El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó ayer 25 de Enero de 2006 en Burgos, que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias que se está construyendo en la ciudad "... será pionero a escala internacional, y que supondrá la creación de empleo especializado."

Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que "...el centro estará operativo en el año 2007."

El objetivo de este Centro es impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades minoritarias o poco frecuentes, ofreciendo a todo el territorio español la información, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesario para la optimización de la atención a 3 millones de personas con enfermedades poco comunes (1 caso cada 2.000 personas) y de las que se conocen cerca de 7.000 diferentes.

Este centro supondrá una inversión superior a los 11 millones de euros en infraestructuras. Las instalaciones se desarrollan en una parcela de unos 7.000 metros cuadrados cedidos por el Ayuntamiento y ocuparán algo más de 2.000 metros cuadrados. El inmueble dispondrá de 4 plantas más semisótano y sótano, lo que supondrá una superficie construida de unos 11.000 metros cuadrados. El edificio contará con 16 módulos de entre 4 y 5 plazas destinadas a la atención a los pacientes y sus familias, mediante el desarrollo de programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen.

El Centro Estatal de Referencia establecerá colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos, proyectos de atención y cooperación internacional, encontrándose entre sus funciones proporcionar la asistencia técnica a las administraciones públicas y a las instituciones privadas que trabajan en este ámbito.

Además, se contempla un área de investigación y otras de información y evaluación para el desarrollo de estudios relativos a las enfermedades muy poco conocidas. Asimismo, entre los objetivos, está contribuir a la sensibilización social sobre la problematica de las enfermedades minoritarias y que las personas con este tipo de patologías, alcancen el máximo nivel de desarrollo y de realización personal, de forma que se mejore la autonomía, integración social y calidad de vida de estas personas y de las familias cuidadoras.

Está previsto que las obras del Centro finalicen en 2007. El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales precisó que este proyecto se enmarca dentro del Sistema Nacional de Promoción de la Automía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia que pretende crear el Gobierno. El Ejecutivo se plantea un marco de actuación en el horizonte que va del año 2007 al 2015.

Fernando Briones