Estimadas familias, estimados lectores,

Este Blog ha cumplido una etapa y, como ya os habréis dado cuenta, se encuentra en fase de "abandono" y lamento informar que es así , pero... con la ilusión de explorar nuevos caminos en este mundo virtual y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tengo que informar que nos “mudamos” .

Tengo el honor de informaros del lanzamiento de un nuevo sitio web, en español, dedicado al Síndrome de Prader-Willi:

... (continúa)

La Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid, ponen de manifiesto la importancia social y económica de las ONGs españolas.

• En España existen 29.000 entidades de acción social
• En ellas trabajan 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas
• Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%)
• La mayoría de las ONG son organizaciones jóvenes, d

Hoy en día numerosas disciplinas científicas tratan de estudiar las causas de la obesidad, una "epidemia" que tiene consecuencias a corto, medio y largo plazo. Los investigadores más prestigiosos de todo el mundo se reunieron del 11 al 15 de julio de 2010 en Estocolmo (Suecia) para asistir al XI Congreso Internacional sobre Obesidad.

Entre epidemia de salud pública y alarma social, entre la genética y los estilos de vida, las cifras de la obesidad son alarmantes. Aproximadamente, mientras la mitad de la población tiene problemas de sobrealimentación, la otra mitad tiene problemas de desnutrición.

Controlar esta "enfermedad" supondrá, en el futuro, salvar vidas. Analizar la obesidad desde una pers

Etiquetas: complementos, adelgazantes, congreso, obesidad

Fuente: El Mundo.es, Salud - Dudas y preguntas 29/07/10

PREGUNTA: Tengo un hijo de 12 años a quien se le diagnosticó síndrome de Prader Willi en junio de 2009 por un test de metilación genético. En Buenos Aires me pidieron que haga un estudio molecular para la fragilidad del cromosoma X porque suponen que sería un ’X frágil’. Él ha tenido crisis de conducta, o rabietas muy violentas, poniendo en riesgo a sí mismo y a personas de su entorno. Lo han medicado con muchos fármacos diferentes, siempre a altas dosis. Desde pequeño decía

Etiquetas: síndrome, prader-willi, farmacología, psiquiatría, sobrediagnóstico

Nota: Disponible más información sobre los talleres realizados en la web de la Fundación SPINE, actividades 2010

María y Édgar tienen 5 hijos y ahora acogen como familia transitoria a 2 más. En algún momento tendrán que desprenderse de ellos cuando sean adoptados. Mientras, entregan la vida en cada cuidado que dan.

Por: Patricia Figueredo – Fuente: ULTIMAHORA.COM

Conocen perfectamente lo que es tener el sueño interrumpido o noches en vela. Hay momentos en que deben ir rápidamente a un hospital para que el más chiquito de la casa reciba asistencia. Pero también existen situaciones cargadas de alegr&iac

Etiquetas: Amor, respeto, paciencia, trabajo, equipo, responsabilidad, obediencia, nobleza

Según un estudio publicado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, el gasto total en sanidad de los países de la OCDE aumentó a mayor velocidad que la actividad económica, pasando de media del 7,8 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) en el año 2000, al 9% en 2008.

La media de gasto sanitario por habitante en 2008, (incluyendo la parte que cubre el Estado y la que cubre el sector privado) en España se sitúa en 3.240 dólares, por debajo de Francia (4.996 dólares), Alemania, (4.714 dólares), Reino Unido (3.838 dólares) o Italia (3.545 dólares) y alejados de los 7.538 dólares "per cápita" que se gastaron en Estados Unidos.

La O

Etiquetas: sanidad, iceberg, gasto, sistemas

En nuestra sociedad, la familia tiene una función básica, la procreación y la crianza de los hijos, lo que implica, los cuidados físicos, la transmisión de la cultura y de las normas sociales de la comunidad a la cual se pertenece. La concepción de la discapacidad ha estado influenciada por una serie de estereotipos, prejuicios y mitos que, de una u otra manera, refuerzan una actitud desigual hacia esta población.

Cuando hablamos de sexualidad abordamos un tema que a través del tiempo y de las culturas se reviste de tabúes y prejuicios y más aún cuando se trata de las personas con discapacidad., como en el caso de los niños y niñas que están diagnosticados con Prader Willi. Debemos sa

Etiquetas: sexualidad, estigma, afectos, actitudes, derechos

Hay muchas formas de ayudar, pero depende mucho de cada persona, sobre todo, depende del bienestar de los padres y de la intuición de quienes los rodean. Hace algunos años, todo empezó con un gesto pequeño, de esos que no cuestan demasiado esfuerzo, de esos que causan alegría, de esos que están al alcance de cualquiera.

Sin embargo, nunca es fácil comprender y explicar, que significa: Síndrome de Prader-Willi. La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia; hacen difícil, casi imposible, ajustarse a todas las susceptibilidades, encontrar la palabra más adecuada, encontrar tiempo y forma o exponer la mu

Quiero compartir/denunciar que hace unos días, la AMSPW ha recibido un “i-correo” con el siguiente asunto: SUBVENCIÓN MANTENIMIENTO – RESOLUCIÓN

Después de añooooooooos guay!! La administración autonómica utiliza la tecnología para facilitar un poco la vida y no tener que estar con tanto "papelito, búsqueda y paseo". Aunque no se espera nada positivo, ¿quien sabe...? quizás la lógica de la razón... Veamos!

Cuerpo del correo: “Adjunto remitimos información sobre la concesión/denegación de la subvención de mantenimiento de servicios. Saludos",

Vale, abrimos información adjunta y... veamos! (texto integro)

Etiquetas: competitividad, recursos, programas, madrid, suma