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Consultas sobre Educación

Consultas sobre Educación

Este artículo, es una recopilación extractada de los comentarios y opiniones habidas en el Foro Prader-Willi (AMSPW) relacionadas con temas educativos. Cada "conversación" incluye un enlace al comentario original.

Consulta sobre Centro Educativo 9-Marzo-2006 Isabel

Tengo un sobrino de 4 años con Síndrome de Prader Willi en Uruguay. La mama quiere mandarlo a una escuela normal, donde es rechazado la mayoría de las veces. Uds. podrían decirme donde debe educarse un niño de estas características, a que escuelas van en su país.

Respuestas:

17-marzo-2006 Alberto: Estimada Isabel es muy difícil aconsejar sobre la escolarización, cada persona con SPW (al igual que el resto) siempre es diferente y todo depende de sus capacidades. En España los niños PW se escolarizan de acuerdo a lo anterior y los encontramos en todos los niveles. Yo si aconsejaría buscar un colegio pequeño donde se le pueda atender de forma más personalizada. Y, por supuesto, informar a los profesores sobre el SPW. No creo que sea necesario asustar a nadie relatando todo el SPW pero si sobre algunas de sus características. De nada sirve apagar un fuego antes de que se encienda. Ten en cuenta que "síndrome" es un conjunto de características. Y ser PW no quiere decir que las tenga todas. Hay varios "incendios" sobre los que yo informaría:

  • La dieta y las trampas para conseguir comida.
  • La necesidad de prepararle para los cambios de programa.
  • La necesidad de sociabilización.
  • Los problemas de apnea y somnolencia (si tu sobrino los tiene)

Colegios de educación especial 17-Noviembre-2005 Joaquin

Hace una semana me indicaron que Jorge, mi hijo, deberá continuar sus estudios en un centro de educación especial a partir del año que viene. Por su domicilio le corresponde el centro publico (...). Jorge tiene 12 años, es SPW, tiene retraso leve-moderado, en el cole se integra mal, es un crío estupendo, etc, etc. Quisiera conocer opiniones al respecto tanto de centros en Madrid (España) como experiencias similares. En fin que todo lo que podáis anotar al respecto me ayudaría a aclararme algo más. Gracias por adelantado.

Respuestas:

23-Diciembre-2005 Alfredo: No sé si te has planteado la educación en casa.... Lo fundamental es que los niños estén libre de situaciones estresantes, que se les vea tranquilos y, si es posible, felices. Como en todo, es cuestión de que cada cual valore los aspectos positivos y negativos ante la falta de alternativas para los chaval@s. Por si te son útiles algunas referencias... y otras tantas mas que aparecerán según se amplíe la búsqueda de recursos.

20-Noviembre-2005 Fernando: Mi experiencia no es similar, sin embargo, quizás pueda servir para aclararte alguna cosa. La decisión entre educación ordinaria, integración o especial, no es fácil y menos cuando se desconocen las limitaciones futuras o no son evidentes. Como dice el filósofo José Antonio Marina: "para educar a un niño hace falta la tribu entera: familia, escuela, medios de comunicación, sociedad...". La sociedad es hostil y proporciona situaciones tortuosas para los padres, sólo admite valores de competencia.

Expuesto lo anterior y generalizando, los chavales con dificultades para el aprendizaje, suelen ser los últimos de su grupo en la educación ordinaria, lo que no contribuye a mejorar su autoestima y potenciar sus habilidades, sean las que fueren. Alguien me dijo en una ocasión "la integración esta muy bien, sobre todo para los demás. Que los chavales sepan que existen otras personas con menos posibilidades y más dificultades". La integración nació de una idea. Idea que desde mi opinión no se ha sabido desarrollar. Las quejas respecto a la falta de medios y compromiso para cumplir los objetivos están al orden del día.

Visitamos varios centros antes de escolarizar a nuestro hijo que hoy tiene 7 años. Asiste a un centro de educación especial y estamos satisfechos, tanto con la decisión tomada como con la atención que recibe. Lo más importante, sabemos que asiste contento y que valores como solidaridad, respeto, igualdad y justicia tienen un significado más allá de meras expresiones políticamente correctas.

¿Que hacer al terminar el cole? 23-Noviembre-2005 Rosa

Soy hermana de un niño de síndrome de prader willy, mi hermano ya tiene 21 años y no puede continuar en un colegio de educación especial, así que hasta que le asignan otro centro para que trabaje u otro centro de educación nos encontramos con el problema de buscarle alguna otra ocupación, puesto que como ahora esta inactivo ha empezado a engordar mucho más y encima tiene menos relaciones sociales y se aburre más. ¿Alguien sabría de algunos cursos o gimnasia para discapacitados psiquicos o personas con poca movilidad para que pudiese recobrar algo de rutina otra vez?.

Respuestas:

23-Noviembre-2005 Mariona: Como suele ser habitual ante este tipo de preguntas, debemos pedirte que nos orientes un poco más en cuanto a ubicación del caso. Indicas la edad de tu hermano, pero ¿dónde vivís? ¿En España? ¿En Madrid? Si sois de Madrid, la AMSPW está ofreciendo, tres días en semana, por las mañanas "Ayuda Personal", donde acude un grupo muy reducido de jóvenes PW que no asisten a centros ocupacionales ni similares. Algunos vienen de forma permanente, otros de forma transitoria hasta que se les asigna plaza en un centro. También podemos ofrecer a tu hermano participar en el resto de actividades de la Asociación que, aunque no solucionen el problema de falta de centro, si pueden ayudarle...

25-Noviembre-2005 Rosa: Muchas gracias por tu ayuda, le comentare a mis padres tu sugerencia. Con respuesta a tu pregunta, sí somos de Madrid (menudo despiste por mi parte no ponerlo)... lo q pasa es q nunca supimos en que consistía exactamente "ayuda personal", y sobre todo por que al ser mi hermano una persona de poca movilidad (con esto me refiero a que no es capaz de moverse solo por Madrid) si esa actividad era poco tiempo y lejos nos encontrábamos con q otra persona más por la mañana tendría que estar llevándola, esperándola a q terminase y por ultimo llevándola a casa de vuelta.

25-Noviembre-2005 Reyes: Como te dice Mariona, la AMSPW, lleva realizando una serie de programas de apoyo y ayuda a nuestros asociados. Desde este otoño, y vistas las necesidades de las familias, hemos puesto en marcha el "Servicio de Acompañamiento"... puedes ponerte en contacto...

Enlaces relacionados:

  • Educación-Especial.com (web@x 3,5) El Portal de la Discapacidad.
  • Webespecial.com (web@x F4,3) El Mayor Portal Español sobre la Educación Especial.
  • CENICE (web@x 6,6) Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa

Por AMSPW

10 comentarios

Fernando -

Hola Laura, a pesar de las "circunstancias" bienvenida! y gracias por dar el paso de este contacto. Comprendo tus inquietudes y que sepas que recién te he escrito un correo electrónico que espero pueda resultarte útil. Un abrazo y muchos ánimos, en la distancia, desde España.

laura -

hola soy de san juan argentina,en mi provincia hace solo dos años que se realiza el estudio genetico para detectar spw,mi niño tiene ya once años,y hace solo dos meses que nos confirmaron que tenia spw,el va a una escuela especial,no escribe ni dibuja no habla,solo balbucea,solo ama escuchar musica y no hacer nada mas eso es normal??ya esta controlado con nutricionistas y controlado con analisis.

Fernando -

Hola Victoria, espero pueda resultarte útil.

Congreso Nacional SPW, Octubre 2004 - Barcelona
Dr. Joan Sola Serv. Medicina interna. Corporació Sanitària Parc Taulí.Sabadell

Los pacientes con SPW tienen una disminución de la esperanza de vida, con una tasa de mortalidad de más del 3% anual. Las principales causas de muerte son la hipertermia y las infecciones respiratorias durante la infancia, y la insuficiencia respiratoria, las repercusiones orgánicas de la obesidad y los trastornos digestivos en la edad adulta. Pese a ello, si se logra un buen control del sobrepeso, los pacientes con SPW pueden llegar a tener una esperanza de vida larga.

Respecto a la otra cuestión, la escasa literatura al respecto apunta a una esterilidad natural.

Victoria -

hola! quisiera saber q espectativa de vida tienen los Prader Wili, y si existen casos de padres con este sindrome.

Fernando -

Hola Nancy:

Gracias por tu participación y dar este paso. Hemos colocado tu comentario en el Foro Prader-Willi donde tendrá más posibilidades de obtener respuesta, por parte de otras familias, a las cuestiones planteadas.

Qué hacer? importante cuestión sin manual especifico. El comerse las uñas compulsivamente es una conducta característica de personas con SPW y siento tener que decirte que no hay "receta". Realmente, el manejo del SPW es sumamente complejo y, aun existiendo elementos comunes, cada persona es diferente y las estrategias a seguir distintas en cada caso.

Supongo que has leído mucha de la información sobre SPW publicada en este sitio web. A modo de resumen, y respecto a la ansiedad por la comida, me permito recomendarte, si no lo has hecho, la lectura de:

Seguridad en la Comida y Reducción del Estres
http://amspw.blogia.com/2005/061101-seguridad-en-la-comida-y-reduccion-de-estres.php

Como convivir con el SPW
http://amspw.blogia.com/2005/062401-como-convivir-con-el-s.p.w.php

Artículos de hace alguno tiempo, pero que creo pueden orientarte. Esperando haberte sido de alguna ayuda, recibe cordiales saludos

Fernando, (Madrid-España)

NANCY FRIAS -

MI HIJO MAYOR(14 AÑOS) ES SPW VIVIMOS EN SANTO DAMINGO Y ME GUSTARIA SABER SI HAY AQUI ALGUNA ASOCIACION O ENTIDAD QUE REUNA ESTOS NIÑOS Y LES AYUDEN EN SU CALIDAD DE VIDA. EL ES UN NIÑO MUY CARIÑOSO, SU NIVEL DE APRENDIZAJE ACADEMICAMENTE ES UN MUY BAJO PERO ES INTELIGENTE Y RARA VEZ OLVIDA LAS COSAS PERO LA VERDAD ES QUE YO AUN NO SE MUCHO DE COMO MANEJARLO, SU ANSIEDAD POR LA COMIDA ES MUY FUERTE Y SE COME LAS UÑAS AL PUNTO DE HACERSE DAÑO QUE HAGO?

paola -

quisiera saber de actividades para trabajar con adultos de spw gracias

Mariona -

Buenas tardes, hermana de PW:

Gracias por tu participación. En Asturias existe una delegación de la Asociación Española, José Luis Crespo.

Puedes contactar con él en:

Delegación de Asturias AESPW
C/ Rafael Fernández, 2 - 6º C
33008 Oviedo (Asturias)
E-mail: jlcarce(arroba)terra.es

hermana de pw -

Mi hermana tiene 23 años y spw. Mi familia vive en Gijon, ¿existe alli una organización similar a esta en la que pudiera conocer otros niños con su problema y asi relacionarse con actividades como las que aqui organizáis? Gracias.

Fernando -

Extraido del Foro Prader Willi, Marzo de 2006

A-PW terminó su etapa escolar.Sus papas removieron Roma y Santiago para encontrar un entro "adecuado" para su hijo. Lo encuentran y tras un periodo de adaptación su hijo A-PW empieza a crecer a lo ancho.

Preocupados sus papas hablan con los responsables del centro. Parece que éstos conocen el SPW pero les reprochan a esos papas tan preocupados exceso de protección, coartar la libertad, impedir la falicidad de su hijo y además estar obsesionados con el peso......

Algún tiempo después B-PW terminó..(idem)......etc.

Más tarde aún C-PW terminó..(idem)......etc.

Algunos papas se fueron con lagrimas en los ojos, otros empezaron a rendirse a la evidencia.

Los padres no lo sabían, pero todos habían...

Continua en:
http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1&msg=689&DOC=101