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<rss version="2.0" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"><channel><title>Blog Prader-Willi Madrid</title><link>http://amspw.blogia.com/</link><description><![CDATA[  
]]></description><ttl>60</ttl><pubDate>Tue, 17 Nov 2009 22:50:40 -0600</pubDate><generator>http://www.blogia.com</generator><item>
<title>El TSJ de Madrid falla, contra la Comunidad de Madrid</title>
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		<description><![CDATA[ Informa el Diario PÚBLICO (10-11-2009) que la Justicia madrileña dio ayer un espaldarazo a los miles de personas que se quejan del retraso en la aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre en la región.El Tr... 
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	<pubDate>Tue, 17 Nov 2009 22:45:00 -0600</pubDate>
<category>Noticias</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20091117224324-poder-justicia.jpg"  class="left" alt="20091117224324-poder-justicia.jpg" /><p>Informa el Diario <a href="http://www.publico.es/espana/268191/justicia/condena/ley/dependencia/madrid" target="_blank" title="La Justicia condena la Ley de Dependencia en Madrid - Abre ventana nueva">PÚBLICO (10-11-2009)</a> que la Justicia madrileña dio ayer un espaldarazo a los miles de personas que se quejan del retraso en la aplicación de la <strong>Ley 39/2006, de 14 de diciembre </strong>en la región.</p><p>El Tribunal Superior de Justicia de Madrid <strong>anula y deja sin efecto</strong> cuanto dispone el <strong>artículo 5</strong> de la <strong>Orden 2386/2008</strong> de 17 de diciembre. Orden que regula el Procedimiento aplicable en la <strong>Comunidad de Madrid</strong> para la Valoración y Reconocimiento de la Situ</p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/111701-el-tsj-de-madrid-falla-contra-la-comunidad-de-madrid.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/ley" rel="tag">Ley</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/392F2006" rel="tag">39/2006</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/comunidad" rel="tag">Comunidad</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/tsjm" rel="tag">TSJM</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/madrid" rel="tag">Madrid</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/autonomia" rel="tag">autonomía</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/dependencia" rel="tag">dependencia</a></p>	
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<title>Jornada Prader-Willi para Educadores</title>
	<link>http://amspw.blogia.com/2009/110501-jornada-prader-willi-para-educadores.php</link>
		<description><![CDATA[ ... 
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	<pubDate>Thu, 05 Nov 2009 10:02:00 -0600</pubDate>
<category>Prader... qué?</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <p><img src="http://amspw.org/auxiliar/ASPWC1.jpg" border="0" alt="Programa de la Jornada" title="Jornada Prader-Willi para Educadores" width="595" height="836" /></p>	
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<title>CREER</title>
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		<description><![CDATA[ La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del “Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias” de Burgos, nombre oficial q... 
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	<pubDate>Wed, 14 Oct 2009 09:49:00 -0500</pubDate>
<category>Noticias</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20091014094947-creer-burgos.jpg"  class="left" alt="20091014094947-creer-burgos.jpg" /><p>La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del <strong>“Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias”</strong> de Burgos, nombre oficial que, conforme a la tendencia se traduciría en algo así como <em>“CREAPERyFA”</em>. Bromas a parte, el Centro de Referencia Estatal de ER, aúna la atención integral a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias, con la investigación y la formación, en un modelo pionero en España. Un modelo integral que quiere responder a las necesidades de la atención socio-sanitaria, aunando la investigación y la formación.</p><p>Desde el pasado mes de julio, atiende a 20 personas en su Centro de Día y los servicios que, según </p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/101401-creer.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/burgos" rel="tag">Burgos</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/centro" rel="tag">centro</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/de" rel="tag">de</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/referencia" rel="tag">referencia</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/eerr" rel="tag">EERR</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/sindromes" rel="tag">síndromes</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/poco" rel="tag">poco</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/frecuentes" rel="tag">frecuentes</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/inauguracion" rel="tag">inauguración</a></p>	
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<title>¡Vamos, cómeme!</title>
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		<description><![CDATA[ Fuente: "Helados y hamburguesas pueden controlar el cerebro", Reuters - Nueva York, EE.UU.Un estudio realizado en Estados Unidos reveló que la grasa de determinados alimentos, como el helado y las hamburguesas, va directamente al cerebro.Una v... 
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	<pubDate>Fri, 25 Sep 2009 00:14:00 -0500</pubDate>
<category>Noticias</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090925001430-paradigcuan01-hologram.jpg"  class="right" alt="20090925001430-paradigcuan01-hologram.jpg" /><p><em>Fuente</em>: <strong>"Helados y hamburguesas pueden controlar el cerebro"</strong>, Reuters - Nueva York, EE.UU.</p><p>Un estudio realizado en Estados Unidos reveló que la grasa de determinados alimentos, como el helado y las hamburguesas, va directamente al cerebro.</p><p>Una vez allí, las moléculas de grasa disparan señales desde el cerebro a las células del cuerpo, alentándolas a ignorar las señales supresoras del apetito procedentes de la <a href="/2007/082401--hormona-de-la-saciedad-.php" title="Blog Prader-Willi - Hormona de la saciedad">leptina</a> y la insulina, hormonas relacionadas con la <a href="/2007/032601-la-obesidad-altera-el-sistema-cerebral-que-regula-el-apetito.php" title="Blog Prader-Willi - La obesidad altera el s</p></a>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/092501--vamos-comeme-.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/grasas" rel="tag">grasas</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/leptina" rel="tag">leptina</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/nesfatina" rel="tag">nesfatina</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/peso" rel="tag">peso</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/hormonas" rel="tag">hormonas</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/prader-willi" rel="tag">prader-willi</a></p>	
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<title>Gripe A: ante todo, calma y prudencia</title>
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		<description><![CDATA[ Conforme a la nota del propio autor, J. Gérvas: &amp;ldquo;El autor no tiene más afán que dejar claro el estado del conocimiento respecto a la gripe A en el momento de escribir este texto, y para ello ha revisado la literatura mundia... 
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	<pubDate>Fri, 04 Sep 2009 18:50:00 -0500</pubDate>
<category>Noticias</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090904185030-gripe-a3.jpg"  class="left" alt="20090904185030-gripe-a3.jpg" /><p>Conforme a la nota del propio autor, J. Gérvas: <em>&amp;ldquo;El autor no tiene más afán que dejar claro el estado del conocimiento respecto a la gripe A en el momento de escribir este texto, y para ello ha revisado la literatura mundial al respecto. Este texto es puramente informativo. El autor lamenta que muchos de los organismos públicos, las sociedades científicas y los medios de comunicación transmitan otro mensaje; sus razones tendrán.&amp;rdquo;</em>, la publicación integra del texto del Dr. Gérvas y los videos que se difunden a continuación no tienen más afán que presentar argumentos e información, para que el conocimiento y el sentido común, te permitan tomar "las decisiones" que consider</p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/090401-gripe-a-ante-todo-calma-y-prudencia.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/gripe" rel="tag">gripe</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/calma" rel="tag">calma</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/prudencia" rel="tag">prudencia</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/prevencion" rel="tag">prevención</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/pandemia" rel="tag">pandemia</a></p>	
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<title>Gráficas de peso y talla</title>
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		<description><![CDATA[ Las gráficas de crecimiento y de control de peso son un importante elemento de referencia en las consultas médicas, sin embargo pueden ser un arma de doble filo ya que no son un medio diagnóstico, sino una medida de cribado (una ... 
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	<pubDate>Wed, 02 Sep 2009 16:08:00 -0500</pubDate>
<category>Familias</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090902160818-percentil.jpg"  class="left" alt="20090902160818-percentil.jpg" /><p>Las <strong>gráficas de crecimiento y de control de peso</strong> son un importante elemento de referencia en las consultas médicas, sin embargo pueden ser un arma de doble filo ya que no son un medio diagnóstico, sino una medida de cribado (una pista sobre algo que podría estar yendo mal) y a menudo, <strong>no son interpretadas correctamente</strong>.</p><p>Los percentiles de las gráficas de crecimiento y de control de peso funcionan igual. Por ejemplo, para el peso, cogeríamos 100 niños sanos y los ordenaríamos según peso, sin tener en cuenta su altura. La posición de cada niño equivaldría a su percentil.</p><p>Sucede a menudo que si un niño está en el percentil 3, 10 o incluso en el 25 </p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/090201-graficas-de-peso-y-talla.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/percentil" rel="tag">percentil</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/talla" rel="tag">talla</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/peso" rel="tag">peso</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/crecimiento" rel="tag">crecimiento</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/ponencia" rel="tag">ponencia</a></p>	
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<title>Propuestas terapéuticas SPW</title>
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		<description><![CDATA[ Cuarenta familias con hijos o hijas con SPW y edades comprendidas entre 4 y 28 años, contestaron al cuestionario confeccionado para el estudio &amp;ldquo;Sintomatología Autista y Síndrome de Prader-Willi&amp;rdquo; (Febrero 2006), r... 
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	<pubDate>Fri, 28 Aug 2009 17:21:00 -0500</pubDate>
<category>Prader... qué?</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090828172042-soplodevida.jpg"  class="right" alt="20090828172042-soplodevida.jpg" /><p>Cuarenta familias con hijos o hijas con SPW y edades comprendidas entre 4 y 28 años, contestaron al cuestionario confeccionado para el estudio <strong>&amp;ldquo;Sintomatología Autista y Síndrome de Prader-Willi&amp;rdquo;</strong> (Febrero 2006), realizado por L. Rosell-Raga (Psicóloga, <a href="http://www.avspw.org/" target="_blank" title="Inicio AVSPW - Abre ventana nueva">Asociación Valenciana para el SPW</a>) y V. Venegas-Venegas. Reproduciendo el siguiente extracto:</p><p><strong>Introducción</strong>: En los últimos años, el SPW se ha conceptualizado como un trastorno generalizado del desarrollo o como un espectro autista, en función de los autores que lo han ido describiendo. Hay múltiples estudios que han relaci</p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/082801-propuestas-terapeuticas-spw.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/sindrome" rel="tag">síndrome</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/prader-willi" rel="tag">prader-willi</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/autismo" rel="tag">autismo</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/propuesta" rel="tag">propuesta</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/terapeutica" rel="tag">terapéutica</a></p>	
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<title>Dar a conocer el Síndrome de Prader-Willi</title>
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		<description><![CDATA[ Estimado Fape, en relación a la reciente aportación en el artículo "Falsedad informativa o incompetencia periodística", (Fape, 30 de Julio de 2009) lo primero, agradecer el esfuerzo por dar a conocer y ayudar a difundir es... 
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	<pubDate>Sat, 01 Aug 2009 10:35:00 -0500</pubDate>
<category>Prader... qué?</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090731211512-infocarga.jpg"  class="left" alt="20090731211512-infocarga.jpg" /><p><strong>E</strong>stimado Fape, en relación a la reciente aportación en el artículo "<em>Falsedad informativa o incompetencia periodística</em>", (<a href="/2009/052501-falsedad-informativa-o-incompetencia-periodistica.php#200905250120090730200402" title="Enlace directo al comentario">Fape, 30 de Julio de 2009</a>) lo primero, agradecer el esfuerzo por dar a conocer y ayudar a difundir este síndrome tan poco conocido, <a href="http://amspw.org/spw/index.htm" title="AMSPW - Acerca del Síndrome de Prader-Willi">Prader-Willi</a>, una de tantas luchas entre David y Goliat, pero... sin honda. Intentando poner un poco de luz, lo que iba a ser respuesta al comentario ha terminado convirtiéndose en este artículo.</p><p><strong>S</strong>i </p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/080101-dar-a-conocer-el-sindrome-de-prader-willi.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/esfuerzo" rel="tag">esfuerzo</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/prader-willi" rel="tag">Prader-Willi</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/investigacion" rel="tag">investigación</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/ratones" rel="tag">ratones</a></p>	
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<title>Análisis de los SAAD</title>
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		<description><![CDATA[ Cinco o más años después de comenzar a gestarse la Ley, y casi tres de la aprobación de la Ley 39/2006, y el inicio del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD),  la Confede... 
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	<pubDate>Wed, 22 Jul 2009 11:00:00 -0500</pubDate>
<category>Recursos</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090712111343-saad.jpg"  class="right" alt="20090712111343-saad.jpg" /><p>Cinco o más años después de comenzar a gestarse la Ley, y casi tres de la <a href="/2006/120301-el-congreso-aprueba-la-ley.php" title="Blog Prader-Willi, 2006 - El Congreso aprueba la Ley">aprobación de la Ley 39/2006</a>, y el inicio del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (<strong>SAAD</strong>),  la <a href="http://www.autismo.org.es/AE/default.htm" target="_blank" title="www.autismo.org.es - Abre ventana nueva">Confederación Autismo España</a> y <a href="http://www.landwell.es/landwell/es/esp/home/index.html" target="_blank" title="www.landwell.es - Abre ventana nueva">LANDWELL-PriceWaterhouseCoopers</a> realizan un exhaustivo examen de los sistemas establecidos en cada Comunidad Autónoma</p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/072201-analisis-de-los-saad.php">(continúa)</a><p class="tags">Etiquetas: <a href="http://www.technorati.com/tag/noticias" rel="tag">noticias</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/saad" rel="tag">SAAD</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/dependencia" rel="tag">dependencia</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/legislacion" rel="tag">legislación</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/promocion" rel="tag">promoción</a>, <a href="http://www.technorati.com/tag/autonomia" rel="tag">autonomía</a></p>	
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<title>Una estrella en el firmamento</title>
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		<description><![CDATA[ A veces, las circunstancias y las decisiones son difíciles de tomar. A veces, tomar una decisión es difícil, esta ha sido una de ellas. Hace unos días recibíamos la noticia de que una nueva estrella, un peque&amp;ntilde... 
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	<pubDate>Sun, 12 Jul 2009 10:08:00 -0500</pubDate>
<category>Testimonios</category>
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<content:encoded><![CDATA[	 <img src="http://amspw.blogia.com/upload/20090712100855-firmamento.jpg"  class="left" alt="20090712100855-firmamento.jpg" /><p>A veces, las circunstancias y las decisiones son difíciles de tomar. A veces, tomar una decisión es difícil, esta ha sido una de ellas. Hace unos días recibíamos la noticia de que una nueva estrella, un pequeño ángel, se unía al firmamento de estrellas:</p><blockquote>&amp;ldquo;Les escribo este mail para contarles que ayer falleció mi sobrina, (...) una peque de 10 meses. Tomó neumonía, la infección se trasladó a todo el cuerpo y mi chiquita linda no resistió (...). No sé si Uds serán religiosos o no, sea como sea, les pido que recen porque la familia de mi hermano pase este duro momento y más que nada la mamá...&amp;rdquo;</blockquote><p>Con cariño y respeto, en</p>... <a href="http://amspw.blogia.com/2009/071201-una-estrella-en-el-firmamento.php">(continúa)</a>	
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