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Blog Prader-Willi

Ana, mi medalla olímpica

Ana, mi medalla olímpica

Ana, ¿qué te pasa?, me preguntaba a mí misma sin hallar respuesta. Entre tú y yo, un cristal, que era como un muro frío, marcaba la realidad. Por respuesta, la que me daban los profesionales: ¡no hay nada que hacer! Yo sólo veía una muñeca de trapo y me aferraba a la vida sin pensar en el futuro.

Poco a poco salimos adelante en contra de toda previsión. Me enfrentaba día a día a la realidad de depresiones, preguntas sin respuestas. Seguíamos luchando subiendo escaleras, tirándote de toboganes, llevándote a la playa, a la nieve… todo para que estuvieras viva. Navegábamos de un lado a otro. Todos decían lo mismo: ¡No sabemos! Puede ser un síndrome extraño. Cada vez que salía del hospital lloraba, pero cuando te cogía en brazos me mirabas; sabía que me pedías que no te dejara.

Hoy, después de 21 años, he aprendido a ser tolerante, a respetar a los demás y a reivindicar las necesidades de las enfermedades minoritarias. Por fin, a los 13 años supimos etiquetar a Ana: era un Síndrome de Prader Willi (SPW) y por fin descansamos las dos.

Deseo que este escrito valga para agradecerle a Ana su esfuerzo, pues mi muñeca de trapo es medalla olímpica. Me propuse crear la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi (AVSPW) para ayudar a las familias no sólo de este síndrome, sino de todos los síndromes minoritarios, con el único propósito de que no pasen por donde hemos pasado Ana y yo.

Pepa Balaguer.
Presidenta AVSPW.

Fuente: Viure en Salut numero 68, Noviembre 2005 (PDF)

1 comentario

Erika -

Yo ya le asigné ese síndrome a mi hijo, pues pasaba por lo mismo con los doctores, desconocían que tenía y empecé a leer este tipo de síndrome y ahí lo canalicé, solo díganme si existe una asociación confiable aquí en Colima o lo más cerca Guadalajara, para darle seguimiento a mi hijo y seguir esforzándo nuestro caminar. Agradezco me informen. Saludos desde Colima, Col. México.