Según cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen 7.000 patologías de baja frecuencia, quellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes. No es raro padecer una "enfermedad rara" y, a pesar de su gran diversidad, estas patologías presentan determinados rasgos comunes.

Por lo general, son poco y mal conocidas, originándose falta de información, imprecisiones e importantes retrasos en el diagnóstico.

En el 50% de los casos el pronóstico vital está en riesgo. A las enfermedades poco frecuente, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12% en los ni&n

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 El Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía, Dirección General de Igualdad de Oportunidades Dirección General de Infancia y Familia del Ayuntamiento de Madrid ha lanzado este programa para ayudar a las familias al tener un bebé.

Con este plan se pretende ofrecer un apoyo y optimizar una situación que para  las familias es esencial durante los primeros meses de vida del bebé.

Es un programa que apoya a la familia, y especialmente a la madre, durante los días posteriores tras el nacimiento de uno/a o varios/as hijos/as, para facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias familiares. En concreto, consta de una ayuda a domicilio durante los primeros cuatro meses de vida del recié

Etiquetas: apoyo, familiar, servicios

La elaboración de la Guía, se inscribe en las actuaciones del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad (web@x 6,6), órgano de consulta y diálogo creado en el año 2002, que "pretende propiciar la incorporación de iniciativas que mejoren los planteamientos educativos en la atención al alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, la planificación de las respuestas más adecuadas a las necesidades reales de este alumnado y el aprovechamiento óptimo de los recur

Etiquetas: guía, recursos, discapacidad, educación

para Personas con Discapacidad Intelectual

FEAPS MADRID y el Instituto Regional de Seguridad y Salud en el Trabajo presentan la Colección de Manuales sobre Prevención de Riesgos Laborales para personas con discapacidad intelectual. Los tres primeros números están dirigidos a la prevención en los puestos de jardinería, manipulados con máquinas y limpieza.

Los manuales se han elaborado después de analizar los principales puestos de trabajo que ocupan las personas con discapacidad intelectual, y los consiguientes riesgos laborales asociados a los mismos. Los textos de los manuales se han realizado en lectura fácil y están acompañados de una presentación en for

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a las familias numerosas

En España hay en la actualidad 1.100.000 familias con tres o más hijos, según datos del Instituto Nacional de Estadística elaborados con el censo de 2004. Sin embargo, según la Federación Española de Familias Numerosas, el número de títulos oficiales de Familia Numerosa apenas supera los 402.000, en gran parte porque muchas familias renuncian a solicitar este documento, conscientes de que apenas reporta beneficios.

Según el informe Evolución de la Familia en España 2005 del Instituto de Política Familiar (IPF), España es el país de Europa que menos ayuda destina a las familias, muy por debajo de

Etiquetas: familias, numerosas, ayudas, europa

A mediados de diciembre de 2005 publicábamos El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4) en referencia al llamado "cuarto pilar del Estado del Bienestar". Hoy, el Foro de Vida Independiente nos hace llegar este correo, que publicamos y donde la última palabra, aún no esta dicha ... esperemos!!

Hola:

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente estamos trabajando hace tiempo y muy inte

Etiquetas: LEPA, independencia, vida

"Cermi.es" publica treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial... Son términos complejos y, al mismo tiempo, comprenderlos es esencial para prever mejor el futuro de las personas con discapacidad intelectual.

Por este motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, es una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las preguntas más frecuentes que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito d

Etiquetas: tutela, incapacitación, curatela, testamento

Servicio de Noticias del Departamento de Comunicación de FEAPS Madrid: "Os informamos de dos medidas en materia de Seguridad Social favorables a la discapacidad que se van a incorporar a nuestro ordenamiento jurídico a través de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2006, planteadas por el CERMI y asumidas por el MTAS (Secretaría de Estado de Seguridad Social)."

• La Asignación Familiar (PF) por hijo a cargo minusválido en un

Extracto de los Derechos de las personas con minusvalía. Proclamados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1975

I.- Se entiende por persona con minusvalía a toda persona incapaz de atender por sí sola, total o parcialmente, a las necesidades de su vida individual y/o social normal como consecuencia de una deficiencia, congénita o no, en sus capacidades físicas o mentales.

II.- Las personas con minusvalía disfrutarán de todos los derechos promulgados en esta Declaración. Tales derechos serán otorgados a todos los minusválidos sin excepción y sin distinción, ni discriminación, por razones de color, sexo, len

Etiquetas: ONU, derechos, discapacidad

Reunidos el 23 de Mayo de 2005, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, representantes de la AMSPW, con D. José Martínez Olmo, Director General de Farmacia, con relación a la declaración del “uso hospitalario” de la hormona de crecimiento, la AMSPW entrego fotocopia acreditativa de la delegación de representación de Pepa Balaguer, presidenta de la Asoc. Valenciana SPW, así como un dossier informativo de las particularidades del Síndrome PW y la propia Asociación, exponiendo las siguientes cuestiones:

• En la decisión tomada ¿se ha consultado con Asociaciones de pacientes, especialmente pacientes con Síndrome de Prader-Willi?
• ¿Los materiales necesarios para la administra

El pasado día 28 de Abril, pude leer un artículo publicado en “Solidaridad digit@l” nº 1528, titulado “Ley de Dependencia”.

Desde estas líneas quisiera hacerle llegar mi conformidad en la exposición que realiza el Sr. Azúa, Director de FEAPS, sobre la terminología usada para denominar a una ley “Ley de Dependencia”, término nada positivo si lo que quiere esta ley es ayudar y proteger a personas con necesidades especiales. Las Asociaciones que tratan con personas discapacitadas y sus familias, si queremos que estas personas se integren e inserten en el mayor grado posible entre la poblaci&oac

“… la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje…”

¿Qué significa “uso hospitalario”? Sería la primera aclaración que el ministerio debería dar a todos los pacientes, que por causas ajenas a su voluntad, requieren de éste y otros fármacos para paliar los efectos de sus enfermedades. Hasta la fecha, la información se reduce a una escueta (continúa)

Etiquetas: hormona, GH, uso, hospitalario

"Drástica y simplista se podría calificar la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje." (Artículo completo elsemanaldigital)

Independientemente de la siempre guerra de cifras, entre actores y retractores, es francamente lamentable que "el dopaje en el deporte" o lo que es lo mismo, un grupo minoritario de tramposos, en lo que ellos creen que es

ATENCION DENTAL CON MEDIOS SEDATIVOS A PERSONAS DISCAPACITADAS MAYORES DE 18 AÑOS

El servicio de estomatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón es, desde el 14 de marzo, la unidad de referencia en la Comunidad de Madrid para la atención dental con medios sedativos a personas discapacitadas mayores de 18 años. Los servicios que ofertan son:

- Exploración bucodental
- Obturaciones
- Extracciones dentarias
- Eliminación de focos sépticos
- Tartrectomías
- Gingivectormías
- Regularización ósea

En Junio de 2003, ya se puso en marcha la Unidad de Salud Bucodental del Hospital Infantil Universitario del