El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias

María Luz Sanz, presidenta de la Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS), denuncia que el Anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se aprobará este viernes en el Consejo de Ministros, "no contempla a la franja de niños comprendidos entre 0 y 3 años".

Sin entrar en detalles, el CERMI Estatal reclama en el punto 5º de los 21 puntos que considera el Manifiesto difundido con motivo del Día de las Personas con Discapacidad , la necesidad de cobertura en todas las etapas de la vida: "… la cobertura a lo largo de toda la vida de la persona constituye una exigencia irrenunciable para el sector" esperando que esta irrenunciabilidad sea algo más que una manifestación de palabras, considero que las familias jugamos y jugaremos, un inestimable y escasamente reconocido, papel en la atención a las personas con necesidades especiales de apoyo y con mayor motivo, en el ámbito de las enfermedades minoritarias.

Los acelerados procesos de cambio en la sociedad, ha puesto de manifiesto la falta de apoyo efectivo al más formal de los apoyos: familiares y amigos. Sin duda, nuestros políticos tienen un gran reto: responder, en forma eficiente, a las dificultades y elevados costes que un desarrollo y estado de bienestar está representando para millones de personas y cientos de miles de familias.

Que el Gobierno, organizaciones sindicales y empresariales quieran dar "paso en el reforzamiento y mejora del bienestar" es un gran paso para unos y un pequeño paso para otros, pero me pregunto si no ¿se está siendo juez y parte interesada? ¿Hay acuerdo con las organizaciones de los sectores de la población destinataria? No busco enfrentamientos, expresar desde mi conocimiento personal, un parecer sobre un tema que puede afectar a muchas personas. Intentar desde aquí más reflexión para un colectivo de personas, el de las enfermedades minoritarias , cuyas necesidades y derechos necesitan de más voces.

La puesta en marcha de este sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la educación y las pensiones, con una Ley, "en principio dirigida a los mayores y en la que posteriormente se decidió incluir a personas discapacitadas" (Miguel Pereyra, El Mundo 13/12/05) plantea realmente un gran reto, dada la heterogeneidad de las necesidades de sus destinatarios.

Considerado como "histórico" por Jesús Caldera, ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, el acuerdo (texto en PDF) alcanzado entre Gobierno, Empresarios y Sindicatos sobre el "sistema de dependencia", no puedo por menos que plantearme ciertas dudas sobre los objetivos, de un proyecto que quiere dar "respuestas eficientes y garantizar la atención" a grupos tan heterogeneos y con intereses dispares. ¿Por qué la machacona insistencia en el positivo efecto sobre la "creación de empleo y riqueza para el país"? ¿Por qué el acuerdo no incluye organizaciones cuyos esfuerzos se centren en mejorar las condiciones de vida de personas con discapacidad?

En enfermedades discapacitantes, poco conocidas y minoritarias como es el caso del Síndrome de Prader-Willi, el retraso en el desarrollo durante los primeros años de vida es muy severo (promedio de sedestación 12 meses, andar entorno 24 meses). Independientemente de las grandes dificultades para un correcto diagnóstico, las personas con síndromes minoritarios, a las que se les proporciona adecuada atención desde su nacimiento, pueden llegar a conseguir niveles de autonomía para desenvolverse en la vida de forma más que aceptable, aunque según los casos, requerirán de una atención especial de por vida. La detección precoz, la prevención de futuras situaciones y los programas de estimulación requieren de una importante dedicación, económica, física y mental, por parte de la familia. Una Ley que pretende defender la autonomía personal ¿puede excluir de la misma, las especiales necesidades de las familias y personas entre 0 y 3 años?

El acuerdo entre Gobierno, CEOE, CEPYME, UGT y CC.OO establece tres grados de dependencia: moderada (al menos 1 vez), severa (2 o 3 veces) y gran dependencia (presencia indispensable y continua de otra persona), en función de las veces al día que es necesaria la ayuda de un cuidador para realizar Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD, básicamente movilidad, higiene, alimentación y vestido), con dos niveles en cada grado, en función de la autonomía e intensidad de cuidados que requiera la persona. ¿Quién cuida al cuidador?

Volviendo a las personas con Síndrome de Prader-Willi, por lo general, mantienen un grado de autonomía personal para las ABVD muy aceptable. Sin embargo, las psicopatologías más frecuentemente asociadas a este síndrome, son el trastorno obsesivo - compulsivo, trastorno depresivo y cuadros psicóticos. En las enfermedades minoritarias, por lo general y en buena parte por su desconocimiento, se tiende a infravalorar el grado de dependencia y sobrevalorar la autonomía. ¿El "baremo común que determine el grado de autonomía de las personas y su capacidad para realizar ABVD" contemplará esta y similares circunstancias? ¿La indispensable presencia para controlar la ingesta diaria (desayuno, comida, merienda y cena, recomendándose entre 5 y 6 tomas de alimentos) en personas con SPW determinará un grado de Gran Dependencia?

Una vez configurado el Sistema, la financiación, la protección jurídica, la información, formación y respiro para el/los cuidadores de ¿bebés?, jóvenes y no tan jóvenes, con enfermedades poco conocidas, ¿podrá ser la incorporación de los cuidadores familiares al Régimen, por determinar, de la Seguridad Social solución a sus problemas y dificultades? ¿Desaparecerá el llamado "apoyo informal"?

La aplicación progresiva hasta el 2015, la calidad del sistema y finalmente, los Dispositivos de Vigilancia y Alerta (en casos de riesgos excepcionales: olas de frío, inundaciones. etc), y un Comité Consultivo, donde para nada se menciona a otros representantes sociales, fuera de administración, sindicatos y patronal, dejan a mi modo de ver, muchos interrogantes y demasiadas indefiniciones para una Ley que pretende ser el "Cuarto Pilar del Estado del Bienestar". Se dijo que se presentaría este año y se hará, cueste lo que cueste. Es importante cumplir los compromisos, hacer las cosas, pero también es importante hacerlas bien. Será "responsabilidad de todos", de acuerdo, a cada uno en su respectivo ámbito, que este Anteproyecto de Ley PAPAD, no resulte "inválido" desde su nacimiento. Mucha tarea les queda a sus Señorías y confiemos en que logren ese "total consenso", con las comunidades autónomas y los partidos políticos, para el adecuado desarrollo e implantación del "sistema de promoción de la autonomía personal y atención a personas dependientes".

Fernando Briones
Presidente AMSPW

7 comentarios

[Ismael - 29 de agosto de 2006 - 15:50]

Próxima a aprobarse en el Congreso la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, quiero expresar mi decepción al comprobar que esta ley no va a suponer más que una continuidad en la eterna discriminación a la que nos vemos sometidas las personas con diversidad funcional (discapacidad), que tenemos dependencia para las actividades de la vida. Esta ley no nos ofrece los medios que precisamos (y que por derecho nos corresponden) para vivir en igualdad de oportunidades en nuestro entorno, junto a familia y amigos; por el contrario, predominarán los servicios (se dice que se proveerán hasta 80.000 plazas residenciales en las que «recluirnos»). El consenso entre Gobierno, empresarios y sindicatos es más que sospechoso y claramente indicativo de que entre ellos se van a repartir la «tarta» de la dependencia, mediante la construcción y gestión privada de los centros y servicios. La atención a los dependientes nada importa, salvo por el negocio de unos u otros, que nos harán pagar por unos servicios que ni nos gustan, ni satisfacen, ni son los que por derecho nos corresponden.
Ismael Lloréns Santamaría
Valencia

[David - 09 de marzo de 2006 - 16:24]

Que sorpresa!! por menos a mi me suspendian en el parvulario.

Otro regalito:
Los médicos lamentan que la ley de dependencia no preste más atención a la prevención de la discapacidad

Victor González, miembro del grupo de trabajo de salud mental de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista (SEMERGEN) lamentó que la Ley de Discapacidad no haya tenido en cuenta la prevención de la discapacidad en ninguno de sus artículos.

"El Gobierno no ha contado con las sociedades médicas cuando elaboró la ley y se notan algunas carencias como ésta. Creemos que es importante que la ley recoja un capítulo sobre la prevención de la dependencia", explicó el doctor González, en la presentación del libro "El cuidador familiar enfermo".

El doctor González recordó que España está a la cola de Europa en gasto social. "El gasto social en España, en relación con el PIB, es uno de los menores de la Europa desarrollada, sólo por delante de Irlanda. España dedica un 20% del PIB, mientras que Suecia gasta un 36%", concluyó el doctor González.

[Fernando - 21 de febrero de 2006 - 14:11]

A pesar de las \"númerosas matizaciones\" que el Consejo Económico y Social (CES) hace al anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y que creará el Sistema Nacional de Dependencia (SND), el CES aprueba un dictamen en el que valora \"positivamente\" el anteproyecto de Ley.

CONCLUSIÓN: \"El CES valora positivamente el Anteproyecto de Ley. de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, entendiendo que constituye un avance importante en el proceso de modernización del sistema español de protección social, contribuyendo a su adaptación a las nuevas realidades sociales. Respecto al articulado, el CES se remite a las observaciones especificas realizadas en el cuerpo de este Dictamen. De entre ellas, considera necesario destacar la necesidad de que el contenido mínimo de las prestaciones y servicios del sistema, garantizado por la Administración General del Estado, que debe precisarse en la Ley, responda a los criterios de suficiencia y adecuación a las necesidades de las personas en situación de dependencia, garantizando el principio de equidad interterritorial\".

El dictamen, de 35 páginas, exige \"una mayor clarificación de conceptos fundamentales\". Advierte de la existencia de \"aspectos poco nítidos\". Denuncia la \"parquedad\" del fundamento constitucional en el que se ampara el anteproyecto. Observa \"falta de congruencia\" en algunos aspectos (Ej: Artículo 5. Titulares de derecho letra b), que establece en tres años el umbral de edad mínimo para ser titular de los derechos establecidos y la letra c), que exige al menos cinco años de residencia en territorio español) e insta al Gobierno a que incluya en la redacción que la financiación del sistema será \"estable, suficiente y sostenida en el tiempo\" para \"garantizar el acceso efectivo al derecho que se crea\".

Dictamen Integro: http://www.cronicasocial.com/mm/22231.pdf

[Fernando - 21 de enero de 2006 - 14:54]

Parece que el tema no suscita interés, aun así dejo este titular del 18/01/06: El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, ha dicho que está dispuesto a negociar "sobre todo lo referente al anteproyecto de ley de dependencia, como que se incluya la atención a los menores de tres años".

[Fernando - 26 de diciembre de 2005 - 11:12]

Tras la aprobación (23/12/05) por parte del Gobierno del anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas Dependientes, éste será remitido al Consejo de Estado y al Consejo Económico y Social, ambos órganos consultivos. Una vez recibidos los dictámenes de ambas instituciones, el Ejecutivo aprobará nuevamente en Consejo de Ministros el proyecto de ley para su tramitación posterior en el Congreso de los Diputados. La previsión del Gobierno es que la ley esté aprobada antes de que acabe el año 2006 para que pueda entrar en vigor el próximo 1 de enero de 2007.

Vicepresidenta primera del Gobierno, María Teresa Fernández de la Vega, se trata de un paso \"trascendental que devolverá la dignidad a medio millón de personas y la tranquilidad a sus familias\".

[Fernando - 22 de diciembre de 2005 - 21:12]

Hola quien seas,
Aunque no te lo pueda parecer, el tema tiene importancia, vital, me atreveria a decir, para un segmento importante de la población.
No lo tomes a mal, pero más que Gran dependiente eres muy torpe, que le vamos a hacer. Si te esfuerzas y practicas, seguro que mejoras tus habilidades.

[Gran dependiente - 22 de diciembre de 2005 - 10:17]

Como se me da mal cocinar, necesito que mi papá me haga la comida y la cena (me ayuda 2 veces al día).
Como me gusta llevar vestidos de fiesta con cremallera en la espalda, necesito que mi hermana me suba la cremallera y me la baje (me ayuda 2 veces al día).
Como no sé conducir, y los autobuses van de pena, necesito que mi mamá me lleve a la estación de autobuses, ida y vuelta (me ayuda 2 veces al día).
Ya llevo 6!!!! Soy más que gran dependiente, ¿qué ayudas voy a tener?