Haciendo realidad los sueños, paso a paso (“Making dreams come true, one step at a time”) la organización nacional SPW de Canadá (Fundation for Prader-Willi Research, Canada) tiene la misión de "Eliminar los desafíos del Síndrome de Prader-Willi a través de la promoción de la investigación". La estructura nacional FPWR Canadá se centra en la investigación a nivel nacional y el apoyo a las organizaciones provinciales. Un gran paso hacia delante, como grupo unido de Canadá.

Así, el pasado 9 de mayo de 2009 FPWR, Canada fue anfitriona y organizadora de la “Medical Research Conference” en Toronto, Ontario. El siguiente video resume, en diez min

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Toda persona, desde su nacimiento, necesita para su supervivencia nutrirse de una amplia gama de alimentos variados y equilibrados, procurando combinarlos de la forma en que nos resulten más agradables. Un niño bien alimentado y con un estilo de vida saludable, presenta mejoras en su salud, rendimiento físico e intelectual.

Muchos de los trastornos y/o patologías, aunque tengan una base genética, también están condicionados por influencias ambientales. El Síndrome de Prader Willi, se caracteriza, entre otras cosas, por una conducta compulsiva hacia la comida y un bajo consumo de energía (calorías). Esto, asociado a las relaciones sociales (cualquier evento familiar o social siempre se encuentra en torno a un &ld

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Hace un año el Instituto de Salud de los EEUU (NIH) lanzó un Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar, un programa especial que hace un llamamiento a todos los recursos médicos del NIH para intentar dar respuestas a pacientes con raras enfermedades que hasta ahora no han obtenido un diagnóstico. Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, estuvo en Washington. Enseguida planteó la cuestión del acceso al Programa para las personas no residentes en EEUU y ha impulsado en Europa esta idea.

El objeti

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Si se hubieran molestado en conocer PW, sabrían que les han enredado con la noticia. Como padre me siento desgarradoramente indignado, ¿Cómo la ignorancia puede ser tan atrevida?. Hace unas horas ha saltado la falsa noticia: “Científicos australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi”. ¿Qué otro anhelo, aunque sea en ratones, puede ser más ansiado?. Todos los sistemas “automatizados” se hacen eco, sin comprobar, documentar o interesarse de una realidad que no se corresponde, ni por mucho, al titular.

“MADRID, 25 (EUROPA PRESS) - Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi,

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Podía haberme olvidado, pero no, no he olvidado dar a conocer hoy la Enfermedad Behçet. La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculítis. A su vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica. Se trata de una enfermedad autoinmune, multisistémica, de carácter crónico con una evolución con periodos de activación (brotes) y otros de remisión. En España se estima que 5 de cada 100.000 habitantes pueden padecerla, hombres o mujeres…

Hoy es un día, 2

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La escoliosis, de moderada a severa, puede estar asociada con complicaciones importantes y puede requerir de intervenciones quirúrgicas, por ello, es importante entender y reducir al mínimo los factores de riesgo. La incidencia de la escoliosis, en el Síndrome de Prader-Willi es bastante alta (entorno al 30% en niños con edades inferiores a 10 años y hasta el 80% en niños mayores de 10 años) en comparación con la población general.

Ya que la progr

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La tenacidad y la energía de Pam Eisen, sus ideas, su visión de nuestro pequeño-gran “mundo PW” dio lugar a la primera Conferencia Internacional SPW, cuidadores. Inspirada por el ánimo, valor, fuerza y carácter del año anterior, los resultados de la conferencia 2008 y el continuo aliento del mundo profesional, no ha sido difícil para los organizadores decidir continuar con esta labor.

Durante dos años consecutivos (2008 y 2009) la “International PWS Caregivers Conference” tendrá lugar en Herne, Alemania del 6 al 8 de Julio de 2009. Al igual que en la primera, la conferen

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“Alli”, el primer fármaco sin receta para adelgazar aprobado por las Agencias Europea y Española del Medicamento, es un nuevo tratamiento para ayudar a perder peso, siempre y cuando se administre adecuadamente, vaya acompañado de una dieta hipocalórica y ejercicio físico. El tratamiento, sin prescripción médica y ya a la venta, dura seis meses y consiste en tomar una píldora en las tres comidas fuertes del día: desayuno, comida y cena. Pero, ¿qué podemos esperar de este fármaco?

“Alli” es una versión medio-dosis (60 mg por capsula) de Xenical® de ... (continúa)

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para proteger los derechso de los niños con discapacidad

María José Alonso Parreño, madre de una niña con discapacidad, abogada, presidenta de la asociación Aleph-TEA y autora de la tesis "Los derechos del niño con discapacidad en España", denuncia que el ordenamiento jurídico español es "manifiestamente ineficaz para proteger los derechos del niño con discapacidad". Una tesis dirigida a las familia

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