Describir como me sentí cuando supe que estabas en mi vientre, que por fin venías en camino es algo que no puedo describirte, fue la mejor noticia del mundo.
Cuantas ilusiones, proyectos concebimos tu papa y yo para ti.
Al principio fue complicado guardarte pues tu eras inquieto pero ahí estuviste en mi vientre, a los 7 meses quisiste salir, pero conseguimos retenerte un poco más, pero poco más no vayas a pensar.
Naciste con casi ocho meses, eso si pesando 3,230 Kilogramos, y midiendo 49 centímetros, ¡dios mío! eras el bebe más hermoso del mundo, al parecer y de principio todo salió bien, a mis brazos llegaste dormidito, y con tus mejillas sonrojadas.
Mi primer hijo, perdón, NUESTRO PRIMER HIJO, como no, tu papa fue el primero en vestirte, uff, y lo que le costó, eras muy pequeño y eras nuestro primer hijo, pero ahí estabas tu, dormidito.
Aquella noche dormiste conmigo en mi cama, con papa a nuestro lado. Yo traté de darte el pecho pero tu no lo cogías, creo que las enfermeras me decían, "no te preocupes, que eso le pasa a muchos niños, espera un poco que seguro que lo coge dentro de un ratito".
Pero pasaron las horas y tu nada, de hecho tu seguías dormidito, y apenas llorabas, sin comentarlo conmigo te hicieron una analítica y me dijeron que estabas bajito de azúcar, y que había que ingresarte, ay dios como me dolió aquello. Y me quedé allí, en mi cama llorando porque no entendía que pasaba, que había hecho mal, porque no me comías, pero ellos dijeron que era una cosa normal en las bajadas de azúcar.
Algo que nunca entenderé, a mi me dieron el alta y tu te quedaste allí, tu solito. Recuerdo haber llegado a casa sintiéndome sola, vacía. Encontrarme con tus cosas, y tú no estar allí, entre tus cositas.
A partir de ese día me esforcé en sacarme leche y guardártela para llevártela todos los días al hospital, como no teníamos coche, yo me recorría todos los días unos 55 Km en bus para poder verte, y que feliz era en cuanto llegaba y te cogía en mis brazos. A los trece días me dieron el mejor regalo del mundo, te venías a casa conmigo, y según el informe médico con un niño sano, completamente sano, ya que te habían hecho todo tipo de pruebas.
Fuimos inmensamente felices contigo, yo diría que fuiste nuestra primera razón de vivir, ja ja, como dice la abuela nos olvidamos de nosotros y lo único eras tu.
Fuiste creciendo y eras hermoso, un niño precioso con sus bucles castaños, y gordito, según tu pediatra todo bien, un niño bien criado. Caminaste un poco tarde pero lo hiciste, tus dientes de leche, recuerdo que te los descubríamos como por sorpresa un día te reías y ala salía otro. ¡Ni te enteraste!
A los cinco años cuando te cambiamos de colegio, ahí comenzó todo, aquella profesora veía que algo no iba bien, yo no me daba cuenta ya que el único niño que había a mi alrededor eras tú, y no tenía con que compararte, para ver si era todo correcto, porque conmigo yo no notaba nada excepto que eras un niño que te gustaba comer, que dormías como un lirón, y que sonreías por todo. Esa sonrisa que aun hoy me cautiva.
Lo primero que hicimos por prescripción médica fue llevarte a la pedagoga, en nuestro caso, un error que duró dos años, (siento que han sido dos años de tu vida y nuestras vidas perdidos, cuanta ineptitud junta, y además en una sola persona, que error, que error).
Un día hablando con tu pediatra, (para nosotros, parte importante en tu vida, esa médico, preocupada, preguntona, insistente en todo tipo de pruebas, como te cuidó. Creo que es en lo único que has tenido suerte, en los dos últimos pediatras, pero Elena, en fin ella fue para ti la mejor.
No se muy bien cuando ni como, pero empezaste a cambiar. Tu manera de comportarte, tu gordura, tu incapacidad para hacer ciertas cosas, no se.
Pues a eso voy, un día ya preocupada me fui a hablar con ella, a desahogarme un poquito, porque escuchaba que daba gloria, y ella me dijo, hasta aquí, esto se acabó. La lista de espera era larga, demasiado larga, y ella dijo: por urgencias, así todo irá más rápido. Que razón tuvo, no fue rápido, fue veloz, en el plazo de seis meses tu diagnóstico fue la sospecha del prader willis.
Tu tenías 9 maravillosos años cuando lo supe, mi vida cuanto lo siento, cuanto siento el no haberlo sabido antes, aunque no se si hubiese servido de algo, en tu hospital fuiste uno de sus primeros casos, y los pillaste a todos desprevenidos, fueron descartando cosas hasta dar con el spw. Te ingresaron, hicieron todo tipo de pruebas y luego ya está. Ya nos podíamos ir a casa, ya no había nada que hacer salvo cuidar tu alimentación y unas simples pautas de conducta.
A eso se reducía tantos meses de angustia y de preocuparme que qué estábamos haciendo mal, porque no funcionaba nada de lo que intentábamos.
A todo esto debo decir, que en el colegio fue algo increíble, y demasiado duro de contar, resumiéndolo: en mi vida me he sentido tan frustrada como cuando estuviste en ese colegio, les di todo de mí, les ofrecí mi ayuda y mi apoyo en lo que pudiese hacer falta, y ellos que hicieron nada. Absolutamente nada, en vez de ayudarte y darte todo lo que estuviese en sus manos, se conformaron con ofrecerte bajo mi punto de vista: nada, pero ahí estuvimos tu y yo, trabajando duro, durísimo, te recuerdo diciéndome que era mala, que te hacía trabajar mucho. Fíjate tu, a día de hoy estás en sexto y con todo aprobado, increíble pero cierto, te lo mereces por lo que has trabajado, y que orgullosos estamos todos de ti.
Las veces que te he llevado a urgencias por que estabas un poco peor que de costumbre, y llegar y decir: mire doctor mi hijo tiene spw y ahora mismo estamos así, lo puede ayudar, y lo primero que oía era, y eso del spw ¿que es señora?, yo la primera vez que me lo dijeron me quedé de piedra, se lo tuve que explicar yo, yo que no era mas que una mama asustada y muy preocupada, yo que era la que no tenía un titulo pero sin embargo sabía más que ellos, increíble, increíble pero cierto, allá iba yo con todos mis papeles, mis notas y les explicaba lo que era, para luego decirme: señora, ¿y que quiere que hagamos?.
Aquí prefiero parar, porque es algo que me pone mala, algo que me cabrea hasta lo indecible, porque no es justo, no señor no es justo y mucho menos para ti. Pero es la realidad, dura, pero lo es.
Hoy tienes once años dentro de poco harás los doce. El año pasado te cambié de colegio, nos cambiamos de casa, incluso de ayuntamiento. Comenzamos de nuevo donde estamos hoy. Perdóname cariño mío, por no haberlo hecho antes, aunque creo que tiene que haber un momento para todo y ese momento fue aquel en el que decidí que ya estaba bien.
Hoy estás feliz, con tus limitaciones, pero te veo feliz y tranquilo. Fue todo un acierto.
El colegio, que te esperó con los brazos abiertos, preguntando y enterándose de todo lo necesario para ti. Y lo consiguieron. Hoy tienes una profesora de apoyo, unos compañeros que te respetan, ¡amigos!, amigos que juegan contigo, que no te rehúyen, que no te insultan ni te tiran piedras, ni te escupen, Jesús, que tranquilidad. Vas en bus al colegio tú solo con tu hermana, comes en el comedor con ella y con tus compañeros, juegas al fútbol, te duchas tu solo, y estás más relajado que nunca.
Todavía tenemos mucho que pelear, pero nos sobran ganas, y el tiempo lo tenemos, a dios gracias. Lucharemos por lo que tu necesites, por lo mejor para ti, porque nada te falte, porque nada eches de menos, porque todo te sepa a poco, para que lo disfrutes al máximo, para que cuando llores sea de alegría, que cuando estés cansado sea porque has tenido un día lleno de juegos y cosas buenas, para que te sientas el más querido, para que tus sueños sean los más hermosos, que sigas como hasta ahora rodeado de gente que te quiere con locura, que pongas de tu parte y no te rindas nunca, pues tú tesoro, tú vales mucho, para lo que te propongas aquí estaremos, siempre ayudándote, apoyándote y animándote.
Tu mi vida sigue sonriendo con esa sonrisa que es mi talismán, lo que me dice que vamos por buen camino, y esos ojos tesoro, esos ojos, que son mis ojos, por los que trato de ver para evitar cualquier cosa. Y esos besos, esos besos que tan a menudo recibo de tus labios, que me hacen tanto bien y calman a veces la inquietud que amenaza con salir. Sin olvidarme de tu abrazo de oso, en el que a veces dudo de quien lo da y quien lo recibe, pues es inmensamente bien recibido.
Esta carta mi niño va dedicada a ti, pero con la idea de ayudar a alguien que empiece como cuando a nosotros, te acuerdas, lo solos que nos sentimos, por eso esta carta, para que nadie se sienta solo, para que no piensen que se acaba el mundo, no señor, ni mucho menos.
Como mamá de Carlos, deciros que no es algo que nos haga dar saltos de alegría, que al principio, fue horrible y luego fue peor, justo ahí cuando peor estábamos, aparecisteis vosotros, esta maravillosa asociación, donde me he sentido siempre tan acompañada.
Permitidme subrayar el apoyo de Fernando, de ese pedazo de hombre y mejor padre, y que decir de Reyes, cuyos consejos tanto bien me han echo y tanto han ayudado a mi hijo, en ellos tengo a dos amigos que son parte importante de esta historia. No dudéis en pedirles consejo, pues en ellos nos encontramos todos, y hacen que seamos una gran familia. Un beso a todos y a todas.
A continuación os envío también la historia de nuestro niño bajo el punto de vista de su tío Marcos. Parte importante como no, en el desarrollo de nuestro hijo. A él gracias por su paciencia, y por sus horas de profe, ja ja, a veces acaba peor que si hubiese sacado carbón de una mina, pero ya está acostumbrado y ya sabe lo que hay.
La primera vez que le vi tenía poco mas de 5 años, mí primer pensamiento al verlo fue dios este niño tiene mas de 5 años por los menos tiene 7, porque era alto y bastante corpulento, lo segundo en que me fije fueron esos ojazos que aun tiene y su mirada tan limpia. Aun me acuerdo de la primera pregunta que me hizo, ¿tu que coche tienes?.
Los coches son un tema que le apasionan; después de mi primer encuentro. Mi relación fue poco a poco a mas aunque para ser sinceros siempre fue cariñosa y únicamente lo veía muy inocente para la edad que iba teniendo, pero todo cambio radicalmente hace 4 años, cuando me enteré por su madre de algunos problemas en el colegio, lo cual achacaba yo a una falta de comportamiento y atención mas psicológica que otra cosa.
Desgraciadamente me equivoque, y así un día de verano con un calor que se caían lo pájaros recibí una noticia que jamás olvidaré, a mi niño le pasaba algo, tenia una enfermedad genética llamada spw. Fue como si me pasaran por encima una manada de elefantes.
Como no tenía la menor idea de lo que era el síndrome dichoso me fui informando de lo que era, bien por su madre o bien por Internet o publicaciones al respecto y efectivamente con el paso del tiempo se fueron cumpliendo algunos aspectos de la spw en el, como por ejemplo su apetito voraz y sin limite.
Sus puntos de genio el los que parece que se va a acabar el mundo. O cuando le das un no como respuesta. Pero no todo es negativo en su vida, ni mucho menos. Hay un montón de cosas positivas.
Hoy tiene casi 12 años esta tranquilo y es todo lo feliz que uno puede ser, esta rodeado y protegido por toda la gente que le quiere de verdad .va en sexto de primaria, en un colegio donde lo apoyan y entienden, es un as en mates y un desastre en lengua (pero para eso estoy yo), es del barça y le encanta todo lo que tenga ruedas y un motor.
Continúa teniendo esa inocencia en sus ojos, es un pedazo de pan, un osito de peluche de más de 100 kilos. Como veis es feliz y lo va a seguir siendo por que ya sabemos todos o casi todos lo que debemos esperar de esta enfermedad que al parecer no es tan estudiada como debería a pesar de no ser tan común como otras. Así que su relato va a continuar por muchos muchos años, esto no ha hecho mas que empezar.
PD. A mi pitufa con todo mi amor, pero esta vez se trata sólo de Carlos.
Vuelvo a reiterarle mi cariño y sobre todo el de mi hijo, y como no el de mi hija. Parte olvidada aunque no menos importante.
La niña más hermosa del mundo, la más cariñosa, la que más te quiere, la que también más te hace rabiar, y sin la que no sabes estar. Tan distintos, pero tan amigos, jajaja, hasta le has contagiado a ella parte de tus hobbies. También, y eso tu lo sabes como yo, la que te ayuda, la que no duda en defenderte, la que viene a mi corriendo a contarme que te ha pasado esto o lo otro, porque tu a veces, por no querer preocuparme no cuentas. Con sólo cinco añitos mi inyección de adrenalina también, mi hija, mi preciosa hija. Tu hermana, la que te recuerda que te tomes la pastilla, que recojas los juguetes, a veces pienso que es un poquito más mayor de la edad que tiene, pero está preparada, es una niña muy lista que nunca ha echo preguntas, pues lo tiene tan asumido, es algo tan normal que no le extraña nada. Ese amor por el respeto a los demás que a ella también le hemos inculcado, que hace que a nadie vea raro, pues como dice ella todos somos humanos. Pues si, así es mi hija. Tú preciosa, cariñosa y encantadora hermana.
Aunque esta es una historia que tendrá que salir de sus manos, no soy quien de opinar por ella, pero si decirle desde aquí que a ella también destino mi amor, y que lo siento, siento mucho lo que te espera, pero no estarás sola mi vida, nunca lo estarás, porque el será para ti también tu compañía, os quiero con locura.
Enviado por: Ines Oliveira
