Gracias a la vida que me ha "golpeado" tanto... Suena extraño, pero es mi verdad.
Hasta que aprendí a ver las lecciones que hay detrás de la pérdida de los sueños, hasta que dejé de preguntarme ¿por qué a mí? ¿Por que a él? ¿Por qué a nosotros? le preguntaba constantemente a la vida: ¿Por qué me has golpeado tanto?. Tenía 22 años y Nico fue nuestro primer hijo… 10 meses y medio después nació su hermano, Gustavo.
Vida ¿Por qué me has golpeado tanto? Era lo único que me preguntaba… Y un día me hizo comprender… para que aprendas a sentir y valorar lo realmente importante, para que aprendas a ver la luz en medio de la oscuridad, para que aprendas y compartas lo aprendido sobre el dolor, ese duro maestro que te enseña a amar las cosas simples de la vida, que te enseña a valorar la verdad, una sonrisa, un abrazo, un te quiero, a ser agradecida y a ser fuerte pero flexible, a amar y aceptar lo que te toca en la vida.
Cuándo los padres esperan a un hijo, siempre se les pregunta ¿qué quieren? ¿Niña o Niño? Y la respuesta de los padres siempre es la misma… no importa, mientras sea SANO…
Durante mucho tiempo, me dio fuerzas, me sirvió pensar que era una elegida de Dios, por eso él me había dado un hijo especial, también que tenía la espalda ancha y porque era fuerte… Nada de eso era cierto… Fantaseaba para poder sobrevivir al dolor. Yo, como cualquier mujer del mundo deseaba y soñaba con un hijo sano… La realidad es otra, que es un trastorno genético asociados a una alteración de microdeleción, disomía uniparental, mutaciones puntuales o falla en el imprinting en el cromosoma 15 y que de 12,000 o 15,000 personas, una nace con este síndrome y nos tocó a nosotros…
Nuestra propia naturaleza humana, sumado a la cultura, sociedad y educación nos prepara psicológicamente para eso: para tener hijos sanos, nunca para traer al mundo un hijo con capacidades y necesidades especiales. Por lógica, cuando nuestros hijos nacen con patologías genéticas, el shock emocional para toda la familia, pero en especial para los padres es devastador.
Se detiene el mundo ante el diagnóstico médico, muchas veces dado con indiferencia y falta de compasión que marcan para toda la vida y más en este caso, que aún hoy es desconocido para la mayoría de los médicos. Recuerdo que me dijeron no buscará información porque no la había, por suerte no les hice caso y encontré mucha más de los que ellos podían imaginar y tener, la cual con mi carpetita bajo el brazo, se las llevaba para que aprendieran y me ayudarán… pero no había interés, muchas carpetas no fueron abiertas….
Pero en la vida todo llega, ya que su equipo médico actual, sabe muy bien de que se trata. También esa información ayudó a muchos otros padres que les sirvió para poder entender de qué se trataba todo esto y que junté durante años en soledad.
Los primeros tiempos, y en mi caso particular, los primeros 5 años, el estado fue de total confusión, de perdida de identidad. Un tremendo miedo y ansiedad por saber como sería el futuro de nuestro hijo y el de nosotros mismos.
La fría soledad y desamparo que se siente en el alma es indescriptible. Con el tiempo aparecen las etapas del duelo y las preguntas existenciales. Si logramos auto-contestar con descarnada sinceridad cada pregunta y saltar cada obstáculo, podemos decir que llegara el día de la ACEPTACIÓN, sino nos quedaremos estancados en el dolor, el rencor y la auto-lamentación.
Este duelo por el que indefectiblemente hay que pasar, consta de sortear cinco vallas emocionales, y transcurren años entre salto y salto… y son las siguientes…
Negación: Los médicos no saben nada! Mi hijo no puede tener nada! Luego de un tiempo, llega cierta aceptación, sobre todo en las mamás, algunos papás a veces son más reacios a aceptar esta realidad.
Culpa: La frase típica ¿qué hice para merecer esto? ¿Por qué Dios o la vida me castiga así? Reacciones muy humana pero poco constructiva. Esto es algo, que nos damos cuenta con el transcurso del tiempo, que todo lo aquieta.
Confusión: ¿Quién nos va a ayudar? ¿Cómo va ser el futuro? Es una de las etapas más duras. Haré una burda comparación pero que define muy bien el estado emocional en que los padres nos encontramos: un cobayo de laboratorio dentro de un laberinto que no encuentra la salida, así de simple, así de difícil…
Ira: contra la vida; los médicos; las instituciones para discapacitados; contra la gente que quiere ayudar y opina; pido disculpas por una verdad tan dura, pero un sentimiento real, ira contra padres que tienen hijos sanos y opinan sobre los que no lo están o sobre el estado de ánimo de los padres que es pésimo en esa etapa y en muchas venideras. Lo semejante solo comprende y ayuda a lo semejante. Esa ira que provoca el ver las reacciones de miedo o rechazo al decir y ver que los niños son discapacitados. La discriminación, en la mayoría de los casos muy sutil, que la gente pobre de espíritu y valores humanos, expone a los padres y a sus hijos, y que nunca se termina, es brutal y extremadamente triste para toda la familia que la padece.
Desesperación: la ultima valla… Días enteros sin esperanzas, de cambios constantes y nuevos descubrimientos. Días de llantos, ruegos, búsquedas, conflictos, dudas y de aceptar definitivamente que ya no seremos lo que fuimos, ni lo seremos jamás.
Como dice Buscaglia en su libro Los discapacitados y sus Padres:" Están enojados, agresivos, confusos, indefensos! Que importa! Estos padres son el producto de una experiencia total que no es digna de envidia y manejan la situación de una manera tal vez no agradable pero si tolerable" a lo que agrego que así será de por vida y en todos los ordenes, por más que llegue la aceptación.
Se hace lo que mejor se puede y lo más tolerable posible para todos. Se aprende que hay un tiempo para llorar y sentirse mal, lo cual termina siendo un derecho, un escape a tanta presión constante y otro para ser fuertes y estar bien. Tampoco es nada fácil sentir como madre el tiempo precioso que le restamos en cuanto calidad y cantidad a los otros hijos. Sucede porque no podemos, no es que no queremos, es porque no nos da ni el cuerpo ni la mente. Nos damos cuenta de esto y a veces se vive con culpa y angustia. Pero esta patología, como muchas otras, requiere de una atención y un estado de alerta constante, hasta cuando dormimos estamos pendientes.
Igualmente en nuestro caso, nuestros hijos se aman, se protegen y se cuidan de manera que conmueve y lo cual le agradezco a la vida y a ellos, sobre todo a su hermano Gus, por comprender desde el corazón la situación y adaptarse a ella. No es nada fácil para los hermanos tampoco, en ningún aspecto. Admiro profundamente a mi hijo, por las cosas que ha tenido que tolerar y renunciar en silencio, por como protege a su hermano… A todos se nos rompieron muchos sueños, pero así es la vida y sus circunstancias, y es conveniente una vez pasada la tormenta aceptarla y fluir con ella, para poder continuar con fuerzas, valorando cada instante que estamos juntos.
En todos los órdenes de la vida consciente o inconscientemente uno trata de evitar el dolor para protegernos del sufrimiento. Aprender a sentir y expresar emociones que se nos ha inculcado primero a reprimirlas y luego se nos ha dicho que no es conveniente expresar como algo natural dentro del proceso del dolor es tremendamente difícil; aprender a enfrentar el dolor cara a cara y rescatar algo positivo, es en verdad muy difícil… pero no imposible.
Aprender a sentir como algo natural la ira, el resentimiento, la limitación, la vulnerabilidad, la frustración sin asociarlo con un desequilibrio mental, sino como una etapa natural, por la cual hay que pasar para renacer con otra visión de la vida y sus circunstancias es un duro aprendizaje que solo el paso del tiempo traerá la comprensión necesaria.
Hay verdades que solo pueden ser enseñadas con el dolor. Dice Mary Craig, madre de dos hijos discapacitados, en su libro Favor Divino:
"Cuando nos llega el turno de ser quebrantados por el infortunio, solo tenemos cabida para sentir el quebranto. Las heridas están abiertas y sangran, y el dolor parece tan grande, que parece imposible sobreviva a él. A veces estamos dominados no solo por el dolor de los sueños fracasados, sino por nuestros propios demonios, de los celos, de la ira o de la amargura. No somos nosotros mismos, nuestra identidad es confusa y nuestra autoestima vacila. Sin embargo, en el medio del caos, tenemos atisbos de calma, que aún son el centro de nuestro ser, la esencia de nuestra auténtica personalidad, y que espera ser descubierta"
Veintidós años después, puedo expresar lo que aprendí: que la mejor Universidad que existe es la de la Vida y el mejor maestro que tengo es mi hijo.
De él aprendí que no hay peor discapacidad que la afectiva que sufre mucha gente "sana y capacitada"; aprendí el valor de la dulzura y el amor brindado a quien lo merece; aprendí a expresar lo que siento; a encontrar lecciones de cada dolor, de cada problema, que me sirven para crecer; a tratar de reír todos los días a pesar de… y también de abstraerme en el silencio cuando es necesario; a aceptarme como soy físicamente y valorar mi interior; a aceptar mis defectos y limitaciones, pero también ver mis virtudes; a remarcarle las virtudes a la gente; a valorar el presente; a enfrentar con coraje y sinceridad, aunque me quede sola, a las personas y situaciones que me lastiman; a no temerle a la muerte y tener nuestra propia estrella, en la cual vamos a estar por siempre juntos; a pedir perdón y a perdonarme; a enfrentar la vida con valor y coraje; que lo esencial de la vida está en las cosas simples y que si se quiere son visibles a los ojos, aprendí que todo pasa; aprendí a esperar el paso de las tempestades, ya que siempre termina saliendo el sol.
A ser agradecida con la vida que nos ha… dado tanto… porque hemos aprendido, gracias a ello, esta familia "especial", a ser dignos seres humanos. Él nos enseñó a Amarlo y Aceptarlo tal cual es. El nos enseñó a VIVIR !!!
Nicolás lo logró! más allá de todos los pronósticos médicos, más allá de su endeble salud, más allá de todo y de todos… Nico siendo como es y teniendo lo que tiene es FELIZ…Es un ejemplo de vida, un ejemplo de inteligencia emocional y calidad humana… Es un bello SER HUMANO.
Gracias Hijo Querido!!!
Enviado por: Silvia Paglioni, Blog Yoga Refugio de Paz
"La verdad nunca puede ser dañina, peligrosa ni insatisfactoria." Carl Rogers
