Dolorosa realidad
Con profundo pesar, hace algún tiempo, no mucho, recibimos la triste noticia del fallecimiento de una joven de 26 años con SPW. Solidarizándonos con el dolor de la familia y los deseos en "un momento muy difícil que todos queremos acompañar en silencio", he guardado el testimonio recibido.
Con todo el respeto y afecto a familiares y amigos de Isabel, en Uruguay, y todas las familias PW, creo que hacer público el testimonio que nos dejo impresionados, puede resultar útil e importante para otras familias y es por ello reproduzco a continuación un extracto del correo recibido:
Isabel estaba bien físicamente, siempre a dieta y con ejercicio. Pero como otros niños y jóvenes con SPW estaba a la búsqueda de algo para comer. Encontró como entrar a la cocina y robar un pedazo de torta, para que nadie se lo saque se encerró en el baño y se lo metió rápidamente en la boca... tanto que tapó la laringe. Cuando la encontraron y llegó la ambulancia ya tenía muerte cerebral.
Ahora falleció después de días de terapia intensiva. Los papás y todos los que conocimos a Isabel estamos impresionados y tristes...
Atragantarse con comida, ocupa la cuarta posición entre las principales causa de muerte en las personas con SPW (8%) detrás de los problemas respiratorios (32%-65%), ataque cardiaco (23%) y muerte súbita inexplicada. (Dra. S. Cassidy, Rumania 2007).
Los padres y las madres tenemos cada vez más dificultades para la educación y relación de nuestros hijos, dificultades que se ponen más de manifiesto cuando tenemos un hijo con discapacidad, y más aún, si cabe, cuando esta es consecuencia de una alteración genética minoritaria, poco conocida o "rara".
Creo importante compartir, comunicarnos y conocer "estrategias de actuación", para poder actuar sobre el futuro que, posiblemente todos, deseamos para el bienestar de nuestros hijos e hijas.
Enviado por: con afecto, F. Briones
3 comentarios
Felisa -
Mi hija ha leído conmigo el artículo, para una vez más intentar mentalizarla de los peligros que conlleva el engullir comida. Siempre la comentamos un poco en broma que debe la vida a sus dos hermanos y esto nos ha hecho recordarlo. Teniendo Laura quince años y mientras comían su hermano mayor y ella, se metió a la boca un trozo muy grande de carne, no lo pudo tragar y se la quedó atrapado en la laringe. Al oír un sonido gutural que no olvidaré, vine de la cocina y me encontré a mi hijo haciéndola la maniobra de Heimlich (acababa de hacer un cursillo de socorrismo de la Cruz Roja) y al final lo expulsó. El pasado junio, su hermano menor la encontró al regresar del Centro Ocupacional, en la calle con dos bolsas de caramelos de goma y la boca llena que no podía casi ni respirar. Hizo que las echara y la trajo a casa.
El control que intentamos tener hacia Laura es de 24 horas, como todos los padres que tienen hijos afectados del síndrome. Deseo que el Ángel de la Guarda que Laura tuvo estas dos ocasiones, siga siempre a su lado y el de todos nuestros chicos PW.
Para la familia de Isabel, le enviamos el inmenso afecto de los míos en estos momentos tan duros y un abrazo muy grande.
Felisa Merino.
vero -
Montserrat Pàmies -