidas y bienvenidos a las personas que deseáis conocernos y compartir con nosotros la realidad de un sueño.

Toda la información: Presentación, Introducción, Metodología de trabajo, Conferencias,Talleres, Dirección y coordinación, Profesores, Información general y Ficha de inscripción en XX ESCUELA DE VERANO DE MUSICOTERAPIA AGRUPARTE 2006 (Web@x 4,2).

 

Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual

Nuevas Tecnologías y Discapacidad Intelectual

Una tesis doctoral realizada por Susana Valverde, doctora en Psicopedagogía de la Universidad Complutense de Madrid, demuestra que el aprendizaje de nuevas tecnologías aumenta la atención, la velocidad de comprensión y de aprendizaje, así como la discriminación visual en las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Esta tesis está basada en el desarrollo y aplicación del Proyecto BIT (Bases Informáticas y Tecnológicas) un proyecto de I + D (Investigación y Desarrollo) de carácter educativo y tecnológico, cuyo principal objetivo es acercar el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) a las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual con el fin de abrirles nuevas vías para su integración social, educativa y laboral. El Proyecto BIT nació en 1999 y estando promovido por:

La metodología BIT (Web@x 3,1), creada para el proyecto del mismo nombre, es eficaz y útil para el aprendizaje de informática por parte de las personas con síndrome de down y otras discapacidades intelectuales. La doctora Susana Valverde señala que "si bien las aptitudes comunicativas orales no son determinantes para estos aprendizajes con esta metodología, sí puede influir la edad o determinadas capacidades."

Por su parte Rocío Miranda de Larra, gerente de Proyectos de la Fundación France Telecom, señaló el pasado Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo, trisomía 21) "es un buen momento para reivindicar no sólo la necesidad de que las nuevas tecnologías sean un instrumento integrador, sino que los diseñadores de páginas web y otros programas compartan nuestra lucha contra la brecha digital. Desde la Fundación, tras más de seis años con este proyecto, la tesis supone la confirmación de que las TIC son una oportunidad para todos".

La tesis, dirigida por la doctora Luz Pérez y realizada en el Departamento de Psicología Evolutiva de la Universidad Complutense, obtuvo una calificación "Sobresaliente Cum Laude", siendo el primer estudio español de estas características.

Objetivo final: favorecer la integración social, educativa y laboral de estas personas. Evitar la infoexclusión.

Conferencia Nuevas tecnologías y discapacidad intelectual. Por Susana Valverde, doctora en psicopedagogía y responsable del Proyecto Bit de la FSDM en La Casa Encendida.

14 de junio de 2006 a las 19 horas
Salón de Actos Altadis
Eloy Gonzalo, 10 - 28010 Madrid
Fundación Síndrome Down Madrid, tlf: 91 310 53 64

Enlaces Relacionados:

Con el desarrollo digital avanza la integración (Web@x G3,4), El Mundo Abril 2006

El Proyecto BIT mejora la atención de los discapacitados intelectuales (Web@x 4,0), El País Marzo 2006

Entrevista a los miembros del Proyecto BIT (Web@x 3,5), Revista Down21, Marzo 2003

Por Fernando Briones

FEDER pide en el Senado

FEDER pide en el Senado

... un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar.

Fuente: Redacción / EP 19 de abril de 2006

El presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal, propuso hoy en el Senado ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afecciones. Asimismo, exigió un compromiso político que vaya acompañado de una mayor dotación de fondos económicos para investigar sobre este tipo de enfermedades, que se estima pueden afectar al 5 por ciento de españoles.

En concreto, este plan de acción debe abordar la epidemiología de estas enfermedades que es desconocida en la mayoría de los casos; reconocer la especificidad de muchas; desarrollar una mejor información para enfermos; mejorar la formación de profesionales; crear centros de referencia en patologías raras; impulsar el desarrollo de medicamentos huérfanos; responder a las necesidades específicas de los propios pacientes en cuanto a dependencia y ayudas sociales; promover mejor la investigación y la innovación, indicó.

"Espero que se tomen medidas serias, que no se recurra a las grandes frases, sino que se creen mejoras reales que tengan su reflejo en las partidas del Gobierno", según Abascal, quien insistió en la necesidad de que lo que se acuerde se lleve a cabo, "sin engañar a los enfermos".

En este sentido, señaló en declaraciones a Europa Press que se ha creado un ente en el Boletín Oficial del estado (BOE) para el abordaje de esta problemática, pero sin adjudicarle los fondos necesarios para su funcionamiento. "Realmente debe haber una agencia estatal o comisión de control que se encargue de estos pacientes y que cuente con los recursos necesarios para poder desarrollar medidas", dijo.

En su opinión, también se debería dotar de herramientas a las asociaciones de pacientes para poder impulsar acciones en beneficio de los pacientes, y que lograsen una mayor financiación para la investigación. En este sentido, propuso realizar un "telemaratón", al igual que se hace en Francia y que logra reunir unos 100 millones de euros al año para poder invertir en mejoras para los afectados y en estudios. "Es mucho más de lo que destinan los presupuestos de salud pública a estas enfermedades en España y en otros países", precisó.

Asimismo, criticó que el Gobierno está haciendo "muy poco en este ámbito", y aunque se haya potenciado un Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre las bases moleculares de estas enfermedades de base genética, "se le dedicará muy poco dinero, a pesar de tratarse de miles de enfermedades".

En concreto, se estima que en España existen dos o tres millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, mientras que en Europa estas patologías afectan a 27 millones y en Estados Unidos a 25 millones.

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Por Fernando Briones

El CISNS y Centros de Referencia

El CISNS y Centros de Referencia

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y los consejeros de salud de las comunidades autónomas dieron, el pasado mes de Marzo, el visto bueno en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) al proyecto de Real Decreto que regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.

En cuanto al punto del orden del día, en el que se debatió sobre el proyecto de Real Decreto por el que se establecen las bases de procedimientos para la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), la ministra precisó que se ha dado consenso a las bases para la acreditación de dichos centros, por ser "verdaderamente el corazón de la cohesión del sistema".

Estos centros serán designados durante 5 años, y posteriormente tendrán que volver a acreditarse, aunque por el momento, no puede estimarse cuántos podrán llegar a ser, mientras que se han sugerido algunas áreas como cardiaca, digestiva y de trasplantes.

Esta iniciativa consiste en que ciertas Unidades de Referencia designadas puedan atender a pacientes llegados de todo el territorio nacional para determinados procesos muy complicados (enfermedades minoritarias, trasplantes intestinales, unidades de quemados, etcétera), que exigen una gran experiencia por parte de los profesionales y una tecnología de última generación. "Es una decisión para garantizar la seguridad del paciente, la calidad de la asistencia y la eficiencia del sistema, no es una consideración económica", según Salgado, quien destacó que "este Real Decreto establece de forma clara criterios de equidad".

En este sentido, el CISNS examinará las peticiones por parte de las comunidades autónomas que consideren que tienen un centro con capacidad suficiente para convertirse en una Unidad de Referencia, que posteriormente será acreditado por parte de la Agencia de Evaluación del SNS, tras analizar "su recorrido de éxito", dijo.

Hasta la fecha, en España únicamente había dos Servicios de referencia de ámbito estatal: el Instituto de Silicosis de Asturias y el Hospital de Parapléjicos de Toledo . No obstante, recordó que las comunidades autónomas "no ganan nada", ya que no se financia el coste de la infraestructura de los centros, sino que sólo se costea la atención de los enfermos que van de otras autonomías.

La ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, informó que sanidad ha destinado un total de 37 millones de euros a las comunidades autónomas para que lleven a cabo distintas iniciativas de promoción de la salud en campos como el sida, lucha contra el tabaquismo (14 millones), mejora en los sistemas de información (3 millones), aumento de la seguridad de los pacientes (5 millones) en el ámbito de las enfermedades emergentes y de especial relevancia (prevención y control de alcohol, embarazos no deseados, tuberculosis multirresistente y gripe aviar) y 7 millones más para los planes territoriales que ya están en marcha (cáncer, diabetes, enfermedades mentales y cuidados paliativos).

Fuente: websalud.com Redacción/EP - 30/03/2006

 

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