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Blog Prader-Willi

Estoy cansada...

Estoy cansada...

Día 27/08/06: Son las 20:00 de la tarde, los ojos me pican, tengo el cansancio acumulado de estar 7 noches medio durmiendo debido a esos piececitos que se arrastran, a los portazos cuando van a hacer pipi o la pregunta: ¿qué hora es? a cualquier hora de la noche.

He odio tantas veces mi nombre, que mi madre me acaba de llamar y la he dicho: ¡tienes dos minutos para hacer pis!! Uffffffffff. me ha mirado raro. No sé por qué? Jajajaja... pero tengo el corazón a tope, no me cansaré jamás de sus risas, su besos y su abrazos...

Día 03/09/06: Ha pasado una semana desde el campamento, y como siempre, se resume en muchas risas, muchos besos, mucho amor y algún que otro enfado, pero ahora, después de una semana de asimilación y descanso, me doy cuenta de que en realidad cuando me disgusto o enfado (pero no demasiado, jeje) con vuestros hij@s en cierto modo también lo hago con vosotros papis, sí, por que os diré algo: vuestros hij@s tienen Prader Willi, no son inútiles, por favor no os ofendáis con esta frase.

Ya sé que me diréis que no soy madre ni padre, y que no convivo con ellos el día a día, pero no os olvidéis nunca de que quiero a vuestros hij@s con locura, y que no he convivido con un PW el día a día pero lo he hecho con 15 a la vez durante una semana, además de las salidas durante el año, es por esto y por que lo veo más objetivamente que vosotros, por lo que creo que veo mejor los posibles defectillos en la educación de vuestros hij@s, no soy nadie para juzgaros ni este escrito lo pretende, lo que pretendo con este escrito es intentar mejorar la vida de esas personas maravillosas que tanto vosotros como nosotros, queremos: vuestros hij@s.

Si queréis hacer felices y aseguraros de la felicidad futura de vuestros hijos, hacerles y enseñarles a ser, lo más autosuficientes posible (dentro de las limitaciones que todos sabemos que tienen), no os limitéis a protegerles, cuidarles y aseguraros de que habrá alguien que les cuide cuando faltéis, NO, ¡gran error! Empeñaros en que vuestros hijos puedan valerse en la mayor medida posible por sí mismos, es así como son felices: cuando hacen las cosas por sí mismos. Cuando les responsabilizas de algo, es cuando ellos verdaderamente se dan cuenta de que SON.

Papis, vuestros hij@s saben hacerse la cama (es cierto que alguna es un verdadero churro, pero con el día a día se puede mejorar), vuestros hijos saben asearse solitos (esas incontinencias o escapaditas se limpian a golpe de ducha, sin que la mami se lo limpie o le ayude a limpiarse), vuestros hij@s son mayores de edad, la mayoría son conscientes de que jamás podrán formar una familia, pero, ¿por qué no van a tener un noviete, con el que puedan salir a dar una vuelta (acompañados o no) y darse un beso? ¿Que malo hay en ello? ... además esa mayoría de edad les autoriza para poder ver pelis ya sean de miedo, dramáticas etc. y os aseguro que no se van a la cama "cagaditos" de miedo, o llorando como una magdalena. No, es más creo que en ese aspecto yo soy peor que ellos (me negué a ver la de miedo ufffff soy una cagueta), vuestros hijos pueden ir a comer a un restaurante, sólo hace falta que el que les acompañe, desarrolle ojos de camaleón (soy una firme seguidora de la teoría de la evolución de Darwin, jajaja) para tener un ojo en el plato y otro en sus manos, pero os aseguro que no dan problema, y que perfectamente podéis pedir un solomillo mientras que ellos sencillamente comen ensalada con una lubina al horno ... todo esto os lo digo por que lo he vivido con ellos.

Si este tipo de experiencias se repitieran en el día a día, y se convirtieran en el día a día, la calidad de vida de vuestros hijos mejoraría con creces.

Me estoy enrollando demasiado, aprovecho la ocasión para dar las GRACIAS con mayúsculas, a algunos padres, que como yo, comparten la idea de la autosuficiencia de sus hijos, y lo han conseguido, mi más sincera enhorabuena por el esfuerzo que sé que les ha costado, pero os aseguro que ha dado sus frutos, haciendo de ellos personas ejemplares, en todos los aspectos, particulares, y de convivencia, con ellos estoy segura que el sueño de Reyes, (conseguir crear un piso tutelado) ese sueño sería muy real pues están preparados para ello.

Muchos besos para vosotros papis, y os pido un poquitirritín más de esfuercillo, y muchos ánimos como siempre para ese día a día ...

Rakel
"la sargento Romerales"
Voluntaria AMSPW

o desde el afecto "la sargento ¡Rakerales!"

 

5 comentarios

Fernando -

Hola Rakel,
Comparto "que no hay culpas", y en ningún caso entiendo el escrito como una acusación de nada. Si ME lo entiende así, espero, que llegado el caso, se explique un poco más.

Martin, aunque hemos hablado bastante sobre este y otros temas, como que nunca es suficiente ¿verdad? y son muchas las incognitas por despejar... creo que lo podremos ir haciendo con el tiempo. Recibe un afectuoso saludo y también para ti Rakel.

Martin -

Ayer hablaba con Fernando... Cuanto es "genetico" y cuanto es lo que nosotros los padres hacemos? Para mi todavia es una incognita...

rakel rodriguez hernando -

un momento no estoy echando la culpa a nadie, por que aqui no hay culpas, sencillamente, dentro de las limitaciones que sabemos que tienen , hacer lo que este en nuestras manos, nada mas que eso, si has entendido este escrito como una acusacion, lo siento ,por que te aseguro que no era mi intencion, saludos

M.E. -

Si claro, siempre es culpa de los padres, ¿no?

Fernando -

Bueno, como nadie rompe el fuego, que sepas Rakel, que nada de lo dicho me ofende, es más, creo que este escrito tiene mucho que aportar para la reflexión. Gracias a ti Rakel, y por extensión a tod@s los que como tu, dedicáis vuestro tiempo, vuestro afecto y experiencias a hacer cada día, que lo que un día fueron sueños puedan ser realidades. "...caminante no hay camino, sólo se hace camino al andar..."

Gracias, Fernando (Papá)