- y que lo diga todo el mundo

Se nos mueren. Simplemente, SE NOS MUEREN.
Sí, ya es hora de que se diga y que lo sepa todo el mundo.
Sí, ya hay datos suficientes para afirmar objetivamente que, aunque es perfectamente evitable, POR FALTA DE LOS APOYOS NECESARIOS, PESE AL TREMENDO SACRIFICIO FAMILIAR E IMPAGABLE ESFUERZO ASOCIATIVO, ‘NUESTROS HIJOS SE NOS MUEREN’.

Sí. Antes de sus 35 años, al menos toda la generación SPW de los 80’ -pese al tremendo capital material y personal invertido, a falta de un control permanente y continuo- un día, sin más, se quedará dormida. Ya para siempre.

LA S

Etiquetas: adición, pluridiscapacidad, apoyos, esfuerzo

Por activa y pasiva, en medios de difusión, la clase política y algún que otro "único interlocutor válido" no pierden oportunidad, ni escatiman recursos para decir "lo mucho y bueno" de los logros alcanzados o las "bondades" de lo que vendrá. (Centro Estatal ER - Burgos, Ley de PAPASD o comúnmente "Ley de Dependencia", Plan de Acción ER...)

Es un hecho, el "pilar" de apoyos que las entidades, y me a

Etiquetas: visión, bondades, necesidades, recetas, discapacidad, familia

¡Hola a todos! Les cuento me llamo Agustina y soy la mama del mas maravilloso muchachito que conozco, se llama Pancho y es un enano fantástico al que hace ya algunos meses le dio positivo el análisis de metilación, confirmando la sospecha de Prader Willi.

El enano esta genial, en estos últimos meses bajo sin problema de peso y ahora esta en peso, bajo cinco kilos en tres meses y no los ha vuelto a subir. Le hicimos hace unos meses el Fish que dio negativo, y estoy empezando a tramitar el permiso de la obra social para el DUP.

Por ahora Pancho esta genial, no ha tenido conflictos con la comida, acepto su dieta con una responsabilidad poco vista para un chiquillo de tres años y en el colegio es el más querido de sus compañ

Etiquetas: tesón, especial, prader, diagnostico

El pasado 3 de abril, Grupo VIPS recibió uno de los premios que la Fundación Empresa y Sociedad concede anualmente a las empresas que destacan por sus acciones que combinan la vertiente social y empresarial. El reconocimiento, en la categoría Capital Humano otorgado al Grupo VIPS, fue principalmente por su programa de acogida Brazos Abiertos

Etiquetas: talleres, compartir, experiencia, SPW, voluntariado

A falta de imprimir nuestra última memoria, la del año 2007, tengo noticias de que uno de nuestros asociados nos ha dejado, “Camilo se durmió” con 23 años.

Esta noticia, llegue en el momento que llegue, es siempre muy triste y a pesar de ello he querido ver la parte positiva, si es que la hubiera.

Hace bastante tiempo, un matrimonio de gran edad, cálculo que entre los dos suman 160 años, y vecinos míos, me pararon en la calle cuando iba paseando con mi hijo Pol. Me pararon para decirme que mi hijo les recordaba mucho a su hijo (sobre los 30 años) y con una enfermedad que no me supieron decir. Este chico nos dejo hace unos pocos años, seis u ocho.

El matrimonio, ambos con lágrimas

una mejora de los servicios de atención a los discapacitados intelectuales

Fuente: Solidaridad Digital 05/04/2008 por Lola Gil

Mariano Casado, presidente de Feaps Madrid, entregó el pasado 1 de febrero 20.610 cartas firmadas por familiares de personas con discapacidad

Etiquetas: FEAPS, reivindica, servicios, discapacidad, DI

1. Aliños en ensaladas. Para reducir el aceite que añade a las ensaladas y a las verduras asadas, puede elaborar un aliño más ligero y con un sabor original. Una opción es una salsa elaborada con yogur desnatado natural batido con menta picada y sal.

2. Macerar carnes y pescados. Unte los alimentos con la mezcla de aceite, jugo de limón o vinagre y hierbas aromáticas (tomillo, romero, orégano, eneldo...) o especias. Así se potencia el sabor de los alimentos y resultan más jugosos para preparar a la plancha.

3. Tortilla de patata al microondas. Consiste en cortar la patata en porciones, extenderlas en un plato, añadir un poco de agua para que no se r

Etiquetas: alimentación, trucos, ideas, sugerencia

Orphanet (www.orpha.net) el servidor europeo de información sobre enfermedades minoritarias (ER) y medicamentos huérfanos, ha inaugurado una nueva versión de página Web con el objetivo de dar un mejor servicio a sus más de 20.000 visitantes diarios procedentes de 170 países.

La base de datos y portal de información más grande de Europa, sobre enfermedades minoritarias, presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos sociosanitarios de los 35 países participantes en este consorcio.

De entre estos servicios destacan los listados de consultas clínicas especializadas para enfermedad

Etiquetas: orphanet, portal, enfermedades, síndromes, minoritarios

La Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad (FUDETEC) es una fundación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es contribuir al fomento de la Sociedad de la Información en España mediante el desarrollo de iniciativas que favorezcan el acceso de ciudadanos, empresas e instituciones a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). Las acciones promovidas por Fundetec se estructuran en torno a tres líneas de trabajo:

• alfabetización digital de colectivos sociales en riesgo de exclusión
• fomento del uso de las TIC en pymes, micropymes y

Etiquetas: premios, fundetec, tecnología

Describir como me sentí cuando supe que estabas en mi vientre, que por fin venías en camino es algo que no puedo describirte, fue la mejor noticia del mundo.

Cuantas ilusiones, proyectos concebimos tu papa y yo para ti.

Al principio fue complicado guardarte pues tu eras inquieto pero ahí estuviste en mi vientre, a los 7 meses quisiste salir, pero conseguimos retenerte un poco más, pero poco más no vayas a pensar.

Naciste con casi ocho meses, eso si pesando 3,230 Kilogramos, y midiendo 49 centímetros, ¡dios mío! eras el bebe más hermoso del mundo, al parecer y de principio todo salió bien, a mis brazos llegaste dormidito, y con tus mejillas sonrojadas.

Mi primer hijo, perdón, NUESTRO PRIME

Etiquetas: afecto, amor, cariño, lucha, dedicación