AMSPW subscribe los Principios del Código HONcode. Compruébelo
RSS 2.0Manuel nació sin fuerza
Julián y Lourdes tardaron 18 meses en conocer el diagnóstico de su hijo El síndrome de Prader-Willi afecta al sistema nervioso y neutraliza la sensación de saciedad.
Cuando nació Manuel, hace 11 años, Lourdes y Julián, sus padres, no tardaron en comprobar que algo no iba bien. Incluso antes del alumbramiento, Lourdes tenía sensaciones extrañas. "No había movimiento fetal", recuerda. Cuando nació, los médicos no advirtieron nada excesivamente extraño, pero sus padres sí. "Estaba bien, pero no se movía. Pronto vimos que le pasaba algo". Atonía muscular, sin fuerza para llorar o succionar, ayuda para alimentarse... Sus temores tardaron en confirmarse 18
... (continúa)Down España recomienda a las familias
El Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, se ha dirigido a las 82 entidades federadas a DOWN ESPAÑA para recomendar que las familias no incapaciten jurídicamente a las personas con trisomía 21. Reproducimos íntegramente el contenido de la misiva:
En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.
Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas
... (continúa)Después del Día Mundial...
28 de Febrero de 2010, Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU se unen en una movilización mundial para asegurar que la voz de las familias sea escuchada…
"Hemos creado desde hace dos años la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero cuando sea un año bisiesto y cada 28, cuando no lo sea. Con ello lo que queremos es aglutinar esfuerzos en torno a la esperanza, la solidaridad y a ese sentimiento de comunidad que necesitan todas las familias para sentirse parte de algo más grande. Hemos asistido con sorpresa a que esa iniciativa que nació en 5 países, ya se ha multiplicado a 35. En el 2010 habrá muchos más países, sobre todo iberoamericanos. Se es
... (continúa)Víctimas de un hambre insaciable
Hay personas que mueren de hambre. A las personas con síndrome de Prader-Willi les mata comer demasiado. El mal funcionamiento de su hipotálamo hace que nunca alcancen una sensación de saciedad. En un año, dos valencianos han fallecido por esta causa.
PACO CERDÀ VALENCIA Hambre, hambre y nada más que hambre, y una voluntad irrefrenable de saciarla. Con esa sensación viven cada segundo de su vida las personas con el síndrome de Prader-Willi. Es una enfermedad rara que sufren unas 75 personas de la Comunitat Valenciana y que, en los últimos 16 meses, se ha cobrado la vida de dos valencianos. En septiembre de 2008, un adolescente de Paiporta moría súbitamente de una hipoxia relacionada con su obesidad m&oacu
... (continúa)Victoria, una niña con Prader Willi
Milka nos cuenta la experiencia de su hija, quien tiene Síndrome Prader Willi
Victoria es una niña de 7 años que tiene Síndrome Prader Will. Su madre, Milka, se enteró a los 4 meses de vida de la enfermedad. Los médicos le dijeron que debía prepararse para lo que podía pasar, que su hija podía quedar como un vegetal, pero a pesar de eso Victoria camina y se comunica con sus familiares y amigos.
Por: Carolina Alba, LuzVERDE.com.uy
CA - ¿Cómo y cuándo te dijeron que el diagnóstico de Victoria era Síndrome de Prader Willi?
M - A los 4 meses porque vieron que era hipotónica, no tenía tonicidad mus
... (continúa)Donar es compartir esperanza
Para los buenos momentos ...
para los malos ...
para cada día ...
para siempre ...
Cajita de paz,
llena de alegria,
envuelta con cariño,
sellada con una sonrisa,
y enviada ...
Diferencias significativas en la comida preparada
Un helado ’Corneto Clásico’ es más pequeño en España que en Italia, Bélgica o Portugal; aunque su aporte calórico es el mismo. La chocolatina ’Kit Kat’ belga pesa cinco gramos más que las que se consumen en la península Ibérica. La pizza de queso de la marca Carrefour que se comercializa en Italia tiene tres veces más grasas que la española. Éstos son sólo algunos de los datos de un estudio elaborado por diversas organizaciones de consumidores comunitarias que alertan de las variaciones de la industria alimenticia.
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) española ha colaborado con sus homólogas de Bélgica, Italia y Portugal para ll
... (continúa)El TSJ de Madrid falla, contra la Comunidad de Madrid
Informa el Diario PÚBLICO (10-11-2009) que la Justicia madrileña dio ayer un espaldarazo a los miles de personas que se quejan del retraso en la aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre en la región.
El Tribunal Superior de Justicia de Madrid anula y deja sin efecto cuanto dispone el artículo 5 de la Orden 2386/2008 de 17 de diciembre. Orden que regula el Procedimiento aplicable en la Comunidad de Madrid para la Valoración y Reconocimiento de la Situ
... (continúa)
CREER
La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del “Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias” de Burgos, nombre oficial que, conforme a la tendencia se traduciría en algo así como “CREAPERyFA”. Bromas a parte, el Centro de Referencia Estatal de ER, aúna la atención integral a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias, con la investigación y la formación, en un modelo pionero en España. Un modelo integral que quiere responder a las necesidades de la atención socio-sanitaria, aunando la investigación y la formación.
Desde el pasado mes de julio, atiende a 20 personas en su Centro de Día y los servicios que, según
... (continúa)
SUBIR [1]
.