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Tengo una hija de 8 años con SPW
Mi nombre es Sandra tengo una hija de 8 años con SPW. Hace un año que confirmaron el diagnóstico y me he dedicado a leer sobre el PW. Los materiales que he encontrado en Internet han sido valiosisimos y un gran apoyo para mí y para los que rodean a mi hija. Ahora estoy buscando personas en que tengan hijos con el mismo síndrome para agruparnos y apoyarnos. Si tienen direcciones en cualquier parte de Colombia les agradezco que me las remitan.
También me interesaría poder comunicar por este mismo medio las inquietudes que van surgiendo. Por ejemplo, en el material uno ve que todos los niños son obesos en la adolescencia. Mi hija, en este momento, esta muy bien controlada gracias a que desde muy pequeña la endocrina sospechó que tenia PW, pero el neurólogo y el pediatra lo negaron, sin embargo la endocrina me dijo que tenia que mantenerla a dieta toda la vida ya que en ese momento (2 años y medio tenia 35 % de obesidad) y así lo he hecho siempre.
Me pregunto si al haberle enseñado y restringido desde pequeña los hábitos de comida me servirá para controlarla en la adolescencia ya que ellos son de rutinas obsesivas. ¿Que casos hay? ¿Con quien me puedo escribir?
Les agradezco cualquier comunicación. Sandra
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Autor: camila
claro que sirv que le hayas enseñado desde pequeña a tu hija, peor no olvides que la parte de la saciedad es algo que va con esta enfermedad. no solo porque le hayan enseñado la niña va a sentir menos ganas de comer. va a seguir tratando de conseguir comida de cualquier forma. a mi hermano desde chico tambien le hemos enseñado, que no puede comer lo que quiera y cuando quiera, el tiene horarios, claro que si uno se pasa de la hora el reclama hasta conseguir lo que le corresponde. de sierta manera tiene razon, porque para que el cumple uno tambien tiene que cumplir.
encuentro que a pesar que cuesta mucho mantener a estos niños en un peso relativamente sano , se puede hacer. todo depende de la familia, no solo padres sino que hermanos, tios abuelos etc.
por eso mismo hoy en dia puedo decir que mi hermano no es obeso.
te deseo la mejor de las suertes, todavia queda mucho camino por delante
si tienes mas dudas, yo encantada te ayudo, y mi mama tambien esta muy interesada en ayudar. mi mail es : camilapc@gmail.com
saludos y EXITO
Fecha: 13/11/2006 18:49.
Autor: ADRIANA
Fecha: 09/04/2008 23:42.
Autor: Fernando
Te he enviado un correo y a los contactos en colombia, esperando que pronto puedan entrar en comunicación. Un afectuoso saludo y hasta pronto.
Fernando
Fecha: 10/04/2008 13:57.
Autor: violeta
Fecha: 27/04/2008 04:12.
Autor: Violeta
Fecha: 27/04/2008 04:13.
Autor: Fernando
He enviado un correo y a las familias de Venezuela, con las que hemos tenido algun contacto y a ti.
Esperando que pronto puedan entrar en comunicación, y tener respuesta a la ayuda solicitada.
Un afectuoso saludo y hasta muy pronto, Fernando
Fecha: 27/04/2008 18:25.
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