Las gráficas de crecimiento y de control de peso son un importante elemento de referencia en las consultas médicas, sin embargo pueden ser un arma de doble filo ya que no son un medio diagnóstico, sino una medida de cribado (una pista sobre algo que podría estar yendo mal) y a menudo, no son interpretadas correctamente.

Los percentiles de las gráficas de crecimiento y de control de peso funcionan igual. Por ejemplo, para el peso, cogeríamos 100 niños sanos y los ordenaríamos según peso, sin tener en cuenta su altura. La posición de cada niño equivaldría a su percentil.

Sucede a menudo que si un niño está en el percentil 3, 10 o incluso en el 25

Etiquetas: percentil, talla, peso, crecimiento, ponencia

Toda persona, desde su nacimiento, necesita para su supervivencia nutrirse de una amplia gama de alimentos variados y equilibrados, procurando combinarlos de la forma en que nos resulten más agradables. Un niño bien alimentado y con un estilo de vida saludable, presenta mejoras en su salud, rendimiento físico e intelectual.

Muchos de los trastornos y/o patologías, aunque tengan una base genética, también están condicionados por influencias ambientales. El Síndrome de Prader Willi, se caracteriza, entre otras cosas, por una conducta compulsiva hacia la comida y un bajo consumo de energía (calorías). Esto, asociado a las relaciones sociales (cualquier evento familiar o social siempre se encuentra en torno a un &ld

Etiquetas: estrategias, comida, alcachofa, seguridad

Etiquetas: recetas, postres, hipocalorico

Se acercan las Fiestas Navideñas y, como de año en año, no queremos dejar pasar la ocasión para desearos a todos

Etiquetas: SPW, Navidad, 2009, AMPW

Una información que nunca está de más para preparar la festividad de diciembre que siempre incluye... comida, DEMASIADA comida.

Enviado por: R. Martínez (Prader-Willi, México). Artículo original de Janalee Heinemann, MSW publicado en “The Gathered View” Sept.-Oct. 2008, Prader-Willi Symdrome Association (USA).

Las fiestas decembrinas son típicamente u

Etiquetas: ansiedad, comida, spw, control, planificación:navidad

Pam Eisem, madre luchadora, presidenta tenaz de la IPWSO, abierta a todo el mundo, a todas las razas, a todas las culturas, mujer amorosa, embajadora de alegría en todos los países y luz de esperanza para todas las familias Prader-Willi.

"Con amor y determinación, todos nuestros niños llegarán a ser ESTRELLAS" decía Pam, quien ha dejado nuestro mundo para unirse al firmamento de estrellas del universo. Los ángeles tienen una nueva compañera.

Una nueva estrella que iluminará el camino de su legado, siem

Etiquetas: Pam, spw, pws, memoria

1. Aliños en ensaladas. Para reducir el aceite que añade a las ensaladas y a las verduras asadas, puede elaborar un aliño más ligero y con un sabor original. Una opción es una salsa elaborada con yogur desnatado natural batido con menta picada y sal.

2. Macerar carnes y pescados. Unte los alimentos con la mezcla de aceite, jugo de limón o vinagre y hierbas aromáticas (tomillo, romero, orégano, eneldo...) o especias. Así se potencia el sabor de los alimentos y resultan más jugosos para preparar a la plancha.

3. Tortilla de patata al microondas. Consiste en cortar la patata en porciones, extenderlas en un plato, añadir un poco de agua para que no se r

Etiquetas: alimentación, trucos, ideas, sugerencia

Las reflexiones u opiniones que voy a exponer a continuación son fruto de los pensamientos que me fueron surgiendo tras la visita a mi domicilio de la persona enviada por la Comunidad de Madrid para la realización de la valoración de mi hijo y de mi marido para poder acceder a las prestaciones y ayudas que se supone corresponden a las personas que sufren algún tipo de dependencia, según la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situaciones de Dependencia.

Mi marido, con una discapacidad motora y siendo una persona adulta, y mi hijo, un niño de 9 a&

Etiquetas: personas, dependencia, colectivo, autonomía

Si nos quedamos en la descripción técnica del término; normalidad es aquello que mantiene una norma o que guarda similitud y coherencia con el resto.

Esto nos lleva a forzar la idea de que para ser normal, tenemos que ser iguales a aquellos que nos rodean. Quizás este pensamiento ha sido algo muy generalizado durante muchos años, y la consecuencia de esto ha sido todas las insatisfacciones y barbaridades que todos hemos sufrido. Y digo todos porque, aunque me esté refiriendo a una idea retrospectiva, aún en nuestros días tenemos que reivindicar que la normalidad es que cada individuo se pueda expresar y manifestar de manera particular.

Afortunadamente, aunque aún muy despacio, se empieza a dar pa

Etiquetas: actitud, normalidad, taller

Según fuentes de la Administración Regional de León, el jueves 27 de septiembre se produjo, por causas que aún se desconocen, un incidente en el Instituto Ramiro II de La Robla (León) entre un alumno de catorce años y una profesora. Las primeras consecuencias del suceso fueron las contusiones de la profesora de apoyo del alumno. Un menor, adolescente de 14 años con síndrome de Prader-Willi, efectivamente, un síndrome difícil de tratar, complejo, desconocido que requiere de actitudes abiertas y disposición para una capacitación y aprendizaje continuo y creciente.

El alumno, cursando 2º de la ESO, en un programa de integración para alumnos con necesidades educativas especiales, permanece

Etiquetas: educación, agrasividad, desconocimiento, desamparo

Cantidades elevadas de ácido fosfórico, aditivo presente en los refrescos de cola, tienen un efecto desmineralizante del hueso

Los refrescos de cola son bebidas que contienen fundamentalmente agua con gas, azúcares y distintos aditivos entre los que se encuentra el ácido fosfórico. Su principal diferencia con el resto de refrescos es su contenido en cafeína, una sustancia excitante cuyo consumo debe evitarse en los más pequeños, ya que en ellos los efectos de la cafeína son mayores debido a su menor peso corporal.

El ácido fosfórico

Esta sustancia que contienen los refrescos de cola, es un aditivo que se emplea como antioxidante. Cantidades elevadas de fósforo

Etiquetas: bebidas, aditivos, azucares, fósforo, dieta

Más allá de limar algunos kilos, las "pastillas para adelgazar", aún deben demostrar que sus efectos beneficiosos para la salud son superiores a los posibles riesgos. Según un estudio publicado en la revista médica británica The Lancet, los autores del trabajo consideran que, con más de 300 millones de personas obesas en el mundo y 800 millones con sobrepeso, "el desarrollo de medicinas eficaces y sin riesgo debe ser una prioridad". Mientras tanto, esperar la "píldora mágica", que los fármacos nos ahorren las dificultades de enfrentar el control del peso en las personas con Síndrome de Prader Willi, resulta un camino incorrecto.

Fuente:

Etiquetas: Orlistat, Sibutramina, Rimonabant, obesidad, Prader-Willi

Si pudiese...te regalaría un lugar donde encontrar serenidad, un lugar donde estar en paz. Con los mejores deseos hoy y siempre, Feliz Natal cheio de Alegria, Paz e Saude, un recuerdo y un abrazo... para todos!

Enviado por: Familias PW

Etiquetas: Navidad, Paz, Alegria, Fantasia, Amor, Serenidad

más informativo y veraz

Según el Dr. Russell L. Rothman, profesor asistente del Centro de Investigación de Servicios de Salud de la Universidad de Vanderbilt y autor de un estudio sobre el etiquetado de los alimentos. "Las etiquetas de los alimentos son bastante complejas, sobre todo, la información nutricional". El estudio confirma que muchas personas no tienen suficientes habilidades matemáticas o lectoras para interpretar correctamente las etiquetas de información nutricional, cometiendo numerosos errores al tratar de interpretarlas.

En este sentido, en Julio de 2006, la Comisión Europea aceptó todas las enmiendas al reglamento actual relativas a las declaraciones nutricionales y propiedades saludables uti

Etiquetas: etiquetas, alimentos, dieta, spw, salud

Natacha Salazar Harvey
Presidenta Asociación Chilena Prader Willi
Santiago, Octubre de 2006

Muy queridos amigos:

Pasado ya el "fragor" de la Conferencia Nacional, estamos repasando, cerrando algunos pendientes, repasando las situaciones más interesantes vividas, almacenando conocimientos y experiencias, y por sobre todo disfrutando del sentimiento de que realmente esta Conferencia Nacional fue un gran momento para todos quienes formamos parte de la Gran Familia Prader Willi.

Cómo no sentir que la fuerza de nuestros hijos hizo posible la realización de un evento que en reiterados momentos nosotros mismos, los organizadores, lo veíamos tan inviable. Si, había muchas ganas, mucha fuerza y

Etiquetas: spw, conferencia, chile

La Asociación Civil para el SPW Argentina (web@x F2,9), publica en su sitio web una serie de "Consejos para la Convivencia con el SPW", de los que nos hicimos eco en Junio de 2005 en el artículo Como convivir con el SPW (web@x 8,2). Entre estos consejos apuntamos:

8 - Utilece platos y vasos más pequeños, disperse la comida y añada "extras" que mo engorden, tales como zanahorias o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.

... (continúa)

Etiquetas: spw, utensilios, tamaño, cantidad, prader-willi

Este artículo, es una recopilación extractada de los comentarios y opiniones habidas en el Foro Prader-Willi (AMSPW) relacionadas con temas educativos. Cada "conversación" incluye un enlace al comentario original.

Consulta sobre Centro Educativo 9-Marzo-2006 Isabel

Tengo un sobrino de 4 años con Síndrome de Prader Willi en Uruguay. La mama quiere mandarlo a una escuela normal, donde es rechazado la mayoría de las veces. Uds. podrían decirme donde debe educarse un niño de estas características, a que escuelas van en su país.

Etiquetas: educación, especial, centro, integración

Hace unos meses, escribí unas líneas para hablar sobre la experiencia de mi hija, al asistir por primera vez con la AMSPW, a un campamento de verano en El Escorial. Lo que en ese momento narré, sobre las actividades que hicieron en esos días, fue recopilación de trozos de conversaciones, de los días posteriores a su vuelta. Pero quise mostrar sobre todo los sentimientos, míos como madre y del núcleo familiar respecto al día a día con nuestra hija.

Luego, al ver los comentarios despertados al respecto, dudé en la conveniencia de hablar con tanta naturalidad de cosa

Etiquetas: autonomía, prader-willi, camaras, comida

La industria alimenticia cada día nos muestra nuevos productos, entre otros, los light o "ligeros", que están hechos con menos cantidad de glucosa, pero que contienen edulcorantes y un sin fin de otras sustancias, que en dosis altas, pueden acarrear consecuencias para la salud.

La publicidad nos dice que consumiendo estos productos, no vamos a engordar, que son nutritivos y muy beneficiosos para nuestra salud. La publicidad, un medio muy condicionante a la hora de optar por unos alimentos (marcas) u otros nos invita a consumir, no existiendo, actualmente, un marco legal que obligue a cumplir con los requisitos propuestos, en 1990, por la Comisión Interministerial para la Ordenación Alimentaria (CIOA) quien especifica, con relaci&oac

Etiquetas: light, alimentacion

Por: Mariona Nadal, publicado en el Boletín AMSPW.ORG nº 8

En estos últimos meses hemos añadido a la web la sección de Alimentación (dentro del menú de S. Prader-Willi). Esta lista no es demasiado extensa, y jamás podrá ser completa, dada la amplia variedad de productos alimenticios que podemos encontrar en el mercado, sin embargo, va ir creciendo, poquito a poco, e intenta ayudar a las familias a decantarse entre un producto u otro.
El objetivo de este artículo en el "Rincón Técnico", que quizá no sig

Soy catequista de niños especiales, así los llamo yo... los que los teneis sabeis a lo que me refiero. El año pasado, les regalé, un cuento con motivo de su Primera Comunión... emocionó a grandes y jovenes... y a mi me emocionó, que se emocionaran ellos...

Con todo mi cariño os envio el cuento, os lo mando a todos y cada uno de vosotros, como regalo de Reyes, con todo mi respeto admiracion y cariño.

Había "revolución" en el cielo... A algunos angelitos les había llegado el momento de bajar a la tierra para hacer allí su tarea. Se oían risas, aleteos, susurros... ¡todo felicidad!

Algunas cosas parecen estar cambiando en una sociedad que evoluciona más rápidamente de lo que somos capaces de "digerir". Sin embargo, determinados conceptos y nuestra capacidad de expresarlos, parecen seguir anclados en tiempos en los que igualdad de oportunidades, no discriminación o equidad interterritorial, eran valores en boca de pocas personas.

No deja de sorprender, como se acepta con toda naturalidad el termino "apoyo informal", para referirse al cuidado prestado por familiares de personas discapacitadas o con dificultades para la autonomía personal. Término que se aplica también, a otros agentes, como pueden ser las asociaciones y el voluntariado.

A

Etiquetas: equidad, apoyo, informal, igualdad, organización

El siguiente artículo es un extracto del editorial publicado en el Boletín número 40 de la Federación Española de Ataxias (FEDAES):

Hay alguna a la que le va a dar algo, algún día. Estrés oxidativo celular no tendrá, no, pero del otro, del que hace las úlceras de estómago, seguro que sí. Lo hemos podido comprobar hace unos días en las

¿Prader qué? Preguntó Carlos la primera vez que escuchó hablar de la enfermedad de su hija, Pía. Eso fue tiempo antes del diagnóstico definitivo, cuando uno de los tantos especialistas que vieron a la niña le dijo que, quizás, se trataba del Síndrome de Prader-Willi (SPW). Pero no estaba seguro, como tampoco lo estaba quien le diagnosticó Síndrome Hipotónico al nacer en Octubre de 1988 en Santiago de Chile. Carlos y Marta pasaron un calvario y cinco años

Las madres y los padres que tenemos hijos con patologías poco frecuentes o desconocidas, podemos pasar años sin conocer realmente un diagnóstico. Después de pasar años buscando un diagnóstico nombres como Síndrome de X Frágil, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Behçet o la Fibrofeplasia Osificante Progresiva suenan dramáticos. Pero cuando conocemos finalmente el diagnóstico ya no vivimos lamentando la impotencia frente a un "no se sabe que…" y comenzamos a formar "grupos" para que se sepa más sobre estas (continúa)

Etiquetas: diagnóstico, pacientes, familia, realidad

Estaba sentada junto a “Cova”, Alicia, “Abi”, Mercedes, Víctor y Mario, intentando pasar la aguja por el cañamazo (por cierto lo mal que suena este nombre para una tela agujereada), cuando, una vez más, el hilo se salía y el ronroneo de mis tripas volvían a ajustar el reloj interno que todos los afectados dicen que tenemos desde que nacemos. De esto deberíamos hablar más despacio pues a mí, particularmente, la palabra afectado que se parece mucho a apestado, no me gusta demasiado. Tampoco entiendo lo del reloj interno porque o bien yo no tengo ninguno o se paró hace mucho tiempo, porque mis tripas ronronean continuamente.

Vosotros no sabé

Imagen: Pirámide alimenticia recomendada para personas con SPW (Fuente PWUSA)
(Extraído de las charlas de la Dra. Linda Gourash en las IV Jornadas Latinoamericanas SPW - Argentina)

La charla del jueves, después del almuerzo se titulaba “Comida Segura”. Como los horarios en Argentina son un poco distintos a los de aquí, todos los representantes españoles nos sorprendimos de ello. ¿O sea, que el jueves seguro que comemos? Pues, no, ¡no era eso! Pero sí una charla muy interesante sobre como manejar el estrés de nuestros chicos, haciéndoles más felices, a ellos y también a las familias.

El concepto de SEGURIDAD DE LA COMIDA es EXTREMADAMEN

Con una reunión para padres, familiares y especialistas, terminaron el 14 de Mayo las IV Jornadas Latinoamericanas de Síndrome de Prader-Willi en Buenos Aires (Argentina).

Como resumen y por el interés que tiene, ésta es una “crónica” de la experiencia vivida. Pedir disculpas por aquellos aspectos y/o personas que no sean mencionados en esta “crónica”. Una semana intensa en emociones y conocimientos, que aun hoy, sigo intentando poner en orden.

En primer lugar, manifestar mi gratitud por la oportunidad que ha supuesto poder compartir la Experiencia Piloto de Terapia Animada (EPTA) como método terapéutico con los asistentes. En segundo lugar, y no por ello menos importante, dar las GRACIAS a todos

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado.
Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.

Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta.

Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena:

- "Dale a ella un hijo con desarrollo limitado"

El ángel, curioso, pregunta,

- "¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?"

Dios responde:

- "Así es, mas no

El tema es amplio, personal e individual para cada hijo/a. Hay bastante literatura sobre el SPW y el comportamiento.

La más antigua viene a hablarnos de "mal carácter, rabietas, etc..." Lo que considero una generalización
Quizás pueda decirte mucho más Lourdes, psicóloga del colegio Virgen de Lourdes, o Miriam, buena amiga, doctora y madre de una jovencita de Madrid.

Mi hijo afectado y alumno del mismo colegio (que no tiene peor comportamiento que el estandar, + o -), cuando le pregunto porqué algunos niños no se portan bien, dice que no sabe, pero que cree que "se les mete alguna cosa en la cabeza".

Lo que entiendo se refiere a esa terquedad propia de un discernimiento limitado y una falta

Hola! Soy Mariona!

Quería contaros una estrategia que, aunque algunos de vosotros, con más experiencia, ya la sabréis, yo la he descubierto hace poco: cómo evitar conflictos o comportamientos no deseados en las actividades con personas PW.

Nuestros chicos y chicas tienen ciertas manías o compulsiones que su familia, y también la familia Prader-Willi en general, creemos adecuado evitar (rascarse, abandonar la actividad, pensar en comida, ...). En los talleres de los dos últimos viernes (labores y juegos) he podido observar que esos comportamientos (particulares en cada persona), sólo han aparecido cuando la actividad que estábamos realizando a perdido interés para ellos.

Por ejempl