La AMSPW y yo (Mariona)
P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Por casualidad. Por luchar por un mejor futuro para mi hermano. Por ayudar, en lo que se pueda, a los que ya no pueden más.
P: ¿Desde cuando?
R: Desde diciembre 2003.
P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que la paciencia aguante.
P: ¿En qué actividades participas?
R: Empecé por la web, difusión, gestión y administración, pero continué con talleres de los viernes, ocio y tiempo libre.
P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Satisfacción por el trabajo bien hecho, decepciones por la falta de colaboración de los beneficiarios (como que nadie se haya inscrito en el Curso de Informática que preparé), experiencias que no podría vivir de otra forma, volver a hacer cosas que no hacía desde el cole, conocer otras formas de vivir la vida, otras situaciones. Comprender mejor el funcionamiento de estas cabecitas que la naturaleza no ha sabido construir del todo bien.
P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: 25 años. Ingeniera Informática. Hermana mayor de dos chicos. El pequeño de 8 años, con SPW.
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: El ganarme su cariño y su respeto.
P: ¿Y la peor?
R: Un buen susto en la noria del parque de atracciones, y algún otro sustillo en otras actividades.
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: El oirles decir que su hijo/a está mejor.
P: ¿Y la peor?
R: La cara dura de algunos. La falta de respeto hacia su propio hijo y hacia las demás personas con SPW, de otros.
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: Encontrar a otras personas capaces de apreciar, querer y respetar a nuestros chicos y chicas. La creación del actual equipo de voluntarias de Ocio y Tiempo Libre (Rakel, Aida, Carolina, a veces JuanMa, y yo).
P: ¿Y la peor?
R: Falta de confianza de algunas personas en el equipo de voluntarias, y sus innumerables excusas para que sus hijos/as no participen.
P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: Son tantas ... espero poder decir pronto que en la Convivencia de Fin de Semana.
P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: Visita a la Exposición del Faraón, ¡a oscuras y sin gorras rojas! ¡Jamás había contado hasta 10 tantas veces!
P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R: No puedo decir que no volvería a participar, porque no participé el año pasado, pero el Campamento de Verano me parece que sería mucho ya para el cuerpo. En algún momento hay que decir basta, y yo ¡ya tengo un Campamento en casa todo el año!
P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: Las ganas de conseguir un buen futuro para las personas con SPW.
P: ¿Y lo peor?
R: La falta de apoyo de los socios para lograrlo. Desgasta mucho, y algún día, no podremos más y lo tendremos que dejar.
P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: Chiquillos, aunque a veces os regañemos, es sólo porque queremos lo mejor para vosotros ;-)
P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: Vuestros compañeros se lo pasan muy bien en las actividades de la Asociación, y poco a poco vamos haciendo cada vez más cosas que difícilmente podréis hacer si os quedáis en casa.
P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Muchas cosas, no sé por donde empezar.
Es muy triste echar de menos a los chavales (conocidos o no) en las actividades porque nadie les ha podido llevar a una actividad. Es importante para todos que hagáis un esfuerzo en que puedan venir, aunque ese esfuerzo se llame buscar a algún acompañante para vuestro hijo/a.
En cualquier caso, es importante el compromiso, y si decís que váis a venir (en el plazo establecido, claro), hacedlo!
La immensa mayoría de vosotros fuisteis al cole, y os enseñaron a leer y a escribir. Por favor, ¡ponedlo en práctica: leed boletines y circulares, y responded cuando se os pida! Gracias.
P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Sóis/somos una pieza fundamental en las familias. Y calidad de vida futura, así como la de nuestro hermano/a con SPW dependerá, en parte, del buen funcionamiento de la AMSPW.
P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: Más vale prevenir que curar. No esperéis a que sea demasiado tarde para acercaros a la Asociación.
P: ¿Qué le pides al futuro para las familias Prader-Willi?
R: Un entorno residencial controlado, en el que los chicos y chicas con PW no sufran estrés por incertidumbre hacia la posibilidad de conseguir comida ni por ningún otro asunto, y en el que puedan desarrollar el resto de aspectos de su vida, de forma que puedan ser felices. Es un poco utópico, pero en otros países se están acercando a ello.
P: Dinos 3 cosas que cambiarías, otras 3 que mejorarías y 3 más que dejarías tal cual:
R: Cambiaría:
- Sistema de cuotas: el que menos participa, más paga, y viceversa, a ver si así aumenta la participación (o, al menos, la financiación)
- La implicación de las familias, así no llegaremos a ningún lado
- Conceptos despectivos hacia las personas con SPW
Mejoraría:
- La gestión, a veces no se da abasto
- La captación de nuevos socios (llegar a los recién nacidos)
- El arte de rellenar subvenciones, para conseguir más fondos
Dejaría igual:
- La hermandad internacional entre familias PW
- Los abrazos de los chicos y chicas, aunque cualquier día nos partan las costillas.
- El no rechazar a los más problemáticos, si no fomentar su participación, pues son quienes más lo necesitan.
P: Ahora cuentanos lo que quieras:
R: Pues un poco un resumen de lo que ya he ido diciendo pregunta a pregunta. Son necesarios pequeños empujones de todos para que podamos seguir tirando del carro. Si tenemos que hacer demasiada fuerza unos pocos, se romperá la cuerda, y cansados, dejaremos que el carro se vaya barranco abajo.
P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: La AMSPW y yo (Mariona)
Mariona
Voluntaria AMSPW
3 comentarios
Fernando -
Gracias Mariona,
rakel -
felisa -