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Se muestran los artículos pertenecientes al tema Conócenos.
Jamás con argumentos estéticos
El otro día, hablando con un padre, me hizo ver que era más importante la autoestima de las personas con SPW que las necesidades de los de su alrededor, es decir, que no debíamos buscar que los tratamientos médicos los hagan más manejables, si no que ellos se sientan mejor. Intento explicarme mejor, por ejemplo, que aunque a veces se mencione como inconveniente de la hormona de crecimiento (GH) que los hace demasiado grandes, y por tanto, más difíciles de manejar o más peligrosos en una rabieta, es más importante que ellos se sientan más sanos y a gusto con su cuerpo siendo altos, y por tanto, el miedo que los cuidadores tengan a la altura no debe ser considerado al decidir si dar o no GH a una persona con SPW.
... (continúa)Es la hora de las despedidas
Parece mentira, ya hace cinco años que está el foro funcionando, ya hace cinco años que si inauguró la sede de Las Naciones, pronto hará cinco años que tenemos sitio web, y en breve, el boletín cumplirá su quinto aniversario!
Durante estos cinco años se han hecho muchas, muchas actividades en la AMSPW, algunas muy exitosas, otras con una participación moderada, y algunas, siempre demasiadas, anuladas por falta de participación. De todas estas actividades muchas se han hecho fuera, en granjas, albergues, bosques, parques, centros de ocio, centros de servicios sociales, ... pero otro gran montón se han hecho en c/Las Naciones 15, 4º Iz, "la primera sede Prader en serio" .
Peques y mayores,
... (continúa)Concurso Experiencias Solidarias 2008
Tengo el gusto de comunicaros que la ganadora del Concurso de Experiencias Solidarias 2008, organizado por el Grupo Vips, ha sido... the winner is… Ángeles Rivadulla!!.
"...solo dando confianza a los demás,
aunque a veces puede ‘dar miedo’,
se consiguen cosas bonitas..." A. Rivadulla
Muchas, muchas felicidades y enhorabuena para ti y todos los compañeros. Como apuntaba Reyes en su artículo del mes de Abril (... (continúa)
Voluntariado: Tiempo y Cariño
El pasado 3 de abril, Grupo VIPS recibió uno de los premios que la Fundación Empresa y Sociedad concede anualmente a las empresas que destacan por sus acciones que combinan la vertiente social y empresarial. El reconocimiento, en la categoría Capital Humano otorgado al Grupo VIPS, fue principalmente por su programa de acogida Brazos Abiertos
... (continúa)Ciclo de Conferencias SPW: Educación
Dando continuidad al Ciclo de Conferencias SPW, el próximo 22 de Febrero en el Auditorio del Ayuntamiento de Camarma de Esteruelas (Madrid) y bajo el titulo Programas Educativos y Atención Escolar intentaremos dar respuestas a lo que podemos considerar inquietudes de un gran numero de familias y todos nosotros, la atención y educación a personas con necesidades especiales de apoyo.
La jornada, gratuita (se ruega confirmar asistencia 91 435 22 50) y abierta a la participación, dará comienzo a las 10:30 h y finalizará, previs
... (continúa)
Jornada de Convivencia Andaluza
Aunque ya hayan pasado casi dos meses desde que nos vimos, no quiero dejar de felicitar y agradecer a la ASOCIACIÓN SPW ANDALUZA por su buen hacer en pro de todas las familias de Andalucía y de algunos asimilados, como mi hijo Alfonso y yo.
A principios de octubre, volviendo de Cádiz, garabateé unas notas, que aquí resumo, saludando a todos l@s amig@s, jóvenes y menos; muy antigu@s y nuev@s, que allí encontré. Incluida una guapa campeona de natación, que se me escapó sin poder entrevistarla.
Efectivamente. En un hotel estupendo de La Junta, más de 50 familias nos reunimos con el objetivo de conocernos, charlar, consolarnos, instruirnos y divertirnos juntos. Las habitaciones, el servicio; el lu
... (continúa)III Premios TAW a la accesibilidad Web
Los ganadores de la tercera edición de los Premios TAW a la accesibilidad Web se dieron a conocer el pasado 30 de Noviembre de 2007, en el Recinto Ferial de Gijón, en el marco de la X Edición de las Jornadas sobre Tecnologías de la Información para la Modernización de la Administraciones Públicas (TECNIMAP 2007).
La entrega de premios se llevo a cabo con la asistencia del Viceconsejero de Modernización y Recursos Humanos del Gobierno del Principado de Asturias, Sr. Luís Iturrioz; Presidente y Director de la Fundación CTIC, Sr. Roberto Paraja y Sr. Pabl
... (continúa)Laura en el Campamento de Verano
Hace tres años mi hija Laura (29 años) asistió por primera vez, a un campamento de verano con la amspw y yo me asomé a esta ventana amiga, para contarles una parte de los sentimientos de mi hija y su familia ante esta situación, nueva para todos nosotros.
En aquella ocasión, era la primera vez que salía fuera del núcleo familiar. Para ella, los días previos fueron entonces, una mezcla de sentimientos entrecruzados, por un lado estaban las ganas de compartir unos días con sus compañeros de la asociación, pero en el otro lado de la balanza, estaba el sentirse lejos de los suyos durante una semana, pensando en
... (continúa)VI Conferencia Internacional SPW
"The Romanian Prader Willi Association (RPWA) warmly welcomes you joining us in Cluj-Napoca, Romanian for 6th Internacional PWS Workshop and Conference and 1st Romanian Rare Diseases Awareness Conference, which has been organized for the first time in a new EU member country.
Organizing an international conference and initiating new projects for patients with PWS is a great challenge for RPWA and the Romanian medical department. The most important steps in this process have been taken and at this conference, our professionals and parents will have a chance to learn, discuss, and make plans for the future.
The partnership among the stakeholders involved in the diagnosis and management of PWS and rare diseases is essential in developing solutions to address the specific need
Esa extraña experiencia llamada convivencia
Me he sentado para intentar transcribir un montón de sensaciones (todas buenas) acerca de una convivencia, la que tuvimos en Naturescorial el pasado Agosto, pero no logro organizar los pensamientos como me gustaría, así que iré refiriendo la experiencia a flashes. Ahí va...
Recuerdo... recuerdo... una voz cerca preguntándome continuamente ¿a que no me equivoco?... Sí, era la voz de Víctor, el cachondo (dice mucho esta palabra) Un tío fenomenal que cuando se equivoca en algo arma el cirio (esto quiere decir que provoca jaleo) pero eso es porque sus nervios le alteran hasta la respiración en determinados momentos de implicación emocional (¡toma expresión!) y hay que esta
... (continúa)Premios Bip-Bip 2006
Estimad@s amig@s,
Ayer 14 de Noviembre a las 19:00 h, en el salón de actos del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio (Castellana, 160) tuvo lugar el acto de entrega de la 4ª Edición de los Premios Bip Bip.
Desde hace cuatro años, los Premios Bip Bip de Tecnología y Solidaridad reconocen la labor de personas, empresas, administraciones, entidades sin ánimo de lucro y medios de comunicación, que realizan proyectos tecnológicos a favor de la integración social de los colectivos, que por distintas razones (sociales, económicas, culturales, físicas, ...) se encuentran en riesgo de exclusión.
El jurado de la 4ª Edición de los Premios B
... (continúa)Córdoba, una madre pide ayuda para su hijo
La situación que vive, en Córdoba la familia de C.J., un chico de 11 años diagnosticado de Síndrome de Prader-Willi, llevó a su madre, María del Mar Martínez Sierra, a solicitar ayuda a la Junta de Andalucía en Diciembre del 2005, pero a día de hoy, aún no ha recibido respuesta.
La madre se queja de que el pequeño "está cada día peor y a su hermana y a mí nos dan miedo sus rabietas", añadiendo que en alguna ocasión "nos ha pegado y otra vez le pegó fuego a mi cama". C.J. a sus 11 años pesa 70 kilos y mide algo menos de metro y medio, no sabe leer ni escribir y la madre dice que "se pone agresivo por la ansiedad con la comida"
... (continúa)Premios AIWH 2006
Nuestra enhorabuena ha todos los premiados, a la organización y nuestro agradecimiento a todos los que con sus votos, su dedicación y apoyo nos han permitido ser algo menos desconocidos. Felicidades a Tod@s y nos vemos, de nuevo, en próximas ediciones.
Fuente: Asociación Internacional de Webmasters Hispanos (AIWH, web@x E3,4)
Cerrado el proceso de selección, los aspectos considerados en las votaciones a los Premios AIWH 2006 han sido:
- Votación del Público
- Votación del Jurado
- Navegabilidad
- Profesionalismo
- Diseño
- Contenido
- Utilidad
- Inn
Estoy cansada...
Día 27/08/06: Son las 20:00 de la tarde, los ojos me pican, tengo el cansancio acumulado de estar 7 noches medio durmiendo debido a esos piececitos que se arrastran, a los portazos cuando van a hacer pipi o la pregunta: ¿qué hora es? a cualquier hora de la noche.
He odio tantas veces mi nombre, que mi madre me acaba de llamar y la he dicho: ¡tienes dos minutos para hacer pis!! Uffffffffff. me ha mirado raro. No sé por qué? Jajajaja... pero tengo el corazón a tope, no me cansaré jamás de sus risas, su besos y su abrazos...
Día 03/09/06: Ha pasado una semana desde el campamento, y como siempre, se resume en muchas risas, muchos besos, mucho amor y algún que otro enfado
... (continúa)Un gran abrazo y un beso
Esta carta va dirigida a Mariona y a Carolina y al monitor que no me acuerdo de su nombre, a los tres os quiero decir que os quiero muchísimo y os aprecio. Os preguntaréis a que viene esto bueno pues la verdad es que he dado más cariño y afecto a Raquel que a vosotros y no es porque no os quiera que ya os lo he dicho, si no porque la conozco hace muchos años. Ella me llevaba y me recogía en las excursiones y campamentos de la asociación, más tarde se hizo voluntaria y eso me llenó de felicidad, porque sabía por ella misma que esto le gustaba yo le hablé de la asociación, de mis compañeros, de las actividades que realizábamos, y de la necesidad de voluntarios, ella decidió ser u
... (continúa)Homenaje a María del Carmen Brígida
Fuente: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
El día 18 de septiembre, a las 20.00 horas tendrá lugar el acto de inaugural de la Exposición de Pintura en homenaje a Mª del Carmen Brígida. Además de familiares y amigos de Carmen, al acto de inaguración asistirán previsiblemente, la Alcaldesa de Gijón, Sra. Dña. Paz Fernández Felgueroso, una representación de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (web@x 4,1) y otras autoridades del Principado.
María d
... (continúa)Notas del Campamento por Jorge
El campista más madrugador a la hora de hacernos llegar sus impresiones del Campamento AMSPW 2006, ha sido Jorge. Muchas gracias Jorge!!!
Hola soy Jorge!! He participado en el campamento y os envio estas notas.
- Campamento: Natur Escorial
- Fecha: Del 20 al 27 de Agosto.
Instalaciones:
- En las habitaciones habia 25 camas.
- En la cocina habia 6 mesas.
- Tienen muchos animales.
- Tienen piscina.
- Tambien tiene jardin.
Actividades:
- Todos los dias a la piscina.
- Dos dias fuimos a ver animales.
- Un dia fuimos al monasterio del escorial.
- todas las noches hacemos veladas y juegos.
- 3 dias hemos echo un taller, de pan
El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...
Recomendamos leer este artículo en una ventana, mientras en otra se tiene las fotos.
Nuestra última actividad de Ocio y Tiempo Libre del curso 2005/06 fue, según habíamos elegido allá por septiembre, una excursión a uno de los parques de Madrid.
A la hora de organizar la salida, escogimos el Parque Juan Carlos I, en el Campo de las Naciones, y creímos que sería una buena idea el ir a comer al restaurante "The Wok", del "Grupo Vips", puesto que dicen que la comida preparada en Wok al necesitar menos condimentos por su especial sistema de cocci
... (continúa)48 Horas de Paz y Caos
Ese fin de semana programado desde principios de curso, y que parecía tan lejano, llegó ... A las 6 en Plaza Castilla, debajo de la torre.
Al llegar, ya había un montón de chavales, con sus familias esperando, ¡vaya, hombre que puntualidad! Se nota que hay ganas ... Poco a poco vamos llegando casi todos, nos falta uno, que no llega, y el autobús tiene que irse, chicos, para arriba, maletas y maletones, para arriba (por cierto, ¿donde quedaron esos tiempos en los que uno se iba de campamento con una mochila? ¡Ahora se llevan las maletitas con ruedas!, y ... ahí llega, ya le tenemos allí, ay, motorista, que casi te quedas en Madrid ...
Bueno, salimos, con los
... (continúa)¿Accesibilidad y Usabilidad Web?
Después de algunas dudas que nos han llegado, sobre todo de los amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, pense que explicar nuestra postura en la Carta Abierta a la Organización del Día de Internet , respecto a retirar las candidaturas a los II Premios Día de Internet, no es suficiente. ¿Cómo se entiende, para una mayoría de mortales en este desconocido y misterioso mundo i
... (continúa)Carta Abierta a la Organización del Día de Internet
Desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW), una pequeña organización sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico y limitado a la enfermedad minoritaria llamada Síndrome de Prader-Willi (SPW), recibimos con ilusión y esperanza las sucesivas convocatorias de los Premios Día de Internet, tanto por la oportunidad de difusión que nos supone participar en ellos como por el hecho de que, en una de sus categorías, se reconozcan los esfuerzos de instituciones, empresas, particulares y otras entidades, encaminados hacia garantizar la ausencia de "barreras arquitectónicas" en Internet.
En Internet no hay escaleras ni bordillos, pero hay .....
... (continúa)Convivencia Familiar en La Esgaravita
Como Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi debo decir que son fines de la AMSPW cubrir una serie de objetivos, necesidades e intentar mejorar las condiciones vitales del grupo de familias que formamos parte de esta organización.
Las "Convivencias Familiares" tienen por objeto brindar un espacio donde las familias puedan sentirse cómodas, compartir y participar del intercambio de esfuerzos y dedicación, con otras personas, con otros padres, madres y hermanos, que se encuentran en situaciones similares, en esta ardua tarea de enfrentarse a las dificultades propias del síndrome, aprendiendo (continúa)
Un año de Blog Prader Willi (AMSPW)
"La comunicación es el único camino al entendimiento"
GRACIAS A TODOS (de Carolina)
P: ¿Por qué eres voluntaria de la AMSPW?R: Siempre tuve cierta convicción de que quería formar parte de una organización en la que pudiese participar activamente y en la que mi colaboración fuese necesaria y útil y a la vez directa con gente. La AMSPW me dio esta oportunidad, y tras poco tiempo he podido comprobar que todo aquello que como voluntari@ puede darse es doblemente reportado por las experiencias que se viven junto a los chavales. Creo que esa es la principal razón por la que me gusta ser voluntaria aquí.
P: ¿Desde cuando?
R: El... (continúa)
Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir
P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre ha querido hacer algo de voluntariado, cuando me decidí me metí en la pagina “hacesfalta.Org, AMSPW necesitaba voluntarios y me apunte.
P: ¿Desde cuando?
R: Creo que desde octubre de 2004
P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que el cuerpo aguante jajajaja
P: ¿En qué actividades participas?
R: En las salidas, y campamento
P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Mucho amor, me siento útil, y siempre digo que con esta labor recibo mas que doy.
La AMSPW y yo (Mariona)
P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Por casualidad. Por luchar por un mejor futuro para mi hermano. Por ayudar, en lo que se pueda, a los que ya no pueden más.
P: ¿Desde cuando?
R: Desde diciembre 2003.
P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que la paciencia aguante.
P: ¿En qué actividades participas?
R: Empecé por la web, difusión, gestión y administración, pero continué con talleres de los viernes, ocio y tiempo libre.
P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Satisfacción po
Finalistas Premios 20Blogs 2005
El 6 de junio de 2005 convocábamos al Concurso de 20Blogs, comenzando lo que ya entonces Mariona definió como "carrera de fondo" solicitando el voto para este blog. Transcurridos los 224 días de votación popular, el pasado 17 de Marzo de 2006, el jurado de los Premios 20Blogs, organizado por el diario 20Minutos hizo pública la lista de finalistas .
Entre los finalistas, nos encontramos nosotros con "Blog Prader Willi", en la categoría "Me
... (continúa)II Edición Premios Día de Internet
Nota 4 de Mayo de 2006: La AMSPW ha retirado sus candidaturas.
Os pedimos disculpas por las molestias causadas y esperamos sepais comprender y compartais las razones, leyendo la carta que hemos enviado a la organización y publicado en el blog. En cualquier caso, os agradecemos de todo corazón vuestros votos. ¡GRACIAS!
Nuestros esfuerzos en difusión e información nos han llevado a utilizar las posibilidades de Internet como una herramienta básica de comunicación. El próximo 17 de mayo de 2006
... (continúa)Queridos Reyes Magos:
Ya se acerca la noche mágica en la que repartiréis regalos por cada rincón del planeta, llevando a cada hogar un poquito de ilusión. Espero que no paséis de largo por nuestras puertas y nos dejéis algún presente.
Os escribo en nombre de la "familia" Prader-Willi. Si, ya sabéis... esas familias en las que uno de sus miembros es rubio, cabezota y dicen que están gorditos, pero no es verdad: es que los padres les compramos la ropa siempre, un par de tallas más pequeñas para ahorrar y siempre tienen hambre y la mano... más ligera que la vista, cuando de conseguir comida se trata. Pero son también, aquellas personitas que te comen a besos y te dice mil veces: "te quiero, mamá" aunque un r
... (continúa)Primer Día de Internet en España y Prader-Willi
Emocionados por lo que hemos conseguido, por lo que habéis conseguido. Laura en representación de los asociados, Felisa como representante de las familias y Fernando, Reyes y Mariona como representantes de la Asociación Madrileña para el SPW hemos asistido al acto institucional central del Día de Internet en España."Hay poco que celebrar y mucho de lo que mentalizarnos", afirmaba en el Senado el catedrático Emilio Ontiveros. Sinceramente, creo que todos los colectivos minoritarios podemo... (continúa)
Cena Benéfica
Buenas noches a todos. Ante todo, daros las gracias por acompañarnos esta noche, a los aquí presentes y a los que ocupan la mesa redonda de mi izquierda, a quienes hemos querido rendir este pequeño homenaje (foto).Quizá os parezca que somos poquitos, pero es lo que tiene pertenecer a una minoría, sin embargo, aunque seamos pocos, sabemos que no estamos solos y tenemos: “... pensar que las mejores cosas siempre nacen con un sueño”. Nuestro sueño es que, algún día, los padres de hombres y mujeres con el Síndrome de Prader-Willi no tengamos que decir “... un segundo más de vida para darte, y a tu lado para siempre quedarme, un segundo más de vida yo, a Dio... (continúa)
Carta abierta para los Novatos
Comencé como comentario, especialmente dirigido a Novato, posteriormente Pedro, por los comentarios realizados a los artículos Laura en la Granja-Escuela (10 de Septiembre de 2005 y Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias (21 de Septiembre de 2005). La longitud del texto y su propio contenido, han hecho que lo incluya como nuevo artículo. Como a Pedro, espero que pueda resultar aclaratorio para nuestros visitantes.
No saber qué mal padece un hijo angustia, inmovi
... (continúa)Laura en la GRANJA-ESCUELA
Felisa. - Mamá ¿Cuánto queda para irme al campamento? ¿Una semana todavía? ¿Tanto?
- Estoy muy nerviosa... mañana ya nos vamos a la Granja-Escuela. ¿Me lo pasaré bien? ¿Ya hemos preparado todo? Y la linterna ¿tiene pilas suficientes?
- ¿Cierro ya la maleta? ¿Dónde llevo la cantimplora con agua? ¿Cuánto queda para marcharnos? Vamos a llegar tarde... vámonos ya.
Y el momento tan esperado para Laura llegó... eran las 4 de la tarde cuando el autobús arrancaba. Durante unos instantes, todos los padres quisimos acompañar con la mirada a nuestros hijos y creo que una mezcla de sentimientos nos embargaron: alegría por su “alegr
... (continúa)Campamento AMSPW-2005
Ante todo y en primer lugar, quiero agradecer a todas las familias que han confiado en nosotros y han hecho posible la realización de los campamentos.
La organización de unos campamentos es una tarea difícil y laboriosa. Supone muchas horas de búsqueda, gestión y organización. En ningún momento puedes quedarte con una primera propuesta, sino que has de comparar con otras propuestas, buscar alternativas e ir recogiendo las diferentes propuestas, exprimirlas y saber quedarte con lo mejor o lo más adecuado de cada una.
Teniendo en cuenta, que la AMSPW, es la primera vez que organiza ella sola una propuesta de este tipo a sus familias, no hemos querido en ningún momento dejar exento de los campamentos a ningún
... (continúa)Ayer fuimos al parque de Atracciones (11-junio-05)
Ayer fuimos al parque de Atracciones, de excursión voluntarias y chavales.Era una de las excursiones más esperadas del año (por parte de los chavales) y de las más temidas (por parte de las voluntarias, voluntarias con A, porque no contamos con ningún voluntariO!).
No es que seamos unas cobardes, pero hay que reconocer que es una actividad de riesgo, plantarse un grupo de 13 personas en el parque de Atracciones de Madrid a las 12 de la mañana de un soleado sábado de junio! Hay que reconocer que no somos nada originales y medio Madrid estaba ahí metido. Pero dejémonos de rollos y entremos de lleno en la actividad:
Para asegurarnos de no perdernos entre tanto mogollón, hicimos los siguien... (continúa)
Concurso de BLOGS 20 Minutos
Buenas noches!
Hoy han empezado las votaciones del concurso de Blogs del diario 20Minutos. Hay 3.000 euros en juego, y, ahora mismo, el blog de la AMSPW está en 9ª posición de la general (entre 2034 blogs inscritos), y en 1ª posición en algunas de las categorías.
Las votaciones durarán hasta final de año, y un mismo usuario puede votar todos los días a tantos blogs como quiera. Cuando votéis, podéis hacerlo para las 5 categorías en las que estamos inscritos.
Os pedimos que nos ayud
... (continúa)Diferencia entre foro, blog, msn, sitio web y correo
"No tengo claro la diferencia entre foro, blog, msn, chat... quizá podríais explicar en qué consiste cada uno y cómo utilizarlo. Gracias."Este es uno de los comentarios que hemos recibido como respuesta a la encuesta de la AMSPW. Voy a intentar responderlo:
La presencia en internet de la AMSPW tiene varios componentes, todos ellos con el denominador común de estar accesibles desde internet, tener el fondo rojo clarito, tratar del SPW y ser gestionados por la AMSPW. Veamos pues las diferencias:
(*) SITIO WEB (www.amspw.org) (*)
Centro neurálgico. Conjunto de páginas web con información acerca del SPW, de la AMSPW, de nuestras actividades, con fotografías, enlaces, ... (continúa)
Colaboremos para el aprendizaje
En el último boletín celebramos el primer aniversario de “amspw.org”. También hemos podido leer todos la Memoria 2004 “Avanzando hacía el futuro”. En lo que llevamos de curso han continuado los “talleres de los viernes”, el “Consejo Asesor”, y otras actividades. Ya podemos decir que hemos emprendido el camino para ir “Avanzando hacia el futuro”.Por el camino encontraremos piedras y pedruscos que nos harán tropezar, nos harán caer y quizás algún obstáculo que nos hará retroceder algún paso. A pesar de los impedimentos que vayamos encontrando no debemos parar, el camino es largo y el final no se ve. Cuando creamos que hemos llegado al final, veremos que a lo lejos hay otra cosa digna de su búsqueda. Debemos continuar caminando.
Os comento todo esto porque desde esta Junta Dir... (continúa)
Ayer fuimos a Bustarviejo (23-abril-05)
Ayer fuimos a Bustarviejo, a una convivencia familiar. Participamos 31 personas, de 10 familias, y lo pasamos muy bien.
Empezamos la mañana, los más madrugadores, esperando a que llegaran los demás, y reconociendo la zona.
- ¡Buenos días! ¿Todos bien?
Las actividades empezaron con una breve orientación:
- Al norte, la gran mina de diamentes
- Al sur, Miraflores
- Al oeste, las Buitreras
- Al este, el puerto de Canencia
¿o era al revés? Bueno, nos fuimos hacia al norte, cuesta arriba, hasta llegar a la fuente, de la que bebimos agua fresca! La vuelta cuesta abajo, ¡y a comer!
Después de la comida, los chavales jugaron con los monitores, y los padres y las voluntar
... (continúa)¿Qué es eso del Consejo Asesor?
Es una excusa como cualquier otra para que los padres (y madres) de personas con Prader-Willi se junten un rato a charlar.
¿De qué se charla?
Hombre, pues del SPW y la AMSPW, algo se suele hablar en todas las reuniones, pero no es lo único. También hablamos de nuestro pasado, de nuestras aficiones, de nuestas experiencias, de la familia, ... no se lo digáis a nadie, pero de vez en cuando hablamos mal de alguno de los asociados que no está presente.
¿Y sólo habláis?
No, también cenamos y bebemos un poquito. Si hay material nuevo, a veces vemos audiovisuales, como el vídeo que grabó el año pasado Telemadrid o uno de la televisión vasca d
Convivencia famliar en Bustarviejo (23-abril-05)
Tras la buena acogida del año pasado (bueno, vale, llovió un poquitín), este año vamos a organizar de nuevo la Fiesta de la Primavera. Iremos al Albergue del Valle de los Abedules, en el municipio de Bustarviejo, al Norte de Madrid, a 55 Km, en la sierra de Guadarrama.
El plan de este año será (aproximadamente):
- 9:30 Sale el autobús de la línea 725 de Pza. Castilla.
- 11:00-11:15 Llegada y bienvenida.
- 11:30-13:30 Ruta de senderismo. Conocimento de la naturaleza.
- 13:30 Comida familiar.
- 14:00 ... (continúa)
Bienvenido al Blog Prader-Willi Madrid
Convencidos como estamos en la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi de la gran oportunidad de intercambio que nos ofrece Internet, queremos darte la bienvenida a una herramienta más, este blog o bitácora.
Contamos contigo como lector habitual, y esperamos que tengas mucho que decir. Puedes hacernos llegar tus comentarios cuando lo creas conveniente. Siempre serán bien recibidos. Pero no olvides que siempre debemos respetar a las personas con Síndrome de Prader-Willi y a sus familias.
Bueno, este es tu blog. Disfruta de él!
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