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Blog Prader-Willi

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Ejercicio y tecnología contra la obesidad

Ejercicio y tecnología contra la obesidad

Un grupo de informáticos de la universidad de Houston ha ideado un videojuego conectado a una PDA que se comunica con un sensor que detecta nuestros movimientos físicos. Mediante este sistema, los jugadores pueden ver a su avatar (personaje principal) del videojuego moviéndose en tiempo real con los mismos movimientos que ellos hacen en su día a día. Para avanzar en el juego, los jugadores tienen que realizar un movimiento físico (subir escaleras, correr…), de tal modo que cuanto más se muevan más puntos consiguen.

Los movimientos físicos detectados por los sensores adheridos a la ropa son transmitidos a una PDA mediante una conexión wireless, de tal modo que el jugador puede ver a su avatar del videojuego moviéndose en tiempo real con sus mismos movimientos. Por ejemplo, en el juego de las carreras, la actividad física del jugador impulsa a su avatar en la pista de atletismo. Cuanta más actividad hace el jugador más rápido va su avatar del juego.

Sus creadores, Ioannis Pavlidis, Yuichi Fujiki y Kostas Kazakos, los han bautizado como NEAT. (Non-Exercise Activity Termogénesis), término que se refiere a toda actividad física que no es ejercida de manera consciente. El juego funciona todo el día, y los jugadores desarrollan su actividad cotidiana habitual. Mientras ellos van a hacer una fotocopia, a comprar o a pasear el perro sus avatares van acumulando puntos o batiéndose con otros contrincantes. Cuantas más escaleras suban los jugadores, cuantos más metros caminen más puntos acumulará su avatar, más records batirá y, por supuesto, más kilos eliminarán casi sin darse cuenta.

Según los primeros estudios, la mezcla de juego y competición impulsa a los jugadores a hacer pequeños cambios en sus vidas que pueden traer consigo muchos beneficios. Las primeras pruebas, en las que han participado cuatro personas, entre veinte y treinta años, que llevaban una vida claramente sedentaria y, por supuesto, pesaban algún kilo de más, han demostrado que el juego ayuda efectivamente a bajar peso.

El laboratorio Levine de la Clínica Mayo está probando su efectividad en un experimento mucho más amplio que empezó en junio. Pavlidis y su equipo esperan que este juego esté disponible para el público antes de finales de 2008.

"Esperamos que el juego aumente la actividad física de estas personas y que les proporcione una dosis de diversión. Deseamos además que este juego cree adicción, tal y como la crean los solitarios, por ejemplo", comenta Pavlidis.

La pregunta del millón ¿podrá este invento motivar a nuestros chicos y chicas animándoles a hacer… ejercicio, ejercicio y ejercicio?. Estaremos atentos!! ¿algún voluntario/a para llegado el caso, probarlo?

Fuente: Un videojuego ayuda a combatir el sobrepeso, por Raúl Morales, septiembre 2007

Enviado por: M. Riestra

 

Concierto Benéfico SPW

Concierto Benéfico SPW

LA SÍNDROME DE PRADER-WILLI

La Síndrome Prader Willi (SPW) és un trastorn congènit, causat per una alteració genètica localitzada al cromosoma 15. És una síndrome que afecta fonamentalment al sistema nerviós central, amb una particular predilecció per l’hipotàlam. Les característiques que persisteixen al llarg de tot el període evolutiu en les persones diagnosticades de SPW són les següents: Retard Mental, Hiperfagia, Problemes de Conducta.

- Data: 13 d'octubre de 2007 a las 19:30 h
- Lloc: Sala Iturbi del Palau de la Música de València
- Tiquets: Escola de Música de la Unió Musical l'Horta (C/ Ingeniero José Sirera, 24, baix, esquerra) de dilluns a dijous, de 17.30 a 20.00 hores. També, a la sucursal del barri de Caixa Popular, en l'horari normal de les seues oficines.
- Preu: 5 €
- Fila Cero: ccc 2077 0279 79 3100848995

Un saludo y muchas gracias de antemano por vuestra colaboración
Presidenta Pepa Balaguer

Un millón de firmas por la discapacidad

Un millón de firmas por la discapacidad

El Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, European Disability Forum) lanzó la campaña Un millón de firmas por la discapacidad, con el objetivo de llamar la atención acerca de la necesidad de una legislación sobre discapacidad más efectiva en la Unión Europea.

".... los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad."

Vladimir Spidla
Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades UE

La campaña (hoy con 541.035 firmas) se cierra oficialmente el día 4 de octubre de 2007, en Bruselas. Más de 50 millones de ciudadanos con diversa discapacidad vivimos en Europa. Es una oportunidad para que la Unión Europea trabaje por y para TODOS, protegiendo derechos fundamentales de TODOS sus ciudadanos y ciudadanas:

  • Derecho y acceso a la educación en condiciones
  • Derecho a la protección social, a la salud y a los cuidados de larga duración
  • Derecho al Diseño para Todos, acceso a los bienes y servicios de uso cotidiano
  • Derecho al acceso al transporte, edificios y otras infraestructuras
  • Derecho al acceso a las tecnologías de la información y comunicación
  • Derecho e igualdad de trato al empleo
  • Derecho a la vida independiente
  • .....

Queda poco tiempo. Tu participación es importante. Visita el sitio web de la campaña, infórmate y actúa con tu firma.

Enlaces Relacionados:

Declaración Foro Europeo de la Discapacidad (PDF 100 KB)

Año Europeo de la Igualdad

Ex - ponentes, Ex - capaces

Enviado por: F. Briones

Conferencia Europea sobre EERR - Lisboa 2007

Conferencia Europea sobre EERR - Lisboa 2007

"Los pacientes en el centro del desarrollo de Políticas sobre EERR"

Diez años después de su creación, Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) organiza en Lisboa y los días 27 y 28 de Noviembre, la 4ª Conferencia Europea sobre las EERR.

La Conferencia Lisboa 2007, se celebra con el patrocinio de Ministerio de Salud Portugués en el contexto de la Presidencia Portuguesa del Consejo de la Unión Europea y el respaldado de la Comisión Europea. Junto a los socios de Eurordis y otras entidades e instituciones, la conferencia será financiada por la Comisión Europea (DG Salud Pública).

Las Conferencias Europeas sobre EERR son de carácter bianual y las anteriores se celebrarón en: Copenhague 2001, París 2003 y Luxemburgo 2005.

Enlaces relacionados:

Programa preliminar (PDF 770 Kb) 4ª Conferencia

Enviado por: F. Briones

 

Píldoras de testosterona

Píldoras de testosterona

¿son seguras para los hombres adultos?

Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 14/09/2007. Reuters Health - Traducido del inglés: miércoles, 15 de agosto, 2007 Por Megan Rauscher

NUEVA YORK (Reuters Health) - Los suplementos de testosterona harían que los hombres que están envejeciendo se sientan y luzcan mejor, aunque los resultados de un estudio en ratas sugirieron que podrían lesionar los riñones y agravar la hipertensión.

Los niveles de testosterona disminuyen de a poco con la edad en los hombres sanos, algo que algunos médicos llaman "andropausia", el equivalente masculino a la menopausia femenina.

Cada vez más adultos estadounidenses mayores usan terapia de reemplazo de la testosterona para mejorar el bienestar, el impulso sexual y la masa muscular.

"Dado que problemas cardiovasculares como la hipertensión y la enfermedad renal tienen relación con una caída en la testosterona, algunos médicos prescriben la hormona a los hombres con enfermedad cardíaca", destacó el doctor Radu Iliescu, del Centro Médico de la University of Mississippi, en Jackson, durante una entrevista telefónica con Reuters Health.

Sin embargo, "ningún estudio clínico controlado analizó los efectos de la testosterona sobre el sistema cardiovascular", señaló Iliescu, quien añadió: "Nuestro estudio demostró que la hormona favorece la hipertensión y la enfermedad renal avanzada en distintos modelos animales".

El equipo halló que los suplementos de testosterona duplicaron el aumento de los niveles de la hormona en la sangre de ratas macho. Los autores observaron también que la presión sanguínea era mucho más alta en las ratas tratadas con suplementos de testosterona que en los roedores del grupo de "control". La castración no alteró la presión.

Comparadas con ratas normales, los animales que recibieron testosterona tenían concentraciones más altas de proteína en la orina, un signo de probable alteración renal, mientras que la castración redujo el nivel de proteína en la orina. Los investigadores presentaron estos resultados en la última reunión de la Sociedad Psicológica Estadounidense, en Austin, Texas.

Suplir el déficit de testosterona o prevenir la pérdida de la hormona que provoca el envejecimiento o la enfermedad crónica agravaría los trastornos cardíacos o renales preexistentes, concluyeron los autores.

"Tratamos de llamar la atención de los médicos para que prescriban con cuidado los suplementos de testosterona y controlen el riesgo cardiovascular", dijo Iliescu a Reuters Health

Enviado por: F. Briones

Enlaces relacionados:

Terapia de reemplazo de testosterona en 13 pacientes adultos con SPW, Toshiro Nagai, MD, Japon (PDF 120 KB)

 

Enfermedades Minoritarias en Catalunya

Enfermedades Minoritarias en Catalunya

La Jornada "Las Enfermedades Minoritarias en Catalunya: percepción de necesidades y propuestas de acción" se celebrará en la Sala de Actos del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya sito en Travessera de les Corts 131-159 de Barcelona el día 17 de Septiembre de 2007 a las 19:00 h.

El objetivo de esta Jornada es presentar los resultados del estudio "Análisis de necesidades y desarrollo de acciones destinadas a equiparar los derechos y la asistencia de los afectados por una enfermedad minoritaria" subvencionado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y que ha sido realizado por la Fundació Doctor Robert, a través de la Cátedra de Investigación Cualitativa Universidad Autónoma de Barcelona-Instituto de Estudios Sanitarios-Fundació Doctor Robert.

En el estudio han participado diversas asociaciones de personas afectadas por una enfermedad rara, así como profesionales sociosanitarios y expertos.

A esta importante Jornada están invitadas todas las personas interesadas pero, puesto que el número de plazas es limitado, se ruega confirmar la asistencia bien por teléfono (93 433 50 05), bien por correo electrónico (monica.salvo@uab.es), indicando el nombre y apellidos de las personas que asistirán, teniendo en cuenta que la Fundació Doctor Robert estará cerrada por vacaciones del día 1 al 31 de agosto, ambos inclusive, por lo que la confirmación tendrá que hacerse a partir del día 1 de Septiembre.

Las Enfermedades Minoritarias en Catalunya: percepción de necesidades y propuestas de acción
Sala de Actos - Departament Salut de Catalunya
Travessera de Les Corts, 131 - 159 Barcelona
17 de Septiembre de 2007 a las 19:00 h

Enviado por: F. Briones 

Enlaces relacionados:

Senado Informe Ponencia ER (Blog Prader-Willi, diciembre 2006)

Enfermedades raras (gencat.net, junio 2006)

I Jornadas EERR, Sesión Inaugural (Blog Prader-Willi, noviembre 2005)

Enfermedades Inventadas (Fusion, marzo 2005)

Documentos TV se acerca a las enfermedades "raras" (Diario Córdoba, febrero 2003)

Estudio de necesidades especiales de las Enfermedades Minoritarias (ACNefi Informa, 2002)

"Hormona de la saciedad"

"Hormona de la saciedad"

Traducido del inglés por Michael Kahn. Fuente: MedlinePlus noticia disponible hasta el 08/09/2007.

LONDRES (Reuters) - La hormona que indica cuándo estamos satisfechos también regula el deseo de consumir ciertos alimentos, dijeron los investigadores, en un hallazgo que arrojaría luz sobre por qué las personas aumentan de peso y que podría conducir a nuevos tratamientos contra la obesidad.

El estudio mostró que los pacientes con un desorden genético extraño, que carecían de la hormona llamada leptina, comían menos después de recibir inyecciones de esa hormona, informó I.S. Farooqi, la investigadora de la University of Cambridge que dirigió el estudio.
Análisis previos demostraron que la hormona no ayuda a las personas con niveles normales de leptina a perder peso, pero los científicos aún no comprenden completamente cómo funciona, manifestó Farooqi.

"Al estudiar a pacientes que no tienen leptina y luego tratarlos con leptina, podemos decir qué es lo que hace", dijo Farooqi durante una entrevista telefónica. "Da un panorama claro sobre cómo opera la leptina en el cerebro", agregó. En el estudio, publicado en la revista Science, los investigadores buscaron "circuitos" en el cerebro que señalen cuándo una persona tiene hambre o está llena y hallaron que estaban relacionados con áreas involucradas en la determinación del placer por la comida.

Para ver cómo funcionaba la hormona, los expertos mostraron a los pacientes fotografías de distintos tipos de alimentos, que variaban desde comidas sabrosas, como una torta de chocolate y una pizza, hasta opciones más sosas, como coliflor y brócoli. A los pacientes con el desorden genético (del cual existen alrededor de una docena de casos conocidos en el mundo) les gustaban todos los tipos de alimentos, comían en exceso y eran obesos, dijeron los especialistas.

A través de imágenes por resonancia magnética (IRM) los investigadores evaluaron la actividad cerebral de los pacientes a medida que respondían a las fotografías e identificaron varias zonas claves que juegan un rol importante cuando se trata de desear comer. Después de que los pacientes recibieron las inyecciones de leptina, las zonas que anteriormente habían mostrado actividad todo el tiempo al ver las fotos de alimentos sólo se activaban si las personas no habían comido la noche anterior, lo que sería una respuesta normal, expresó Farooqi.

Esto demostró que el deseo por la comida es manejado por la biología y no por la gula, y que causa sobrealimentación y obesidad, añadió la autora. Saber cómo la leptina, que es producida por las células grasas, incentiva las diferentes partes del cerebro podría permitir el desarrollo de nuevos medicamentos para combatir la obesidad y ayudar a las personas con sobrepeso riesgoso a bajar varios kilos. "Si se encuentran las moléculas que la leptina incentiva, entonces se puede manipular o apuntar a ellas con los fármacos para tratar la obesidad", explicó Farooqi, quien concluyó: "El primer paso es identificar qué hace la leptina y cómo lo hace".

Enviado por: F. Briones

Enlaces relacionados:

Nesfatina: una nueva molécula

La obesidad altera el sistema cerebral que regula el apetito

 

Año Europeo de la Igualdad

Año Europeo de la Igualdad

Según un comunicado de la Comisión Europea, la mitad de los europeos (51%) piensan que no se hace lo suficiente para luchar contra la discriminación y una gran mayoría (64%) piensa que la discriminación está muy extendida.

Las opiniones varían ampliamente entre los Estados miembros, sin embargo, una amplia mayoría de los europeos cree que tener una discapacidad (79%), ser gitano (77%), tener más de 50 años (69%) o tener un origen étnico diferente (62%) representa una importante desventaja.

Vladimir Spidla, comisario de la UE responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades declaró que: "... los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad."

Un estudio sobre las leyes contra la discriminación, llevado a cabo por la Comisión Europea en 2006, concluyó que hay importantes variaciones en el tipo de normas y su alcance en cada país.

Cuando, aún siendo esenciales, las leyes no bastan para poner coto a la discriminación, la Comisión Europea ha diseñado una encuesta en línea hasta el 15 de octubre, para conocer la opinión de los europeos y mejorar las medidas de lucha contra la discriminación.

"Queremos saber los puntos de vista del mayor número de personas posible, sobre cómo combatir con eficacia la discriminación en ámbitos como la asistencia sanitaria, la educación y la vivienda”, Vladimir Spidla

La iniciativa se enmarca en el 2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos. Año que arrancó en Berlín el 30 de enero en la primera Cumbre de la Igualdad, y que tiene por objetivos, informar a los ciudadanos de su derecho a no ser discriminados, promover la igualdad de oportunidades para todos y resaltar los beneficios de la diversidad, en una sociedad no excluyente, más justa y cohesionada.

"Confío en que el Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos 2007 provocará un debate animado sobre la diversidad y supondrá un nuevo estímulo para abordar la discriminación eficazmente", Vladimir Spidla

El sitio web del Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades, (web@x 6,2) quiere ser una importante herramienta de comunicación, facilitando información sobre las actividades en las que pueden participar los ciudadanos y ciudadanas, impulsando redes y actuando como fuente de inspiración.

La Comisión ha anunciado que pondrá en marcha consultas (web@x 5,0) y nuevas iniciativas en 2008 para prevenir y combatir la discriminación por razón de sexo, religión, creencias, edad, discapacidad y orientación sexual, fuera del mercado laboral, para lo que tendrá en cuenta los resultados de la encuesta, ¿Cree que la discriminación es una cuestión importante? (web@x F4,1).

No caben recetas tradicionales, nuevos planteamientos, nuevas ideas ayudarán a que la UE avance en el ámbito de la igualdad, de lo social. Tiempo de tomar conciencia de las diversas realidades, adoptar iniciativas eficaces, y reforzar conductas y actitudes de respeto y tolerancia.

Enviado por: F. Briones

I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

Ya está disponible toda la información de las Primeras Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet que se celebrarán en Madrid los días 7 y 8 de Julio en el Auditorio del Museo Cosmocaixa (C/ Pintor Velázquez s/n, 28100 Alcobendas - Madrid). Estas Jornadas están orientadas para pacientes, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes o cualquier persona interesada en una enfermedad minoritaria o crónica.

El primer día se celebrarán conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad que tratarán algunos de los temas más importantes: síntomas, pruebas de diagnóstico, tratamientos, etc. Estas conferencias nos traerán una vista sobre la situación actual y futura de la Enfermedad de Behçet. La tarde la dedicaremos al aspecto psicológico de las enfermedades crónicas desde el punto de vista del enfermo y familiar. Para ello dispondremos de la presencia de varios psicólogos especializados en este tipo de enfermedades.

El segundo día se realizará, voluntariamente, una recogida de muestras de sangre para el Banco de Muestras Biológicas para las Enfermedades Raras. Este banco se encargará de que en un futuro todas los datos recogidos de las muestras estén a disposición de cualquier investigador. También se celebrará la asamblea ordinaria de la asociación en la que se tratarán temas muy importantes para todos y todas. Y terminaremos este día con una visita por las instalaciones del Cosmocaixa.

En el sitio web de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB) encontrarás el programa provisional (pdf 26 Kb) con el desarrollo de todas las actividades, una guía útil con información de interés sobre el lugar: accesos, hoteles, .... y también puedes visitar el enlace donde explican los diversos métodos para realizar la inscripción, antes del 30 de Junio.

Si quieres, puedes descargar el cartel y colaborar publicitando el encuentro en tu centro médico, hospital, universidad, biblioteca, .... Si tienes cualquier duda o alguna idea que quieras aportar, no dudes en ponerte en contacto con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, o en el Foro AEEB.

Detrás de estas jornadas hay un gran trabajo desinteresado de mucha gente para los que el mejor agradecimiento posible es vuestra asistencia. Desde la asociación os invitamos a todos a participar en este acto que es por y para todos y todas. No queremos que sea un acto asistencial sino que queremos vuestra participación para así hacer la Enfermedad de Behçet un poco menos desconocida tanto a nivel personal como a nivel social. ¡Te esperamos!

Enviado por: Montserrat Pàmies Tell
Presidenta AEEB

OPA a las enfermedades minoritarias

OPA a las enfermedades minoritarias

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de 5.000 enfermedades poco frecuentes, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Patologías "raras" por tener una incidencia menor a 1 paciente por cada 2.000 habitantes, pero que sumadas, determinan la vida o la muerte de 3 millones de personas en España, unos 27 millones de europeos y aproximadamente a 25 millones de norteamericanos, pero que, en términos económicos, no resultan nada rentables para la industria farmacéutica.

La amplia dispersión geográfica, la desigualdad de trato, el desconocimiento social, una cobertura insuficiente y la falta de políticas socio-sanitarias concretas, son una fuente de sufrimiento para las familias y una forma de discriminación para las personas que tienen que enfrentarse a síndromes y enfermedades poco frecuentes.

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades poco frecuentes invierte entorno a seis millones de euros al año, mientras que menos de 1.000 de las 5.000 patologías raras se benefician de un mínimo conocimiento científico. Farmaindustria propone multiplicar esta cantidad por diez durante los próximos cinco años, lo que según afirman, convertiría a España, "en referente mundial" en este área de investigación.

La patronal farmacéutica oferta, directamente al Ministerio de Presidencia, 300 millones de euros en cinco años para investigar enfermedades poco frecuentes. Condicionando su inversión, a que el Gobierno se moje en innovación y homologue las patentes farmacéuticas en España al resto de países europeos. Esos 60 millones anuales, se invertirán siempre y cuando el Gobierno enmiende el agujero por el que en España se "cuelan" los medicamentos genéricos o copia, con tres o cuatro años de anticipación al resto del mercado europeo.

Por otro lado, Farmaindustria cifra en unos 1.500 millones de euros las "potenciales pérdidas" hasta 2012 por el desfase que España tiene en el derecho de la propiedad intelectual en este tema. A lo que habría que añadir, el esfuerzo económico que los laboratorios innovadores y genéricos realizan al judicializar sus constantes disputas.

La oferta, muy inferior a las potenciales pérdidas, seguirá siendo estéril, mientras persista la escasez de medios, la falta de atención y la ausencia de respuestas concretas, a las específicas características de las enfermedades poco frecuentes, de las personas y familiares, que cada vez más, tenemos que enfrentarnos a las dificultades de enfermedades minoritarias.

La "OPA" a las enfermedades poco frecuentes, no está exenta de riesgo y sin duda, admite todo tipo de interpretaciones: invertir 300 para recuperar 1.500, ¿alguien oferta más?, "menos da una piedra", después de 2012 ¿qué?... aunque seamos pocos, seguiremos luchando!

Enviado por: F. Briones

X Premios AUI

X Premios AUI

Durante el acto inaugural del Congreso Mundo Internet 2007, el 14 de mayo de 2007, en el marco del Auditorio del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, el Alcalde de la ciudad andaluza, Francisco de la Torre, hizo entrega de los Premios AUI, que cada año otorga la Asociación de Usuarios de Internet. Finalidad, reconocer los trabajos y proyectos de empresas, administraciones y personas españolas, que han contribuido durante el año anterior, a la difusión, uso y desarrollo de la Sociedad de la Información y de Internet.

Presentadas 728 candidaturas, un tercio de la decisión a correspondido a los usuarios de Internet que han votado a través de la Red, el jurado, compuesto por el Presidente del Comité Organizador del Congreso y por los miembros que lo componen, tras el recuento de votos y la valoración del Comité Organizador (dos tercios del peso en el resultado final), ha considerado que los galardonados sean los siguientes, según categorías:

Felipe Romera Lubías, es Ingeniero de Telecomunicaciones por la Escuela Superior de Ingenieros de Telecomunicaciones de Madrid. Además, fue miembro del Consejo Asesor para la Ciencia y la Tecnología del Ministerio de Ciencia y Tecnología entre los años 2001 y 2004, ostentado otros cargos de señalada importancia desde 1998 hasta la actualidad.

Felipe Romera ha escrito varios libros de ensayo sobre el papel de los parques tecnológicos en la economía, ha escrito también novelas y publica regularmente artículos de opinión en la prensa local. Además, participa en diversos foros y asociaciones. Es Vicepresidente del Ateneo de Málaga y socio fundador de la Asociación al Servicio de la Investigación y Tecnología (ASIT).

Desde aquí, nuestra enhorabuena a los premiados y el agradecimiento a todos los que nos han votado, gracias.

Enviado por: AMSPW

Programa de Vela 2007

Programa de Vela 2007

PRESENTACIÓN DEL NUEV0 PROGRAMA DE VELA 2007 EN LA ESCUELA DE VELA ADAPTADA DEL PANTANO DE “EL ATAZAR”

** Domingo 27 de mayo **

  • Patrocinado por: IBERDROLA 
  • Colabora: GRUPO MAT

El domingo 27 de mayo, la FUNDACIÓN TAMBIÉN, presenta su programa de VELA ADAPTADA de la temporada 2007, los nuevos barcos Access 303, el equipo de regatas de la Fundación También de la clase 2.4 mR y los nuevos responsables y voluntarios de la actividad en la escuela de vela adaptada del pantano de El Atazar.

Durante esta jornada se podrán probar los barcos y realizar bautismos de vela en Raquero y Access. La presentación tendrá lugar a las 11:30 hrs. en el Pantano de El Atazar, en Cervera de Buitrago. La jornada se prolongará hasta las 17:00 hrs. 

Se facilitará el desplazamiento en un autobús adaptado desde el Parque Juan Carlos I para todos aquellos que quieran acudir (será necesario reservar plaza). Los que deseen acudir con vehículo propio, podrán hacerlo aunque se tendrán que inscribir previamente en la actividad. (Al no existir bar en la zona se recomienda llevar algo de comida; la organización dispondrá de bebidas). 

  • ACTIVIDAD: presentación del programa de Vela Adaptada 2007
  • LUGAR: Pantano de El Atazar (Cervera de Buitrago) Madrid
  • FECHA: domingo 27 de mayo de 2007.
  • HORARIO: de 11.30 a 17.00 hrs.
  • AUTOBUS ADAPTADO: Salida: Parque Juan Carlos I a las 9:30 hrs.
  • LLEGADA: Parque Juan Carlos I a las 18:00 hrs.

¡ACTIVIDAD GRATUITA PARA TODOS!
PLAZAS LIMITADAS (IMPRESCINDIBLE INSCRIBIRSE PREVIAMENTE)

Intolerancia en la Catedral de San Justo

Intolerancia en la Catedral de San Justo

Vladimir Spidla, comisario de la Unión Europea (UE) responsable de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades: "los resultados de la encuesta (UE sobre la lucha contra la discriminación webax 4,6), transmiten claramente el mensaje de que los europeos piensan que la discriminación sigue estando muy extendida y están listos para asumir medidas más rigurosas para luchar contra los prejuicios, la intolerancia y la desigualdad. Confío en que el 2007 Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos provocará un debate animado sobre la diversidad y supondrá un nuevo estímulo para abordar la discriminación eficazmente".

Mientras transcurre el año y se debate como luchar eficazmente contra los prejuicios, la intolerancia y la discriminación, el pasado 17 de marzo, varias personas de la Asociación Clevi fueron expulsadas durante una actividad programada por su club de ocio de la Catedral de San Justo, donde ya forma parte del paisaje de Mejorada del Campo  (Madrid) como símbolo del pueblo, después del empujón "mediático" que tuvo hace unos años gracias a un conocido anuncio de Aquarius.

Avatares de la vida, el intolerante responsable de recibir a las visitas, increpó e insultó a un grupo de personas con discapacidad intelectual, a sus acompañantes y por extensión, a todo un importante grupo de personas que se esfuerzan por participar en la diversidad de la sociedad.

- "Mamá, ¿yo no soy perfecto?"

Me espeta mi hijo al volver el sábado de la actividad programada por su club de ocio para jóvenes con discapacidad intelectual.

Sorpresa.

Intento conocer qué ha pasado por su cabeza para hacerme tal pregunta. La actividad consistía en visitar la catedral de don Justo en Mejorada del Campo.

Pregunto a María, su monitora:

- Llegamos a la catedral; nos recibe un hombre muy mayor encargado esta mañana de recibir a las visitas. En un recinto muy oscuro al que accedemos sin que ninguna barrera o aviso nos lo impida, los chicos se dan cuenta de que el eco devuelve sus voces y suben algo el tono.

Inmediatamente oímos los gritos exaltados del señor de la entrada con expresiones del tipo "¿cómo dejan a los anormales salir de casa?", enarbolando su bastón y sacudiéndome del brazo.

Ante el estupor de los chicos que no entienden la proporción del rechazo, nos expulsa como si de la basílica de San Pedro se tratara y como si de perros se tratara.

Mi respuesta es "no han tocado, deteriorado nada ni ofendido a nadie, no ofenda usted: son personas como usted y como yo".

Y la suya: "a mi no me diga eso, yo no soy anormal, yo soy perfecto".

A todo esto, mi hijo vuelve a preguntar:

- "mamá, ¿él es perfecto?"


La Asociación Clevi trabaja en la integración social de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo moderadas, ligeras e intermitentes a través del goce y disfrute del ocio y tiempo libre aprovechando siempre los espacios de uso público y los recursos en que se desarrolle la oferta de ocio en la Comunidad de Madrid. Desarrolla sus actividades en cuatro programas: ocio, ocio y deporte, talleres culturales y vacaciones.

Dirección: Tapia de Casariego, 1 - 28023 Aravaca, Madrid
E-mail: asociacionclevi@yahoo.es

Enviado por: F. Briones

La obesidad altera el sistema cerebral que regula el apetito

La obesidad altera el sistema cerebral que regula el apetito

La obesidad puede convertirse en un círculo vicioso para el que la sufre. Científicos estadounidenses han demostrado que esta enfermedad llega a alterar el sistema cerebral que regula el apetito y en el que la hormona leptina es una pieza clave.

FUENTE: ABC Periódico Electrónico S.A.

Esta hormona, segregada por las células del tejido graso puede suprimir la ingesta de comida alterando las células cerebrales que controlan las ganas de comer. En personas obesas se produce una resistencia a la leptina en la que el organismo no responde a los efectos de la hormona para suprimir el consumo de comida.

Los investigadores del Oregon National Primate Research Center en Portland (Estados Unidos) han visto cómo en ratones sometidos a una dieta en grasa se alteraba este sistema para regular el apetito. Las conclusiones se publican en la revista Cell Metabolism. El estudio identifica también un gen, el SOCS-3, que participa en el funcionamiento de la leptina y que podría convertirse en una posible diana para nuevos tratamientos farmacológicos dirigidos a la pérdida de peso.

En el estudio los investigadores analizaron dos grupos de ratones que fueron alimentados con una dieta alta y baja en grasas respectivamente. Con el paso del tiempo, el grupo alimentado con la dieta alta en grasas desarrolló síntomas de diabetes y obesidad, como a menudo se produce en los humanos. El grupo alimentado con una dieta baja en grasa no mostró tales problemas de salud.

Según los investigadores, los resultados muestran cómo una porción del hipotálamo cerebral denominada «núcleo arqueado» se ve afectada de forma negativa por un exceso de leptina. Al observar este grupo especializado de células los investigadores observaron que se comportaban como si la leptina no estuviera presente, incluso cuando sus niveles eran 40 veces superiores a los observados en las de animales normales. Los científicos también observaron cómo se revertió el proceso cuando los ratones perdieron peso al volver a la dieta baja en grasas.

Enviado por: M. Riestra

 

Declaración de Atocha

Declaración de Atocha

Los pasados días 9 y 10 de Marzo de 2007 en el Hotel Rafael Atocha, tuvo lugar la Primera Conferencia de Presidentes FEAPS Madrid, (web@x 3,4) con tres temas como ejes fundamentales: la Cohesión asociativa, los Derechos de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, y las Estrategias a seguir en los próximos años.

La importante participación en el encuentro, el trabajo realizado y las aportaciones respecto a los temas tratados, suponen un impulso al movimiento asociativo y posiblemente, lleguen a marcar, un antes y un después, con relación a los cambios sociales, legislativos y asociativos que se están produciendo entorno a las personas con discapacidad.

Entiendo, que los Presidentes de las Asociaciones y Fundaciones participantes en el encuentro, manifestamos y ratificamos nuestro compromiso en favor de un creciente protagonismo de las personas con discapacidad intelectual en todos los ámbitos sociales.

Con este propósito y para continuar avanzando en el cumplimiento de la misión de cada una de las organizaciones desde la unidad, la solidaridad, los valores y la calidad; los Presidentes de las entidades convenimos suscribir lo que acordamos denominar la Declaración de Atocha, documento de compromiso que recoge en 21 puntos, las conclusiones más importantes de los temas tratados.

AREA DE COHESIÓN

  • 1.- Apoyar las propuestas de cohesión que ha presentado la Junta Directiva.
  • 2.- Promover actuaciones de cooperación entre entidades por especialización en el servicio y/o por proximidad geográfica.
  • 3.- Crear de inmediato un foro de debate sobre el sistema de candidaturas a la Junta Directiva de FEAPS MADRID
  • 4.- Consolidar la Conferencia de Presidentes como órgano político de la Federación, con la celebración de al menos una reunión anual, la creación de una Agenda propia y la dotación de medios de comunicación interna.
  • 5.- Compromiso expreso por parte de las entidades de asumir el Código Ético de FEAPS (web@x 3,0) como referente de actuación.
  • 6.- Recomendar y promover el uso del logotipo de la Federación junto al de cada entidad en sus soportes de imagen corporativa.
  • 7.- Recuperar lo antes posible la Escuela de Dirigentes para profundizar en la formación, capacitación y estímulo del liderazgo asociativo y para alentar la participación de las entidades.

DERECHOS Y REIVINDICACIONES

  •   8.- Defender de forma activa y comprometida la Plataforma reivindicativa de la Federación, tanto hacia adentro, en las entidades, como hacia fuera, ante la Administración, los grupos políticos y los agentes sociales.
  •   9.- Eliminar todas las listas espera, con prioridad y urgencia en la Atención Temprana.
  • 10.- Exigir la continuidad en la provisión de los servicios adecuados y pertinentes a las personas con discapacidad intelectual, especialmente en el tránsito de la etapa escolar a la edad adulta y en la tercera edad.
  • 11.- Reconocer el disfrute del ocio como un derecho básico y no secundario, mediante una financiación adecuada y suficiente.
  • 12.- Potenciar los servicios directos a familias.
  • 13.- Defender una política de retribuciones dignas para los profesionales que atienden a las personas con discapacidad intelectual.
  • 14.- Establecer el principio de que la financiación de los recursos responda al coste real de los mismos.
  • 15.- Apoyar activamente también la cobertura de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, cuyas familias no formen parte de las asociaciones de FEAPS.

ESTRATEGIAS

  • 16.- Entablar una relación constructiva pero exigente con la Administración autonómica, afirmando nuestra condición de organización más representativa de las personas con discapacidad intelectual y sus familias en la Comunidad de Madrid.
  • 17.- Garantizar la unidad de acción en las actuaciones reivindicativas.
  • 18.- Reforzar las estructuras organizativas y profesionales de la Federación.
  • 19.- Apoyar a las entidades en las reivindicaciones ante sus ayuntamientos.
  • 20.- Entablar relaciones permanentes y estructuradas con los grupos políticos, sin limitarse a los periodos electorales, y con los agentes y otras organizaciones sociales.
  • 21.- Ejecutar una política informativa que nos garantice la visibilidad social y la presencia de nuestros mensajes en la opinión pública.

CONCLUSIÓN

Contribuir activamente al cambio social para favorecer la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias

Madrid, 10 de marzo de 2007

Enviado por: Fernando Briones, Presidente AMSPW

Guía de Estilo sobre Discapacidad

Guía de Estilo sobre Discapacidad

Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar conceptos a la hora de hablar sobre la discapacidad.

El Real Patronato sobre Discapacidad, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, ha editado la Guía de Estilo sobre Discapacidad para Profesionales de los Medios de Comunicación (PDF 1,98 Kb), escrita por José Luis Fernández Iglesias, con el fin de facilitar la labor a los profesionales de los medios, a la hora de tratar temas relacionados con la discapacidad.

Un prólogo de Iñaki Gabilondo, quien hace balance sobre qué es discapacidad, qué lo diferencia de la incapacidad y dónde está la línea de la normalidad. Para el famoso periodista, la incapacidad es la no capacidad, "la carencia", y "lo que no se tiene no se tiene". La discapacidad, sin embargo, "es una limitación física o psíquica" y, según el presentador, todos la tenemos "en un grado u otro".

Gabilondo habla también en su presentación de los límites económicos que separan lo normal de lo que no lo es. "Esa normalidad que nadie sabe definir", y en la que casi todos nos hemos visto alguna vez, "la dicta la economía". Dice el periodista que "un ser humano pierde esa normalidad cuando no es rentable o cuando es menos rentable".

Tras la breve presentación de Iñaki Gabilondo, los temas que trata la Guía se encuadran en el lenguaje: palabras erróneas, incorrectas o en desuso, los errores más habituales y recomendaciones para evitarlos. También incluye un apartado en que se explica cuál es el trato adecuado a las personas con movilidad y/o comunicación reducidas, con ejemplos de publicaciones de algunos periódicos.

Además añade información sobre discapacidad, con cifras reales y la Clasificación internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. También llega con direcciones de interés relacionadas con las personas con discapacidad, bibliografía y un glosario de más de cien páginas.

Lo cierto es que el lenguaje peyorativo ha acompañado siempre a todos los colectivos discriminados de la sociedad: mujeres, homosexuales, gitanos, inmigrantes, personas sin hogar, personas con discapacidad, etc. que han padecido la discriminación, e  incluso marginación, por parte de un sector de la población que se considera a sí mismo como "normal", y que utiliza un lenguaje despectivo, e incluso insultante, para referirse al colectivo objeto del comentario.

El solucionar estas situaciones es una tarea de todos: de las administraciones públicas, de los responsables políticos, de las autoridades académicas, de los empresarios, de los sindicatos, y sobre todo de los medios de comunicación, cuya capacidad de influencia en este aspecto es superior al de cualquier otro poder en esta sociedad. Precisamente por este motivo, esta guía persigue la complicidad del mundo mediático...

Fuente: PRNoticias, enviado por F. Briones

Enlaces relacionados:

Senado, Informe Ponencia ER

Senado, Informe Ponencia ER

La Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, "...pone de manifiesto, recogiendo el parecer común de los comparecientes, la necesidad de hacer un gran esfuerzo, cada una de las Administraciones en el ámbito de su competencia, para lograr la equidad para con estos enfermos y sus familiares, de tal forma que se cubran las especificidades propias de este colectivo y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos..."

La Ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con ER y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, en el seno de las comisiones de Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales, ha dado por finalizado su trabajo después de aprobar por unanimidad el correspondiente informe.

El pasado 11 de diciembre de 2006, el Boletín Oficial de las Cortes Generales ha publicado el Informe de la Ponencia coordinada por el Senador D. Ignacio Burgos Pérez (GPP) y el próximo día 20 de diciembre, a las 17:30 horas en el Senado de España, se espera la aprobación definitiva por parte de todos los grupos políticos.

Las enfermedades poco frecuentes o minoritarias ofrecen una gran diversidad y "ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias, y plantean un desafío no sólo a nivel nacional sino también a escala paneuropea...". A lo largo del estudio de la Ponencia durante el 2006, Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado y defendido, en cada una de las oportunidades, la necesidad de crear un organismo específico que coordine las actuaciones y sirva de eje para llevar adelante el "Plan de Acción sobre las Enfermedades Raras".

Finalmente, entre las recomendaciones acordadas en la Ponencia, se encuentra la elaboración de un plan de acción con objetivos precisos, para abordar la problemática que plantean estas enfermedades y la creación, en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, de una organización de ámbito estatal (OEER).

Así mismo el Informe final de la Ponencia (fichero PDF 485 KB) recoge recomendaciones respecto al campo de la sanidad, los servicios sociales, el empleo, la educación, la sensibilización social y de apoyo al asociacionismo.

Es importante que todos tengamos presencia en este día único: vuestro día. Es necesario demostrar a los representantes políticos nuestra fuerza y decisión de hacer que nuestra situación cambie. Necesitamos que el Plan para las Enfermedades Raras salga sin recortes, ni enmiendas que lo desvirtúen, por todo ello debemos estar allí en el momento clave de su aprobación definitiva. FEDER

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Enlaces relacionados en el Blog Prader-Willi (AMSPW):

Re-editado 20/11/06: Nuevamente hay que lamentar el desconcierto por la falta de seriedad y compromiso al que nos tiene acostumbrada buena parte de la "clase política".

A última hora (primera de hoy) hemos recibido la noticia: Desconvocada la presentación del resultado final de la Ponencia.

La junta de portavoces terminó la sesión de ayer sin acuerdo, después de la presentación a última hora, de 25 enmiendas al texto de la Ponencia, evidenciándose la falta de consenso político para apoyar el Plan de Acción para las enfermedades poco frecuentes y aplazandose las decisiones para el próximo año 2007.

Re-editado: 23 de Febrero de 2007 Acuerdo del Pleno del Senado (PDF) : Aprobado Informe de la Ponencia.

 

Relacionan apnea del sueño en los niños

Relacionan apnea del sueño en los niños

con puntuaciones de CI más bajas y discapacidades de aprendizaje

Un estudio afirma que se necesita más investigación para determinar si el daño es permanente o reversible

Traducido del inglés: martes, 22 de agosto, 2006 (HealthDay News/HispaniCare)

A los niños que tienen apnea del sueño sin tratar les va mucho peor en pruebas de CI y podrían tener algunas discapacidades cerebrales que perjudiquen su capacidad para aprender nuevas tareas, según una nueva investigación de la Universidad Johns Hopkins. (web@x 4,3)

"Esto es terreno nuevo y es bastante preocupante", afirmó el Dr. Ronald D. Chervin, director del centro de trastornos del sueño de la Universidad de Michigan, quien no participó en el estudio. "El hecho de que a los niños que tienen apnea del sueño les va peor en pruebas neurocognitivas en comparación con los niños normales no es nuevo. Lo nuevo es mostrar evidencia real de cambios neuroquímicos en el cerebro".

Para la investigación, publicada en la edición en línea del 22 de agosto de la revista Public Library of Science Medicine, la Dr. Ann Halbower, directora médica del programa de trastornos de sueño del Centro infantil de la Hopkins en Baltimore, y sus colegas evaluaron a 31 niños entre los 6 y 16 años de edad. Diecinueve de ellos tenían apnea del sueño severa sin tratar, una dolencia que se relaciona con despertar repetidas veces durante la noche y somnolencia durante el día.

Usando un tipo especial de imágenes por resonancia magnética (IRM), los investigadores encontraron que los niños que tenían apnea del sueño presentaban cambios significativos en dos regiones del cerebro relacionadas con las funciones mentales superiores: el hipocampo y la corteza frontal derecha. También determinaron que los niños tenían proporciones alteradas de tres sustancias químicas cerebrales (N-acetil aspartato, creatina y colina), que son indicativas de daño cerebral.

Los niños que tenían apnea del sueño tuvieron menores puntuaciones promedio en las pruebas de CI que los niños sanos (85 en comparación con 101) y les fue significativamente peor en pruebas estandarizadas que miden las funciones ejecutivas como la memoria de trabajo verbal y la fluidez verbal.

"La función ejecutiva es la capacidad de tomar un recuerdo viejo y ponerlo en uso en una nueva situación", explicó Halbower. "Es lo que hace a las personas inteligentes. Las implicaciones clínicas son que los médicos necesitan comprender que la apnea del sueño es más problemática de lo que pensamos. No es sólo una enfermedad de los adultos mayores".

Debido a que la apnea del sueño sin tratar parece dañar la química cerebral, sus efectos podrían ser permanentes, añadió Halbower. "Sólo podemos suponer que podría convertir a un niño inteligente en un niño mediocre, lo que lo marcaría de por vida", apuntó.

Pero también es posible que los efectos sean reversibles. El próximo estudio de Halbower tratará de determinar si el tratamiento de la apnea del sueño puede restaurar la química cerebral y la función cognitiva normales.

El tratamiento estándar para la apnea del sueño de los niños es la extirpación quirúrgica de las amígdalas y adenoides agrandados, que pueden obstruir la respiración. Otros tratamientos incluyen la extirpación del tejido excesivo en la parte posterior de la garganta o la nariz o el uso de máquinas de presión positiva continua sobre la vía respiratoria (PPCVR) para mantener un flujo de aire normal durante el sueño. Debido a que la apnea del sueño no tratada podría tener efectos aún más severos en los niños que en los adultos, mientras más rápido se detecte, mejor, apuntó Halbower.

Así que los padres deben ser conscientes de que uno de los síntomas más importantes de la apnea del sueño es pausas frecuentes en la respiración que hacen que despierten y se muevan en la cama. Otros síntomas incluyen roncar, respirar de manera laboriosa o ruidosa, toser, ahogarse, jadear, sudar en exceso por la noche, y, a veces, mojar la cama en niños mayores de 6 años.

"Si está observando a un bebé o niño pequeño, podrían dormir en posiciones extrañas", apuntó Chervin. "Podrían dormir con las nalgas al aire y la cabeza echada hacia atrás, lo que probablemente es un esfuerzo por abrir las vías respiratorias".

Entre las señales diurnas de apnea del sueño se encuentran somnolencia, falta de concentración y bajo rendimiento académico. "Pero hay que recordar que los niños más pequeños que tienen apnea del sueño no sólo tienen sueño", apuntó Halbower. "También muestran señales de hiperactividad e irritabilidad".

Los estudios han demostrado que algunos niños que tienen apnea del sueño también tienen trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). "Si usted tiene un hijo que ronca y tiene varios problemas conductuales durante el día relacionados con el TDAH, un trastorno de la conducta o trastorno de oposición desafiante, hable con su pediatra sobre la posibilidad de que pueda haber una relación", aconsejó Chervin. "No me parece que la apnea del sueño explique la mayoría de los casos de TDAH, pero podría explicar una minoría".

Si bien la prevalencia de ronquidos en los niños es de entre 16 y 20 por ciento, la prevalencia de apnea obstructiva del sueño real en los niños es de sólo 2 a 3 por ciento, apuntó Halbower. Pero, al igual que la versión adulta, la apnea del sueño infantil usualmente no se reconoce y con frecuencia es difícil para los médicos diagnosticarla porque sus efectos podrían no ser evidentes durante un examen físico típico.

Sin embargo, Chervin advirtió que el estudio de la Hopkins, debido al pequeño número de estudios infantiles, no debería ser considerado como la última palabra sobre cualquier relación posible entre la apnea del sueño y el daño cerebral. "Lo describiría como noticias preliminares porque abre toda una área que necesita más investigación", aseguró. "Será fascinante ver si los cambios neuroquímicos que estaban presentes antes del tratamiento estarán presentes después del mismo".

Enviado por: Fernando Briones

Enlaces relacionados:

MedlinePlus®, Apnea del sueño.

National Sleep Foundation, La Apnea Del Sueño.

elmundo.es SALUD 19/09/2006, La importancia de dormir bien

websaludcom 09/11/2006, La monitorización del lactante puede provocar ansiedad y dependencia en los padres.

Síndrome Prader Willi - Función Respiratoria (Blog, Julio 2005)

 

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2006

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2006

Con motivo de este día, el secretario general de Naciones Unidas, Kofi Annan, ha afirmado que "el acceso a las tecnologías de la información y las comunicaciones ofrece oportunidades a todas las personas pero quizás más que a nadie a las personas con discapacidad. En la medida en que el desarrollo de Internet y de estas tecnologías tiene más plenamente en cuenta sus necesidades, ya no hay razón para que las barreras en forma de prejuicios, infraestructuras y formatos inaccesibles impidan su participación". Con el lema en Europa "Juventud = Futuro. Hagamos un futuro igualitario para todos" este año 2006 el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, ha tenido como tema central la accesibilidad a las tecnologías de la información.

La realidad es que los promotores y creadores de sitios y servicios online olvidan demasiado a menudo los criterios de accesibilidad, creando barreras virtuales similares a las que existen en la vida real e impidiendo por desconocimiento, en buena parte de los casos, el acceso a la información a un amplio grupo de personas que acceden a Internet.

Acontecimientos como la reciente aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia o el nuevo Tratado de Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, entre otras medidas, son acontecimientos de importante trascendencia para todas las personas con discapacidad y sus familias. Sin embargo, todos los recursos serán insuficientes o pueden verse malogrados, sin el necesario apoyo y respaldo social.

Sirva el siguiente texto para que en esta pasada jornada, los padres, abuelos, hermanos y tíos de niños, jóvenes o adultos con discapacidad, no contribuyan solos a que nadie se quede atrás en la sociedad.

"... tienes que oir, que el problema es que no son recuperables para la sociedad, hay muy pocas cosas que hacer. Y los padres de estos niños nos tenemos que sentir todavía mas desamparados, si cabe, en el mundo de la discapacidad, porque no hay soluciones. De verdad que parece mentira ..."

Madre de Alex, joven con un síndrome minoritario.

Las personas en condición de discapacidad (con síndromes, enfermedades o diferencias funcionales de nacimiento o sobrevenidas) somos, ante y sobre todo, personas, pero más a menudo de lo que quisiéramos, lo imposible, lo inimaginable se convierte aún en realidad. Seamos realistas!... pidamos lo imposible.

Enviado por: Fernando Briones

Enlaces relacionados:

 

El Congreso aprueba la Ley

El Congreso aprueba la Ley

Hace casi un año, apuntaba que el proyectos de Ley de Dependencia olvidaba muchas familias y que además existian muchos interrogantes y demasiadas indefiniciones para una Ley que se anuncia como Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.

No cabe duda, que desde la presentación del proyecto de ley de Dependencia, a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, aprobada definitivamente por el Pleno del Congreso de los Diputados el pasado 30 de Noviembre de 2006 y que dará lugar al SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) existen importantes cambios, a mi modo de ver, después de un desgaste innecesario para corregir cuestiones elementales para las personas que vivimos un día, y otro también, las dificultades añadidas a una condición de discapacidad, sobrevenida o desde nacimiento, sea física, sensorial, intelectual, neurodegenerativa o de la diversidad funcional que se trate.

Un proyecto de ley ("...en principio dirigido a mayores y en el que posteriormente se decidió incluir a personas con discapacidad..."), en el que las presiones durante su tramitación, han logrado básicamente que pueda considerarse como beneficiarios de la norma, a personas con discapacidades psíquicas y niño entre 0 y 3 años. Un proyecto, Ley hoy, que continua presentando aspectos esenciales poco nítidos, máxime cuando consideramos que la vida de las personas, con discapacidad o no, es más que las ABVD. (Actividades Básicas de la Vida Diaria, básicamente: higiene, alimentación y vestido).

La Ley establece que la prioridad en el acceso a los nuevos servicios vendrá determinada por el grado y nivel de dependencia y a igual grado y nivel, por la capacidad económica del solicitante. En este sentido, la Ley está como la propuso el Gobierno, de forma que el patrimonio de las personas dependientes se tendrá en cuenta a la hora de establecer el "copago" de los servicios. El ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales aboga por dejar un mínimo de ese patrimonio exento de contribución a las prestaciones, el que se calcule necesario para que su titular pueda desempeñar su vida con normalidad. El resto de ese patrimonio debe servir para contribuir a la financiación de las prestaciones. "Quien más recursos tenga, debe aportar", afirmaba en el Congreso Jesús Caldera.

Mucho se ha discutido sobre la forma de financiación del sistema y aún así muchos no hemos quedado del todo convencidos. El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, ha señalado que para desarrollar la ley, se aplicarán 26.000 millones de euros en los próximos 8 años (3.250 millones/año), repartidos entre la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas en cantidades similares, debiendo ambas administraciones, pasar del 0,33% del PIB que se destina en la actualidad, a más del 1% en 2015 para fortalecer la autonomía personal de 1 millón de personas potencialmente beneficiarias de esta Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia a lo que hay que añadir el "copago" de los beneficiarios con un máximo del 30% sobre el coste de los servicios "de forma equilibrada y justa, teniendo en cuenta que ningún beneficiario dejará de recibir atención por falta de recursos".

Largo camino le queda a las ONGs representativas de la discapacidad y al Consejo Territorial de la Dependencia, órgano que deberá estar formado, según recoge la ley, en un plazo máximo de tres meses desde la entrada en vigor y del que según parece sólo formarán parte la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, para desarrollar reglamentariamente la Ley y esclarecer entre otras cuestiones y a título enunciativo, los asuntos tan poco nítidos como: "baremos de dependencia" y su relación con valoraciones ya existentes, el "copago" de los beneficiarios a los servicios y prestaciones, el reparto competencial, o incluso, la posible inconstitucionalidad de parte del artículo.

Para finalizar, he de señalar que, según estudios recientes, una persona con diferencia funcional debe afronta una media de 27.000 euros de gasto al año por su condición de discapacidad, para poder desempeñar su vida con cierta normalidad. A sabiendas del "poderoso caballero..." y por aquello de "lo que mal empieza...", tarde o temprano, esta histórica iniciativa, este camino de solidaridad, tendrá que ser corregido en forma y fondo, al menos, para no hacer un flaco favor a la sangre, sudor y lágrimas de familiares y personas con diversidad funcional, cuyas voluntades y esfuerzos puede verse "en riesgo de exclusión" como beneficiarios de un nuevo derecho que por fin "los españoles hemos conquistado: el de ser atendidos por razón de dependencia." (Jesús Caldera, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales). Lamentablemente y a mi modo de entender, continuamos midiendo a las personas por lo que no pueden hacer, que por lo que podemos hacer.

Para terminar, coloco en forma de comentarios, algunas de las declaraciones publicadas en los medios, tras la aprobación "probablemente de la norma social más importante de principios de siglo", según Jesús Caldera.

Enviado por: Fernando Briones

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Manifiesto del CERMI Estatal