María Paula nos ha dejado
Giorgio y toda la familia Prader Willi:
Lamentamos profundamente compartirles que nuestra hija María Paula de 20 años ha fallecido el primero de Abril del 2010.
Una insuficiencia renal que desde hace dos años se desarrolló, después de un episodio muy grave de neumonía, fue progresando. María Paula fue nuestro ángel al que le entregamos todo nuestro amor. Ella fue una niña feliz. Su ternura, persistencia, alegría, fortaleza la acompañó siempre. Durante su enfermedad nos enseñó como aún en ella se puede ser alegre. Desarrolló con sus médicos y enfermeras una gran empatía que hizo que todos alrededor la cuidáramos con mucho amor. Nosotros le habíamos cultivado su hobbie por armar rompecabezas de 500 piezas y más, lo que fue su entretención hasta el final. Tenía una gran habilidad para ello. En sus últimos 10 días de hospitalización armó sus últimos 5 rompecabezas.
María Paula estuvo hasta el día antes de esta hospitalización asistiendo al colegio, en el que cursaba su grado 11 de estudios secundarios y en Noviembre obtendría su grado. Nosotros apostábamos a este logro, que fue la meta que ella se puso pues quería ser profesora de niños y tener su propio pre-escolar. Ella guardaba y preparaba desde ya material didáctico para poder hacer realidad su sueño. Y lo tendrá, pues donaremos a un pre-escolar sin recursos toda su obra.
Hoy nos deja con una gran serenidad y con la tranquilidad del deber cumplido. Para nosotros ha sido motivo de orgullo la vida de María Paula.
Damos gracias a Dios por habernos dado este Ángel...... sí volviéramos a nacer, pediríamos a Dios otra Prader Willi igualita a nuestra adorable gordita.
A todas las familias y niños Prader Willi del mundo un abrazo y María Paula desde la eternidad estará con todos ustedes, dándoles las virtudes necesarias para continuar adelante.
Nosotros desde este país, Colombia, estamos dispuestos a compartir nuestros aprendizajes y nuestras vivencias, que nos permitieron ser una familia FELIZ y hacer FELIZ a María Paula.
A Giorgio y a todos, nuestro mayor sentimiento de gratitud por el apoyo recibido y por el gusto de haberlos conocido a muchos de ustedes en el Congreso en Argentina del 2005. Los sentimos muy cerca. Les adjuntamos unas de sus últimas fotos en compañía de nosotros y otra con un Cheff en una cena de Navidad el Diciembre pasado (¡Imagínense! la felicidad cocinando)
Un fuerte abrazo para todos.
Jorge Restrepo, Nora, Daniel y Ricardo
P.D: Giorgio solicitamos este mensaje sea traducido a los idiomas pertinentes y enviarlo a toda la comunidad Prader Willi del mundo.
Con todo el afecto en la distancia, un fuerte abrazo, desde España, para toda la familia.
9 comentarios
Fernando -
Fernando -
Antonio Rodriguez -
Hace un par de meses para su cumpleaños le escribi una carta a mi hijo, y queria compartirla con todos.
Querido hijo:
Quizá esta carta nunca esté frente a ti para que la leas, porque lo que quiero expresar aquí, muy torpemente, te lo demuestro día a día desde que naciste con el mayor sentimiento que alberga el corazón de un padre, que es el AMOR.
El hecho de venir a este mundo, hace 9 años, ya fue difícil para los dos y quizá por eso desde el primer instante de tu vida y sin saber porqué, cuidarte, alimentarte, bañarte, tenerte en mis brazos fueron momentos tan especiales pero lo bueno no siempre dura... y aquel niño tan tranquilo, demasiado tranquilo, dio las primeras señales de aviso.
Si tuviera que relatar aquí lo que vino después, seguro habría para escribir un libro. Pero no es este el motivo de mi carta, porque si la van a leer otras madres y padres con hijos tan singulares como tú, ya saben lo que vino después...
Aunque a nadie le guste pasarlo mal, a veces en la vida se llora, se sufre, se suplica y el dolor es tan intenso que piensas ¿hasta cuándo? Y a mi sólo se me pasaba el dolor cuando te tenia cerquita de mi pecho, te tomaba en mis brazos y te besaba con ternura y pensaba esto pasará, es sólo un mal sueño. No hijo, no, día a día, te das cuenta que el dolor no es tan malo como dicen, que tú seas mi hijo me hace sentirme afortunado, orgulloso y aunque cada día le doy a gracias a Dios por tenerte, también cada día lucho porque las otras personas que viven en esta enorme casa que es el mundo, aprendan a conocerte y respetar tus diferencias y me conformo con que te quieran una milésima parte de lo que te amo yo.
Para entenderte hijo me hace falta muy poquito, algunas estrategias y mucho, mucho amor.
FELIZ CUMPLEAÑOS JOSE IGNACIO
De corazón a corazón, tu Padre.
Claudia -
MA. CRISTINA ZARATE SERRANO -
MA. CRISTINA ZARATE SERRANO -
A LOS PADRES....PORQUE EL ENTERRAR A UN HIJO...ES QUE NOS ENTIERRAN CON EL Y NI EN ESTA VIDA NI EN LAS OTRAS (SI LAS HAY) ESE DOLOR NUNCA VA A DESAPARECER. QUE LA VIRGEN LES DE UN POCO DE LA GRAN FORETALEZA QUE ELLA TUVO AL VER MORIR A SU HIJO. CUIDENSE MUCHO.
Claudia -
jackeline barreto -
Mariona -
antes de ayuda encontrar?
¿Cuántos años debemos sufrir,
antes de poder crearles un hogar?
¿Cuántos gordis más nos tendrán que dejar,
antes de que el mundo nos quiera ayudar?
La respuesta, amigo mio, está en el viento
la respuesta está soplando en el viento.
Recuerdo a Paula en Buenos Aires, en el hotel, con su chándal rojo, tejiendo o jugando con un ovillo de lana...
Y estoy ya un poco harta de recibir noticias de este tipo... ¿para cuando esto cambiará?